Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Bisogna sempre credere in se stessi, qualsiasi cosa accada

GiovaniOltrelaSM

Sono Valentina, ho 31 anni e ho ricevuto la diagnosi definitiva di sclerosi multipla a febbraio 2017. Leggo sempre questo blog e spesso ritrovo molto della mia vita nelle esperienze raccontate. La mia è una storia un po’ particolare…

Fino a qualche anno fa ero una ragazza “normale” che viveva una vita “normale”. Mi ero sposata da poco, avevo un buon lavoro e sognavo di avere dei figli per formare una splendida famiglia. Un giorno il destino ha deciso di stravolgere tutta la mia “normalità” e tutto cambiò quando avevo 29 anni.

 

I primi sintomi

Nell’ottobre 2015 iniziai ad avere un dolore strano alla nuca, verso la parte sinistra del collo e della testa, che continuò per settimane. Inizialmente tutti pensarono ad una contrattura, ma ogni giorno il dolore cresceva e con lui aumentavano anche i sintomi: vertigini, forte nausea, diplopia, senso di disorientamento, parestesia al lato sinistro del volto e del corpo, scomparsa del campo visivo destro.

Dopo 5 sofferte settimane di dolore e di continue corse al pronto soccorso, finalmente, un caro neurochirurgo amico di famiglia mi visitò e capì quello che mi stava succedendo: ero stata colpita da ICTUS ischemico.

Sì, stava succedendo proprio a me! Tutto avrei potuto immaginare nella mia vita, tranne di vivere un’esperienza del genere.

Venni ricoverata d’urgenza presso il reparto di neurologia dell’ospedale San Raffaele di Milano poiché ero in serio pericolo di vita. Nei giorni successivi per fortuna tutto andò bene, pian piano mi stabilizzarono e cercarono di trovare una spiegazione a ciò che mi stava accadendo.

Venni dimessa qualche tempo dopo ma senza una giustificazione: forse si trattava di Arterite (processo infiammatorio che colpisce le arterie di medio e grosso calibro), ma apparentemente nulla provocò le dissecazioni che si erano formate.

Avevo tanta paura ma allo stesso tempo ero felice di tornare alla mia vita, a casa da mio marito, coccolata da tutta la nostra grande e meravigliosa famiglia.

 

Il recupero

Nei mesi successivi tutto andò bene, ogni giorno facevo passi da gigante, ogni giorno recuperavo un pezzo di me, ogni giorno con tanta forza e determinazione mi riprendevo la mia vita. Tornai a lavoro dopo 5 mesi, pian piano ripresi la mia tanto amata “normalità”. Con un po’ più di attenzione, ma tornai alla vita di sempre ed ero la persona più felice.

Mi ero ripresa alla grande quando, a luglio 2016, in vacanza, una sera andai a dormire con un mal di testa strano; ero abituata ai mal di testa poiché dopo l’ictus ne soffrivo abbastanza, ma questo sentivo che era diverso. Il mattino dopo mi sveglia con il braccio sinistro senza sensibilità e tutta la paura tornò nei miei occhi: non facevo altro che ripetermi che l’ictus era tornato! Nulla mi faceva immaginare che poteva trattarsi di altro.

Tornata velocemente a Milano, il mio fantastico neurologo, che non finirò mai di ringraziare per tutto quello che ha fatto e continua a fare per me, mi sottopose ad accertamenti e la risonanza rivelò una nuova problematica. Lesioni di natura infiammatoria, demielinizzanti sia sull’encefalo che sul midollo e si posero un grande dubbio: era vasculite o sclerosi multipla? La vasculite avrebbe spiegato anche l’ictus avuto mesi prima.

Ancora una volta il mio cervello mi mise alla prova. Mi proposero la terapia con cortisone ma ero in fase troppo acuta, per questo decisero di sottopormi ad infusioni ciclofosfamide. In totale, nei mesi successivi, feci 4 infusioni, sempre più forti e gli effetti collaterali furono pesanti da sopportare.

Ciò che però non ho mai perso è la voglia di andare avanti con il sorriso: sembra una frase fatta, ma davvero è stato ed è tutt’ora così.

 

Il momento della diagnosi

A gennaio dello scorso anno, a sorpresa, tornò il lupo cattivo: una nuova dissecazione all’arteria vertebrale sinistra. A quel punto i medici decisero di sottopormi ad altri esami e dopo tanti accertamenti esclusero definitivamente la vasculite. La buona notizia fu che la sclerosi multipla, che da quel momento potevo chiamare con il suo nome poiché la diagnosi fu definitiva, non era più in fase acuta. La mia “nuova amica” finalmente dormiva! Decisi quindi di non andare avanti con le infusioni, passammo alla terapia di mantenimento che prendo ancora oggi e tutto va alla grande.

Oggi penso che la vita metta alla prova ognuno di noi e le esperienze, soprattutto quelle dolorose e negative, devono fortificarti.

Non ho mai smesso di vedere il lato positivo di ogni situazione, la mia forza è stata la mia più grande medicina. Il mio essere solare non mi ha fatto mai perdere la speranza, dopo aver toccato il fondo si può solo risalire in superficie!

Oggi sto bene, a livello vascolare sono guarita e la “mia nuova amica” SM continua a dormire silenziosa e la mia vita prosegue alla grande. Ho ripreso il lavoro e ho ancora tanti sogni nel cassetto ma mi accontento di vivere ogni giorno con semplicità senza grosse pretese.

Questi ultimi due anni mi hanno insegnato che non bisogna mai perdersi d’animo, bisogna sempre credere in se stessi, qualsiasi cosa accada.

Spero che la mia esperienza possa essere d’aiuto a tanti.

Valentina

Se anche tu vuoi raccontarci la tua storia scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

5 commenti

  1. Forza Valentina, la vita è bella! chi ti scrive è ammalato da S.M. PP dal 1991. Coraggio!
    Mario

  2. ciao Valentina, ” la voglia di andare avanti con il sorriso ”
    complimenti, sei forte ! !
    hai avuto un inizio complicato, io sono in cura da 15 anni, prima non sapevo nulla della S.M. . .
    il problema è all’inizio, lo shock che cosa mi succederà, perché è capitato proprio a me ?
    le medicine sono solo una parte della terapia. . . .
    noi non lo sappiamo ma molto è già presente in noi, dobbiamo solo riuscire ad attivarlo. . .
    il mio problema è alle gambe e la palestra la fisioterapia aiutano.
    come te sono sempre sorridente, e questo è una bella cosa, abbiamo accettato la nostra nuova “amica”
    fino ad ora non avevo mai avuto dolori, solo sintomi passeggeri . . . .
    è dal 2003 che ogni giorno mi faccio la dose di copaxone, una piccola iniezione che mi ha sempre sostenuto.
    la ricerca va avanti e ora ci sono nuove terapie. . .
    un abbraccio forza- forza.
    dobbiamo vincere sempre sorridenti . . . eh eh
    luigi

  3. Cara Valentina, dobbiamo essere forti e sfidare ogni giorno la nostra “amica/nemica”, non possiamo dargliela vinta, non possiamo regalarle la nostra vita.È una sfida continua, tante battaglie quotidiane ma alla fine la guerra la vinceremo noi!
    Mi hanno diagnosticato la SM il 1° marzo scorso, ieri ho iniziato le iniezioni con Copaxone…sono ancora molto frastornata ma con la determinazione e la forza di combattere questa sfida, costanti che mi hanno sempre caratterizzata.Sono sposata e ho un bimbo di 17 mesi.Forza, non sei sola, non siamo sole!Un abbraccio a te e a tutti i nostri amici guerrieri!!!

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