“Con la sclerosi multipla mi sono chiuso in me stesso”

GiovaniOltrelaSM

sclerosi multipla chiuso

 
Una storia che racconta come una diagnosi improvvisa possa destabilizzare a tal punto di non aver più voglia di portare avanti le proprie relazioni e di rimanere chiusi in se stessi.
 

Nell’estate dell’anno duemila avvertii un piccolo  disturbo nervoso. Sul viso un fascio muscolare, quello che passa sullo zigomo sinistro, comincia ad avere delle contrazioni. La cosa è normale quando si è sotto pressione, sotto stress, ma se come nel mio caso queste avvengono ininterrottamente durante tutte le ventiquattr’ore della giornata, c’è il sospetto di qualche problema neurologico.

Inviato dal medico curante presso il reparto di neurologia dell’ospedale, vengo sottoposto a vari esami e vengo a sapere che ho in corso un’infiammazione nella sostanza bianca del cervello. Il mio problema venne definito “sindrome demielinizzante” e nuove manifestazioni avrebbero potrebbero verificarsi in futuro.

Il tono rassicurante dei dottori evitava in me l’accrescersi dell’ansia: poteva anche trattarsi di un tremore isolato, senza conseguenze successive. Ma l’intervento di un medicuzzo praticante con assoluta carenza di tatto e diplomazia mi gettò nel panico.

Mi disse: “Fra tre o quattro anni avrai una nuova ricaduta, e allora avrai la diagnosi di sclerosi multipla…”

Io, da ignorante del settore, avevo sempre associato il nome di questa malattia alla sedia a rotelle o handicap più brutti.

Cercai di saperne di più sulla mia malattia. Sbagliatissimo consultare un libro universitario di neurologia. L’elenco di tutti i possibili modi in cui essa si può manifestare mi gettò ancor più nel terrore. Perché continuare a vivere come prima se è possibile che domani si presenti uno di questi disastri? Non avevo più le speranze nel futuro, niente mi dava felicità. Mi era anche passato di mente di abbandonare gli studi…a che pro, mi chiedevo. Ma poi ho continuato per inerzia, pensando a quanto i miei (mio padre in particolare) ci tenevano.

Finché, nel 2005, ebbi un problema alla vista: neurite ottica. Altre flebo di cortisone per tamponare l’infiammazione. La dottoressa mi disse che avrei dovuto ripetere la risonanza magnetica e tornare dopo un mese per una visita neurologica. A questo punto ci fu il gran rifiuto. Pensai: “Tutto è tornato a posto e fisicamente sto benone, perché tornare a frequentare quel luogo orribile? Succeda quel che succeda, non voglio più avere l’odioso ospite fisso nella mia mente. Sto vivendo soltanto in funzione della possibile malattia!”.

La mia vita continuò fino a che, un paio di anni fa, avvertii delle difficoltà nel camminare. Dopo alcune centinaia di metri mi capitava di procedere barcollando, stile ubriacone. Mi accorsi poi che le poche centinaia diventarono poche decine, e decido allora che è giunta l’ora del rientro in scuderia: flebo, visita neurologica, risonanza. Lì ho finalmente l’ufficialità della diagnosi da cui ero fuggito anni prima. Inizio anche una terapia (che segue tuttora) che prevede punturine (interferone) a giorni alterni. Insieme alla terapia cominciai anche della fisioterapia, che da subito comincia a darmi buoni risultati.

Ok, questa la diagnosi. Ma l’aspetto relazionale? Dai primi anni del sospetto della malattia mi sono fatto terre bruciata attorno.  Ho (alla fine volutamente) perso gli amici, ho evitato le occasioni di contatto con gli altri e mi sono auto recluso nelle quattro mura di casa.  Agli occhi degli altri, sicuramente appaio un tipo di singolare stranezza, uno che sta sempre in casa e non esce mai, non va a divertirsi, non ha una relazione.

Ah! Le donne! Non ho voluto in alcun modo creare relazioni o stimolare l’interesse nei miei confronti. Varie volte ho fatto la figura del finto tonto, o meglio dell’imbecille, pur di mantenere alla larga la ragazza di turno.

