Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

La mia prima ricaduta dopo due anni e mezzo

fanny

Il fastidio iniziava a farsi sempre più forte. La sensazione era inspiegabile, quasi insopportabile. Di solito mi succedeva la notte, ma era da qualche giorno che non se ne voleva andare anche al risveglio. Era estate, faceva caldo. E io che continuavo a dare la colpa al mio non fermarmi mai, alle mie tante ore di sport, e al mio bisogno di ferie. Poi però, ho dovuto ammettere a me stessa la realtà e ho dovuto pormi, dopo due anni e mezzo, la domanda che non mi sarei mai voluta fare. Così, ho chiamato la neurologa, che conoscendomi e sapendo che non chiamo praticamente mai, mi ha dato appuntamento per il giorno successivo.

Nonostante l’urgenza, io continuavo ad essere convinta di aver solo bisogno di qualche integratore e magari di un po’ di riposo (parola a me sconosciuta).

Continuavo a ripeterlo a me e anche ai miei genitori, lo dicevo a tutti, quasi come una pazza isterica. Tanto isterica che seduta di fronte alla neurologa, alla frase: “Io farei qualche bolo di cortisone” ho iniziato a piangere. Mi sono sentita fallire. Avevo perso la mia sfida. La prima ricaduta con la terapia che stavo facendo, il dimetilfumarato.

Che rabbia. Che delusione.

Realmente mi sarei dovuta accontentare di due anni e mezzo puliti e senza troppi nuovi sintomi, e invece no. Perché io non sono capace di accontentarmi in nulla, nemmeno con la mia SM. Diventa una guerra quotidiana: la Fa’ contro LEI.

Chi non mi conosce non può nemmeno immaginare tutte le parole colorite che le ho detto (e vi assicuro che non le ho fatto sconti, come lei non li fa a me). Ma mi restava ancora una piccola speranza: il tubo. Quel tubo che tanto “amo” e che sarebbe arrivato allo scoccare dei miei 18×2 anni. Lui poteva darmi ragione.

Novembre 2017. Per l’ennesima volta tengo quella cartellina tra le mani. Ho una voglia infinita di aprirla e leggere ma allo stesso tempo ho paura. Ciò che si prova quando si ritirano quei risultati, non cambia e non cambierà mai, nonostante l’abitudine. Se dovessi descrivere la scena, lo farei con l’immagine di me da bambina, aspettando il regalo di Natale. La voglia di scartarlo era tanta, ma si faceva sentire anche la paura che Babbo Natale avesse potuto sbarellare e sbagliare regalo. E vi immaginate se al posto della Barbie mi avesse portato la pista delle Micro Machine? Echeca…volo!
Bene, è arrivato il momento. La apro.

Per quanto io sia ancora ignorante a leggere certe parole incomprensibili, ho capito che qualcosa non andava. Nuova lesione. Midollare. Nello stesso punto di una delle altre tre midollari che ho. Anche qui della serie #maiunagioia. E quanto cavolo di midollo ho per averne due nello stesso punto? Ma basta no?

Mi è crollato il mondo addosso, ma anche questa volta non ho potuto darlo a vedere. Spesso tendo a far finta di nulla per non spaventare chi ho accanto. Mi hanno cucito addosso l’etichetta di quella forte, della guerriera, della roccia, dello tzunami, (e quell’etichetta è molto spesso scomoda, credetemi) e non posso deludere chi pensa questo di me no? Ma fa male. Ho perso. Sconfitta.
Ammetto che questa volta ho avuto più paura di sempre.

Ma non amo perdere. E non amo piangermi addosso. E non amo avere paura. Per cui aspetto il prossimo “giro nel tubo”. E stavolta, costi quel che costi,  devo vincere io.

 

Nella sclerosi multipla la comparsa di nuovi sintomi, o l’aggravamento di sintomi esistenti, è associata, di solito, all’infiammazione e alla demielinizzazione del cervello o del midollo spinale. L’intervallo di tempo che intercorre tra due cosiddette ricadute è variabile, ma soprattutto imprevedibile, perché può andare da alcune settimane ad alcuni anni. Inoltre è tutt’oggi impossibile prevedere una ricaduta e conoscerne le sue cause. In questo video puoi vedere le caratteristiche comuni delle ricadute e capire come riconoscerle. 

