Non mi sono mai fermata e mai mi farò fermare dalla SM

GiovaniOltrelaSM

Mi chiamo Anja, ho 23 anni e sono una studentessa universitaria. Da poco mi è stata “finalmente” diagnosticata la sclerosi multipla. Dico finalmente perché ormai ci convivo da due anni… tra dubbi, incertezze e domande.

Tutto è iniziato a luglio del 2015: tutta la giornata era stata stancante, stressante. Avevo un dolore all’occhio come se me lo stessero strappando. “Non è niente”- pensai. Presi un antidolorifico e convinta che da li a poco sarebbe passato, andai ad una festa della mia università. Passavano le ore e il dolore non passava così decisi di rientrare a casa pensando che il dolore fosse dovuto alla stanchezza.

La mattina dopo, boom! Mi resi conto che la mia vista non era come prima, c’era qualcosa che non andava. Decisi di andare subito al pronto soccorso dove l’infermiere mi disse che era distaccamento della retina. Distaccamento della retina?! Da li a 5 ore mi visitò l’oculista che mi disse testuali parole: “E’ impossibile che non vedi, qui non c’è niente è tutto apposto”. Un’altra dottoressa invece decise di farmi il campo visivo e infatti si resero conto che l’occhio destro era quasi completamente nero.

È lì che per la prima volta vidi scritto: sclerosi multipla? Si richiede visita neurologica urgente. Panico.

Mi trasferirono in un altro ospedale dove la neurologa decise di ricoverarmi per tutti gli accertamenti e iniziai subito il cortisone. La mia diagnosi fu neurite ottica retrobulbare. Solo il nome mi faceva venire l’ansia. Visite, visite su visite e niente, tutto era apposto, risonanza pulitissima: io felicissima! Il primario mi disse di non preoccuparmi, poteva essere lo stress, poteva succedere una volta nella vita. In effetti ero sempre al computer, sotto stress per degli esami.  Mi mandò a casa dopo cinque giorni esatti con la vista perfetta.

Dopo tre mesi di assoluto riposo mi rimisi a studiare e a ottobre 2015… persi la vista. Nuova corsa all’ospedale dove trovai il medico più preoccupato essendo il secondo episodio. Cortisone per 5 giorni, tutte le visite, la risonanza (che iniziai a fare ogni sei mesi). Ma anche questa volta niente, non compariva nulla. La mia vista non ritornò subito come la volta precedente, ci volle almeno un mese se non di più. Ero veramente preoccupata, non poteva essere stress.

Feci una visita nel luglio 2016 in centro clinico di Milano dove mi fecero degli esami che pur risultando negativi, purtroppo non potevano assolutamente escludere la SM. Nella risonanza c’erano delle piccolissime macchioline, invisibili, che non prendevano contrasto. La malattia c’era ma era nascosta.

Il tempo passò così. Mi tranquillizzai poiché non avevo avuto nessun’altro episodio e mi convinsi che non c’era nulla, ero sana come un pesce.

Tre mesi fa organizzai un viaggio a Barcellona per partire a maggio. Una settimana prima della partenza la mia gamba decise di fare i capricci. Avevo avuto una perdita di sensibilità termica. Di nuovo il solito tram tram di visite, ma questa volta finalmente avrei avuto la mia diagnosi.

Ho deciso di raccontare la mia storia proprio perché nel momento in cui la mia neurologa mi disse che era SM io rimasi impassibile e con il sorriso le dissi: “Ok. E adesso quindi cosa dobbiamo fare?”.

Lei rimase sorpresa perchè mi disse che la maggior parte delle volte le ragazze, soprattutto della mia età, piangono, si disperano, mi chiese perfino se fosse una calma apparente.  Non era affatto una calma apparente, anche perché non è stata una sorpresa così grande. Mi è stata diagnosticata adesso ma ormai Lei era dentro di me da due anni.

Non abbattiamoci, combattiamo, cerchiamo di prenderla al meglio, perché tanto sarà per sempre insieme a noi. Il primo grande passo è proprio quello di accettarla, di avere la voglia di combatterla e di riuscire a parlarne liberamente. Dopo i miei soliti 5 giorni di cortisone ho preparato le valigie e sono partita una settimana a Barcellona come se nulla fosse. 

Non mi sono mai fermata e mai mi farò fermare dalla SM.

Adesso inizierò la terapia di interferone e questa è la parte che temo di più. Inizia la mia vera battaglia con la SM.