Ogni tanto ricordo con amarezza l’inizio di una conoscenza. Lei, bionda, la vedevo spesso sul bus 38. Un giorno, dopo che i nostri sguardi s’erano intrecciati mille volte, le parlai. Abbiamo iniziato a conoscerci ed è iniziata una storia senza pretese. Decisi presto di allontanarla da me. Questo perché ho sempre pensato che questo problema è mio e che quindi solo io devo gestirlo.  Non posso “ingannare” un’ignara compagna, per poi scaricare anche su di lei il dolore che mi toccherà sopportare.

R.

Se anche tu vuoi condividere la tua storia, scrivici!

24 commenti

  1. Ti capisco perfettamente……ma non ti buttare giù…prima o poi la vinceremo questa guerra. Ti prego però di non rinunciare alle donne….. Un abbraccio.

  2. Devi amare te stesso, devi volerti bene..solo quando ci amiamo riusciamo ad aprirci agli altri..sei forte, molto più di altri, sei coraggioso..sono sicura che privare il prossimo di scegliere di starti accanto sia ingiusto..lascia che sia “la bionda” a decidere se vuole starti accanto “nonostante tutto” e poi adesso non abbiamo davanti un futuro di sofferenza ed incertezze, la medicina ha fatto passi da gigante! Ti abbraccio forte!

  3. Ciao R. ho letto la tua storia e devo dire che mi ritrovo molto. Anch’io come te mi sono chiusa in me stessa, ma è stato un modo per tagliare un po’ di rami secchi e vedere chi realmente tiene a me come ‘persona’. Per anni ho negato la malattia, ma adesso che la sto ‘integrando’ in me sto meglio. Non dico che l’ho accettata…ma almeno non sono in fase di negazione. Proprio come è capitato a te, le persone da fuori non capiscono come mai io sia sola e vivo anche da sola. Alla fine ho capito che sono io…perché penso di voler condividere questo aspetto di me con persone, che non dico debbano avere per forza la mia stessa patologia, ma che almeno abbiano con me qualcosa in comune, un ‘minimo comune denominatore’ come lo chiamo io visto che nel frattempo sono andata avanti e, per fortuna, non ho buttato via i miei studi e i miei interessi. Se poi, come me, vuoi condividere la tua esperienza con altre persone che almeno parlano la ‘tua lingua’ e quindi riescono a comprenderti, io ci sono. Daniela

  4. Non rinunciare alla tua felicità. Io accanto a me ho una persona meravigliosa. Lui ha scoperto cosa aveva circa un anno fa. E io mai un attimo ho pensato di lasciarlo. Sono felicissima. Ci amiamo tanto. Sono consapevole di ogni cosa. Ma non ho paura. Anzi lo sostengo. Lo facciamo a vicenda. Ci sono le giornate in cui è molto giù, ma non demordo. Perchè io lo so!
    Non devi essere tu a rinunciare alla tua felicità. Ma sarà la persona che un giorno incontrerai a sceglierti. Così come ho fatto io, che continuo a sceglierlo giorno dopo giorno. L’amore è in grado di fare miracoli. Ciao e buona vita

  5. Gina Jiman Reply to Gina

    Buon giorno ti dico che non sono italiana se ce qualche parola che sbagliò e colpa di striscia la notizia e di Maurizio Costanzo che con queste trasmissioni parlo un può italiano quel l’altra lingua la SM quella stronza la chiamo io purtroppo e madrelingua mi ha tolto tutto sono invalida100% pero il sorriso non riuscirà mai a toglierglielo. Si e messo contro una cappociona. Ti posò dire solo non molare se ai voglia di 2 chiacchiere quando vuoi cosi chaccheriamo in lingua madre

    • Cara Gina, per stessa lingua anch’io intendo la sclerosi multipla. Purtroppo chi non ha questa malattia spesso non comprende cosa proviamo o cosa ci accade.
      Non ti preoccupare per il tuo italiano, si capisce benissimo!
      Un abbraccio e continua a sorridere!!!

