Quando tutto è nero e terribile, capisco di essere fortissima

GiovaniOltrelaSM

sclerosi multipla: sono fortissima

Quando ti senti dire che hai la sclerosi multipla, inizi a porti tante domande. Tra queste: “Perchè proprio a me?”. In questa testimonianza Adele racconta delle sue emozioni e sensazioni riflettendo sul fatto che, in un momento così nero, ha capito di essere determinata e fortissima.

È difficile scrivere quello che sento dentro di me, un vortice inarrestabile di emozioni che da mesi non mi molla. Tutto è iniziato questa estate quando da un giorno all’altro non riuscivo più a camminare senza sbandare, figuriamoci saltare o correre. Era come se dicessi alla gamba: “Fai questo, fai quell’altro” e lei non ascoltasse. Poi quelle scariche di addormentamento quando chinavo la testa.

Rientro dalle vacanze e inizia l’incubo: visita neurologica, potenziali evocati, risonanze, analisi del liquor, settimana di cortisone. Il 19 ottobre mi dicono che ho un’infiammazione al sistema nervoso e il 3 novembre arriva la diagnosi di sclerosi multipla.

All’inizio non mi sembra vero, è un sogno da cui non riesco a svegliarmi. Mi sembra di essere un bambino a cui viene distrutto davanti agli occhi il suo castello di sabbia in cui sono racchiusi tutti i suoi sogni e le sue ambizioni.

Continuano a ripetermi che potrò avere una vita normale ma io continuo a vedere persone con la SM che sono in carrozzina. Perchè proprio a me? Proprio a 21 anni?

Perchè nel momento della vita in cui dovrei avere più energia? E non credendo in Dio, l’unica risposta è: il caso. Tradotto: sfiga.

Ma poi nel momento in cui mi sembra tutto così nero e terribile capisco di essere fortissima.

Capisco che quel sospiro di sollievo davanti alla diagnosi di SM quando l’alternativa erano altre malattie autoimmuni ben peggiori aveva ragione d’essere. Comprendo che è vero, mi poteva andare meglio ma anche tanto peggio. Capisco che sono viva, che sento il calore del sole sulla pelle, che rido, che piango. Mi rendo conto che non voglio mollare, che ho una voglia matta di vivere e che questa malattia ha solo messo degli ostacoli a tradimento nella corsa della mia vita.

Capisco che voglio correre fino alla fine, che non posso sapere come il futuro sarà e che l’unica cosa che posso fare è godermi ogni giorno.

Capisco che anche se la sclerosi multipla vincerà qualche round facendomi sbandare per i colpi, io voglio metterla al tappeto.

Adele

Se vuoi condividere la tua storia su Giovanioltrelasm, scrivici a blog@giovanioltrelasm.it .

30 commenti

  1. Ciao.
    Sembra la mia storia. Io ho iniziato a 52 anni e non e’ fortuna da poco.
    Ma ha funzionato cosi’ anche con me.
    Forse e’ illusione, ma la nostra forza e’ invidiabile!
    Cristina

  2. Ciao Adele,

    anch’io come te ho la sclerosi multipla ormai da tredici anni e anch’io ho ricevuto la tua stessa diagnosi quando avevo solo 18 anni. Anche se può essere incredibile , noi “persone fortunate” riusciamo ad avere una forza INCREDIBILE con cui riusciamo a mettere la SM al tappeto, come dici tu.
    Non mollare mai, come faccio io, non te lo meriti, sei giovane e hai una vita davanti, nei momenti giù giù stai serena, torni su perchè sei giovane e piena di vita.
    Non mollare mai,

    un abbraccio,

    Annalisa!

