Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Un incontro che ti cambia la vita

GiovaniOltrelaSM

A 29 anni sembrava che tutto andasse come doveva, che la sua vita procedesse come aveva sempre desiderato. Poi un giorno fa un nuovo incontro, quello con la sclerosi multipla, e ha dovuto rivedere tutti i suoi piani. 

Il mio primo incontro con la sclerosi multipla è stato il 16 agosto 2016. La sera prima ero andata a festeggiare con gli amici e il mio ragazzo, era il suo compleanno e avevo organizzato una bella festa a sorpresa. Inoltre, dovevo festeggiare anche il fatto che ero stata assunta da Louis Vuitton a Venezia, il lavoro dei miei sogni nella città che più amavo. Tutto mi sembrava andare come sempre avevo desiderato.

Il giorno dopo mi sveglio e vedo la stanza che gira. “Sarà sicuramente la pressione bassa!”, pensai. Il medico mi prescrive vitamine e gocce. “Vedrai che cosi ti sentirai meglio”.

Passano i giorni e il fastidio continua senza diminuire minimamente, il lavoro diventa un’impresa titanica, finché la domenica vengo svegliata all’alba da nausea continua e giramenti di testa assurdi.

La corsa in ambulanza, il pronto soccorso, il fatto di non riuscire nemmeno a sostenere i controlli e le visite in ospedale dalla nausea. Vengo dimessa il giorno dopo: “Vada pure a casa, i controlli sono stati fatti. Sono solo vertigini, prenda queste medicine e passerà tutto”.

Peccato che le vertigini non mi abbandonarono. A ciò si unì anche il fatto di vederci doppio. Un neurologo privato mi visitò e preoccupato mi consigliò di andare subito in pronto soccorso.

Fu in quei 10 giorni di ricovero, visite, esami e flebo, che un bel giorno il primario mi si presentò dicendomi: “Allora, hai un’infiammazione al cervello, una malattia autoimmune.

In quel momento mi crollò il mondo addosso. Non capivo le sue parole! Che mi stava dicendo? Una malattia? Proprio a me che non avevo mai avuto nulla in vita mia!

Fino al responso finale: non si può trattare di altro se non di sclerosi multipla. Un incontro che ti cambia la vita.

Ho dovuto rinunciare al lavoro dei miei sogni perché non riuscivo a sostenerne l’impegno. Mi chiusi in me non sapendo che fare della mia vita. Ho dovuto riorganizzarmi, puntare su scelte alternative, meno faticose. Vivo le mie giornate altalenando momenti in cui spaccherei il mondo a momenti in cui una stanchezza immensa mi piomba addosso all’improvviso.

Come lo spieghi agli altri il fatto che a 29 anni devi tornare a casa presto, nemmeno a metà serata, perché non sai nemmeno se riuscirai a guidare fino a casa perché sei stanca? Come fai a vedere le persone a te care preoccuparsi quando vedono che provi dolore durante qualche fitta improvvisa? O spiegare come ci si sente agli amici e alle persone che ti circondano? O confessare la tua malattia?

Conviverci ed accettarla si può, ma a volte tutto questo mi pesa ancora, mi fa sentire come se non potessi vivere appieno la mia vita, le relazioni con gli altri.

Cercare di far fronte alla stanchezza che ti toglie le forze, dover rinunciare a molte cose che prima facevi con naturalezza e che ti rendevano felice.

A volte vorrei solo una cosa: riuscire ad accettare le mie debolezze, i miei limiti. Vorrei convincermi che anche questa volta, come tante altre volte, andrà bene e che la SM non riuscirà a buttarmi giù.

Se vuoi condividere la tua storia su Giovanioltrelasm, scrivici a blog@giovanioltrelasm.it .

9 commenti

  1. Ciao nn ho letto il tuo nome ma nn è importante. Tu ti chiami come tutti noi ” GUERRIERA ” ricordati che nn DEVI MAI farla vincere, combatti sempre, ci vorrà un po di tempo ma vedrai che piano piano vincerai le battaglie che la signora SM ti sbatterà in faccia. Piano piano ritroverai te stessa ritroverai la vita le amicizie e tutto quello che ami, solo che lo affronterai in modo più soft con i tuoi tempi. Prendi il farmaco che ti é stato prescritto (se devi prendere una medicina) svegliati, nn dico sempre con un sorriso ma pensando che DEVI andare avanti perché solo così nn lascerai tempo alla signora di nn farti vivere. Forza coraggio combattiamo anche per tutti i ricercatori i medici che ce la mettono tutta per riuscire ad avere un mondo LIBERO dalla SCLEROSI MULTIPLA

