“Studiate e parlate della vostra SM. Vi sentirete più sicuri”

GiovaniOltrelaSM

Quando arriva la diagnosi di sclerosi multipla non ci si può credere. Inizi a vedere o tutto bianco, o tutto nero. Ma di una cosa Marco è certo: studiare e parlare della proprio condizione può aiutare molto. 

 

Tutto è cominciato dopo l’ennesimo svenimento in pochi anni, stavolta subito dopo una donazione di sangue effettuata a 25 anni ancora non compiuti, cosa che mi faceva sentire una persona migliore.

 

Gli esami

Ecocardiogramma, elettrocardiogramma, ecografia al cuore, esami ematici specifici: niente, sano come un pesce. Grazie alla severità del personale dell’AVIS contattano il neurologo dell’ospedale della mia zona e mi sottopongono ad un elettroencefalogramma per sospetta epilessia: niente anche qui.

Allora decidono – non ringrazierò mai abbastanza mia madre per la testardaggine con la quale ha spingo i medici ad effettuare ulteriori controlli – che sarebbe bene farmi passare un paio d’ore nella risonanza magnetica.

In tutto questo arriviamo ad agosto, quando sono sceso nelle Marche insieme alla fidanzata per passare una settimana felice in famiglia. Andiamo insieme a ritirare l’esito della risonanza perché l’ospedale era di strada per andare tutti al mare, tranquilli perché sapevamo non ci sarebbero stati problemi. Mi ritrovo ad aprire il referto della risonanza in spiaggia, davanti a tutta la famiglia, compresa la stupenda nipotina di 2 anni. Sono morto dentro: lesioni demielinizzanti sparse un po’ ovunque.

 

La diagnosi

Mi informo, faccio un’altra risonanza in un altro ospedale specializzato, perché ovviamente all’inizio non ci si fida di nessuno: “ma sì, avranno ovviamente visto qualcosa che non c’è”. E invece no. La macchina da 1,5 Tesla aveva visto bene: sospetta sclerosi multipla.

Il neurologo mi informa che sarebbe stato bene aspettare un annetto per poi effettuare una nuova risonanza, per vedere se le placche fossero dovute a situazioni pregresse o si trattasse effettivamente di sclerosi multipla.

Nel frattempo mi metto a studiare in dettaglio la possibile malattia, cercando di leggere quanti più studi scientifici e siti specializzati possibili. Divento consapevole di ciò che mi avrebbe aspettato nella vita: conosco a fondo il mio possibile nemico o, per vederla con altri occhi, la mia possibile compagna di vita.

Finché una mattina del giugno 2016 mi sveglio normalmente e sento la gamba destra bruciare, come fosse a 200 gradi. La tocco. Alla mano ha la stessa temperatura dell’altra ma, al contrario, non sento toccarmi la gamba dalla mano: era completamente insensibile e, allo stesso tempo, la sentivo bruciare. Decido di contattare subito il neurologo mentre la sensazione va avanti per un paio di settimane abbondanti. Altra risonanza: la malattia è progredita. E con essa la mia consapevolezza.

Faccio 3 giorni in ospedale per sottopormi ai potenziali evocati, rachicentesi, risonanza e specifici esami del sangue. Confermata la sclerosi multipla.

 

L’inizio della terapia

Inizio la terapia con dimetilfumarato e, nonostante il flushing perpetuo (poi risolto quasi completamente col mangiare una banana al giorno a metà mattinata e l’eliminare il pomodoro fresco dai pasti, oltre alla puntualità dei pasti), la diarrea che ogni tanto arriva improvvisa, il sentirsi dei capelli o delle ragnatele addosso di tanto in tanto e altre mille sensazioni impossibili da spiegare e da capire per chi non ci è mai passato, il dover effettuare esami del sangue ogni 3 mesi causa possibile crollo dei linfociti e il doversi ricordare la pasticca ogni mattina e ogni sera, divento pian piano più forte, più consapevole.

