“Non sono imbattibile non sono un’eroina. Ma non mi faccio sconfiggere” – Part 2

GiovaniOltrelaSM

Prosegue la storia di F., un affresco sulla vita quotidiana con la sclerosi multipla, tra terapie, visite, spostamenti difficili, arrabbiature, e l’importanza di chi ci sta vicino. Leggi la prima parte.

Mio moroso, Raffaele, si sta quasi laureando in medicina domestica: “senti amore: domani ore 9 ossibutinina. Ore 11 Tachipirina 1000, se non migliori Novalgina. Muscoril a stomaco pieno. Per il protettore gastro invece lo stomaco deve esser vuoto. Prendi il nicetile per aiutare i muscoli degli occhi. Le vitamine A, B,C e D insieme alla curcuma e all’echinacea. Hai capito tutto? Le gocce per dormire le vuoi?”

Non ho capito nulla. Ho scordato tutto nell’istante in cui lo guardavo preparami il beauty case perché sto week end ci isoliamo in montagna. Cambiamo aria! Già ci sentiamo meglio.

I dottori

Anche avere accanto dei dottori che ti vedono come persona, e che in tutti modi vogliono levarti i dolori e i dubbi ti fa stare tanto bene. Ti senti considerata. La neurologa che ti chiama la sera da casa dei suoi genitori dicendoti “ti voglio visitare domani così son più serena: ti voglio vedere di persona e parlarti”, ti apre il cuore. Il neurologo che ti chiede se la festa di tuo figlio a tema Star Wars è andata bene ti fa vivere la malattia in un ambiente più famigliare. Anche se poi, alla fine, al momento della cura scelgono di seguire il protocollo. Come biasimarli?

 

Le terapie

Si discute della cura: “sei giovane, hai un figlio, hai poche lesioni, ma non sono da sottovalutare. Queste son le terapie che puoi fare”. Andiamo a Roma a chiedere un parere. Si decide per la terapia per bocca. Effetti collaterali che son più pesanti della malattia stessa. Smetto dopo 6 mesi di agonia. È il turno dell’interferone beta adesso. 
Una puntura sotto cute da fare su gambe, braccia o pancia. Solo dopo mesi di prove e di confronto con un gruppo su fb (non li ringrazierò mai abbastanza) scopro che se la faccio in pancia mi bastano dai 2 ai 5 brufen. Ho moltissimi tatuaggi, non ho paura degli aghi, ma la puntura proprio no. Non me la sono mai fatta da sola: ancora una volta l’addetto ufficiale è mio moroso, il dottore domestico. Ma è toccata anche ad una mia collega e perfino a mia mamma. Io non ce la faccio proprio a bucarmi. Anche se solo ogni due settimane.

Non sono mai sola ne durante la puntura ne dopo. I dolori sono forti ma tutto sommato li reggo bene e non cambierei la terapia. Non sono mai sola in realtà. Solo nel tubo della risonanza, dove puntualmente mi addormento. A chi fa ansia a chi rilassa.

 

I sintomi

La sclerosi multipla mi ha portato via per alcuni periodi della vita gran parte della mia autonomia, il controllo del mio corpo soprattutto. Sento che devo correre in bagno ma non riesco a farla sta benedetta pipì. So che se voglio riempire un bicchiere d’acqua lo posso fare soltanto se avvicino la brocca al collo del bicchiere e metto a fuoco usando l’occhio buono. La testa vuole uscire a comprare quella borsa o quel libro, ma il corpo non le sta dietro. Se mi chiamano da sinistra non volto lo sguardo, ma giro la testa perché il mio occhio sinistro non ce la fa a girarsi e parte la scossa in testa. Voglio entrare nel camerino del negozio e provarmi tre magliette, ma dopo la prima le braccia sono fuori uso. Vorrei tagliarmi le unghie dei piedi senza l’ansia di portarmi via un dito.

