Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
“Che cosa può dirmi la presenza della sclerosi multipla nella mia vita? Per esempio, può dirmi che il tempo passa veloce, e che passa veloce per tutti, soltanto che noi
Se conosci questo blog ormai lo sai. GiovanioltrelaSM non è solo un luogo virtuale per condividere storie, ma da tanti anni è un evento in cui ci si incontra, ci
“Una mattina di maggio mi sono svegliata e lei era lì”. Nel racconto di Romina il momento in cui la sclerosi multipla si è rivelata “Ciao, mi senti?” È così
Qualche mese fa, dopo molta esitazione e paura a rivendicare un diritto che spetta a chi ha patologie degenerative come la sclerosi multipla, mi sono
Ci sono dei momenti in cui sento un forte bisogno di starmene un po’ da solo. Momenti in cui sento l’esigenza di dover staccare totalmente la spina con quella che è la vita reale. Quel tipo di vita reale fatta di: problemi, pensieri, stress, ansie e paure. Esiste solo un luogo che è in grado di rilassami, rigenerarmi e che riesce nel suo incanto a non farmi pensare a nulla, se non a me stesso. Un luogo dove prende vita un immenso e piacevole senso di pace, libertà ed armonia. Quel luogo è il “Mare”.
Quante persone incontriamo nella nostra vita, ogni giorno? Tutti nel bene e nel male ci lasciano qualcosa che poi è difficile dimenticare. Avendo la sclerosi
Dicono che l’intestino sia il nostro secondo cervello e non avevo mai fatto caso a quanto tutto ciò potesse essere vero finché non l’ho provato
17 Settembre 2003 Dopo un altro episodio di parestesie diffuse vado a fare la mia prima risonanza. Non so di che tipo di esame si
Ciao, mi chiamo Alice ho 24 anni e proprio ieri ho festeggiato il mio primo anno di sclerosi multipla. A marzo 2014 ho inoltrato la
Gli stereotipi possono nascere anche da una normalizzazione di termini apparentemente innocui, che si trasformano e vengono quindi utilizzati per etichettare persone…
Che ci piaccia o no, viviamo in un mondo di dati. Ogni clic, ogni passo, ogni battito del cuore può essere misurato analizzato e trasformato in statistiche.
Dopo la diagnosi di sclerosi multipla, c’è un tempo in cui cresce la voglia di reagire, di affrontare la malattia, di riprendersi in mano la nuova vita.
Cristian Campagnaro, architetto e designer, ci spiega come oggi sia possibile costruire soluzioni su misura dove design e tecnologia possano davvero cambiare la vita delle persone, per un mondo naturalmente inclusivo.
C’è un tempo per tutto: c’è il tempo della rabbia, della tristezza e della paura che seguono la diagnosi di sclerosi multipla…
La diagnosi spesso crea una frattura tra il tempo del “prima” e il tempo del “dopo”. Nella sua testimonianza, Cristina Urilli mette in fila i momenti salienti di quel tempo…
12 risposte
Giusto il tuo discorso, anche se a me è capitato di essere lasciato per questa malattia.
Ciao…
Federico
Perdona la mia franchezza, ma chi ama veramente non lascia una persona, anche se malata… anzi, le sta ancora più vicino.
Giusto Dora…..in teoria….ma è capitato anche a me come a Federico. Nel mio caso dopo 10 anni di cui 6 di matrimonio.
Molte persone reagiscono male quando si rendono conto che le tue difficoltà di moglie malata potrebbero costituire un impaccio al loro percorso di vita.
Quando poi si inseriscono terze persone tutto implode dentro un rapporto di coppia sicuramente non semplice…..ed il “non indurre in tentazione” prende forma concreta….
Fortunatamente però ogni persona è diversa dalle altre, quindi ci sono anche uomini/donne che rimangono al fianco della compagna/o in difficoltà sostenendola/o in tutto.
Io penso Ke se è vero amore niente può dividere anke se molte volte non è proprio così. Sono affetta da questa malattia da ben 18 anni.Sono stata insieme ad un uomo 10 anni è diventato mio marito e anke padre di nostro figlio. Dopo 10 anni mi sono sentita rinfacciare tutto quello Ke aveva fatto per me in tutti questi anni.La nostra storia è finita per altri momenti ma per m’è quello che mi aveva detto è stato un duro colpo Ke mi ha aiutata ad essere più forte ha vedere le persone con occhi diversi a non smettere mai di credere che l’amore esiste al di fuori di tutto.Adesso vivo la mia vita insieme ad un uomo magnifico Ke mi sta accanto in qualsiasi momento. Combatto la mia malattia tutti i giorni insieme a lui e continuerò a combatterla sempre perché sono sicura che un giorno tutto andrà meglio. .Un caloroso abbraccio a tutti quelli che come me combattono ogni giorno per un futuro migliore
Credici perchè esiste. Se fugge non era amore ed è stato un bene!!! Hai avuto modo di vedere mio marito… mi ritengo molto ma dico molto fortunata…
Vero Teresa… Io ci credo,quando lo incontrero’ ci crederò ancora di più
Sei di certo una persona meravigliosa, ne troverai un’altra uguale a te. Un grande abbraccio.
Non è detto che non ci sia stato amore solo perchè ci si lascia.
La sclerosi multipla è una patologia importante la cui gestione è spesso difficile per chi ne è affetto…figuriamoci per chi è accanto…soprattutto quando subentra dopo aver già instaurato un rapporto.
E’ umano che spaventi ed è comprensibile che qualcuno rinunci. Credo che l’importante sia invece comportarsi con onestà e chiarezza, senza prendere in giro nessuno.
L’ amore dà coraggio, fiducia, sostegno, calore…L’amore vero è unico e insostituibile…cercalo perché esiste. Se poi chi era accanto ti lascia puoi solo provare pietà per le sue paure, la sua fragilità. Ignoralo e non rimpiangerlo. Un giorno troverai qualcuno che capirà le tue debolezze, le tue incertezze e ti resterà vicino per sostenerti e amarti. Allora capirai di non essere solo/a e ritroverai in te la forza di vivere e superare le difficoltà che incontrerai sul tuo cammino.
La mia dolce metà ha fatto esattamente l’opposto. Mentre prima era più “distaccato”, quando mi sono aggravata e moltissimo tanto da aver bisogno di aiuto costante, si è avvicinato e non mi ha abbandonata. Anzi, mi è accanto giorno e notte. Siamo assieme da più di 25 anni e da più di 10 ho bisogno di essere accudita. Avrebbe potuto andar via invece, è rimasto qui con me… anche se mi rendo conto che delle volte soffre ancor più di me, nel vedermi star così male.
Lo vorrei tanto, peccato che il bisognoso debba diventare un peso, e l’amato/a un peso..
A me sta succedendo il contrario, sembra che da quando è successo tutto (circa 2 mesi fa)lui è più distaccato ed è quasi un taboo la malattia…
Non mi chiede mai come sto (a prescindere dalla risposta)
Già sono un po’ giù per aver scoperto la SM mi aspetto anche un po’ più di amore, ma capisco che possa spaventare avermi al suo fianco, ma fosse stato il caso contrario sicuramente avrei raddoppiato la dose di amore… ma comprendo che non tutti siamo uguali.