  3. Forza piccola grande guerriera!!!!! Un abbraccio!

  4. Grazie davvero per questo post. Mi hai fatto sentire meglio in una delle “giornate no” che conosciamo bene.

    • Ciao Claudia! Anche a me capitano spesso e leggere le testimonianze di altri è sempre di aiuto. Sono contenta che questa volta sia stata io ad aiutare qualcun altro. Un abbraccio

  5. Fabiana zasso Reply to Fabiana

    Grandeeeeeee ! !!!!Continua cosi

  6. Sei adorabile! Continua a percorrere la tua strada in questa maniera e siamo tutti sicuri che arriverai molto lontano…
    Che la forza sia sempre con te (e con tutti noi!)
    Un abbraccio

  7. Ade ti ho conosciuta questa estate e sembra che il caso abbia voluto metterci vicine non solo nell’amicizia ma anche nella malattia. Non arrenderti mai e vivi il lato vero e bello della vita! Assapora i giorni felici che abbiamo davanti..tanti…e goditi appieno tutte le cose! Non possiamo vivere Nell ansia di una nuova lesione, la vita è troppo bella per essere sprecata con questi pensieri. Possiamo ancora fare tantissimo ma con una marcia in più rispetto alle persone che non hanno provato la sofferenza della malattia. Sappiamo quanto e’ bella la vita, quali sono le cose importanti..ne siamo grati e non perdiamo più tempo dietro a tante sciocchezze che ci circondano! Ne sono sicura..in questo senso la malattia mi ha migliorata e resa più forte. Spero di rivederti prestissimo. Un abbraccio. Federica

    • Ciao Fede! Grazie per le tue parole, sono preziose. Hai ragione, non possiamo vivere nell’ansia di una nuova lesione… Spero che anche per me questa sarà l’occasione per migliorarmi e cambiare visione sulla vita! La malattia dovrà diventare la mia forza e non una debolezza.
      Anche io spero di rivederti presto! Un abbraccio forte a te, Marghe e Fabio

  8. Ciao Adele!
    Ti capisco benissimo, io ho quasi 24 anni (28 gennaio) e mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla a Novembre 2017 (anche se i primi sintomi sono insorti a fine Agosto, mentre ero in vacanza!).
    Sono passati quasi 3 mesi e della settimana di ricovero (fra accertamenti e cortisone) ho un lontano ricordo; mentre ero nel letto di ospedale, tra una flebo e l’altra, mi sono detto “Forza Lorenzo, vai e non fermarti”.

    Sono tornato a seguire le lezioni all’università (sono al quinto anno di Medicina e prima frequentavo poco le lezioni), ad uscire la sera con gli amici e sono stato al Lucca Comics il giorno stesso che mi hanno dimesso con la mia ragazza, che mi è stata accanto nei giorni di ricovero, perché non voglio che questa malattia mi impedisca di fare quello che facevo prima.

    I problemi di equilibrio sono spariti poco tempo dopo aver finito il cortisone, così come i “formicolii” al collo e al torace; le dita della mani invece sono ancora “informicolite”.
    Sono tornato a fare nuoto (prima facevo le gare) e adesso sono pienamente soddisfatto di come sta procedendo. L’unica cosa che forse è cambiata è il fatto che se entro in un negozio e c’è l’aria calda “a palla” (un modo per dire che c’è molto caldo) mi sento una fatica terribile (come se avessi fatto una maratona); ma mi basta uscire per stare meglio.

    2 pasticche al giorno di Tecfidera (che non mi danno alcun effetto collaterale) mi tengono compagnia mentre vado a tirocinio la mattina e quando torno la sera.

    Ti faccio tanti auguri.
    Un abbraccio.
    Lorenzo.

    • Ciao Lorenzo!
      Sono contenta che tu stia affrontando al meglio la malattia!! Il pensiero che ci siano altri ragazzi che come me continuano a studiare e fare la vita di sempre mi dà forza ed è un motivo in più per non mollare.
      Il fatto che il mio recupero sia stato lento e non sia ancora avvenuto al 100% , mi ha portato alcuni momenti di tristezza e frustrazione ma purtroppo, volenti o nolenti, dobbiamo accettare questa convivenza forzata con la SM.
      Un abbraccio!