  6. … anche io mi ritrovo molto nelle tue parole …
    All’inizio della mia malattia diciamo che gli amici c erano ancora …poi piano piano,vuoi per loro … E vuoi anche per me… Sono rimasta con pochissimi amici ..
    Se è un bene non lo so… Però ogni tanto (spesso) ci soffro .
    Anche a livello di relazioni… Mi sono un po’ chiusa in me stessa .. preferisco allontanare le persone piuttosto che dover spiegare..
    Vorrei tanto innamorarmi,mA poi qualcosa mi frena!!! Speriamo che cambi qualcosa ..in meglio ! Ti abbraccio forte forte
    Alice

    • Alice ciao,io mi chiamo Stefano ex tuo compagno di universita’ a modena.si anche io ho allontanato persone care,ma alla fine da ex massaggiatore:ho visto persone malate ad agio nei propri spazi.alice se no ricordo male,sei di Carpi?cmq ,non ti chiudere in te stessa e il mio consiglio :non mollare!

  7. Ciao R., anche per me è arrivata la notizia per “merito” di un dolore al trigemino.. Avevo da pochi mesi perso mia moglie per problemi al cuore. Anche lei aveva la SM.. si proprio cosi.. Nemmeno il tempo per dimenticare ospedali, punture, ricoveri, difficoltà motorie varie ed ecco che ora tocca a me! Bhè sai che ti dico, io dopo la diagnosi ho cambiato vita, sono come rinato, non bene certo, ma con una nuova consapevolezza in me. Tutta la vita che mi rimane ora “normale” la voglio vivere al 100%. Ho una e-Mtb con la quale ho riscoperto quanto sia divertente andare per sentieri nei boschi (soprattutto in autunno..), ho ripreso a sciare dopo 15 anni, anche se cado spesso, ma va bene cosi.. Ora vado in montagna a camminare appena c’è un giorno di sole. Da un anno faccio palestra 2 volte a settimana sempre e non perdo una lezione. Lo so che prima o poi questo finirà ma almeno fino ad allora me la vivo e me la godo al 100%. Ho incontrato anche una vecchia amica… Non limitarti mai e in nessun modo.. Chi ti ama ti vorrà bene per quello che sei, una bella persona!

  8. maria luisa garatti Reply to maria

    Ciao, anche io vivo la patologia da anni… mi ero chiusa in me tanto da finire in attacchi di panico. La vita non mi piaceva più!! Un bel giorno di alcuni anni fa ho cominciato un percorso nuovo. Ho cominciato a volermi bene e sopratutto a fare amicizia con SM e quindi l’ho accettata.
    Penso che il primo che deve accettare la malattia sei Tu e non sentirti peso di nulla perchè le persone non ti guardano in maniera diversa se Tu non ti vedi diverso.

    Daiiii fuori le palle e combatti perchè si barcolla ma non si molla niente

  9. Carissimo,
    Ti capisco e come ma non chiuderti in te stesso non miglioreresti la situazione, curandoti potrebbe migliorare ma devi crederci e collaborare. Io ad esempio sono siciliana ma al momento mi trovo a Roma per curarmi e continuo da una vita, vai avanti e vivi la vita giorno per giorno , nessuno in questo mondo con o senza SM potrà mai essere sicuro del futuro, un abbraccio, ti sono vicina

  10. Scusa ma di quale città sei? Quanti anni hai è da quanti anni l’hai saputo?

  11. Se sei di Roma io ho le stesse difficoltà tue, ma se vuoi solo un gelato o una bibita potremmo andarla a bere e parlare un po’ barcollando senza alcun altra mia intenzione che potresti pensare, vorrei solo aiutarti ad uscire dal tunnel nel quale ti vorresti rinchiudere. Se vuoi ti do il mio numero di cellulare o mi rispondi via mail come vuoi 3356203635 ed io domani e dopodomani non farò terapia al Gemelli

  12. R.,… così non va… basta! hai la sclero, e allora? questo ti rende meno persona? meno R.? meno interessante? NO! Ti prego, non usare questa scusa per barricarti in te stesso, non ha senso… Riprenditi la tua vita, direi che è già abbastanza tempo che non lo fai… Siamo sclerati, ma non per questo meritiamo di non vivere! FORZA! Non so quanti anni tu abbia, ma se nel 2000 studiavi, sei troppo giovane per rinunciare a tutto… Comincia a fare e a condividere le cose che ami o che amavi, la vita è una e pur coi suoi affanni e le sue incertezze è pur sempre meravigliosa…
    Un abbraccio

  13. Ciao R , anche io sono messo cosi. In realtà lo ero già un po’ prima della diagnosi che è arrivata 3 anni fa, ha solo caricato la dose e ad oggi penso che non sia la cosa più grave che mi è capitata. So cosa vuol dire avere terra bruciata intorno. Per me sarebbe impossibile anche solo salire su un bus e parlare del più e del meno con una bionda e dire che potrei farlo ancora con le mie gambe. Quindi fallo anche per chi per svariati motivi non può o non riesce a fare alcune cose perché credimi è un gran peccato.

