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Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

La cosa che odio di più della sclerosi multipla è che fa soffrire chi ti ama

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Oggi pubblichiamo la storia di Alice, una ragazza giovane che ha scoperto di avere la sclerosi multipla quando era poco più di un adolescente. 

Mi chiamo Alice e ho scoperto di avere la sclerosi multipla circa due anni fa. Quando si dice sclerosi multipla si sente un suono brutto e un impatto forte.

Ricordo tutto di quel 2 luglio, ricordo lo sguardo della neurologa e quello di mia madre che mi guardava come se mi dovessi rompere da un momento all’altro.

Quel giorno non piansi ma due giorni dopo, quando diedi la notizia alle mie amiche, piansi tutte le mie lacrime. Io raccontavo loro le mie preoccupazioni mentre loro mi riempivano di amore e di conforto. Non so proprio dove sarei senza di loro.

Tuttavia mi ritengo fortunata perché forse sono una delle poche persone con SM che ha scoperto la patologia a causa di forti emicranie, senza vivere qualche episodio grave. All’inizio pensavamo fosse stress: la mia famiglia aveva passato due anni davvero tosti, ma dopo un paio di risonanze capimmo che non era solo quello.

Quando ho scoperto la malattia, avevo appena capito cosa volevo fare da grande, la barman: amavo stare a contatto con le persone, amavo il rapporto che si creava con i clienti abituali, tutto. Quando la neurologa mi disse che fare quel lavoro era troppo stancante per me, vidi il vuoto totale. A 18 anni credi di avere il mondo in mano, invece non è sempre così.

Quando mi disse della SM capii tante cose che mi capitavano: la gamba che cedeva, la mano destra che faceva i capricci, la continua stanchezza.

Pochi giorni dopo iniziai la terapia con l’Interferone, ma la dovetti interrompere dopo 8 mesi perché mi aveva causato problemi agli arti: era una terapia troppo pesante per me e gli effetti collaterali erano troppo forti. Ora invece faccio tre punture a settimana di Glatiramer acetato e per fortuna, fino ad oggi, non mi ha dato tanti problemi.

A volte mi guardo allo specchio e mi chiedo come mai sembro così sana all’esterno, mentre dentro il mio corpo combatte una battaglia contro sé stesso.

Il lato positivo, se così si può dire, è che la malattia ti fa vedere le cose in modo diverso e ti fa ringraziare sempre per ciò che hai. Cerco di non pensare al futuro perché ho troppa paura, penso solo a vivere adesso.

La cosa che odio di più della SM è che crea dolore alle persone che ami: lo vedo quando incrocio lo sguardo di mia madre, vedo il suo dolore e la cosa mi rattrista sempre di più.

Ho scritto questo per cercare di liberarmi del peso che sento e per ringraziarvi, perché leggere le vostre storie mi dà coraggio e fiducia e mi fa sentire meno sola, quindi GRAZIE.

 Alice

Se anche tu vuoi condividere la tua storia su questo blog scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

20 commenti

  1. Alice fatti forza!! Vedrai troverai il coraggio anche grazie a chi ti ama. La bastare non deve vincere mai

  2. La bastarda,ovvero la sclerosi .

  3. Wow! Grazie! Mi ci ritrovo in pieno Alice. Quante verità e quante parle hai detto..

    Io ho sospeso l’interferone per testare una cura complementare in concomitanza con la dieta Kousmine. Che Dio me la mandi buona! E che la nostra cara amica SM si dia un limite, questo!

    Un abbraccio

  4. Io no, la cosa che odio di più è l’atteggiamento poco comprensivo di chi ti sta vicino….che pensa che sia questione di volontà muovere le gambe!

    • Ti capisco, a volte pensano che ti inventi le cose o che la tua stanchezza sia uguale alla loro mentre non sanno quanto sia diversa, ma vado avanti.
      Sii forte.

  5. Alice fatti forza che sei una ragazza giovanissima e fortissima
    supererai questo momento con forza e coraggio!
    anch’io sto come te a maggio di quest’anno si è fatto un anno che ho la SM
    x qualsiasi sfogo ci sono basta che mi scrivi anche tramite mail parliamo un po cosi ti sfoghi ok?
    Fammi sapere ^_^

  6. Ciao Alice,
    è una lotta continua ed essendo anche invisibile se dici alle persone che non stai bene loro ti guardano come se non fosse reale e magari trovi scuse per non fare le cose.
    La mia famiglia mi ha aiutata moltissimo e ancora adesso quando vedo nei loro visi la preoccupazione del mio futuro mi spezza il cuore.

    Sono riuscita a gestire i sintomi ed ora diciamo che conosco bene quando sta arrivando la nostra “amica”.

    Un abbraccio e mi raccomando non abbatterti mai!
    Adele

    • Ti capisco e siamo fortunate ad avere vicino a noi persone che ci amano così tanto. Spero di riuscire anche io a gestirla in futuro. Un abbraccio e non abbatterti neanche tu!

