Continuavo a chiedermi : perché a me la sclerosi multipla?

GiovaniOltrelaSM

La storia di Federica che racconta il momento della sua diagnosi, quando una domanda sorge spontanea: “perché proprio a me?”.

Ciao a tutti, sono Federica e ho 22 anni.  La mia storia inizia a luglio del 2017 quando mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla.

Tutto iniziò precisamente a marzo del 2017 quando, un lunedì mattina, mi svegliai con un fastidiosissimo formicolio ai piedi che mi è rimasto per ben 2 settimane.
Preoccupata da questi strani sintomi decisi si andare dal neurologo che però, non riscontrando niente a livello neurologico, decise di farmi fare la risonanza. Ahimè, ho dovuto farla dopo ben due mesi.
Precisamente il 3 giugno del 2017 feci la risonanza e dopo 4 giorni mi diedero il risultato. Tutto quel gergo tecnico non lo capivo e di per sé non avrei mai immaginato una diagnosi del genere. Ho avuto la fortuna in quel periodo di avere un neurologo ospite a casa mia che mi lesse la risonanza ma i miei genitori preferirono non dirmi niente per non destare preoccupazione, mi dissero solo che avevo delle piccole ernie.

Il giorno dopo mi arriva la chiamata di mia madre che mi disse che alle due dovevamo essere in ospedale per una visita. Già il giorno prima le parole di mia madre non mi avevano convinta (non sa mentire) e dopo quella chiamata capii che c’era qualcosa che non andava. Perché tutta questa urgenza per delle ernie?

Arrivai in ospedale e non notai minimamente il nome del reparto. Entrai a visita e dopo aver analizzato la mia risonanza mi dissero che mi dovevano ricoverare perché c’era il 50% di possibilità che fosse una semplice infiammazione e il 50% di possibilità che fosse proprio la sclerosi multipla.

Io rimasi scioccata. Scoppiai a piangere, non capivo! Non capivo come mai potesse essere successa una cosa del genere, in famiglia nessuno aveva mai avuto questo tipo di problema.

Continuavo a chiedermi : perché a me? 

A fine mese sono stata ricoverata e mi sono stati fatti tutti i controlli. Dopo ben 2 settimane arriva la diagnosi. Fino all’ultimo ho pensato ma soprattutto sperato non potesse essere quello. Volevo arruolarmi, seguire le orme di mio padre all’interno dell’arma dei carabinieri e questo me lo avrebbe impedito.

La dottoressa mi chiese: cosa pensi che io ti stia per dire? E io risposi: che non ho nulla, una semplice infiammazione. La dottoressa mi guardò e mi disse che purtroppo non era così. Io rimasi scioccata. La mia “fortuna” è stata che comunque era in una fase iniziale, la così detta “recidivante remittente”. Iniziò ad elencarmi una serie di procedure che avrei dovuto fare, le terapie da seguire. Uscita dallo studio scoppiai a piangere, perché non potevo credere che stesse succedendo a me.

Dopo due settimane dalla diagnosi ebbi la mia prima ricaduta. Mi si addormentarono completamente le gambe, le parti intime fino allo stomaco, mi durò un estate intera. Ho dovuto posticipare di un mese l’inizio della terapia perché dovetti fare ben tre flebo di cortisone per farla, diciamo, “riaddormentare”. Iniziai la mia terapia di interferone che è stata un incubo, un’iniezione sottocutanea che mi costringeva ogni due settimane a stare a letto con febbre, vomiti e dolori lancinanti.

Ho sopportato, ho stretto i denti e tirato fuori tutta la mia buona volontà che però, ahimè, non è stata ripagata. Dopo sei mesi dovetti ripetere tutti i controlli e mi trovarono altre due lesioni nuove. Questo voleva dire che il farmaco non mi aveva fatto effetto. Da una parte mi è andata anche bene perché mi diedero le pastiglie e infatti ora sto prendendo quelle nella speranza che a settembre, quando rifarò i controlli, mi dicano che sta andando bene e di continuare con quella.

Ho accettato la malattia, alcune volte ho momenti di sconforto, mi butto giù, però penso che comunque questa malattia c’è, ci devo convivere quindi è meglio abituarsi. Ad oggi devo dire la verità, ogni tanto mi dimentico di averla.

Volevo dire a tutte le persone che la stanno scoprendo ora ma anche a quelle che ce l’hanno già di non mollare mai. Siamo guerrieri, e questa è la nostra battaglia da cui ne dobbiamo uscire sempre vincitori. Ogni tanto capiteranno le giornate no, ma tornerà sempre il sereno.

