Vorrei solo cercare di essere felice

GiovaniOltrelaSM

“Salve a tutti. Mi chiamo Elisa, ho 42 anni e mezzo ed ho la sclerosi multipla“. Se fossimo ad un incontro in un gruppo di sostegno, mi presenterei così, ma la verità è che la realtà è molto più complicata: sono Elisa, una “ragazza” molto complicata, che ancora non si è proprio accettata per come è, che ha bisogno di dare e che riceve poco, che tende ad assecondare tutti i pensieri di chi le gira attorno, che sorride molto, ma in fondo si sente triste, sopraffatta e sottomessa.

Faccio il lavoro che amo, ma che non mi assicura alcuna sicurezza economica (anche perché credo di non valere poi così tanto), ho 42 anni e mezzo e probabilmente sono sola/single, non ho figli ed ho la sclerosi multipla diagnosticata ormai da 13 anni, sto bene credo, almeno fisicamente, ho accettato questa malattia da subito senza alcun problema.

Senza alcun problema? Credevo, forse. Mi facevo forte della mia saggezza e del mio vigore fisico, ma no, dopo 13 anni mi rendo conto che non l’ho accettata.

Ho lasciato scorrere gli anni senza chiedere niente a nessuno, a me, o alla mia malattia, ho creduto che siccome per me non era un problema, perché doveva esserlo per le persone importanti o per chi credevo di poter avere al mio fianco?

E invece un problema lo è… io che sono molto allegra, ma molto chiusa, sto veramente diventando un riccio in letargo, a volte provo a lamentarmi della terapia, degli effetti collaterali, di possibili sintomi da ricaduta, ma poi mi sembra di essere solo una che si lamenta ed ho paura di essere una palla al piede e allora ho deciso di non parlarne più. Sorrido quando prendo le medicine, ma non ho più alcuna voglia di aprirmi con nessuno.

Vorrei essere speciale ed importante per qualcuno, almeno per chi all’inizio ti fa sentire così, che sembra avere tutto il tempo per te e poi va a finire che invece non c’è.

Vorrei poter stare a casa un giorno se mi sento stanca, ma poi no, proprio per non pesare devi dare di più.

Vorrei poter gridare a tutti: ho la sclerosi multipla, e allora?

Vorrei che non fosse più una cosa solo mia.

Vorrei forse poter avere la possibilità di essere madre anche se forse non mi interessa, ma vorrei anche solo pensare di poterlo essere.

Vorrei che il mondo capisse che sono una persona interessante, una persona da conoscere e da  scoprire continuamente, carina fuori e bella dentro.

Vorrei, vorrei…, ma poi mi rendo conto che forse vorrei solo iniziare a vivere e cercare di essere felice!

Elisa

Se vuoi condividere la tua storia su Giovanioltrelasm, scrivici a blog@giovanioltrelasm.it.

31 commenti

  1. Anche io vorrei essere felice

  2. Nel senso…che mi colpisce al cuore…perché anche per me è un po’ così

  3. non so piu cosa fare le o provate tutte ormai

  4. Mi sembra di averle scritte io queste parole. Siamo quasi coetanee, io ho 39 anni (li compio il giorno di San Valentino )e anch’io sono single da 3 anni da quando la Signora si è fatta palesemente vedere nella mia vita.
    C’è chi certe botte decisamente non le regge!
    Anche io mi chiedo come riuscire a tornare a fare una vita serena come prima della diagnosi.
    Vorrei dire a chi mi conosce per la prima volta che ho la S.M. senza avere quello sguardo confuso che mi fanno di solito iniziando a confonderla con tutte le malattie neurodegenerative che hanno sentito chissà in quale serie tv.
    La troveremo la nostra felicità tranquilla perché siamo guerriere e i guerrieri non si arrendono mai!