Anja

Se anche tu vuoi raccontarci la tua storia scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

12 commenti

  1. Cara ANJA,
    Anch’io, nel momento in cui la neurologa mi disse che era sm, mentre mio marito mi guardava atterrito, io tenni lo sguardo fisso su di lei e chiesi “bene, ora cosa devo fare?”.
    E da quel giorno ho iniziato a lottare perché la sm non si prendesse il mio spazio ed il mio tempo. In bocca al lupo cara, e non spaventarti se arriveranno momenti bui…

  2. Mi sono rispecchiata molto nella tua storia. Anche io non mi sono mai fatta abbattere dalla malattia. Faccio la cura con interferone da quasi due anni e mezzo e continuo con la serenità che sempre mi ha contraddistinta.
    Siamo noi più forti!
    Un abbraccio

  3. Ciao Anja, ormai sono 12 anni che convivo con SM e già quando mi dissero che poteva trattarsi di lei(formicolio agli arti e risonza con mezzo di contrasto che rilevava lesioni),ho capito subito che sarebbe stata la mia “nuova compagna” o come la chiamo io “la mia amica”.
    Ho vissuto questi anni molto serena,del resto non mi ha mai creato grossi problemi,a parte aver cambiato terapia.
    Dalle punture giornaliere di Copaxone ,2 anni fa,sono passata terapia via orale Tecfidera.
    Rimani come sei,non negarti nessun piacere,vivi sempre con positività…
    Buona continuazione…

  4. Ciao Anja, siamo quasi coetanee e io ho la diagnosi da quando ho 17 anni. All’inizio facevo l’iniezione diaria di Copolimero, e non mi è servita a granché se non a peggiorare. Da quando ho iniziato l’interferone (ormai quasi 6 anni), mi sono dimenticata di cosa sia fare le terapie cortisoniche. Certo, a volte ti sveglierai come se non avessi forze e avessi l’influenza. Ma a parte questo io sto bene, e come te ho imparato a conviverci e ad accettarla come parte di me. Mi sono ritrovata molto nelle tue parole perché anch’io ho imparato a vivere, a conviverci e a combattere senza mai arrendermi. Abbi forza e non temere, non stressarti più del normale e vivi la tua età come meglio credi e vedrai che le cose andranno bene. Ogni tanto abbiamo paura anche noi, ma poi si ritrova la forza, la speranza e la voglia di vivere.

  5. Ania, sei grande…

  6. Ho letto la tua storia e sono tornata indietro nel tempo, al 2004, quando per la stessa ragione, neurite ottica retrobulbare, mi venne diagnosticata con certezza la SM.
    La sclerosi, è vero, diventa un qualcosa con cui coesistere. È lì, a volte dormiente a volte no. Ma, ti dò ragione, non ci si può lasciar andare. Per me è stata una questione di accettazione, senza però volermi abbattere. Accettarla è fondamentale per cercare di condurre una vita quanto più possibile normale.
    Grazie per le tue parole piene di vita.

  7. Avatar Pasquale Mattu Reply to Pasquale

    Grande anj, coraggio! 🙂

  8. Ciao Anja,

    commenti per come hai reagito, non sottovalutala, per vincerla fai sempre i controlli e curati.

    Aiuta la ricerca.

  9. Che brava che sei, una grande guerriera fin da subito….. non ti fermare.
    Ciao

  10. Ciao leggendo la tua storia sono tornata indietro al 2010 quando ho iniziato ad avere problemi di udito all orecchio dx, ho iniziato del cortisone ma il fastidio nn diminuiva mi hanno fatto fare la rm, la quale evidenziava delle lesioni quindi inizia il ricovero X accertamenti e mi propongono una terapia sperimentale che poi nn viene messa in commercio quindi mi consigliano di fare l interferone dal 2011 ed ancora continuo con la terapia

  11. Ciao Anja, complimenti per il coraggio. Il mio caso è diverso. La mia nipotina di 19 anni è stata ricoverata ieri per la perdita della vista in occhio. Dopo la risonanza hanno detto che si tratta di SM. In settimana le faranno il prelievo del midollo spinale per capire di che grado della malattia si tratta. Potrei gentilmente farti una domanda? Qual’è la cosa che ti ha fatto sentire meglio … non so se mi spiego … in pratica secondo te come dovrei comportarmi per farla sentire forte? Ti abbraccio forte.
    Monica

    • Ciao Monica, perdonami! leggo solo adesso il tuo messaggio.
      Sono passati dei mesi e credo che ormai abbia anche avuto modo di metabolizzare la cosa. Ma avrei il piacere di risponderti comunque.
      Credo che siano cose che bisogna affrontare prima di tutto con sé stessi, imparare ad accettare che la sclerosi multipla c’è e ci sarà sempre.
      L’aiuto di amici e famiglia sarà fondamentale per farle capire che però, nonostante tutto, non è cambiato niente! Che non sarà sola.. E le farà capire chi veramente c’è e ci sarà sempre per lei.
      Credo sempre che bisogna parlarne tranquillamente (molti lo nascondono, si vergognano o semplicemente preferiscono non dirlo per non sentirsi diversi: ma diversi da chi???), piangere se si ha bisogno di piangere e arrabbiarsi quando ci si vuole arrabbiare. E basta che tu sia lì in tutti quei momenti, questo è quello che io vorrei e che fortunatamente ho da parte di amici, fidanzato e familiari.
      Ad oggi, dopo più di 2 anni dalla mia diagnosi, posso dirti che ho avuto momenti si e momenti no.. Ma come tutti d’altronde. La mia prima terapia non ha funzionato e adesso sono passata alla seconda. E sempre col sorriso, di vedrà.
      Spero veramente che ad oggi tua nipote stia bene e che abbia trovato la sua strada in questo percorso che, lo so, non è facile.
      Vi abbraccio.
      Anja

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