Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
“Cara sclerosi multipla. Per me oggi sei un motivo in più per andare avanti”
Silvia
La storia di Evelin con la sclerosi multipla inizia quando lei ha 14 anni. Una vita a nascondersi, con gli amici, a lavoro, con i ragazzi. Poi è arrivato lui,
Lo sappiamo bene, noi che viviamo sulla nostra pelle cosa significa avere la sclerosi multipla, lo sapete bene voi, che ci raccontate a cuore aperto le vostre storie, voi che
Abbiamo sempre convissuto io e te. Ma ne ero ignara. Poi, pochi mesi prima della diagnosi ufficiale, già avevo capito che dietro quei tremori, quelle parestesie, quegli odiosi sbalzi d’umore.
è incredibile quanto sia cambiata la mia vita negli ultimi mesi e…devo dire che ci voleva proprio!! A pensarci ancora adesso a volte neanche mi
Mi sono già presentata in un altro post ma oggi vorrei ritornare con una ricetta speciale. Quando la bilancia della vita pende decisamente verso la
Avete già dato un’occhiata alla pagina dedicata a concorso “Dillo a modo tuo”? Si tratta di una iniziativa AISM che dà voce a chiunque avesse voglia
Si è conclusa la due giorni dedicata alla raccolta fondi per la ricerca sulla SM “Una Mela per la Vita”…e mi porto a casa la felicità
Il racconto della nostra lettrice a un anno dalla diagnosi di sclerosi multipla si conclude con un messaggio di forza e speranza. Non c’è niente
Questa volta non ho una ricetta da presentare … ma una selezione di foto da mostravi per raccontare cosa è successo il 12 e 13 novembre
Come si dice in queste occasioni, ecco le foto di un work in progress. Stiamo lavorando per voi. Non ne abbiamo quasi mai ma il
La mia giornata è modellata sui suoi bisogni. Ci diamo i turni orari, io e la badante. La mia vita futura è condizionata per ora
Sintomi visibili e non. Lievi, gravi, e rare volte inesistenti si alternano lungo il cammino della sclerosi multipla che è presente in noi. Spasticità, pesantezza, formicolio, perdita della sensibilità, disturbi dell’equilibrio, instabilità della marcia, tremore, depressione, disturbi visivi e tanto altro. Possono essere per davvero multipli ed infiniti. Se dovessi stare a menzionarli tutti sicuramente un post non mi basterebbe. Mi limito semplicemente a citare solo quelli un po più frequenti e che ho vissuto in prima persona.
Sarà la numero 46. La mia settantaseiesima visita neurologica di controllo: due ore di attesa in uno squallido ambulatorio, seduta su una molto scolorita sedia
Ho la sclerosi multipla … Sono quattro parole ma quando le pronunci hanno un peso enorme. Io spesso non ci penso, ormai mi sono abituata
Da qualche anno uso le stampelle per camminare quando esco; ho iniziato ad usarle quando mi sono rotta la vertebra per avere un supporto ed
5 risposte
Ultimamente leggo articoli sulla S.M., se ne parla come se fosse una malattia che in fondo si può anche sopportare, basta non essere suo nemico. Non è cosi, la S.M. è impestata, non ti da la possibilità di viverla come vuoi, la S.M. ti sottomette è lei che decide e se provi a deviare le sue bastardaggini, te la fa pagare a caro prezzo. Quindi non raccontare cazzate su accettarla o no. Non devi aggiungere ad altri anche questo problema.
non capisco perchè c’è ancora tanta gente che si accanisce contro le persone che vogliono avere un approccio positivo alla sclerosi, il messaggio mi sembra chiaro, ossia “non arrendersi, andare avanti nonostante tutto”. tu caro francesco l’hai fatta fuori dal vaso, o magari hai sbagliato articolo dove commentare, ribadisco, il messaggio è chiaro, e tu sei andato oltre, nessuno qui vuole far credere niente a nessuno. silvia dice che ha un motivo in più per realizzare i suoi sogni, e che problemi ci sono? vuoi che la gente si deprima? andrebbe meglio così per i tuoi gusti? per moltissimi fortunatamente non è così, e per noi queste non sono cazzate
Ciao Luigi sono Silvia la stessa persona che ha creato questa istantanea ti ringrazio innanzitutto per le parole hai azzeccato pienamente ciò che volevo esprimereso che è difficile capirlo in quanto la mia testimonianza ancora non è stata pubblicata e quindi semplicemente da una frase detta così non è possibile capirla ciò che volevo semplicemente dire è che
Nonostante tutto quello che la malattia mi ha posto davanti in questi anni so che lei stessa non è riuscita a cambiarmi e ad abbattermi completamente anche se spesso mi ha messo in difficoltà ma nonostante tutto vado avanti mi faccio forza e combatto per tenermi stretta la mia vita e quei limiti che a volte la malattia mi ha posto davanti , perché non importa cosa ero e cosa avevo prima io adesso sono così: una ragazza di 27 anni con mille progetti e desideri che non vuole guardare indietro ma avanti e con positività ….
Ciao Francesco.
concordo con te. Però forse per alcuni è un modo per andare avanti quello di credere che si può sopportare “semplicemente” accettandola o non considerandola un nemico. Una specie di effetto placebo o una specie di “esorcizzazione”….certo un modo che non può essere valido per tutti, anzi per alcuni controproducente perchè chi non crede a questa, passatemi il termine, “favoletta”, può sentirsi ancora più frustrato.
Forse gli articoli dovrebbero essere più diversificati per raccontare la S.M. da più punti di vista possibili, anche da quelli meno speranzosi.
la sclerosa ho cercato di condividere la mia vità con lei, accetare che da 11 anni ad oggi potevamo vivere in quasi armonia x evitare una guerra e un odio….fare finta che insomma ero quasi normale…. ma da 2 anni lo so che sono malatta e che lei cerca di distruggere…. faccio sport tutti giorni cambio, nuoto, yoga, pilates, bicicletta ma lo sento che sono diversa e che è una battaglia dura, odiosa e che come essere Davide contro Goliatto…. una formica contro un elefante…. ho cambiato tutto e malgrado un ottimismo e una serenità quasi incompreensibile…..so che lei vincerà…. ma forse non subito perchè resisto….ciao