Oramai sono in terapia da un anno e mezzo. Per ora sembra funzionare ma tra 2 mesi mi sottoporrò alla risonanza di controllo che mi metterà davanti ad un bivio:
– felicità estrema nel caso dovesse risultare positiva (nessuna progressione, confermando la risonanza di 6 mesi fa o – sarò un sognatore? – parziale regressione delle lesioni esistenti);
– botta tremenda all’autostima e alle prospettive di una vita nel caso opposto, con conseguente messa in dubbio della terapia adottata.

 

O bianco o nero purtroppo, no grigi.

Nel mentre mi sono spostato per lavoro in distacco in UK. Non avendo il neurologo vicino, mi sento sempre insicuro riguardo il trasporto della medicina (soprattutto negli aeroporti) per sul dover spiegare ogni volta la mia situazione.

Ma una cosa mi rende più forte: sapere che posso contare su me stesso in primis, cosa di cui senza aver scoperto la SM sarei stato meno al corrente.

 

Il supporto delle persone vicine

È fondamentale, però, avere persone fidate a cui poter dire tutto, anche quando (e se) capita di avere disturbi assurdi legati alla malattia, come quelli urinari o di sensibilità. In questo ritengo la mia fidanzata una persona speciale, un supporto morale e un bastone sul quale basare il mio/nostro futuro.

Sembra assurdo ma con la sclerosi multipla ho scoperto un mondo. Un mondo di persone a cui la stanchezza arriva improvvisa, nel bel mezzo di una camminata (una volta mi è addirittura capitato di non riuscire a tenermi in piedi mentre mi lavavo i denti, ma ora ci si ride sopra). Un mondo di persone che non si lascia trascinare nella spirale negativa che sarebbe la cosa più facile da fare. Un mondo di persone che lottano e che cercano di andare avanti a schiena dritta, consapevoli di ciò che potrebbe aspettargli.

Mi sento di dire a tutti gli “sclerati” come me che ritengo importantissimo studiare la malattia e parlarne con più persone possibili, perché questo creerà una sensazione positiva in ognuno di noi, ci renderà più sicuri nel caso di eventi nefasti dovuti alla malattia e creerà un circolo virtuoso di sensibilizzazione nei confronti del nostro mondo che, purtroppo, ogni giorno si arricchisce di nuove persone diagnosticate.

Un abbraccio a tutti e non mollate mai.

Marco

Se anche tu vuoi condividere la tua storia scrivici.

14 commenti

  1. Ciao Marco, ovviamente anch’io faccio parte del mondo degli sclerati da ormai 4 anni.
    la malattia mi ha colpita in “tarda” età avevo 45 anni, anche per me come penso per tutti quelli che ricevono una diagnosi cosi, il colpo è molto forte sopratutto quando si è giovani.
    Come te assumo dimetilfumarato (tecfidera) non ho avuto grandi effetti collaterali, un pò di rossore in viso ma niente altro. Continua così, vivi la TUA VITA sentimentale, lavorativa, tanto lei è con noi e non ci lascerà più e quindi non vale la pena vedere tutto nero, guarda la vita con tutti i colori che la dipingono, realizza tutti i tuoi sogni. Parlare con le persone si può fare bene ma alcune non sanno neanche cosa sia la sm e poi sai fino a quando ti vedono in piedi, andare al lavoro ed essere autosufficiente non ci credono che sei malato. in bocca al lupo giovane sclerato. Ciao a tutti…. VIVA LA VITA!

    • Grazie Cristina e buona fortuna anche a te!
      L’importante è tenere la schiena dritta e non deprimersi, tanto sarebbe inutile e deleterio…resterà con noi e dovremo cercare di sopportarla e conviverci.