  14. Scusami se uso parole di rimprovero per il tuo comportamento piuttosto vigliacco di chi non vuole guardare in faccia la realtà e cercare dentro di se il coraggio per continuare a vivere superando le difficoltà e lasciandosi aiutare dagli altri come uno psicologo o persone anch’esse malate di SM ma che continuano a vivere mettendosi ogni giorno in gioco e imparando nuove strategie di vita per superare i momenti bui e incerti. Non sei nato con un’aureola in testa perchè tu possa vivere da santo immune da dolori fisici e morali. Circondati di persone positive e ottimiste parla con loro del tuo problema vedrai alcuni sapranno ascoltarti e aiutarti, non nasconderti. Allontana da te la depressione è una cattiva compagna può solo farti del male col tempo. Riprendi in mano la vita le tue ambizioni i tuoi sogni i tuoi progetti e non retrocedere mai e non guardare al passato ma al presente. Ricomponi il sorriso che avevi perso sul tuo volto e la speranza per un futuro migliore perché la ricerca non ci ha abbandonato e continua a venirci incontro con nuovi farmaci per migliorare la qualità della nostra vita. Ti mando un grosso abbraccio e un fortissimo augurio “CORRAGGIO NULLA E’ PERDUTO MA PUOI ANCORA FARCELA”

  15. Buongiorno a tutti vivo con la mia cara amica da tempo. La cosa più frustrante è sentirsi dire le solite banalità come….”ti trovo bene…..ma cammini!!!!! O non dirlo a me che sono stanchissimo……mi dareste dei suggerimenti su come poter rispondere a queste persone che fanno un dramma anche per un banale raffreddore? Grazie

  16. Ciao R.,
    io sto con una meravigliosa persona affetta da SM; la cosa non ha mai avuto un briciolo di reale motivazione nel comprendere quel che provo per lei. Le malattie, qualunque esse siano, al massimo scoprono le carte di chi ci sta difronte. Tranquillo: discuterete normalmente perché hai dimenticato di prendere una cosa nel fare la spesa o ti dirà che con quel cappello stai male. Ma se vi abbracciate e scherzate e ridete e piangete, non di rado, allora siete persone vere che si amano. Martina a ma ha insegnato questo.
    Vivi.

  17. Vito Alessandro Reply to Vito

    Ciao R.,

    l’ho vissuta come te, ma dai tempo al tempo e vedrai che ritroverai l’entusiasmo per relazionarti con gli altri.
    Anzi, vedrai che sarà proprio la consapevolezza di convivere con la sclerosi mutlipla che ci farà riacquisire quell’autostima che ci è venuta a mancare o che non abbiamo mai avuto abbastanza nei nostri confronti.
    Sì, perchè la sclerosi multipla all’inizio può condizionare alcune nostre scelte, ma non cambia la nostra vita e i nostri progetti di vita.
    In fondo, è abbastanza evidente quanto si stia investendo pur di garantire una buona qualità di vita a tutti noi. Basta solo fare lo sforzo di essere positivisti, autoironici, forti e convinti che nonostante uno zaino pesante sulle spalle noi andiamo avanti 😉

    Un abbraccio

  18. Ciao,ti dico di stare tranquillo.ci si passa in stato di sconforto e isolamento.ci sono altri invalidi ,che come me(prima),si uniscono per andare in vacanza.una volta ,che visiti un posto per i tuoi gusti=andrai sempre lì.non ti piace un posto,cambi!ti farai amici/che di viaggio e ritorni a vivere.prova e mi dirai GRAZIE

  19. Ciao ho il tuo stesso problema identico e soprattutto sono solo come un cane ma ti auguro e mi auguro un in bocca al lupo

  20. Forza e coraggio!provare a cambiare aria,no?ok non mollare

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