Voglio urlare ma forse invece che urlare è più costruttivo far tesoro di tutto il tempo che la malattia ti regala per guardarsi dentro. E dare finalmente inizio alla guarigione. Non sono imbattibile non sono un’eroina. Ma non mi faccio sconfiggere

 

Le domande

E poi scattano le domande inevitabilmente. Perché a me? Io questa malattia non l’ho chiesta, non l’ho cercata. Mi servirà per rafforzarmi? Per vedere chi resta, chi va? È una prova? La sto superando? È una prova anche per i miei genitori. Vedere tua figlia a corto di energie e sorrisi è una violenza al cuore. Una prova per il mio compagno che vorrebbe crollare ma se crolla lui non so su chi tenermi. E lui lo sa e non molla. 

Mia mamma è la mia cuoca personale, ogni giorno mi invita a pranzo o a cena preparando manicaretti deliziosi, ma col cortisone il gusto che ti lascia in bocca è pari a un caffè senza zucchero con la rucola dentro. Dovrei metter il fastidio da parte e ringraziarla.

Papà è il mio chauffeur, mi scorta da un ospedale all’altro. Da un reparto all’altro, “Ciao Francè! Anche oggi qua?” Lo guardo e vedo la sua stanchezza. Guardo mamma e vedo le sue perplessità, ma c’è un tacito accordo che ci impone di non far domande alle quali non avremo risposte.

 

La SM spesso è invisibile 

È una malattia a tratti “invisibile”. In questi giorni che non sto guidando, ho usato più spesso l’autobus. Mi ritrovavo con le gambe molli e l’equilibrio di un ubriaco e con tanta voglia di sedermi. Vedo un sedile libero. Mi siedo restia. Salgono anziani e mi guardano male, quel sedile sembrerebbe spettare più a loro che a me. Ma non riesco ad alzarmi, abbasso lo sguardo e mi faccio odiare. 

Sono intollerante verso chi mi dice che è stanco o sta poco bene. No! Non vi dovete lamentare! Mi prendo anche questo diritto. Io sto peggio e mi lamento. Mi vergogno tanto. Non devo fare la martire…non mi sopporto.

Malattia “invisibile” perché non hai un gesso, o una fasciatura, cammino sulle mie gambe. “Te vedo ben!” Vuol dire che sto facendo un ottimo lavoro tra un’iniezione e l’altra, tra un antidolorifico e l’altro. Ma la sclerosi multipla non me la leva nessuno. Provo orgoglio per me stessa. 

Francesca

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2 commenti

  1. Grazie per aver raccontato la forza e la fragilità della tua quotidianità.
    Mi sono rivisto in molte situazioni.

  2. Cara Francesca la SM è una cattiva compagna ma molti non lo sanno purtroppo e non puoi nemmeno rattristarti per il giudizio altrui. Devi per il tuo bene comportarti egoisticamente anche se ciò ti addolora ma non devi e non puoi sentirti in colpa. Non ascoltare mai il giudizio degli altri tanto nessuno ti capirebbe se dici sei stanca ti rispondono ma siamo stanchi anche noi, anche se poi la nostra stanchezza sconfina quella degli altri. Io mi giustifico da sola dicendo ho la percezione di aver scalato l’ Everest. Confrontati solo con chi vive il tuo stesso problema e che ti suggerisca le strategie da adottare nelle difficoltà. Sorridi e cerca di essere positiva ricorda dopo la tempesta torna sempre il sereno, sei stanca riposati recupera le forze e poi con calma riprendi il cammino. Nessuno ti corre dietro e nessuno ti esorta a fare di più di quello che puoi. Se poi qualcuno si dimostra intollerante rispondi francamente e con ironia là dove io non posso arrivare rimboccati le maniche e prosegui. Spero di esserti stata di aiuto e di conforto con il mio breve commento. Sto già immaginando il tuo sorriso e allora vai e non ver paura di niente e di nessuno. Salutissimi Elena

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