A me è stato di grande aiuto avere affianco persone che mi amano e che mi hanno dato un coraggio e una forza immensa. La mia più grande forza la devo ai miei genitori e a mio fratello che mi hanno sempre aiutato a non pensarci troppo e continuare a vivere la vita come ho sempre fatto, a non darci troppo peso. Lo devo anche al mio ragazzo che nonostante tutto mi è stato sempre vicino e non mi ha mai lasciata sola, e nei momenti più bui c’è sempre stato.

“La malattia è un avvertimento che ci è dato per ricordarci ciò che è essenziale.”

Un abbraccio
Federica

Se anche tu vuoi condividere la tua storia, scrivici!

12 commenti

  1. Sei una grande guerriera e vincerai!

  2. Cara Federica ho letto con attenzione la tua storia. Se pur a distanza di anni dalla mia diagnosi ho ritrovato in te quei sentimenti che anche io ho provato con molta rabbia e tristezza. Mi sono più volte interrogata sul perché sia successo proprio a me. Ma guardando tutte le altre realtà che affliggono l’essere umano ho capito solo col tempo che non esiste un perché alle tante sofferenze legate specialmente alle malattie. Non siamo immortali ed immuni da tutto. Occorre raccogliere in noi tutte le forze possibili per far fronte al conto che la vita ci presenta. Solo così riusciremo a mettere fuori tutto il nostro coraggio e dire IO NON VOGLIO MOLLARE. E come i grandi guerrieri si può uscire vincitori da un lunga battaglia che porteremo avanti nell’arco della nostra vita. Non essere triste e sconfortata di fronte alle ricadute ricorda il tuo binomio vincente saranno sempre positività ed ottimismo. Ti saluto caramente regalandoti il mio sorriso virtuale che possa essere per te di conforto e di fiducia.

  3. Ciao Federica,vorrei farti una domanda. Ora come stai? Le gambe e il resto si sono risvegliate? Te lo chiedo perché sono nelle tue condizioni da oltre 8 mesi e nonostante tutte le cure ho ancora tutto “addormentato” e informicolato. Mi resta sempre la speranza che qualcosa cambi ma è dura!

    • Ciao Barbara, ora sto bene, ho dovuto fare tre flebo di cortisone e a distanza di due mesi il fastidio è andato via completamente.
      Mi dispiace sapere che combatti 8 mesi con questi fastidi, insisti con i medici e non mollare, se non ti hanno proposto il cortisone prova a proporlo tu.
      Per qualsiasi cosa, per quanto posso, sono qui, in bocca al lupo per tutto.
      Un abbraccio grande

  4. Grazie per avermi risposto,sono molto contenta di sapere che stai bene mi dai speranza. Purtroppo ho già fatto tre ciclo di cortisone due di immunoglobuline,uno di plasmaferesi e per finire l’immunosopressore. Ora cammino anche se molto robotica e muovo le mani normalmente.
    Mi è rimasto il busto addormentato fino al bacino… il formicolio non mi abbandona e la rigidità è terribile. Dicono che il quadro clinico sta migliorando e mi voglio fidare.
    Grazie ancora,un abbraccio anche a te.

  5. Angela Murgia Reply to Angela

    Care Federica e Barbara,io sono un bel pò più grandicella di voi e anche a me,è stata diagnosticata la SM lo scorso luglio. Anche x me non è stato facile accettare la convivenza con questa signora,soprattutto xke ho due figli adolescenti e un marito che hanno sempre contato sul fatto che io ci fossi. Il mio formicolio è ancora perennemente presente e ormai ho imparato ad ignorarlo. Certo quando sono stata ricoverata in ospedale ed ero semiparalizzata da un lato,la notizia mi ha sconvolto e tanto.Non vi nascondo che ho pensato il peggio,però ora a distanza di 6 mesi che ho cominciato la cura con l’interferone e mi faccio una bella puntura ogni due settimane che naturalmente come potete immaginare,mi stravolge almeno x due giorni,ebbene ora posso dire dire che la Sm non può e non DEVE vincere lei ! Forza ragazze e forza noi tutti,siamo in tanti ad avere questa compagna di vita e il mio motto è … “Una volta vince Lei, e una volta vinco io !” per cui siamo ad armi pari,un abbraccio ,non perdete la fiducia .