    • ciao cristina, ho letto così en-passan il tuo post e ho visto che usi tecfidera. mi han detto che può dare disturbi gastrici e che bisogna fare una buona colazione e cena. stop? posso andare a dormire sonni sereni?

      grazie,
      walter

    • Sono d’accordo con te purtroppo! Finchè si è indipendenti ci si deve quasi “giustificare” 🙁
      Ci vuole fortuna anche a trovare persone empatiche alle quali non dover stare a ripetere ogni volta le stesse cose! Ma nemmeno io ho mai smesso di parlarne 🙂
      Affronto la malattia da 12 anni e, tra ricadute e cambio farmaci, non mi sono mai abbattuta…essere forti è l’unica soluzione per andare avanti! Soprattutto se si sceglie di vivere da soli e di spostarsi di città in città per studio/lavoro!
      Posso dire di non essermi tirata mai indietro alle nuove esperienze di vita e ne sono fiera!!!
      Per quanto riguarda la vita sentimentale non sono stata altrettanto fortunata, non è da tutti capire…ma ho 32 anni e tutto può ancora succedere!
      Siamo tutti combattenti e non smetteremo di farlo!!! Forza :-***

  2. Caro Marco e cari tutti, per me era iniziata nel 2006 a 31 anni, allattavo la mia bimba che aveva appena compiuto anno, anche se la diagnosi sicura arrivò solo due anni dopo.
    E’ vero si viene travolti da una valanga di emozioni paure timori, terrore a volte.
    Tutto precipita, il lavoro, la famiglia, tutti si spaventano. Mio marito per primo ricordo non ci credeva, e c’era si ma soprattutto all’inizio faceva come finta di niente, anche se stavo malissimo.
    Da li son passati molti anni e tanti sintomi e tante terapie, iniettive infusive …..
    ora mi da un po’ di tregua grazie all’ultima terapia che ho fatto un anno senza ricadute, e credetemi ho passato di tutto ma son sempre riuscita a riprenderemi.
    Anch’io leggevo di tutto per informarmi, scrivevo tutto sull’andamento perchè la fisioterapista e il neurologo mi raccomandavo e mi chiedevano sempre di spiegare, in sincerità ad un certo punto esattamente nel 2013, basta non volevo più scrivere o leggere nulla, tanto non mi cambiava niente io sono malata e agli altri non importa nulla di come mi sento e tanto meno capiscono.
    Così vado avanti alla giornata e in sincerità sono anche più serena
    Un saluto a tutti, e forza andiamo avanti a testa bassa come arieti all’attacco senza mollare mai
    Lorena

  3. Maria Cristina Mingrone Reply to Maria

    Parliamone soprattutto fra noi. Dall’esterno non tutti capiscono e ci accusano di vittimismo

    • Marco Ceci Reply to Marco

      Maria, ci accusano di vittimismo proprio perché non conoscono il nostro mondo e l’unica soluzione è parlarne, sensibilizzarli e, se serve, sbattergli la dura verità in faccia.
      Questo non significa andare in giro con la bandiera “io ho la SM” ma essere consapevoli che sta proprio a noi contribuire alla diffusione della conoscenza specifica.

  4. Il bruciore è stato il mio primo sintomo, sottovalutato e difficile da spiegare ancora oggi.

  5. CIAO MARCO, IO SONO UNA RAGAZZA DI 21 ANNI HO SCOPERTO LA SM ALLA MIA MAGGIORE ETA’ 18, SONO UNA RAGAZA ADOTTATA DA 10 ANNI , CON UN PASSATO BURRASCOSO, COME HO SAPUTO DELLA MALATTIA? DOLORE ALLE BRACCIA E FORMICOLIO, E PIAN PIANO PERDEVO LA SENSIBILITA
    MI E’ CROLLATO IL MONDO ADOSSO,X ME E’STATO COME UN LUTTO UNA RAGAZZA PIENA DI VITA ,TROVATO UNA VERA FAMIGLIA CHE MI ADORA “TANTE VOLTE MI SON DETTA COSA HO FATTO DI MALE NELLA MIA VITA COSI BREVE ………………………………..
    E SONO CADUTA IN DEPRESIONEFORTE ,
    PER TRE ANNI HO PRESO TECFIDERA ALL’ULTIMA RISONANZA UNA GROSSA RICADUTA E ADESSO FACCIO FLEBO DI TISABRY UNA VOLTA AL MESE ,E SONO CONSAPEVOLE DELLE CONTROINDICAZIONI.
    NONSTANTE TUTTO QUESTA MALATTIA MI HA FATTO CRESCERE IN FRETTA