  7. Scoperta 3 anni fa. …..oggi ci convivo serenamente, non fatevi portare via il sorriso e la voglia di vivere da questa malattia. …….sono una mamma di due bambini 14 e 6 anni……io ne ho 37…..non è facile ma ogni giorno guardo avanti con un sorriso enorme

  8. Ciao Alice. Sono la mamma di Marianna di 24 anni a cui è stata diagnosticata la SM un anno fa. Vorrei dirti che x noi mamme è difficile fare finta di niente. È un dolore troppo grande. Vorresti che io tuoi figli fossero sempre sani e felici e purtroppo non è sempre così. Anche mia figlia parla come te. Abbiate pazienza con noi mamme, insieme possiamo superare tutto! Un abbraccio grandissimo

  9. Già il solo fatto che hai la tua famiglia e le tue amiche che ti consolano,ti ascoltano,ti coccolano e ti stanno vicino ti fanno vivere meglio….io non ho nessuno che mi comprende a parte mio marito perché dato che all esterno sto bene mi devo sentire dire da mia sorella che la mia SM è benigna e quindi non mi succederà più niente…. Peccato che lo sappiamo io e mio marito quanto sto male certi giorni,per non parlare dell interferone e della neurite ottica rimasta. Per finire mia madre versa lacrime di coccodrillo quando le rinfaccio quanto è egoista ma non è sincera neanche lei ripeto probabilmente perché vedono che sto bene,che sono felice ma non hanno capito che è tutta una corazza…lo sappiamo io e mio marito come ci andiamo a coricare ogni sera e con quale pensiero ci scegliamo ogni santa mattina….cmq scusatemi per lo sfogo…chi ha la famiglia e gli amici con sé è davvero fortunato!

  10. Ragazzi sono di nuovo io scusate ma non ce la faccio….sono nel letto con dolori e con la febbre a 38,2 post interferone e mio padre mi ha toccato la fronte e mi ha detto che sono fresca e non ho febbre….ragazzi ma come si fa a continuare così? Io non ce la faccio.

  11. Arianna zelaschi Reply to Arianna

    Alice forza nn.arrenderti e combatti…la tua forza è quel sorriso bellissimo che hai ..nn scegliamo purtroppo il nostro nascere…so cosa provi..nel guardare.tua madre so.cosa prova tua madre nel guardare te la sua sofferenza è vederti dover affrontare un mondo che nn fa sconti..ma insieme si può tutto anche quello che sembra impossibile..un abbraccio..e un bacio..il tuo sorriso è un esempio per chi si è arreso ..perché la vita sotto qualsiasi forma è un dono ..

  12. Anche se non “soffrissero” per te non sarebbe bello in fondo, se ci fosse freddezza e indifferenza, non trovi?
    Secondo me, il dolore di tua madre deriva proprio dall’amore che lei prova per te e il tuo dispiacerti del suo dolore dimostra la stessa cosa, ovvero l’amore che tu provi per lei. Di fronte all’impotenza di noi tutti rispetto alla SM, credo che dovremmo goderci, anche tra le molteplici difficoltà, l’amore che c’è intorno a noi senza troppi pensieri.

  13. Cara Alice leggere la tua storia mi ha commossa veramente molto,soprattutto perché ti preoccupi delle sofferenze degli altri….Affidati alla Madonna,Lei ti sosterrà e ti aiuterà in ogni tua necessità…
    Un abbraccio
    Alessandra

  14. Ciao Alice, coraggio.

    Io sono un po’ più grande di te (ho quasi 31 anni) ma ho scoperto alla tua stessa età di avere la SM. Ricordo ancora la dottoressa che mi ha dato la notizia con una frase piuttosto fredda… “si chiama Sclerosi Multipla”.

    Ma penso che in un certo senso scoprirlo così da giovane mi abbia aiutato a ‘crescere’ con lei e ad imparare a conviverci.

    Coraggio e fiducia, sono le parole che porto sempre con me. Coraggio, perchè non è una compagna di vita semplice da gestire ma fiducia perchè nei prossimi anni le perapie saranno sempre più mirate e potremo avere una vita quasi ‘normale’.

    Sono felice di sapere che hai le amiche al tuo fianco, anche io se non avessi avuto loro..

    Un abbraccio,
    P

  15. Alice,
    Mia suocera aveva MS ed ha vissuto 78 anni. Era sempre attiva, cantava nel coro andava sempre regolarmente alle terme. Facceva ginnastica e si muoveva passeggiava due volte al giorno. Viaggiava tanto ha vissuto una vita bellissima . Tre figli e un marito. La vita è imprevedibile puo riservare sorprese. Forza e coraggio un passo per giorno
    P.S. mia suocera si chiamava Albina

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