13 commenti

  1. Uh quell’etichetta scomoda come la conosco bene … ma alla fine riusciamo sempre, da sole, a ritirarci su. Non hai perso un ca…volo, lei non ha vinto riuscirà a farlo solo quando ti toglierà quella forza e da quel poco che ho letto non sarà un combattimento semplice

    • Ciao Marta,
      Grazie di cuore per le tue parole e scusa il ritardo nella risposta. Indubbiamente non sarà una battaglia semplice con me, sono abbastanza fastidiosa 🙂 Un abbraccio e grazie ancora!

  2. Mia moglie ha convissuto con la Sm per 5 anni. …progressiva rimittente. .
    20 giorni da è volata in cielo. ..la situazione si è aggravata per una serie di circostanze. ..lei diceva sempre che nessuno può vincere una malattia come la Sm, non sopportava la tipica frase “lei non deve vincere ” adesso la comprendo meglio. ..
    L’atteggiamento può influire ma non fa vincere un bel niente!
    Forse un giorno si potrà guarire da questa bestia, ma a oggi penso che lei libera , libera dai dolori. ..abstral, oxsycontin …lyrica. …non servono a nulla solo ad andare avanti a fatica. ..e adesso io e il mio bimbo di 5 anni ci ricorderemo di una mamma di una moglie di una donna che bel suo piccolo a resistito, di una grande donna che nonostante i dolori sorrideva e giocava con suo figlio in una sedia a rotelle.

    • Non piacciono neanche a me le frasi fatte…. e sulla sm se ne dicono tante…. quando sei mamma e hai la sm lottare ha dimensione ed significati completamente diversi….. Non ti conosco, ma ti sono vicina….

    • Ciao Maurizio, ti chiedo infinitamente scusa per il ritardo nella risposta ma sono inciampata anch’io. Quando leggo parole di dolore così grandi, mi sento piccola e non so cosa dire. Non amo le classiche frasi fatte e probabilmente il tempo non lenirà il dolore e il vuoto che ha lasciato tua moglie. Posso solo limitare ad abbracciarti e a ringraziarti per ciò che mi hai raccontato. Un abbraccio stretto. Con tutto il cuore.

  3. Cara questo caldo africano di mette a dura prova da buon napoletana mare sole caffé e sigaretta arriva il caldo e oggi la mia nuova compagna e intollerante al caldo embé insieme fa sopra posillipo piú in alto da lontano guardiamo il mare ..lotta sempre non fermarti mai

    • Ciao Alessandra! Grazie infinite! Hai ragione, il caldo non ci aiuta per niente, ma non molliamo no? Un abbraccione e scusa il ritardo nella risposta!

  4. Il cortisone quando arriva una ricaduta alla fine serve? Nel senso che aiuta a spegnere l’infiammazione e a recuperare il recuperabile qualche giorno prima ma cmq sia a livello di RMN che fisico cosa cambia dal non fare i boli? A me il cortisone fa stare malissimo. Un abbraccio.

    • Ciao Fede, e perdona il ritardo ma sono inciampata un attimo. Il cortisone purtroppo è l’unico farmaco che permette di spegnere l’infiammazione in corso evitando danni peggiori di quelli già esistenti. Io dopo anni lo tollero sempre meno, ma quando c’è una ricaduta in corso, non abbiamo altra scelta. Un abbraccio

  5. Sii forte, la vinciamo questa battaglia, la vinciamo tutti . Un abbraccio

  6. Anche i combattenti piú audaci possono avere paura.
    Sono sicuro che, anche tu come loro, la trasformerai in forza e determinazione.
    Bellissimo come scrivi,
    devi essere proprio una bella persona.

    • Ciao Eddy, scusa il ritardo ma ho avuto un intoppo. Ogni tanto inciampo anch’io. Non lo so se sono una bella persona, non lo so proprio. Cerco di esprimere tutto ciò che ho dentro nella maniera più vera possibile. Grazie di cuore per le tue parole. Un abbraccio.

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