Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Sclerosi multipla: la mia mente pensa al futuro ma non lo vede

Ilaria

La mia sclerosi multipla peggiora. Sono nella fase SM secondaria progressiva. Camminare senza stampella ormai è impossibile, mi sembra passata una vita da quando lo facevo. Ne uso una per andare a lavoro, in autobus non riesco a portarne due, inciampo non mi reggo. Faccio delle figure di melma allucinanti.

Se devo fare percorsi più lunghi ne uso due. La schiena ringrazia. Da due settimane mi hanno “regalato” il plantare perché il piede destro va in equinismo. Questo è il colmo per una di Siena: avere il piede equino! E anche un bel paio di scarpette rosse, ma se sbatto i talloni niente mondo di OZ.

 

La schiena sta dritta, il piede destro sta più fermo e cammino meglio.  Riesco a fare 100 metri, poi la gamba si appesantisce, un nano mi si attacca al polpaccio e arranco con il piede completamente pieno di crampi che non vuol sapere di muoversi.

La spasticità è un sintomo della sclerosi multipla dei più miserabili. Puoi aggirarlo, cercare di alleggerirlo ma non annientarlo. Certo potrei dimagrire, anzi dovrei proprio farlo, e invece ogni volta che mi vedo un gelato davanti penso: “Ma che cavolo ho già la SM, perché mi devo togliere questo piacere?” e rimango grassottella.

Quello che mi fa paura è il periodo di depressione che mi sto infliggendo. La mente pensa al futuro e non lo vede, anzi lo vede ma brutto. Molto brutto. Pensi: che farò? In che condizioni sarò? E ti immagini sola in casa distesa a terra senza più la forza di andare avanti. Sto entrando in un trip mentale pesante, ho la tristezza perenne.

Mi sembra di essere tornata al momento della diagnosi.

 

La spasticità è aumento del normale tono muscolare anche a riposo. È un sintomo che riguarda oltre tre quarti delle persone sclerosi multipla, molto spesso si associa a debolezza muscolare. Nella sclerosi multipla gli arti inferiori sono più affetti da questo sintomo, che si può associare anche a spasmi dolorosi.
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20 commenti

  1. Carissima come ti capisco….. purtroppo non ci resta che attendere i risultati dei vari trapianti di staminali neurali già effettuati in diversi ospedali italiani (San Raffaele di Milano e San Giovanni Rotondo) ma ci vorranno ancora diversi anni…. intanto si peggiora sempre più velocemente nonostante l’ultima terapia che sto facendo “ocrelizumab”(definito come al solito farmaco miracoloso)…..ci vuole tanta pazienza…Un abbraccio.

  2. È dura. Io ho la Sm da quando ho 21 anni (ora ne ho 39). Sono fortunata con interferone prima e da pochi mesi tecfidera la tengo a bada! I crampi ai piedi sono all’ordine del giorno ma per fortuna non mi impediscono di camminare. Diverso è per la depressione con la quale convivo da quando ho 23 anni. Se ti posso dare un suggerimento dividi le due cose. Io mi sono appoggiata al team di psichiatria in ospedale a supporto dei malati di Sm e con il corretto supporto farmacologico sto bene! E con l’umore giusto affronto le difficoltà molto meglio. Un abbraccio

    • Ciao Raffaella, grazie dell’abbraccio che ricambio. ho fatto molti percorsi di psicoterapia in questi anni, ma stavolta credo di avere bisogno più del confronto con “colleghi” di sm che mi aiutino a vedere il futuro. grazie

      • ciao Ilaria,
        concordo con te e hai tutto il mio supporto. non è facile essere capiti. nel mio primo commento comunque mettevo in evidenza un altro aspetto che forse non è stato colto. io non parlo di psicoterapia ma di essere aiutata a superare la depressione con l’utilizzo di farmaci. io li ho usati dai 23 ai 38 anni. poi quando ho cambiato farmaco passando da interferone a tecfidera ho pensato proviamo a smetterlo che sto bene. e invece no. da due mesi ho ricominciato e finalmente sto di nuovo bene, lavoro più di 10 ore al giorno e sono in giro per tutta Europa per lavoro. la mia riflessione vuole spingere te e in generale tutti noi a non vedere la depressione come conseguenza degli attacchi. la depressione non è scoramento o tristezza ma uno squilibrio chimico e come tale talvolta deve essere trattato. nel mio caso molti sintomi fisici o la loro gravità erano legati alla depressione.
        Era solo per dire a te e chiunque si senta depresso che talvolta la buona volontà non compie I miracoli. E che prendere delle medicine per la depressione non deve essere visto come segno di debolezza ma un aiuto a affrontare una già molto difficile malattia. un abbraccio e forza!

