Tu sei felice?

GiovaniOltrelaSM

La testimonianza di Anna ci ha emozionato, perché trasmette con grande forza la volontà di guardare sempre il bicchiere mezzo pieno. È fondamentale per tutti, ma soprattutto per chi ha la sclerosi multipla, ricordarsi frasi come questa: “Ho una vita meravigliosa, me lo ripeto ogni volta che cado…”

La sclerosi multipla è una malattia autoimmune progressiva del sistema nervoso centrale caratterizzata da lesioni al cervello e al midollo spinale dovuto a processi demielinizzanti infiammatori. Sebbene i sintomi sensoriali e motori siano quelli più visibile e diffusi, in molti casi sono presenti anche decifit a livello cognitivo tra cui la memoria.”

Questa è la visione principale di un dottore che ti accoglie nel suo studio, ti fa sedere e ti racconta la diagnosi.

Quello che invece noi ci raccontiamo dal giorno X è che la sclerosi multipla nella vita non deve essere il punto fondamentale, il punto in cui tutto gira intorno. Non può abbattere i sogni, il modo di pensare o il modo di ricordare. Ognuno di noi dovrebbe ripetersi specialmente quando tutto sembra tempesta: “Sei tu importante, la tua personalità è importante, il tuo modo di vivere è importante, l’amore è importante, l’amicizia è importante e i ricordi sono importanti.”

Sapete è bene ricordarsi che si può vivere meglio e che esiste sempre la luce. Invece spesso a furia di parlare di buio, pensiamo che la luce non ci sia più e quindi non la cerchiamo e non ci ricostruiamo neanche.

Alcuni penseranno che forse è troppo pesante questa situazione: svegliarsi ogni giorno e non sapere come sarà, se avrai qualche ricaduta, se sarai arrabbiato/a, se sarai triste.

Noi, come le persone normali, non siamo fatti di pietra. Non siamo forti, invincibili. Siamo talmente fragili come bicchieri di cristallo che ci diciamo sempre che ce la facciamo anche da soli. Ma, ahimè, non ci si salva da soli. Non ci si può salvare da soli. Il modo migliore per salvarci è essere brillanti. Essere se stessi.

È un mondo difficile quello che circonda ma lo è ancora di più se non percorri il percorso. La vita ci riserva cose che non avresti mai immaginato.

Io prima della malattia (ben 7 anni fa) ero una ragazza di 20 anni pressappoco, spensierata, curiosa della vita, sempre piena di energia, di voglia di fare. Poi la diagnosi. Sapete, io ero arrabbiata. Ero furiosa ogni giorno. Perché? Perché per fare una rampa di scale ci impiegavo mezzora, perché vedevo piangere mia mamma, perché vedevo la paura negli occhi dei miei fratelli, perché vedevo il mio ragazzo (oggi mio marito) abbracciarmi quando avevo la febbre a 40 e sorreggermi quando non riuscivo ad alzarmi.

Passavano i giorni, le notti insonne, le mattine infinite. E sapete una cosa? Ho scoperto che per tre anni della mia vita, dove non ero semplicemente “Anna” me ero “Anna con la Sclerosi”, non ho vissuto. E che vita era mi chiedo ancora ora?

E allora ti chiedo: “Tu sei felice?…”

Perché io non lo so se sono felice, non so realmente che forma ha la felicità. Quello che posso dire è che tengo stretta a me i momenti belli. Quei momenti che ti travolgono, ti tolgono il respiro, i momenti in cui ti fa talmente male la faccia dal ridere.

Quei momenti cerco di custodirli nel cuore o nelle fotografie (ringraziamo ancora chi ha inventato la fotografia), li tengo stretti e li vivo davvero.

Ognuno di noi, penso, dovrebbe attuare una sorte di filosofia nella vita ed ascoltare la vita.