    • vero…anche io sono una guerriera…come voi…e anche io sono appena stata lasciata dopo otto mesi…e credo proprio il motivo sia lei…ho 38 anni…gli uomini di oggi non vogliono farsi carico di problemi…io sto soffrendo parecchio…e lui ha preferito una vita con una persona piu’ sana…anche se dice che non e’ cosi peccato che mi aveva lasciato quattro mesi prima…il motivo?la mia malattia…

      • Milena non ti scoraggiare,sicuro troverai altro fanciullo.pero però anche io ho la SM,avendo tempo ti posso ascoltare(ho 40 anni e moltissimo tempo per ascoltare).PS se assomigli alla figlia di Fantozzi(film)=tempo finito!

  5. Ciao ad Elisa- Paolo ed Emilio,
    vi capisco benissimo, chi meglio di me può capirvi con alle spalle 32 anni di SM, ho 49 anni ,ma, ragazzi proprio perché Vi capisco cercate di metterVi su. Accettare non con le parole ma con i fatti, è dura per tutti ma viviamo la vita giorno per giorno cercando la forza dentro di noi non negli altri. Solo chi ha la SM può capire, ma a parte questo, pensate sempre che ieri è stato peggiore di oggi è che domani sarà migliore di oggi. Sorridete col cuore pensando che la vita è un dono e va vissuta con gioia nonostante abbiamo la SM.siate forti, lottate curandovi e mi raccomando non abusate troppo nel pessimismo e nello sconforto , tutto ciò non aiuta. Un abbraccio a tutti.

    • E brava Anna…stessa età,quasi stesso periodo dalla diagnosi,stessi pensieri.I miei! L’unica cosa che ci fà molto male è.secondo me,affrontarLa negativamente la sclerosi multipla.Perchè l’ottimismo fà più dei farmaci…e dopo che ti sei abituata,Elisa,lo griderai al mondo intero senza vergognarti e senza aver paura!Credimi..

  6. Ciao Elisa, mi chiamo Tiziana e ho 44 anni.
    Mi è stata diagnosticata la S.M. due mesi.
    Ho letto attentamente la tua lettera dove trasmetti un forte entusiasmo e voglia di “voltare pagina”!!!!
    Forza…. e brava per aver esternato i tuoi sentimenti … è il ” primo passo ” per iniziare a vivere e cercare di essere felice.

    Ciao un abbraccio
    Tiziana

  7. Ragazzi per favore capisco che abbiamo la SM, ma perché doverlo dire, ma perché farsi guardare con quell’aria di pietà perché nn guardate avanti senza pensare a chissà se torneremo come prima…. Niente torna come prima, di questo ne siamo tutti consapevoli e quindi forza guerrieri aiutiamo la ricerca con la forza che ci rimane doniamoci per tutti quei futuri guerrieri che entreranno a far parte di questo mondo. Sorridete anche se só benissimo che a volte è dura fa male ti deprime ti rattrista ma è così. Approposito io sono una sclerata da 4 anni sono in terapia con tecfidera ho avuto una ricaduta un anno fa e…. Vivo ciao raga

  8. Ciao Carissima io sono Alex e la mia sclerosi si é fatta vedere una decina d’anni fa. ho 52 anni e vorrei dirti che tu sei una persona interessante, tu sei una persona carina fuori e bella dentro, tu sei tutta da scoprire e sei anche molto deliziosamente sensibile, ma l’unica cosa che devi fare e Crederci e Convincerti che lo sei veramente xchè chi non lo capirebbe…! Vola ed Abbracciati un pò….Buona Vita

