La sclerosi multipla è una malattia invisibile, difficile da capire e da far capire agli altri. È proprio questa incomprensione la maggior parte delle volte a provocare dolore, spesso più della malattia stessa. Ne parla la testimonianza di oggi.
Quante volte vi siete sentiti dire ” dai, però stai bene!”, oppure ” sì, alla fine siamo tutti stanchi!” e ancora “in fondo riesci a fare tutto”. Sì, per carità, nessuno mette in dubbio né una né l’altra cosa. E per fortuna che è cosi. Cammino, faccio una vita normale, lavoro, sono sposata e ho pure ricominciato l’università.
Ma quante volte vorrei spiegare al mondo che a volte mi sento proprio uno straccio?
Quante volte vorrei dire al mondo che ho la testa super pesante o che le gambe sono così deboli da farmi venir voglia solo di buttarmi sul divano? O che mi sento in precario equilibrio? Oppure ancora il fastidio di dover localizzare i bagni disponibili in quel posto dive devi andare perché “e se per caso mi scappa la pipì?”.
Eppure no, se il mondo vede che ti reggi in piedi, che ti fai l’interferone e non ti viene la febbre (eh grazie, certi weekend mi prendo 4 pastiglie di paracetamolo), vai in giro ma sei “un po’ stanca”, fondamentalmente è tutto sotto controllo! E la terapia in fondo è acqua fresca se la sopporti così bene.
Voglio subito sottolineare che non mi sto lamentando del mio “grado di sclerosi multipla” che fortunatamente è gestibile. Mi ritengo assolutamente fortunata. Solo che a volte mi fermo a pensare come mai sia cosi difficile dire alla gente quello che hai, il disagio di dover spiegare una malattia che “non si vede”, leggere un grandissimo “boh!” negli occhi delle persone. In pochi, pochissimi lo capiscono.
Ci sono persone che mi conoscono da moltissimi anni che ancora non conoscono questa mia “caratteristica”. Non ho voglia di spiegare qualche cosa che forse le persone non capirebbero. Non ho voglia di impegnarmi.
E la stanchezza che sento, che personalmente a volte davvero mi mette in difficoltà, quasi a nessuno la puoi spiegare. Il cambio di stagione, in fondo, lo subiamo tutti.
Ringrazio ogni giorno per quello che riesco e posso fare nonostante la sclerosi multipla.
Vorrei solo che le persone che sanno mi comprendessero di più senza avere addosso quella sensazione di vergogna e disagio.
S.
Se vuoi condividere la tua storia scrivici.
Dobbiamo rassegnarci, comprendere ciò che non si vede e non si può toccare è un esercizio che quasi nessuno ha voglia di fare. Nelle tue parole mi sono rivisto io “ma dai stai bene però ” e a quel punto tu non perdi tempo a spiegare ľimpalpabile, tanto non capirà, nel migliore dei casi farà “finta” di aver capito. Ma noi andiamo avanti, un sorriso e domani è già alle porte.
Ti sono solidale…anche x me è la stessa cosa.Ti abbraccio forte: solo chi ce l’ha sa cosa vuol dire…
Ciao mi chiamo Anna ed ho la sclerosi multipla a settembre ho avuto una recidiva che ha interessato corpo calloso talamo ed ipotalamo, mi ha provocato 40 crisi epilettiche al giorno, ho avuto tanta paura, ed anche adesso è tutto difficile per me. Ho paura di tutto la mia vita è cambiata AIUTO. mamma mia
ciao a tutti! solo le persone che ti stanno vicino riescono a capire i nostri disagi, ringrazio ogni giorno Dio per avermi donato 2 splendidi figli e una moglie molto compressiva. purtroppo non riesco a giocare molto con loro in quanto la stanchezza e il dolor di gambe prende il sopravvento su tutto e mi dispiace non poter condividere con loro determinati momenti. Il sorriso prima di tutto ed essere positivi!
Capisco molto bene e non so cosa darei per poter passare una settimana “come stavo prima” … nessun formicolio, nessuna sensazione di pesantezza alle gambe, poter tornare a correre, fare semplicemente una 10 km e correre leggera e veloce come il vento. Però per la gente stai bene perché “cammini”…
Ti capisco benissimo. …purtroppo sl noi sappiamo cosa significa. …ti abbraccio forte
E già! È così difficile che il più delle volte rinunci proprio e ti tieni tutto dentro anche quando c’è chi ti guarda e commenta con un “interessante” la tua PRESUNTA stanchezza.