Ho sempre pensato che se sono viva, un motivo ci sarà. Ho sempre pensato che stare ferma ad aspettare le belle cose non servi poi tanto. I momenti te li devi prendere, li devi creare e devi combattere per non finire a terra.

Ogni giorno, appena sveglia, il mio unico obiettivo è vivere la giornata.

Il solo fatto di vedere bene, muovere le mani, i piedi, camminare mi fa capire che è un giorno meraviglioso.

Ho una vita meravigliosa, me lo ripeto ogni volta che cado, ogni volta che sto per cadere, ogni volta che faccio fatica a fare le cose, ogni momento buio.

Sai, il sole esiste per tutti.

Con affetto,

Anna V.

44 commenti

  1. Ciaoooo.
    Si sono felice ho 2 figli meravigliosi.
    Felicissimo perché ogni mattina vedo la luce la malattia la combatto tutti i giorni e la sconfigero con il Sorriso.

    • Io sono Isabella mamma di due creature meravigliose ,un dono di Dio e moglie di un uomo tanto paziente con me e con il carattere che mi ritrovo…..se sono felice?si ma non pienamente se devo essere sincera.Si ho una famiglia e di questo mi devo sentire fortunata,ma ad un certo punto della mia vita qualcosa dentro me è cambiata, qualcosa dentro me si è spenta e io tento di riaccenderla,ma non è semplice, nonostante tutti gli incoraggiamenti che da sola mi faccio.Ho scoperto di avere la sclerosi multipla nel 2008 dopo tutti gli esami di routine che si fanno,potenziali evocati,prelievo del liquor ecc…,ho accettato tranquilla la diagnosi,spensierata e mai a nessuno ne parlavo e neppure a me stessa….!Facevo le risonanze di controllo e confrontavo da me il referto stabile per lungo tempo,poi dopo la nascita del mio secondo bimbo a distanza di un anno ho avuto una ricaduta,sempre parestesia agli arti superiori,e di lì ho iniziato su consiglio della neurologa a iniziare una terapia,tre iniezioni a settimana.Mi disse:-signora a lei la malattia va molto lenta,ma prosegue,piano piano ma prosegue e non deve pensare all’oggi ma al domani,quando avrà 50/60 anni,meglio rallentare ancora di più il decorso della malattia. E di lì ho iniziato la mia nuova terapia,la mia nuova vita che a distanza di tre anni ancora non accetto,nel 2016 qualcuno mi ha dato du ceffoni e mi ha detto:-sai cara hai la sclerosi multipla….!!!!!Fu in quel momento della prescrizione della terapia che io ho preso conoscenza vera di quello che ho….e mi fa paura,ho paura di non farcela,paura di poter essere un peso un giorno per i miei figli e perdere mio marito,specialmente in quei giorni che lo tratto male perché sto male con la testa,con il corpo,con l’anima….ci sono giorni in cui ho tanta energia e spaccherei il mondo e giorni che sto davvero male,che non riesco neppure a respirare per la stanchezza,non riesco a ricordare a pensare e l’unica cosa che vorrei fare è piangere perché nessuno mi capisce e nessuno mi aiuta,mi sento sola invisibile,solo perché sono in piedi,cammino e cerco di cavarmela da sola,forse se fossi su una carrozzina qualcuno si accorgerebbe di me?!non so….Sono felice?Ci sto lavorando su, è un lungo percorso,ma c’è la farò….

      • Mi svegli amore. Ma la mia vita è trasformata stanotte .amavi me.e io sono cambiata
        La mia musica è stonata.
        Ma io non suono più.

