Il fastidio iniziava a farsi sempre più forte. La sensazione era inspiegabile, quasi insopportabile. Di solito mi succedeva la notte, ma era da qualche giorno che non se ne voleva andare anche al risveglio. Era estate, faceva caldo. E io che continuavo a dare la colpa al mio non fermarmi mai, alle mie tante ore di sport, e al mio bisogno di ferie. Poi però, ho dovuto ammettere a me stessa la realtà e ho dovuto pormi, dopo due anni e mezzo, la domanda che non mi sarei mai voluta fare. Così, ho chiamato la neurologa, che conoscendomi e sapendo che non chiamo praticamente mai, mi ha dato appuntamento per il giorno successivo.

Nonostante l’urgenza, io continuavo ad essere convinta di aver solo bisogno di qualche integratore e magari di un po’ di riposo (parola a me sconosciuta).

Continuavo a ripeterlo a me e anche ai miei genitori, lo dicevo a tutti, quasi come una pazza isterica. Tanto isterica che seduta di fronte alla neurologa, alla frase: “Io farei qualche bolo di cortisone” ho iniziato a piangere. Mi sono sentita fallire. Avevo perso la mia sfida. La prima ricaduta con la terapia che stavo facendo, il dimetilfumarato.

Che rabbia. Che delusione.

Realmente mi sarei dovuta accontentare di due anni e mezzo puliti e senza troppi nuovi sintomi, e invece no. Perché io non sono capace di accontentarmi in nulla, nemmeno con la mia SM. Diventa una guerra quotidiana: la Fa’ contro LEI.

Chi non mi conosce non può nemmeno immaginare tutte le parole colorite che le ho detto (e vi assicuro che non le ho fatto sconti, come lei non li fa a me). Ma mi restava ancora una piccola speranza: il tubo. Quel tubo che tanto “amo” e che sarebbe arrivato allo scoccare dei miei 18×2 anni. Lui poteva darmi ragione.

Novembre 2017. Per l’ennesima volta tengo quella cartellina tra le mani. Ho una voglia infinita di aprirla e leggere ma allo stesso tempo ho paura. Ciò che si prova quando si ritirano quei risultati, non cambia e non cambierà mai, nonostante l’abitudine. Se dovessi descrivere la scena, lo farei con l’immagine di me da bambina, aspettando il regalo di Natale. La voglia di scartarlo era tanta, ma si faceva sentire anche la paura che Babbo Natale avesse potuto sbarellare e sbagliare regalo. E vi immaginate se al posto della Barbie mi avesse portato la pista delle Micro Machine? Echeca…volo!
Bene, è arrivato il momento. La apro.

Per quanto io sia ancora ignorante a leggere certe parole incomprensibili, ho capito che qualcosa non andava. Nuova lesione. Midollare. Nello stesso punto di una delle altre tre midollari che ho. Anche qui della serie #maiunagioia. E quanto cavolo di midollo ho per averne due nello stesso punto? Ma basta no?

Mi è crollato il mondo addosso, ma anche questa volta non ho potuto darlo a vedere. Spesso tendo a far finta di nulla per non spaventare chi ho accanto. Mi hanno cucito addosso l’etichetta di quella forte, della guerriera, della roccia, dello tzunami, (e quell’etichetta è molto spesso scomoda, credetemi) e non posso deludere chi pensa questo di me no? Ma fa male. Ho perso. Sconfitta.
Ammetto che questa volta ho avuto più paura di sempre.

Ma non amo perdere. E non amo piangermi addosso. E non amo avere paura. Per cui aspetto il prossimo “giro nel tubo”. E stavolta, costi quel che costi,  devo vincere io.

Nella sclerosi multipla la comparsa di nuovi sintomi, o l’aggravamento di sintomi esistenti, è associata, di solito, all’infiammazione e alla demielinizzazione del cervello o del midollo spinale. L’intervallo di tempo che intercorre tra due cosiddette ricadute è variabile, ma soprattutto imprevedibile, perché può andare da alcune settimane ad alcuni anni. Inoltre è tutt’oggi impossibile prevedere una ricaduta e conoscerne le sue cause. In questo video puoi vedere le caratteristiche comuni delle ricadute e capire come riconoscerle. 

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