Già non è per niente facile spiegare ciò che spesso ti viene chiesto da coloro che sembrano anche interessati…..non pensavo nemmeno io che fosse così difficile gestire questa malattia tutti i momenti della giornata. Non è mai la stessa cosa.
Ci si sente effettivamente soli e scarsamente compresi….avete ragione a dire che solo chi conosce può sapere. Forse è così un po x tutto.
Grazie. Bianca
Ciao Bianca e a tutti voi, son capitata qui grazie ad un post di facebook…vorrei lasciare il mio pensiero condiviso, ovvero che “solo chi conosce può sapere ed è un discorso valido per tutto”, lo scrivo perché da malata cronica di altro, endometriosi all’ultimo stadio, so cosa vuol dire vivere sempre stanchi e a volte con dolori allucinanti da non farti neanche respirare, ma per la gente tu cammini, ridi e a volte balletti anche, allora stai bene!!Anche se sai che ogni giorno che passa la malattia avanza e ti modifica, ti prende un pezzettino alla volta, ti porta via…
Penso sia un discorso molto culturale, socialmente condiviso, quello di pensare alle malattie come fasi transitorie, purtroppo le nostre non lo sono e le persone che si interfacciano con noi non riescono a vederla in questa ottica. Opinione mia…bisogna avere infinita pazienza!
A me chiedono un giorno sì e l’altro pure se sono incinta e grazie alla malattia potrei non esserlo mai ed essere sterile, ma il gonfiore della mia pancia sembra una cosa positiva agli occhi degli altri, tutto perché è socialmente condiviso che una bella pancia gonfia femminile in età feconda e soprattutto dopo poco che si è sposata sia in dolce attesa! …e quanto è brutto ogni volta dover dire “ancora no…”
Quanto vi capisco…
Un abbraccio immenso a tutti voi!!!
Fra.
Hai proprio ragione e le tue parole cara S. (S. proprio come me) rispecchiano perfettamente il mio…il nostro stato d’animo e fisico! Ho scoperto solo 2 mesi fa di essere affetta da sm…ma il fatto di non avere (Grazie a Dio) segni neurologici importanti, autorizza gli altri a dire “vedrai che passerà “! A quel punto sorrido per non mettermi ad urlare….ma come far capire al resto del mondo non affetto da sm che questo non è un raffreddore “che passerà “…e che la mia stanchezza non è un capriccio del cambio stagione??? So che servirà a poco…ma ti sono vicina e capisco in tutto e per tutto quello che provi! Un abbraccio….
Simona
Già, mi rivedo e noto che nessuno è in grado di capire e quindi taccio, faccio finta di nulla e vado avanti….. é difficile ma non ci sono alternative…… sarebbe stupendo avere vicino persone che possano comprendere questo malessere. . .
IO, OLTRE A TUTTI GLI ALTRI SINTOMI INVISIBILI, SOFFRO DI DISFAGIA, CIOE’ HO PROBLEMI DI DEGLUTIZIONE. POICHE’ NELLA PAUSA LAVORO PRANZO SPESSO FUORI, QUANDO AVANZO TROPPO NEL PIATTO INEVITABILMENTE MI CHIEDONO “NON ANDAVA BENE?”. IO RISPONDO: HO LA SCLEROSI MULTIPLA E FACCIO FATICA A DEGLUTTIRE, NON E’ COLPA VOSTRA”. PER CARITA’ SONO TUTTI GENTILISSIMI, MA MI GUARDANO COME AVESSI DETTO “VENGO DA MARTE”
Ti capisco benissimo. Ringrazio Dio per la mia situazione medica e per il fatto che io possa fare ancora tanto ma quello che hai scritto è proprio vero. Purtroppo credo non sia facile spiegare quello che ci succede agli altri ma ogni volta che i miei fastidi, problemi, sintomi vengono addebitati ad una notte insonne o ad una banale influenza o tutte le volte che mi sento dire: “capita a tutti una giornata fiacca” non so se ridere o piangere. Le frasi più divertenti sono state frasi in cui mi si diceva che avevo “quella lieve” o domande del tipo: “perché la chiami malattia? Tanto adesso è ferma!” come se fare l’interferone tre volte a settimana fosse fare le infusioni dell’acqua miracolosa.
Ti ringrazio per quello che hai scritto e per tutti i commenti che hai suscitato, ci hai fatto sentire meno soli.
Grazie e coraggio che qualcuno che ti capisce c’è!