    • Ciao Ornella, ho 22 anni, mi hanno diagnosticato la SM da qualche mese, è comparsa con una parestesia alla gamba sinistra, fatta la risonanza si è visto che probabilmente erano anni che l’avevo perchè ho 6-7 sclerosi nel cervello tutte asintomatiche, questa era la prima nella spina dorsale, la mia neurologa mi ha fatto iniziare un trattamento con il Tecfidera, per ora mi trovo bene a parte i soliti rossori all’ora di pranzo misti a nausea o attacchi di diarrea.
      Qualche giorno fa sotto consiglio della neurologa sono stata al S Martino di Genova dove c’è il più grande centro di ricerca ed il neurologo ha guardato le mie risonanze e ha detto che secondo lui dovrei iniziare il Tisabry perchè nel cervello ho abbastanza sclerosi per essere all’inizio della malattia.
      Io non so cosa dovrei fare, perchè per ora da febbraio non ho avuto ricadute, non so se è perchè ho tolto completamente l’Istamina dall’alimentazione o per il farmaco stesso, ma non so se effettivamente il Tisabry sia privo di effetti collaterali come mi è stato descritto, tu come ti sei trovata?

      • Ciao Federica , io ho iniziato il trattamento con il Tysabri ormai da quasi tre anni,questo venerdì saranno 34 mesi, non ho provato altri farmaci il neurologo mi aveva indicato due possibili terapie una più aggressiva e una meno aggressiva io ho scelto la più aggressiva e ti posso dire che personalmente fino adesso mi sono trovato bene…non so chi ti abbia descritto questa terapia ma non è privo di effetti collaterali

        • Me l’ha descritta un neurologo molto bravo in teoria, e mi sembrava strano che dicesse ZERO effetti collaterali, a settembre farò una risonanza di controllo, se peggiorerà sicuramente opterò o per il Tysabri o il Gylenia. Quali effetti collaterali hai provato tu?

          • luca

            Tutti medicinali possono causare effetti indesiderati sicuramente il tuo neurologo nel momento in cui deciderai la terapia sulla quale optare ti spiegherà tutto per bene. Quello che ti posso consigliare per esperienza è di non metterti a cercare su internet perchè ti posso garantire che non aiuta.

  6. Ho questa simpatica malattia da 17 anni (i primi sintomi di saltuaria incontinenza urinaria sono comparsi quando avevo 33 anni e all’epoca non li avevo associati a nulla in particolare) e adesso che di anni ne ho 54 ho imparato a non averne paura. Ho tre armi per affrontare Sclero: l’interferone, l’ironia e la mia Nikon. Non ho problemi a parlarne, ci scherzo sopra perchè ridere è più divertente – sarete d’accordo – che piangere (i primi tre anni dopo la diagnosi li ho passati in depressione, è stata dura per me e per mia moglie) e il resto lo fa la mia passione. Quando sono in giro a far foto ho un’autonomia ancora soddisfacente, seppur in calo, e la mia testa è lontana dal corpo. Dodici anni fa mia moglie ha avuto un ictus così, sposati da sani, viviamo la nostra vita insieme da disabili. Mi piace dire: “piove sempre sul bagnato, e noi avevamo già mezzo metro d’acqua”. Prendete la malattia sul serio, ma con ironia, per non farvi prendere da essa. Non mollate!

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