  6. Ciao Federica.
    Sono una ragazza di 20 anni, purtroppo anche a me è stata diagnosticata la sclerosi esattamente il 4 giugno 2018.
    Il primo (e unico) sintomo è stata la diplopia.. io l’ho presa sottogamba, pensavo fosse il mascara del giorno prima, un colpo d’aria, qualsiasi altra cosa.. mi sono spaventata nel vedere tutti allarmati, io ho sempre vissuto nell’ignoranza quindi non avrei mai immaginato una cosa del genere.
    Ok, mi portano d’urgenza all’ospedale (il mio ragazzo, le mie amiche..) e l’infermiera dopo aver saputo questo sintomo, senza farmi troppe domande, mi ricoverò d’urgenza.. io ero spaventatissima!!
    Risonanze urgenti il giorno dopo, rachicentesi, parenti in lacrime e parole che non ho mai capito!
    Non mi è mai passato nell’anticamera del cervello di pensare alla sclerosi.
    Dopo un mese, arrivano le diagnosi.. purtroppo era sclerosi multipla, otto placche attive.
    Ricordo la sensazione come se fosse ieri,è stata una doccia freddissima poichè nessuno l’avesse mai nominata in mia presenza, ho scoperto tutto insieme, non sapevo cosa fosse, cosa comportasse, niente di niente…
    Ho smesso di dormire per molte notti, sono dimagrita tantissimo (peso 45 e sono alta quasi 1.70) ho sempre il morale a terra, mi sono stati prescritti ansiolitici perchè soffro fortemente d’ansia e attacchi di panico.
    Ho rimosso dalla mia testa di essere malata, ma vivo come se dovessi morire da un momento all’altro.
    Sono passati 5 mesi, e questa è la prima volta che apro il computer per informarmi,per capire.. ho una paura tremenda di leggere cose altrettanto sconvolgenti, sto male,ho smesso di parlare con tutti, non esco più,lavoro tantissimo per distrarmi, ho perso interesse su quella che era la mia splendida vita, ho lasciato la scuola, ho lasciato la scuolaguida, per me esistiamo solo io e la mia malattia che potrebbe portarmi via da un momento all’altro.
    Mi sento diversa, mi sento malata, inferiore a tutti, handicapata..
    Una mia cara amica si è stancata di tutto ciò.. perciò mi ha preso e mi ha spiegato che questo stato d’animo non regisce con la terapia, di svegliarmi, di riprendere a vivere.. oggi, 6 novembre 2018, voglio capire e conoscere la nuova me, il mio nuovo stile di vita, le mie nuove quotidianità… oggi, inizio la mia nuova vita.

    Un grande bacio, Ilenia.

    • CIao Ilenia, leggere la tua storia è stato un colpo al cuore.
      Non buttarti mai giù.. La vita ha deciso di farti vivere la vita una lotta dopo l’altra, ma ne devi uscire sempre vincitrice.. Non lasciare mai che la malattia prenda il sopravvento, la medicina sta facendo passi da gigante e bisogna solo avere pazienza..
      Forza e coraggio ❣️ combatti sempre.
      Un abbraccio grande
      Federica

  7. Carissima.. oggi ho scoperto si avere la sclerosi multipla RR. Il dottore, a differenza tua, me lo ha detto con una freddezza inaccettabile per una ragazza di 22 anni. Mi ha detto che non potrò avere figli, e se nel caso io decida di averli, nasceranno sicuramente down. È stato un brutale colpo psicologico ma leggendo la tua storia, molto simile alla mia (ho avuto gli stessi sintomi poco più di un mese fa), sto cercando di farmi forza e pensare positivo. Ti ringrazio per aver scritto queste parole… mi aiutano ad accettare questa, ahimè, terribile realtà.

    • GiovaniOltrelaSM GiovaniOltrelaSM Reply to GiovaniOltrelaSM

      Cara Cristina,
      Ci spiace che tu abbia dovuto ascoltare parole di questo tipo. Non ci sono assolutamente evidenze rispetto alle affermazioni che ha fatto il medico con cui hai parlato, anzi! Ad oggi sono tantissime le donne che scelgono di diventare mamme senza problemi per loro né per i figli.
      Su questo se vuoi puoi confrontarti anche con il neurologo del numero verde per ogni dubbio o domanda oppure puoi leggere sul sito AISM sulle pagine dedicate alla gravidanza
      Facci sapere.
      Noi siamo qua se hai bisogno.
      Lo staff giovanioltrelaSM

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