  9. Ciao Elisa,
    Anche io ho la sclerosi multipla. Non parlo di lei mai. Sto bene fisicamente, non mi sento malata e mi ricordo di esserlo solo quando apro il frigorifero 2 volte al giorno per prendere le medicine.
    Quando vado in ospedale alle visite di controllo mi dicono che tutto è nella norma, a parte alcuni lesioni all’encefalo che si sono aggiunte nonostante la cura, il che non è un problema per me, solo una consapevolezza per il domani.
    Poi mi danno una sfilza di fogli da compilare, questionari infiniti su come mi sento emotivamente, se sono triste, se mi sento appagata e se sessualmente sono attiva.
    Inserisco infinite crocette e mi chiedo sempre dove vanno a finire quelle risposte. Forse solo dentro di me penso, anche perchè gli altri, quelli intorno, probabilmente si aspettano una disabilità evidente per soffermarsi su di te.
    Quando mi guardo e guardo intorno mi dico e mi ripeto sempre di essere fortunata.
    Non ho mai fatto del vittimismo per essere stata scelta alla non immunità della vita. Pensa, lo fanno gli altri al posto mio. Siccome ho la sclerosi multipla dovrei avere l’accesso ad una considerazione maggiore con uno sconosciuto che magari per questo, mi può aiutare a valorizzare meglio il mio lavoro.
    Di cosa stai parlando? Del privilegio che diversamente se non fossi malata non meriterei?
    Ci sono persone che stanno peggio di me che forse non arriveranno alla fine di quest’anno. Persone a cui non è concesso essere liberi, a cui non è concesso scegliere dove andare e come. La maggior parte di noi invece si. Parti da questo per essere un po’ più felice.
    Ho la scelrosi multipla ma non ne parlo con nessuno. Che senso avrebbe spiegare cosa provoca dentro. Finchè ti vedono camminare regolarmente il ” come stai” diventa più una domanda di compassione associata ad una reale disabilità fisica. Allora Eli, tanto vale cosi se ti devono compiacere.
    Ci sono giorni in cui vorrei sparire. Non mi sento presente, non concludo nulla e metto in dubbio tutto.
    Passo giorni e giorni con un sasso sulla bocca dello stomaco. Ho provato anche a comprare e fumare l’erba legale venduta come terapeutica.
    Osservo lo sforzo disumano con cui mi cerco delle alternative. Gli ultimi 3 anni in depressione perchè qualcosa ” dentro era cambiato”.
    Io l’ho sempre saputo che qualcosa era cambiato., eppure quando raccontavo dei miei malesseri e dalla mia insoddisfazione, mi dicevano che ero io a cercare un mondo che in realtà non esiste. Chissà cosa pensavano stessi cercando.
    Volevo solo stare bene.. nessun mondo immaginario.
    Allora ti dico che devi far finta di non avere nulla. Non deve essere una giustificazione alle tue debolezze, ai tuoi pianti di nascosto alle sere passate davanti ad un computer a capire come fare e cosa fare per ” ritrovare te stesso”.
    Non deve essere una giustificazione. Non da dare agli altri per lo meno. E se ti senti stanca, fermati.

    La felicità non deve essere attribuita a qualcuno o a qualcosa. Non puoi essere più o meno felice se hai o non hai qualcuno o qualcosa al tuo fianco. Quello è attaccamento, non felicità. Quello crea Dipendenza.
    Le persone sono presenti perché vogliono non perché devono. Per quello che sei, per quello che hai da condividere con loro,per quel “ carina fuori e bella dentro” non per quello che hai.
    Gli altri non sono responsabili del tuo benessere. Elevano al massimo il tuo vigore, uno stato, anzi un percorso di arricchimento autonomo, tuo, indipendentemente.
    Perché l’elemosina delle attenzioni è sintomo di mancanza di amor proprio.
    Scrivi che vuoi ritornare a vivere e ad essere felice. Ti capisco a pieno.
    Ho sottoposto me stessa negli ultimi anni a capire come. A 19 anni ho preso un biglietto di sola andata, per la ricerca della felicità, una volta rientrata dopo 4 anni , ho aperto la mia attività, sempre per la ricerca della felicità,. Ma poi quando torno a casa sento sempre che non è abbastanza, che manca qualcosa. Un cerchio che non si chiude non sembra chiudersi mai. Cosa c’è che non va Eli? Gli altri? L’amore che non c’è? Il fatto che non sei ancora madre? Il fatto che credi di non valere una promozione?
    Quanto valgono queste cose circostanti davanti a te stessa? A ciò che senti dentro, a quella linea sottile impercettibile al mondo che ti devasta per quel qualcosa che non sai spiegare ma che esiste ed è cambiato.
    Allora sai cosa faccio quando penso a tutto questo? Quando penso a quanto pesano quei giorni? A Quanto pesa affrontare la vita con il tuo sistema nervoso che decide su di te senza chiedere?
    Mi bevo un bicchiere di vino, mi fumo la sigaretta che non dovrei, e mi soffermo come in questo momento con te, a dar peso e valore al tempo. Il tuo.