      • Ciao Isabella, ho leucoencefalopatia vasc cronica, ma ho altri esami in corso. Ci mettono parecchio a fare diagnosi… Ho voluto scriverti perché ho sentito cosa intendi con se fossi in carrozzella capirebbero . Nel senso che vedendo chi all’apparenza sembra sano, la gente nn capisce la fatica che fa chi sta in piedi ma nn ha più tutti i comandi verso i propri muscoli dalla “centralina”. Si fatica anche a mescolare i cibi in pentola… Difficoltà che la gente nn immagina . Nn potersi più permettere di preparare una polenta, un ciambellone, …per esempio. Ciao

      • Ciao ANNA SONO ANNA IO NON SO PIÙ SE LO SONO ANCHE IO HO LA SM. DA 30 ANNI AVEVO 24 ANNI CON UN BAMBINO DI 18 MESI MA NON AVEVANO ANCORA CAPITO NIENTE DELLA MALATTIA, MA ANCHE IO ERO ALL’OSCURO DI TUTTO. ARRIVANO ALTRE DUE GRAVIDANZE E TUTTO PROCEDE BENE. MA UN POMERIGGIO CADO, E INIZIO A PEGGIORARE E COSÌ SONO PASSATI GLI ANNI. DESSO HO 54 ANNI SEPARATA DA VENTI CON TRE FIGLI . MA SONO STANCA DI COMBATTERLA MA SENZA RISULTATI LE MIE MANI VANNO PEGGIORANDO E 12 ANNI CHE NON CAMMINO. SONO FELICE SOLTANTO CHE HO I MIEI FIGLI MA IO NON SO X ME chi

      • Ciao Isabella. È proprio quello che provo anche io, mamma di due bimbetti piccoli. Anche io sento che in qualche modo qualcosa dentro di me si è spezzato. La paura è sempre dietro l’angolo. Per fortuna le giornate son così piene che riesco a non fermarmi a pensare.. Ahimè quando mi succede, soprattutto di notte è dura! Ma non mollo guai a me.

        • Ciao, io sono Marika e ho 16 anni.
          Giorni fa ho scoperto questa malattia, che purtroppo convive con mia madre dal ’97.
          Non ne sono mai venuta a conoscenza perchè io in quanto emotiva, mi sarei preoccupata e avrei iniziato il ciclo di domande infinite, ma, ci ha pensato google ad informarmi.
          Sono stata male e sto male, a vedere mia madre in quella situazione e sapere di non poter fare nulla.
          Giorno e notte piango, prego che si possa trovare una cura prima o poi, e prego per tutti, che possiate ritrovare la felicitá, stare bene e vivere assieme alle vostre famiglie, e so quanto possa essere dura, specialmente scoprire di una tale malattia, e non sapere neanche il decorso.
          Non arrendetevi, lottate per ciò che siete e per cio che vorreste essere, non siete sole.
          Io sono orgogliosissima di mia mamma, perché nonostante tutto sorride, e mi auguro di vero cuore che anche per voi sia lostesso..
          Un abbraccio forte.

        • Neanche io sono proprio felice, forse rassegnata, forse non così invalidata ma niente è come prima. In famiglia nn ho supporto dopotutto faccio le solite cose (lavoro, casa, ecc) sebbene con più fatica ma quella non si vede. Ho trovato all’esterno una persona paziente che mi accetta e capisce le mie attuali debolezze (quelle che non voglio fare vedere a chi mi conosceva prima) e si, in effetti, dovrei essere felice per questo. Chissà magari un giorno farò pace con il mondo

      • Cristian marshall Reply to Cristian

        Ciao io ho la sm da 27 anni di cui 25 senza cura e nessun sintomo facendo una vita normale e nascondendo di essere malato, ma la sm è sempre stata la dato che a febbraio mi è venuta una ricaduta in forma acuta (io che pensavo di essere miracolato) paralisi dalla testa, braccio, mano, dita, non riuscivo nemmeno a lavarmi la faccia, ho pianto e imprecato Dio per la prima volta. Con 1 g.al giorni di cortisone per 9 giorni mi sono rimesso a posto, ora mi segue il centro di sm e prendo aubagio e per ora non ho effetti collaterali. Anche per me è cambiata la vita perché sono dipendente da una Pastiglia che potrebbe farmi male quindi il futuro è una grande battaglia amica mia dobbiamo combattere e viverla giorno per giorno e essere positivi…accettiamo questo destino c è molto peggio insomma io mi reputo fortunato già ad aver realizzato una famiglia con 2 bellissimi figli e casa pagata fino ad oggi il domani non si sa dormo sereno lo stesso, non sei sola in questo percorso