Ti capisco , capita anche a me. Perdi l’equilibrio e ti senti dire, “pure io perdo l’equilibrio, la cervicale…” oppure, “ma oggi come oggi siamo tutti stanchi”. Ti vedono in piedi e per loro è sufficente, vai al lavoro? Stai bene… Per fortuna sono una persona che ci scherza e che non si abbatte… ormai c’è e lo sa solo chi ha la sm cosa vuol dire viverci, gli altri fanno parte di una coreografia, neanche tanto utile. Un abbraccio!
Ti capisco benissimo. Succede anche a me la stessa cosa… Anche io come te mi ritengo fortunata xké una forma non pesante però solo noi possiamo capire certe giornate, certe sensazioni. Un abbraccio, stiamo uniti è forza
La peggior volta è stata quando una collega mi ha detto:”non ci credo che hai la sclerosi multipla… se fosse vero CAMMINERESTI ALMENO CON UN BASTONE”….. La mia risposta è stata:”se in questo momento avessi un bastone te lo tirerei in testa”. E sono stata educata (!!!!!)
Ti capisco perfettamente e ormai reagisco a questa ignoranza con un sorriso. La gente non può e spesso non vuole neanche capire. Nell’immaginario collettivo la sm è una malattia terribile ma quando si trovano ad avere a che fare con una persona malata che cammina e svolge la vita regolarmente soltanto “lamentandosi” della stanchezza si pensa vabbè dai non è così male. Purtroppo se non ci sei dentro non lo puoi capire e io dopo aver sentito apostrofare la sm come un “piccolo incidente di percorso” ho smesso di credere che la gente ci possa capire!
Le perone tendono a dare una giustificazione a tutto, ciò se sei stanca “sarà che ha dormito poco” hai mal di occhi “dovresti farti una visita oculistica magari gli occhiali che hai non vanno più bene” e quando sento queste risposte un po mi dispiace, perché vorresti solo che ti capissero….Ma non ci riescono. La cosa più brutta è che nemmeno i tuoi familiari ti comprendono. Ma va bene così l’importante è non demoralizzarsi.
Quando ho cominciato ad avere i primi segnali della SM, era esattamente come descritto nella tua lettera. Provavo vergogna ad incrociare lo sguardo perplesso di chi ti stava vicino e ti apostrofava solo guardandoti e poi scostandosi: come se fossi una persona contagiosa. Ora, dopo diversi anni e dopo avere perso completamente la mia autonomia e la mia libertà di movimento; rimango seduto nella mia sedia a rotelle senza alcun imbarazzo e snza alcuna vergogna.
Per quanto riguarda me, l’unica cosa che mi fa andare avanti è la mia volontà di non farmi sopraffare dai sintomi “invisibili”…ho già pagato caro la condivisione dei miei problemi e dei miei stati d’animo con la richiesta di divorzio da parte della mia ex-moglie che mi ha definito “inaffidabile e pericoloso” perchè dopo 15 ore di fabbrica ero stanco, nervoso e volevo solo dormire.
Quindi vado avanti, tra un peggioramento e una fase di stallo. Quando crollerò, crollerò…ma non smetto di fare le mie cose.
Però condividere tra noi fa sempre bene. Grazie di ciò che avete scritto tutti.
Buongiorno a tutti,io sono un malato di sm…diagnosticata nel 2007.
Quello che ho letto è purtroppo la normalità,ti vedono camminare,lavorare,ridere e scherzare ma le persone non capiscono cosa vuol dire sentirsi a pezzi dopo una ignezione,ti rispondono…ma si anch’io sto male…la risposta più incredibile è stata quella di una persona a cui avevo detto del mio problema e di come stavo male…ma sai anch’io ho dei problemi…mi è aumentato il mutuo della casa…come se fosse una cosa irreparabile e per sempre il suo problema.
Forse l’errore e quello di farsi sempre vedere sorridente e di buon umore.
È tempo sprecato chi purtroppo non è malato non capisce….soprattutto non ci prova neanche a farlo…
Ma noi teniamo duro..e andiamo avanti
Sono la mamma di un ragazzo nella vs stessa situazione, anche lui ringraziando Dio , attraverso interferone se la cava discretamente . Ma dice le stesse cose che dite tutti voi. Noi cerchiamo di incoraggiarlo per non farlo abbattere di più . Ditemi voi, una persona mamma, papà o chiunque altro cosa dovrebbe rispondere per non farlo o farvi sentire così incompresi . Grazie a tutti coloro che vorranno darmi un consiglio .
Ciao compagni di viaggio!
