Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
L’Evento GiovanioltrelaSM è terminato da poco e come sempre ci ha inondato di emozioni. Se vuoi vedere i i video li trovi qui. Insieme a noi c’era Rita, che ci
L’evento GiovanioltrelaSM è arrivato alla sedicesima edizione e non perde un briciolo della sua forza. Anzi. Sono stati ancora una volta due giorni pieni di emozioni forti, di informazione, di
“Ricordo come fosse ieri la prima volta che ho partecipato a questo evento, avevo ricevuto la diagnosi da poco, avevo visto l’annuncio sulla mia bacheca social, e avevo deciso di
Ho sempre pensato di dover far capire la mia situazione di persona con SM, i cui effetti non sempre sono “visibili” agli occhi di chi incontro.
Oggi giorno sono tante e diverse le cure messe a disposizione, per cercare di “stabilizzare” il decorso della patologia e, ad ognuno di noi è
Mi sono reso conto di essere un fumatore vero, incallito, circa qualche giorno fa. Ero in casa e sapevo di aver lasciato in macchina una
“Sclerosi multipla, perché proprio io ? Quante volte ti sei ritrovato lì, fermo davanti a quel grandissimo punto di domanda ? Quante volte ti sei imbattuto negli angoli più oscuri della tua mente per riuscire cercare quella risposta ? Quante volte hai dato la colpa ad un qualcuno o ad un qualcosa di cui non conosci neanche il nome ?
Si è vero, confesso: “Soffro di manie di protagonismo”…una malattia dalla quale difficilmente si riesce a guarire, anche se a dire il vero pian piano sto cercando di uscire fuori dal giro. Per questo motivo diversi anni fa, i miei amici decisero di soprannominarmi: “Lo Sborone”. Ve lo ricordate il famoso personaggio di Zelig Oriano Ferrari, il meccanico della Ferrari interpretato da Marco Della Noce, quando pronunciava la famosa frase: “Voleva fare lo sboroneee…!!! Ma te lo faccio vedere ioooo come si fa…!!!”. Quel te lo faccio vedere iooo come si fa, si concludeva sempre con una gaffe da parte del personaggio che pronunciava questa frase.
Ho 25 anni e seguo sempre con molto interesse le testimonianze delle persone che scrivono su questo blog perché molte volte mi danno la carica,
Diventare papà e sapere che hai la sclerosi multipla a distanza di pochi giorni. Settimane in cui la vita sembra una montagna russa che va
La sclerosi multipla comporta riconfigurare un rapporto diverso con il tempo. Dobbiamo imparare a scandire il ritmo del tempo in una maniera nuova, a riconfigurare le priorità.
Una donna, una mamma, una compagna, una nuora, un’amica. Valentina è tutto questo e anche di più. Buon pomeriggio, sono Valentina e ho 37 anni,
Oggi pubblichiamo il messaggio positivo di Ciro, che ha ricevuto la diagnosi nel 2022. “Nonostante tutto la mia vita non è cambiata affatto”, dice, anche
Sono due mesi e mezzo che osservo una ristretta porzione di mondo dal silenzio di una finestra, da quando una pesante recidiva della mia sclerosi
Da poco dopo la mia diagnosi, quando mi sento un po’ giù di morale vengo su questo blog e leggo le storie di tutti voi,
Una risposta
Cara Ada ti capisco bene. Difficile parlarne vero? L’ignoranza di chi hai di fronte ti impedisce di parlarne per questo quando mi chiedono perché sono in carrozzina rispondo garbatamente di parlare d’altro.
Ritrovi sul loro volto stupore e incomprensione e il loro interrogativo è suggerito da stupida curiosità e si placa con un’espressione compassionevole che ritengo sciocca e volgare. Prova piuttosto a parlarne con chi ha il tuo stesso problema sempre sperando che si tratti di persone positive e che possano suggerirti le strategie per vivere al meglio con la SM. Coraggio non sei sola e mai lo sarai tutte le volte che aprirai la finestra su “GIOVANIOLTRELASM” scoprirai un mondo nuovo fatto di persone pronte a fatti conoscere le loro storie a volte tristi ma anche straordinarie.
Saluti Elena