    • Marina Algieri Reply to Marina

      Anch’io, a distanza di 18 anni, posso assicurare di essere felice, felice nell’aver capito che oltre me non vale la pena flagellarsi per cose non dette o cose non fatte, felice di aver fatto pulizia in rapporti logoranti di qualsiasi natura, di sentirmi libera, nonostante la giornata no, di essere me stessa e di non voler imporre né la mia presenza né il mio tempo preziosissimo per me ma per altri ininfluente. Questo non ha prezzo, come non ha prezzo avere le mie piccole, ma grandissime gioie che rendono la mia giornata più nera a colori…nonostante tutto…forza e coraggio a tutte e a tutti, siamo delle rocce, piccole ma pur sempre rocce

    • Io sono malato Di sclerosi multipla secondariamente progressiva, ed ho perso tutto: amici, famiglia e qualsiasi possibilità di socializzazione. Ho avuto un passato pieno di vita, divertimento, viaggi ragazze. È tutto finito e la patologia non concedere il respiro. Questa è la mia idea

      • Roberta Schiavon Giorgi Reply to Roberta

        Caro Luigi, mi ritrovo nelle tue parole, soprattutto quando scrivi ‘ È tutto finito e la patologia non concedere il respiro.’ Ma… leggi mio post. Un bacio.

  2. Ciao Anna!
    La tua storia è stata per me un integratore di positività, forza e perseveranza. Quando leggevo il tuo vissuto è stato come guardarmi allo specchio: sembrava la mia storia!

    Anch’io ho scoperto di avere la S.M. a 20anni e a distanza di quasi 5anni mi guardo, mi riguardo e sorrido perché sono SEMPLICEMENTE FELICE di essere in vita, di avere un marito meraviglioso, di essere cosciente, di poter fare tutto anche se a rallentatore: come tutti *posso vivere* e anche se è una battaglia giornaliera, vince chi lotta, vive bene chi guarda oltre, ha la meglio chi affronta tutto con uno spirito diverso, anche se questo richiede sicuramente uno sforzo costante!

    E anche tu stai vicendo.. ti auguro il meglio!

    • … sono 23 anni che sta bastarda mi tortura, mi ha tolto la vita, ora sto su sedia, lavoro, ho un figlio, alti e bassi moralmente sto a pezzi, e comunque dover sempre dipendere da qualcuno é devastante, ero un’imprenditrice, si lavoro comunque e questo mi salva ma credetemi é dura da sola. Caterina

  3. Ciao a tutti, è da tanto tempo che volevo scrivere ma non ho mai avuto il coraggio, stasera leggendo le vostre storie mi rendo conto che avete tanta forza di lottare quella che manca a me da un po’ di tempo.mi chiamo Serena ho 47 anni mamma di 3 ragazzi di 27,24 e 20 anni e ho la sclerosi dal 2014 diagnosticata da una neurite ottica, quando il primario mi ha detto “secondo noi lei ha la sclerosi multipla” detto proprio con freddezza mi sono cedute le gambe, non ci credevo perché ce l aveva mia mamma e anche una zia paterna, subito ho pensato bella eredità mi hai lasciato mamma e so benissimo quello che ha passato lei e davo la colpa a lei e non l ho accettata, con gli anni e con l aiuto della psicologa l ho accetta la mi a amica nemica come la chiamo io, ho lottato fino a un anno fa anche facendo interferone e stando male sono andata avanti e poi mi è arrivata un altra mazzata, mio marito dopo 25 anni di matrimonio mi ha chiesto la separazione perché eravamo come fratelli anche se io ero contro, ci siamo separati mi sono presa u a casa, mobili cosa che non avrei mai creduto di potercela fare ora dopo un anno si è ripresesentato volendo riprovare, ci abbiamo provato 3 volte e non è andata bene ora ci stiamo dando un altra possibilità ma tutto questo mi ha fatto perdere di nuovo la stima di me stessa, sono sempre triste non ho voglia di ridere e non. So se è la malattia o la mia insicurezza che è ritornata vedendo lui e stare con lui, aiutatemi a capire cosa voglio perché sto andando fuori di testa e non so cosa fare. Grazie