        • Si si Raffaella avevo capito, anche io prendo i farmaci, soprattutto prendevo medicine per gli attacchi di panico diciamo che per me l’ansia è più invalidante della depressione

        • Temo molto questa tipologia di farmaci, gli effetti collaterali e l’aspetto “dipendenza”. Non so se sono paure fondate o meno.

        • Ho scoperto di avere la SM soltanto da un anno e mezzo..ma va avanti da almeno 18 anni..con la scoperta sembra pure di averla stuzzicata perché oltre alla testa sta facendo danni alla spina dorsale..i crampi e gli spasmi sono ormai un’abitudine..x fare mezzo km vorrei morire..la cosa peggiore è vero..cmq rimane la mente..cosa succederà domani? Ho iniziato le terapie con l’interferone..terribile, poi il tecfidera..quasi peggio..ora il il fingolimod e non so ancora se va bene x me oppure no..non sopporto neppure di essere a conoscenza di tutti questi nomi..ma si va avanti..sempre e cmq perché qualcosa di positivo nella vita c’è sempre

  3. Ciao purtroppo neanche i medici ti credono le mie gambe sono di gesso e la notte è un tormento brucia questa Sclerosi

  4. Condivido pienamente il tuo pensiero e mi trovo a fare gli stessi pensieri. Purtroppo c’è poco da fare, bisogna continuare a lottare. Un bacione

  5. Ti capisco sono 20 anni tondi ( ho festeggiato l’anniversario domenica , pensa il destino concide con l’ anniversario di nozze 27anni)ed ora anche io sono passata dalla fase ricadute e remissione alla secondariamente progressiva, camminare diventa un impresa da titani, ma non bisogna mai smettere di provare e sperare che domani sia migliore, si chiama vita e va vissuta fino in fondo. Coraggio.

    • Ciao Rossella, la mia sm è maggiorenne quest’anno. Spesso questa vita la odio soprattutto perchè va avanti indipendentemente da come stai non aspetta e spesso è difficile viverla.

  6. Ciao ragazzi anch’io sono nella situazione tanta stanchezza dolori ..lo scoperta 5 anni fa e fino ad oggi convivo con lei ormai siamo diventati amiche perché cosi puoi continuare a vivere e dare forza e coraggio a tutti i giorni che affronteremo …come dice Raffaella l’appoggio pisicologo ti da tanto aiuto e io lo faccio volentieri perché mi fa stare meglio …ragazzi forza noi siamo la forza della vita e continueremo sempre a vincere e andare avanti senza voltarci indietro

  7. Ciao Ilaria,io ho scoperto la sm da novembre 2017 e mi ha colpita molto duramente fin dal primo attacco. Paralizzata da testa a piedi. Ora dopo tanta fisioterapia e tante terapie diverse ho ripreso a camminare anche se sono rimasta rigida. Il busto ancora “dorme” e il mio corpo è insensibile dal collo ai piedi idem il formicolio. Il futuro mi spaventa molto ma cerco di reagire ed essere ottimista. Un giorno la ricerca troverà una cura. Aspettiamo tutti con speranza. Tieni duro

  8. Mangia sano butta giu i kg di troppo se puoi allenati ….suda e prendi vitamine io faccio cosi da anni.Sto meglio fisicamente e di umore…non mollare mai

  9. Ciao a tutti anche io o la sclerosi multipla primariamente progresiva sono giovane o 67 anni o inparato una cosa sorrido al mondo e alla malattia,malgrado il male e il non potersi muovere, quello che dispiace siete voi giovani perché dico questo, o un figlio di 40 anni anche lui con la SM – RR facciamoci coraggio in sieme e andiamo avanti. A me mi dà coraggio la fede che o, la vera fede…. Vi mando un abbraccio a tutti.

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