Piccoli accorgimenti per la vita quotidiana. Sono quelli che la psicologa Alessandra Tongiorgi suggerisce su ogni numero di SM Italia. Perché alcuni sintomi sono proprio “vigliacchi”, e in grado di minare l’autostima. Ma a volte, per non lasciarsi sopraffare basta davvero poco.
Questa volta parliamo di quando subentra l’imbarazzo.
“Temo sempre di cadere. È iniziato tanti anni fa, una cosa saltuaria. Il mio piede destro sembrava indipendente dalla mia volontà, inciampavo spesso, anche su dislivelli minimi con cadute tragiche. Per tutti ero distratta, poi mi è stata diagnosticata la malattia, tutto è stato più chiaro. Oggi cammino con una stampella, il mio passo è scoordinato e ogni cosa un possibile ostacolo. I miei occhi guardano sempre per terra per prevenire quei voli rovinosi che mi provocano danni e dolore. Che fatica gestire l’imbarazzo e la vergogna!”
Molte delle storie delle persone con sclerosi multipla sono caratterizzate da un periodo di forte disorientamento e di difficoltà con chi sta loro intorno per una diagnosi tardiva rispetto all’emergere dei sintomi. Anche a Carmen è capitato di essere colpevolizzata per un sintomo di cui certamente non poteva avere alcuna responsabilità, ma che le faceva pensare di essere per qualche motivo parte attiva in ciò che le stava capitando.
È esperienza comune quella di venire ‘rimproverati’ dalle persone per essere in qualche modo causa della propria malattia: sei distratta, sei stressata, non ti sforzi abbastanza, non fai attività fisica, e così oltre.
È molto importante non pensare mai di essere colpevole in qualsiasi forma per la malattia, magari fosse una questione psicologica. Talvolta la diagnosi di sclerosi multipla può aiutare le persone a dare un nome a ciò che sta capitando loro e a iniziare un nuovo cammino nell’affrontare la malattia. Un cammino impegnativo, ma del quale fanno parte anche le terapie e la speranza.
Cadere, oltre a farsi del male, mette la persona in una situazione sgradevole di fronte a chi assiste all’evento. Rende evidente ciò che vorremmo non si vedesse mai e cioè la nostra disabilità. Molte persone rischiano costantemente di cadere perché rifiutano di portare scarpe comode o di utilizzare un bastone o una stampella nel timore di apparire disabili.
Per poter accettare di utilizzare gli ausili è però importante per le persone con SM affrontare il problema della visibilità della malattia: questo significa prendere atto che costa di più in termini psicologici e fisici (cadute) cercare di nascondere il sintomo che non attuare tutte le scelte che possano aiutare a essere più sicuri. È anche vero che utilizzare le stampelle o il deambulatore suscita reazioni in chi ci guarda, ma anche un’andatura incerta o una caduta plateale non passano inosservate.
E la fatica psicologica nel non fare vedere, nel raccontare di inesistenti incidenti, o di problemi al menisco, è notevole e spesso male impiegata.
Forse è meglio utilizzare le proprie risorse per chiarire agli altri come vogliamo essere trattati, che non abbiamo sempre bisogno di aiuto se usiamo una stampella, che, con calma e senza fretta, siamo in grado di salire le scale da soli o di aprire la porta dell’ufficio postale. E per fortuna le signore possono trovare delle splendide scarpe da ginnastica con lustrini e paillettes che possono accompagnare anche un vestito elegante, o un pantalone da sera.
Quante cadute ma ora per me è difficile rialzarmi senza dover appoggiarmi facendo forza sulle braccia e’ veramente imbarazzante
Ciao, purtroppo la paura di cadute è molto normale, facendo le scale, camminando su un marciapiede, e via dicendo.
Chi ci sta vicino, anche se conosce il nostro problema, tante volte fa fatica a comprendere, ma ciò, è normale, ci sono abituato.
Bisogna solamente a pensare a se stessi, e dire, chi se ne frega di quello che pensano gli altri, parenti, amici, e……
Bisogna camminare alla propria velocità, scegliere il percorso migliore per noi, ( più liscio è, meglio è!) e se di ha bisogno di una stampella, bisogna prenderla!
Io ho un ego che fa provincia. Così disse una volta una mia amica.
Ieri son dovuto entrare in un negozio, e sapevo che c’erano due gradini: il marciapiede e alla porta d’ingresso.
Ho parcheggiato l’auto quasi poggiando le ruote sul bordo. Son sceso con i miei due bastoni, mi son portato fino al bordo marciapiede, poggiando il bastone sinistro e la mano destra sul cofano (rovente). Ho poi portato un piede sul marciapiede e quindi ho spinto col braccio destro per portare su l’altro piede, e nel mentre riprendevo in mano il bastone destro per mantenermi in equilibrio sulla ‘cima’ ormai raggiunta.
Ci son riuscito, e questo potrebbe venir preso come indizio dell’esistenza di un essere soprannaturale che per un attimo mi ha evidentemente aiutato.
In negozio non sono entrato, troppo alto il gradino. Il negoziante (gentilissimo, che conosco) mi ha portato all’uscio quello che mi serviva.
Il ritorno all’auto è stato meno complicato ma più scenografico, mi auguro molti fossero alle finestre dei grandi palazzi di fronte, mi piace il pubblico.
Carrozzella c’era, ma i gradini la ‘vietano’.
Tutto questo per dire: si, ogni giorno ‘rischiamo la vita’.
Sto imparando a chiedere uno o due braccia di aiuto in queste situazioni, ekkeccakkio, se gli altri stan bene che facciano un po’ di fatica per aiutarci, ostrega! Non vi pare?
Per finire: uno dei momenti più belli è stato quando, dopo aver parcheggiato in ospedale, una ‘rotonda’ signora sconosciuta, dall’apparenza truce e rude, si è avvicinata, ha tirato giù la carrozzella dal baule, me l’ha aperta e poi se ne è andata SENZA PROFERIR PAROLA, nemmeno rispondendo al mio “ma grazie!”.
Un angelo, sicuramente.
sei fortissimo! 🙂 molto positivo
Sto leggendo le vostre storie, mi riconosco. Sono caduta la prima volta a marzo sembrava che la gamba sx fosse incollata alla strada, 4 giorni dopo caduta con una frattura al piede. Attualmente inciampo spesso ma è liscio non ci sono dislivelli. Morale la dottoressa dice che sono stressata o dipende dalla Fibromialgia. Le ho parlato della SM di poter fare degli accertamenti perché ho paura. Ma dice che non è il io caso.
Salve a tutti mi chiamo Patrizia ho 46 anni ,purtroppo haime pure a me capita di cadere sempre quando sto x strada mammamia metto sempre le mani avanti x nn rovinare il viso .infatti sono caduta a terra proprio ieri pioveva io proprio nn ce lho fatta a nn cadere x poco nn mi passava una macchina sopra