Dopo 35 anni che convivo con ” lei” NON ho più nessuna intenzione di spiegare agli altri che mi osservano con occhi pietosi,
perché mi trovo su una sedia ed essere spinta per farmi vedere che c’è un mondo di gente che di te non gliene importa nulla.
È solo curiosa di invadere il tuo stato interiore.
Non ti capisce, ma solo ti compatisce.
Grazie per lo sfogo.
Nelle vostre parole c’è ciò che ho scritto nel mio cuore.. un bacio grande a tutti voi
salve …da sei anni racconto a tutti che ho le anche consumate per questo motivo cammino zoppicando ..quando cado sopratutto nel salire le scale mi consolo pensando nessuno mi ha visto !!do la colpa al tempo …dico a tutti che faccio tardi alla sera …e al mattino mi alzo stanca ! sto raccontando un sacco di bugie ..che però mi tirano su di morale !(parlare della nostra malattia non me la sento !) NON CAPIREBBERO
Io condivido tutti i vostri commenti ma ci aggiungo la mia Rabbia perché tutti ti dicono frasi del tipo: “…ma ti vedo proprio bene …quindi tutto sotto controllo….cammini bene” …io sto zitta! Ma vorrei urlargli contro tutto ciò che ogni giorno sento… la stanchezza che ti toglie l’anima….le gambe e le braccia iperattive ma scordinate ….la pipì che non reggi più e sei terrorizzata quando ti trovi fuori casa e non sai dove andare….le parole che vanno e vengono ma soprattutto vanno….e l’equilibrio che ti penalizza sempre più…….ma che dico…infondo mi vedono bene….CHE RABBIA
Vedo che siamo in tante persone nella stessa situazione, ho la sm diagnosticata da 16 anni ormai, grazie al cielo ho Delle ricadute lievi che si manifestano più come sintomi piuttosto che aggravamenti.. ciò mi ha portato a rifiutare di eseguire la terapia con interferone, ma la vita è dura, tant’è che mi chiedo se faccio bene a continuare di non prendere una terapia?!? e per chi ho intorno pensa che se non seguendo una terapia così pesante non ho la malattia o perlomeno la malattia c’è ma tanto sto bene, esternamente sto bene! Non sono mica a letto collegata a macchinari! Non capiscono che la fatica è costante, che bastano 6 stupidi scalini, per sentire le gambe doloranti,affaticate. tutti i giorni sembra di avere un elastico durissimo che immobilizza le gambe mentre cammini, braccia o gambe o entrambe informicolate durante la notte che ti svegliano, mancanza di equilibrio ( per loro è solo un semplice capogiro) , avere vuoti di memoria, non ricordarsi anche le cose banali…fatica terribile e certe volte non riuscire a fare nulla… Per loro tutto è uguale alla loro giornata, anche loro si stancano, anche loro trovano fatica a lavoro perché il loro lavoro si che è veramente pesante! Oppure sentirsi dire, preferirei avere io quello che hai tu invece che stare male psicologicamente ( per Delle idiozie mentali banali che non stanno ne in cielo né in terra o per un semplice dolorino che con un antidolorifico passa tutto) … È terribile non sentirsi capiti e aiutati , soprattutto quando quelle persone sono i tuoi più stretti familiari, ci mettiamo tanta fatica anche solo per dare una ramazzata per terra e dopo 5 minuti che rientrano ti ritrovi la casa in pessime condizioni, senza dare troppo peso al fatto che hai fatto una fatica incredibile dopo una giornata di lavoro a rimetterla in sesto …. Tutto semplice per loro… Ringrazio il cielo che ho ancora l’uso Delle gambe, Delle braccia e di tutto il mio corpo, e che i miei sintomi ” siano leggeri” rispetto ad altri stati più pesanti, però anche per persone come me la vita di tutti i giorni non è semplice…
avere vuoti di memoria, non ricordarsi anche le cose banali…e come fai a capire che è la sclerosi a generare questo problema?
A me dicono che ho un aspetto splendido…e io regolarmente rispondo che sono come Dorian Gray: la corruzione e la decadenza non si vedono, ma sono tutte all’interno
Solo noi che lo viviamo quotidianamente sappiamo cosa vuol dire fino in fondo quello che hai scritto…
E le persone splendide che ci stanno vicino.
Una delle cose che mi fa più male è decidere di non cedere il posto sulla metro a chi vorrei; perchè farmi mezz’ora in piedi significa poi accorciare di 1 ora, 1 ora e mezza la mia autonomia quotidiana.
Continuare a guardare il cellulare evitando lo sguardo di una signora anziana mi provoca disagio, perchè la mia natura mi imporrebbe di alzarmi immediatamente.