  2. Io come te all’inizio non riuscivo ad accettare la malattia, ma ora dopo 3 anni ho capito che più non l’accetti più ti fa male..non arrenderti mai..trattala come qualcuno di antipatico con cui convivere e vedrai che piano piano ti accorgerai che puoi essere serena nonostante la sua presenza..essere felice e fare ciò che ami..ovviamente cambierà il modo di farlo ma farai sempre ciò che ami..ti auguro di superare al meglio questa convivenza.

  3. Difficile e impegnativo é vivere con la SM. Non la vincerai, ma dovrai, pian piano adeguarti e vivere con la malattia. Ti accorgerai che anno dopo anno la fatica aumenterà un po’ di più, ma riuscirai, senza abbatterti, a superare gli ostacoli che si presenteranno di fronte a te. Ti saluto e prego anche per te. Ciao Terenzio

  4. Io ho la SMS da un’anno,ti cambia la vita ma quello ke dicono sempre a tutti è ke VINCO IO questa battaglia.non mollare mai

  5. Ciao ragazzi/e
    Ho letto l’esperienza che sta vivendo la ragazza…e che ha reso partecipi tutti noi…
    Leggendo,in alcuni punti,mi sono rivisto…io ho fatto l’autoriparatore/gommista per circa 6 anni…anche io ho la SM da ottobre 2014…mi trovo a combattere con medici legali,commissioni,ecc…perchè ora mi trovo con una stanchezza, giramenti di testa,problemi all’occhio sx e mobilità molto limitata ad arti dx…35% ‘invalidità civile…il mio medico di base…i medici che mi seguono nella cura che sto facendo…dicono che la percentuale non è corretta…io non sò più cosa fare oltre a fare ricorso di continuo…e ovviamente non concludendo niente…avete consigli da darmi…?Grazie mille intanto…e scusate lo sfogo…

    • Per l’iter per farti riconoscere l’invalidità fai ricorso tramite un patronato e quando fai la visita fatti accompagnare da un medico legale. Porta a visita tutta la documentazione sul tuo stato di salute pregressa e un nuovo certificato sullo stato di salute attuale fatto dal neurologo che ti segue.
      In bocca al lupo

    • Per avere supporto puoi contattare il Numero Verde AISM tramite l’invio di una mail (numeroverde@aism.it) o telefonare gratuitamente al numero 800.80.30.28 .
      Il centralino del Numero Verde è attivo lunedì, mercoledì e venerdì dalle 14.30 alle 18.30 e martedì e giovedì dalle 9.00 alle 13.00. Sono disponibili il neurologo, l’assistente sociale e il consulente legale/del lavoro. Di sicuro loro possono supportarti al meglio e fare chiarezza sul vastissimo mondo della burocrazia.
      Ciaooooo 🙂

  6. DAI CHE CE FAI!!! NON ABBATTERTI, CONTINUA A LOTTARE CON GRINTA COME HAI FATTO SIN DA SUBITO, NESSUNO HA IL DIRITTO DI SCIPPARE LA TUA VITA, NEPPURE LA SM.
    SICURAMENTE LA TUA VITA HA PRESO UNA DIREZIONE IMPREVISTA E AL MOMENTO STAI GESTENDO UN CAMBIAMENTO DI ROTTA, COME ABBIAMO FATTO TUTTI NOI. RENDITI FLESSIBILE AI CAMBIAMENTI E ALLA NUOVA DIMENSIONE. NON SARA’ FACILE LO SAPPIAMO, MA CI RIUSCIRAI.
    UN ABBRACCIO FORTISSIMO

  7. Vi ringrazio tutti per il sostegno e la forza che le vostre parole mi hanno dato! A distanza di un anno posso dire di aver iniziato a gestire la mia vita nel modo giusto, a lasciar spazio a ciò che amo fare e a darmi tempo per farlo. A volte faccio ancora fatica a parlare con gli altri della malattia, come se dovessi scusarmi per qualcosa che di certo non ho voluto io. Ma ho imparato ad accettarla come parte di me, una ne che è diventata di battagliera e coraggiosa e desiderosa di mettersi alla prova sempre. Grazie ancora di tutto, a tutti voi!

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