  10. Vi ringrazio tutti! Rispondere uno a uno sarebbe difficile e forse risponderei a tutti le stesse cose… Siamo tutti diversi: ognuno coi propri dolori, le proprie difficoltà, i propri sentimenti e le proprie rabbie, ma mi colpisce il fatto che in fondo siamo tutti così simili, così sulla stessa lunghezza d’onda e questo ci rende più uniti nella nostra specialità…
    Mi fa piacere vedere che non sono così sola, sono ottimista e mi ripeto che sto bene, perchè tutto sommato sto bene…
    Grazie di farmi sentire meno sola!
    (Gran cosa questo blog!!!!)

    • Io non ho avuto ancora la possibilità di conoscere di persona dei compagni di sventura. Però la sensazione che talvolta ho avuto é che da alcuni punti di vista solo tra di noi ci possiamo comprendere fino in fondo … poi magari mi sbaglio.

  11. Ah, a proposito… io mi sento in dovere di dire a chi reputo importante che sono sclerata, credo che sia una cosa coerente con quel che sono e soprattutto leale verso gli altri che se poi vogliono sparire o far finta di esserci, facciano loro… Credo però che il rendermi portavoce di questa malattia e mostrare che comunque anche con questa compagna posso continuare ad essere l’Elisa, sia il primo passo per far entrare nella testolina della società che siamo persone normali e che nessuno si deve spaventare…

  12. Come ti capisco Elisa! Hai praticamente scritto ciò che mi passa per la testa ogni benedetto giorno. Ho 36 anni e convivo con la sclerosi da 17 anni…ancora è dura accettare questa condizione: sto relativamente bene ma…è faticoso andare a lavoro, è faticoso condurre una vita “normale”, è faticosissimo sopportare la solitudine affettiva. Che posso dirti…facciamoci coraggio e andiamo avanti, chi combatte contro questa malattia non è tipo da buttare tutto alle ortiche! Un affettuosissimo abbraccio!

  13. A maggio compirò 40 anni, scelerata da 17 ma da pochi mesi che n peggioramento…ora dovrò cominciare anche io una terapia farmacologica che non so dove mi porterà, ho paura e da tanto tanto tempo non riesco più ad essere felice

  14. Sono Patrizia.ho sm da un anno. La mattina mi sveglio e lei mi ricorda che è con me! Cerco di non pensarci ma fare le scale ed appoggiarmi per non cadere me lo ricorda. Imparerò a conviverci. Devo essere forte e fiduciosa. Lo devo per i miei figli che hanno bisogno di me.

  15. Elisa sono d’accordo con te!!!

    Buona notte
    Tiziana

  16. Ciao a tutti,

    sono Barbara, la sorella maggiore di Elisa e sono stata fortunata rispetto a lei perché la SM che ha scelto la nostra famiglia, ha puntato il dito su di lei. Sono stata fortunata rispetto a lei, perché io ho lei come sorella che è la persona migliore che io conosca.
    È una persona intelligentissima, un veterinario capace, una bella donna, una zia adorata perché speciale e un po’ matta. Ha solo un difetto ed è la malattia ad averglielo creato: non crede in se stessa. Questo mi dispiace e mi fa essere arrabbiata con la SM che l’ha rovinata assai più psicologicamente che fisicamente.
    Faccio pubblica ammenda per non riuscire a capire, per non stare più vicino, per approfittarmi del suo tempo libero, perché, a differenza di lei, non sono un riccio e tendo ad avvelenare gli altri con i miei problemi.
    Cicia, dovrei lavorare e mi trovo a piangere per il tuo dolore che arriva diritto alla mia anima, per non sapere come aiutarti e come aiutare tutti quelli che si sentono come te.
    Dimmi, ditemi che cosa posso fare. Se mi impegno, forse…

  17. Ciao a tutti, io sono un neo diagnosticato da 3 mesi e , come forse è accaduto a quasi tutti, la malattia stà mettendo in crisi anche la mia convivenza.
    E’ troppo presto per me per emettere una sentenza definitiva però tendo a giustificare i nostri compagni passati o presenti. Noi siamo costretti e conviverci , loro non sono costretti. E’ giusto portare anche loro nel nostro mondo ?