  9. Ciao Adele,
    Stai tranquilla, io ho iniziato a 17 anni ora ne ho 49 e curandomi vado con forza avanti fino ad ora senza sedia a rotelle. Mi sembra di riconoscere il mio DH del Gemelli dove mi curo dal 1998, esatto? Io sto lì in cura e mi curano molto bene,ma,sono Siciliana quindi viaggio continuamente.fammi sapere se sei anche tu al Gemelli di Roma.
    Un abbraccio ed abbi sempre fede e coraggio come adesso.combatti,combattiamo.

  10. Ciao, purtroppo pure io da quasi due anni mi accompagno con questa malattia, dal primo giorno l’ho presa in modo molto tranquillo proprio perché guardandomi attorno vedo chi sta molto peggio di me, certo ci sono giornate dove senti molto il peso della malattia però con molta forza di volontà cerco di reagire anche perché a 46 anni con una famiglia e una sola fonte economica non mi resta che lottare. Ciao e coraggio ce la faremo!

    • Ciao Antonio! Le persone come te che hanno la responsabilità della famiglia e convivono con la malattia sono dei modelli per noi più giovani. Mai mollare!

  11. Ciao.
    Io ho conosciuto il mio compagno 4 anni fa,ed era già affetto da SM.
    Ha dovuto rinunciare a ciò che più amava fare:camminare,correre,giocare a pallone.
    Cammina con l’ausilio di bastoni ma non si è arreso!
    Convive da 8 anni con questa “signora” ed è lui che rafforza me!
    Presto si trasferirà nella città dove vivo,Torino,è l’unica difficoltà che stiamo trovando è trovare un appartamento adatto alle nostre esigenze
    Auguro a tutti voi di incontrare una persona che sappia riconoscere la Fortuna che ha ad avervi al proprio fianco.
    Emily (To)

    • Ciao Emily! Grazie! Anche io auguro a tutti noi una persona come te; è sempre più facile attraversare i momenti di difficoltà così come la vita quotidiana, se si ha qualcuno su cui poter contare.
      In bocca al lupo per la vostra convivenza!

  12. Ciao Adele! io ci convivo da 13 anni. Non posso più fare le camminate in montagna ma pazienza. Nei primi anni diciamo che me la sono cavata abbastanza bene nel senso che quasi non si capiva che avevo la SM. Conducevo una vita normale. Quindi vedrai che ti riprenderai presto. Bisogna avere tantissima pazienza. Ora comunque sai cosa è successo? Ho scoperto l’arte di ingegnarmi e comunque non ho smesso di uscire con gli amici, di divertirmi ecc. solamente che prima di andare in un locale che non conosco devo sapere se hai dei gradini, quanti sono ecc. Una località turistica? Devo organizzarmi al meglio per non avere brutte sorprese. Niente può fermare una persona che ha una gran voglia di vivere. Buona guarigione cara! E se un giorno non riuscirai più a correre vedrai che ad andare lentamente apprezzerai le piccole cose. Ti auguro ogni bene perchè sei giovanissima ciaoooooooooo

    • Ciao Alessandra! I tuoi consigli sono preziosi! Hai ragione a dire che ad andare lentamente si apprezzano le piccole cose; penso che la malattia sia un modo per cambiare prospettiva e vedere la vita con delle lenti diverse, un po’ più spesse ma senza le quali molte cose rimarrebbero nascoste. Un abbraccio!

  13. Ciao a tutti !!!
    Leggere le vostre testimonianze è un grande aiuto per affrontare al meglio la S.M.
    Mi è stata diagnosticata a novembre…
    Forza e coraggio

    Ciaooooo

    • Ciao Tiziana! Anche per me è stato di grande aiuto leggere questo blog, soprattutto nelle prime settimane dopo la diagnosi. Non dobbiamo rinchiuderci in noi stessi; confrontarsi con gli altri ed esprimere le proprie opinioni rende tutto più semplice.

  14. Sono cresciuto con l’idea ke un eroe dovesse necessariamente indossare una tuta ed un mantello….dio quanto mi sbagliavo
    Vi abbraccerei un ad uno.

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