“La prima cosa che ho chiesto dopo la diagnosi: è mortale?”

GiovaniOltrelaSM

La diagnosi di sclerosi multipla troppo spesso arriva in giovane età, nel 50% dei casi si tratta di giovani sotto i 40 anni, il 10% sono bambini. Nel caso di Cecilia la tegola è arrivata durante le superiori. Nel suo racconto spiega come ha superato quei primi momenti difficili e come ha imparato a convivere con gli effetti di questa ingombrante compagna.

Ciao a tutti, mi chiamo Cecilia. Quasi quattro anni fa ormai, ho iniziato a sentire i primi fastidi. Mi ricordo che il primo in assoluto è stato quello di avvertire una strana sensazione ai polpastrelli dell’indice e del pollice della mano destra.

Utilizzando assiduamente la piastra per capelli, credevo, inconsciamente, di essermi scottata per sbaglio.  Ne parlavo tranquillamente con le mie compagne di classe, ignara del fatto che potesse essere qualcosa di “serio” (lo scrivo tra virgolette perché mi piace sdrammatizzare al riguardo, ne ho fatto una filosofia di vita). 

Col passare dei giorni, però, il fastidio si è esteso. Ricordo che sentivo come “paralizzata” la parte destra del busto, fastidio che avvertivo dalle mani alle ginocchia. Ho cominciato, quindi, a parlarne con i miei genitori, finché tutto ciò che avevo in mano cominciava a scivolarmi giù. Da bicchieri a piatti, ho rotto un paio di cose insomma, prima di iniziare a fare tutti gli accertamenti del caso.

Dopo varie risonanze magnetiche e vari esami (tra cui il prelievo del liquor del midollo osseo), il mio neurologo è giunto alla conclusione che fosse sclerosi multipla. Prima di dirmelo, i miei genitori hanno voluto aspettare che mi diplomassi, perché allora frequentavo l’ultimo anno delle scuole superiori. Volevano che affrontassi l’esame e la mia prima estate post liceo nel modo più spensierato possibile.

Cogliamo l’occasione di questo post per ricordare che nel weekend del 6 e 7 ottobre 2018 i volontari AISM saranno in 5000 piazze italiane con La Mela di AISM per raccogliere fondi a favore della ricerca e progetti dedicati a giovani con sclerosi multipla. Fate girare la voce e venite in piazza, c’è bisogno dell’aiuto di tutti!
La Redazione

Ad ottobre poi ho iniziato l’università e, durante una visita, che per me era semplicemente “per tenere sotto controllo una banalissima infiammazione”, il neurologo mi diede la piacevolissima diagnosi. La mia prima reazione non so spiegarvela, sono scoppiata a piangere, ma in realtà non avevo idea di cosa fosse la sclerosi multipla. Non ho avuto la forza di chiederlo al dottore lì per lì ero nel pallone. Mia mamma era con me, anche adesso è con me ad ogni visita, e quindi, una volta sole, chiesi a lei.

Le chiesi prima di tutto se fosse una cosa “mortale”. Non avendo la più pallida idea di cosa fosse, questo è stato il mio primo pensiero. Mi rispose di no, ovviamente, no. Mi disse che dovevo solo imparare a conviverci. E l’ho fatto. Ad oggi posso dirvi che la mia vita è esattamente come prima di scoprire la mia malattia.

Forse a volte mi sento un po’ stanca, faccio fatica magari a scrivere velocemente, ma nulla che non si possa risolvere. Trovo sempre la luce e la positività in ogni situazione. Sono una persona forte e non ho perso assolutamente la gioia di vivere e di fare cose, tante volte dimentico addirittura di avere questa simpatica compagna al mio fianco.

Ultimamente poi, dalle analisi che faccio periodicamente, ho scoperto di soffrire anche di ipertiroidismo. È stato difficile i primi giorni pensare di avere due malattie importanti, però (dato che era d’estate) sono partita. E in vacanza ho dimenticato ogni problema, come faccio ogni giorno. Prendo  la vita con leggerezza, questo sicuramente dipende anche dal mio carattere, ma mi dà la forza per sdrammatizzare la situazione ogni giorno. Prendere 6 pasticche al giorno non ti rende diverso dagli altri. Avere qualche pensiero in più non ti rende più noioso degli altri. La vita ti ha scelto per qualcosa che sapeva già che potevi ed eri in grado di sopportare 🌟

Cecilia

5 commenti

  1. Bellissime parole e… stessi sintomi! Anche io facevo disastri e a scrivere…
    Sei una ragazza forte con tante cose da raccontare, che ti differiscono dagli altri, soprattutto per la positività!

  2. Direi che sei forte e, molto positiva ti fa onore, anche a me gli stessi sintomi ed ero in 4 superiore (estetica) io purtroppo non sono riuscita ,ha finire l’anno ,quando l’ho scoperto mi e’ caduto il modo e dopo 4 anni non riesco ancora ad accettarla , e sono caduta in depresione

  3. Non solo avere qualche pensiero in più non ti rende più noiosa, al contrario dimostra quanto sei forte. Ti abbraccio e ti auguro di continuare così e di trovare gente che ti accompagni nel cammino e che comprenda che bella persona sei.
    Quando diagnosticarono a me la malattia (avevo 25 anni) fu la prima cosa che mi dissero “Hai al sclerosi multipla ma non è mortale” 🙂 .

  4. Fantastica Cecilia. Ho rivisto in te la mia immagine di ragazza forte e decisa, combattiva e positiva sempre.
    Quell’ immagine ha da tempo graziato i miei momenti no. Sono passati molti anni dalla mia prima diagnosi ma in me nulla è cambiato continuo a vivere e a lottare contro una cattiva compagna. Il mio binomio vincente è positività e ottimismo sempre anche se in certi momenti divento triste. Ma non mi interrogo mai sul futuro preferisco fare della mia vita un continuo carpe diem. Continua così Cecilia non spegnere mai in te il coraggio e la freschezza dei tuoi anni.
    Ti mando un forte abbraccio Elena

  5. Brava Cecilia,devi continuare così e infondere il tuo coraggio a chi ne ha meno! Mi potresti per favore spiegare se già alla prima risonanza avevano visto qualche lesione o le hanno viste successivamente? (Perchè scrivi di varie risonanze?)

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