    • Ciao Marco,
      Io credo sia giusto accettare difetti, debolezze, malattie, …, di chi scegli tuo compagno, io lo farei. Sono compromessi che ci sono in qualsiasi relazione, per qualsiasi cosa, puoi accettare una nevrosi, un carattere scontroso, un sovrappeso, puoi accettare tutto ma non una malattia come la nostra? Non ci credo, non ci credo se dici di amare una persona! Resisti Marco, mi auguro che sia solo una tua debolezza del momento, sono convinta che la tua storia andrà diversamente, andrà bene!!
      Buona fortuna!

  18. Sembra scritta da me. Abbiamo anche la stessa età e una storia di malattia uguale per anni e consapevolezze non accettate!
    Non so cos’altro dire. Un abbraccio

  19. Ciao ti ringrazio per il supporto, in effetti le cose sono migliorate negli ultimi giorni, non so prevedere cosa accadrà nel futuro, però qualche speranza in più la coltivo !

  20. C’è molta Elisa in ognuno di noi, noi sclerotici siamo tutti un po Elisa, chi più chi meno, l’elisa che ho letto in questa lettera molto sentita è riuscita ad entrare nel cuore di molti, quindi solo per questo motivo dire che sei una persona interessante è il minimo, detto così anche senza conoscerti, ma insomma se sei arrivata a così tante persone un motivo c’è e vive dentro di te , il suo involucro è purtroppo fatto di sclerosi multipla e tutte le sue conseguenze che hai descritto nella tua lettera, ma c’è sicuramente una luce bella forte dentro quell’involucro. se clicchi sul mio nome trovi il mio indirizzo facebook per magari scambiarci pareri o consigli su come affrontare queste situazioni, gli amici in questo mondo non sono mai pochi

  21. Non ci crederete, rispetto a voi potrei essere il vecchio della compagnia. 60 anni, e non ci crederete , ne dimostro 50, sclerato da vecchia data, dia gnosi a 52 dopo anni di lavoro. potevo andare normalmente in pensione. ovvio, non si cammina molto, parestesie e qualche dolore si sente. e va be , la signora da anche altri disturbi. E aparte la stampella chi lo direbbe? Ma ovviamente sono solo, chi si prenderebbe questo pacco con tutte le incertezze che si trascina. Non ho consigli da dare, ma solo voglia di miracoli. Mi rallegro quando vedo
    giovani con diagnosi precoce che tranquilla mente si fanno 4 piani scale e corrono. unico consiglio forse, per chi vive in solitudine, non smettete di sognare, le donne forse hanno qualche opportunità in piu. qualche cavaliere esiste ancora. Per gli ometti è piu difficile , ma se siete giovali e bellocci, chi sa? ovvio l’uomo culturalmente deve dare sicurezza essere monolitico ed aver un buon odore (chimica dell’amore) quanto mi frustra. eppure sono riuscito ad innamorarmi(sara stato il momento?) come è finita? amici come prima. Ridete, e sognate. pensate a chi avete amato e a quello che vi ha dato inclusi i vostri animali. Sara vero? ognuno ha la sua strada. Ma provateci. E poi dietro queste tastiere si trovano anche degli amici e anche li chi sa? sono stato utile? sarebbe bello.

  22. Milena non ti scoraggiare,sicuro troverai altro fanciullo.pero però anche io ho la SM,avendo tempo ti posso ascoltare(ho 40 anni e moltissimo tempo per ascoltare).PS se assomigli alla figlia di Fantozzi(film)=tempo finito!

Rispondi

Ho preso visione dell’Informativa sulla Privacy e acconsento al trattamento dei miei dati personali