Ma non me lo posso più permettere, purtroppo…
Resistiamo e combattiamo!
Una buona giornata a tutti
A chi minimizza i tuoi sintomi, consiglia di associarsi ad AISM e di leggere per almeno un anno il bimestarle SM Informa,. In tal modo diamo più forza all’Associazione e diffondiamo conoscenza sulla malattia.
So che sembra una risposta poco azzeccata, ma io ho fatto così. Appena saputa la diagnosi di mia moglie, ho incominciato a informarmi e non ho mai smesso. Fonte principale: la rivista divulgativa dell’Associazine, i suoi libri bisnchi e i blog come questo. Per fortuna, il decorso per mia moglie è stao per anni positivo, quindi per molto più che un anno ho avuto modo di informarmi. Questo forse non mi permette di capirla veramente, adesso che ha avuto dei peggioramenti e nuovi sintomi, perchè forse solo chi la prova sulla propria pelle può capire questa malattia. Però sicuramente mi ha permesso di trovarmi preparato sia ai sintomi che alle reazioni psicologiche di mia moglie agli stessi, evitandole perlomeno quelle fastidiose superficiali minimizzanti risposte. Lei ne è stata contenta.
Ho letto il tuo sfogo cara S. e finalmente mi sono sentita meno sola xché è come se tu mi avessi letto nel pensiero. Grazie.
A volte mi sento come se stessi urlando in una piazza piena di persone e nessuno riuscisse a sentirmi. Quando qlcn mi chiede “come stai?” non mi dilungo più di tanto anche perché oggi vanno tutti di fretta e nn credo avrebbero davvero voglia di stare ad ascoltare una verità scomoda? Noiosa ? Sono poche le xsone che te lo chiedono perché DAVVERO vogliono saperlo. E qndo ti dicono “però! Ti trovo bene!” e stai avendo un “attacco” di minzione imperiosa che se nn trovi un bagno sai che te la fai addosso…ma per fortuna hai qlla biancheria tanto deliziosa…che speriamo regga…ma per fortuna hai messo la maglia lunga così se anche nn regge bene mi copro….Allora si che ti senti scoraggiata e sopraffatta dalla tristezza….Qs atteggiamenti offendono e feriscono davvero. Ciao e un abbraccio forte a chi si sente come noi
Ciao, io ho la SM dal 2010. Ringrazio di aver letto quello che scrivete in quanto proprio in questi giorni sono molto debole sarà il caldo e pur dicendolo anche a famigliari per farmi dare anche una mano con i miei piccoli bambini di 3 anni e 4 mesi mi sento risp allo stesso modo e potete immaginare come sto. Grazie di esserci ed esistere.
Per un attimo ho creduto di averlo scritto io quel post…è tutto vero… a volte quando mi dicono” Come stai?” Dico sempre: va tutto bene, tutto bene!!!
Non puoi spiegare che sul più bello la gamba ti cede e sembra che pesi un quintale. I vuoti di memoria, la difficoltà a volte di pronunciare una parola che non ricordi. La stanchezza anche dopo una passeggiata di 10/15 minuti. L’ interferone che a volte ti massacra e sembri uno zombie. la cosa che ultimamente mi sta distruggendo a livello psicologico è quando mi dicono: Com’è possibile che una volta stai “bene” dopo l’iniezione e a volte stai male? Non è che è una tua convinzione ad avere questi disturbi perché sai che ci possono essere?
Allora non rispondo…. prendo un altro infiammatorio e dico: può essere!!!!
La maggior parte delle volte rispondo tutto a posto. È una bugia che racconto agli altri, ma in primis a me stessa. Adesso sono qua, con un accesso venoso attaccato ai braccio, perché sono sotto cortisone. La mia famiglia dorme, io no. Io guardo i miei bimbi che mi preparano da mangiare e non mi sento bene se crollo davanti a loro. Io guardo mio marito che non mi vuole fare affaticare e penso che non sia giusto che vorrei sparire. D’altronde chi di noi non fa questi pensieri. Avevo 13 anni quando mi hanno diagnosticato, sono stata fortunata, ma ogni anno va sempre peggio. Dunque se mi dicono cose che non digerisco dipende molto dal momento: potrei rispondere FACCIAMO CAMBIO, IO LA TUA VITA E TU LA MIA oppure semplicemente lasciare certa gente nell’ignoranza benevola di chi le cose non le prova sulla propria pelle. Ma mai, mai, sanguinare davanti agli avvoltoi.