Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

A Tech Care le idee innovative per la sclerosi multipla

GiovaniOltrelaSM

Il 27 e 28 maggio scorsi si è svolto a Cagliari Tech Care, maratona hacker con lo scopo di sviluppare idee innovative per affrontare 4 sfide che riguardano da vicino le persone con sclerosi multipla: il rapporto con il medico, l’informazione, il supporto delle nuove tecnologie e il training della memoria nella gestione delle attività quotidiane. Fabio c’era e ha partecipato ai gruppi di lavoro. Ci racconta come è andata.

Tech Care, l’hackathon di due giorni in cui clinici, innovatori e persone con sclerosi multipla devono ideare soluzioni innovative per scansare i problemi causati dalla sclerosi multipla, si è concluso da pochi giorni, e io c’ero.  7 gruppi di lavoro misti hanno trasformato una stanza di lavoro qualsiasi in una fucina brillante di idee.

Ecco alcune di quelle che sono emerse. Sono state presentate alcune app che hanno lo scopo di migliorare il rapporto e la comunicazione tra medico e persona, come le Teseo – che aiuta il medico a gestire il flusso di richieste dei neodiagnosticati – o un’altra chiamata SCLEReasy.

Altre app facilitano la mobilità grazie alle potenzialità della geolocalizzazione, come Stepless, che nasce da una domanda: “Dov’è il bagno?”. Altre ancora, come SMile, aiutano a svolgere attività fisica secondo le proprie esigenze. MindPot invece ha sempre lo scopo di allenare, ma questa volta la memoria attraverso esercizi mirati.

La (non) comprensione della malattia e lo stigma sociale sono altri elementi che le persone con sclerosi multipla vivono costantemente. Ecco perché è molto interessante il progetto del gruppo Empatia che, con la campagna Sclerati, sfida tutte le persone “sane” a mettersi nei panni di chi ha la SM. Un progetto simile a Senti come mi sento, che AISM ha già promosso e realizzato per sensibilizzare sui sintomi della malattia.

Infine, i falsi miti, le “fake news” sulla SM sono frequenti. Il programma Vslegend cerca di sfatarli con un gioco per smartphone.

Per me è stato un momento speciale, vedere vecchi amici, medici a cui si è legati con affetto, conoscere tante giovani menti, professionisti che hanno contribuito in vari modi con le loro proprie conoscenze; dalla salute alla legge, al marketing, alla psicologia e a storie di vita vera. A differenza di altri convegni mi son sentita veramente coinvolta perché tutti hanno dato il proprio contributo e mi hanno avvicinato ad un mondo, quello delle start up, nel quale nessuno mi ha mai invitato a partecipare! Perciò se dovessi usare una parola per descrivere l’esperienza userei Partecipazione”, dice Sasha, che ha partecipato.

Tra le varie figure importanti che hanno dato il loro contributo è da sottolineare la presenza della storyteller Fabia Timaco, che con la sua sensibilità ha dato una lettura intensa della 2 giorni: “…quante volte i gradini sono metafora di salita, di timore, di paura. Dal semplice camminare siamo passati ad una bicicletta, un treno, un aereo. La controindicazione è sempre una sola, il tempo. Quanto tempo ci serve per stare bene, per riabilitarci. Il tempo non si ferma mai e oggi più che mai il tempo è sempre poco”.

“Un bel dialogo tra pazienti, clinici e innovatori che può portare nuove idee in quella che può essere la gestione della malattia da parte delle persone con SM”, ha detto la Dott.ssa Eleonora Cocco, anche lei tra i partecipanti.

Come ad ogni evento non poteva mancare il prezioso sostegno dei volontari di AISM, che ha promosso l’iniziativa: “Il mio compito era quello di offrire supporto alle persone con sclerosi multipla, promuovendo l’iniziativa Le Erbe Aromatiche di AISM – dice Dalila Pala – che ha lo scopo di informare sulla ricerca scientifica a raccogliere fondi. Nel corso della manifestazione c’è stato uno scambio brillante. Le tecnologie possono e devono aiutare. Credo che in quella babele sociale in cui è proiettata la persona con SM si possa tentare di mettere in relazione tutti i centri di interesse, e semplificare la vita di persone che devono ogni giorno trascinarsi il fardello della incertezza a causa di questa patologia. La vita di tutti è la mia vita. Abbine cura”.

Fabio

2 commenti

  1. pittioleddu e più Reply to pittioleddu

    Complimenti Fabio. Il modo migliore di affrontare un problema che non ti sei cercato ma si é inserito subdolamente nella tua vita di tutti i giorni. Un abbraccione………………..

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