    • Roberta Schiavon Giorgi Reply to Roberta

      Ciao Serena, a volte non ci rendiamo conto di quanto sia difficile il compito di starci vicino per coloro che lo fanno o che ci provano. Mi sembra molto bello che tuo marito ti abbia chiesto di riprovarci, significa che davvero tu sei importante per lui, nonostante sia costretta a vivere con la tua nemica/amica. Significa che ti ama, che anche se è stato separato da te non ha smesso di pensarti e il pensiero di te l’ha ricondotto davanti alla tua persona. Non è bello tutto questo? Pensaci, non deve essere facile stare accanto a chi, come noi, si porta addosso questo pesante carico. Ma cerchiamo di non appesantirlo ulteriormente con le nostre facce tristi, i nostri lamenti, i pianti. Intanto hai dimostrato a te stessa e agli altri che ce l’hai fatta a gestire la separazione, una nuova casa e chissà che altro. Sei più forte di quanto tu stessa voglia ammettere. Concedi a te stessa il lusso di sentirti grata e … sì felice anche, per una volta. Hai tre figli, scrivi. Sono sicura che ti amano e che sono belli e saggi. Hai un dovere come madre: quello di cercare di rendere la loro vita il più serena possibile. Tu sai già quanto la vita avvenire potrà essere dura, perchè lo è per tutti – in un modo o nell’altro. E allora, Serena, sorprendi te stessa e sorprendi i tuoi familiari! Se mangiate tutti insieme, o anche se solo vi ritrovate in casa, accoglili con un dolce, una bottiglia di buon vino (se ne bevete – o ne bevono ) e mettiti un vestito carino, allegro, che metta buon umore. Poi, davanti allo specchio, costringiti a trasformare la tua espressione triste in un sorriso, (come faceva la protagonista femminile di ‘Ritorno a Brideshead’) tenue se vuoi, ma sempre un sorriso. Chiedi a tuo marito di uscire, di portarti a vedere un film divertente o noleggiane uno e guardatevelo tutti insieme. Siete vivi, Serena, e caldi.
      Aspetto tue brillanti notizie, se hai voglia di farmi sapere. Kisses. R.

  4. Ciao Isabella io dopo vent’anni di schifosa sclerosi multipla con dolore H24 sono stufo perché questa non è vita ho fatto Alpinismo d’alta Quota per 35 anni se sapevo di finire così mi sarei buttato in un crepaccio, continuano a somministrare farmaci che non servono facciamo ricchi quelli che le le fanno e noi ad aspettare .

  5. Laura casaroli Reply to Laura

    Ciao..io non penso mai alla mia malattia…l’ho eliminata dai miei pensieri. Sono sempre stanchissima ma do la colpa a me stessa dicendomi che sono pigra o che forse sto invecchiando…Non ci penso e vado avanti

    • Ciao a tutti faccio un coppia e incolla di tutto ciò che si scrive,perché mi specchio in tutti i vostri problemi .la mia amica SM esordisce nel 2011 con una paresi a un’occhio con associata diplopia e perdita d’equilibrio, ricovero x15 giorni e poi diagnosi di malattia demienilizante .dopo un’anno confermata SM remissiva recidivante mi crollò il mondo addosso.,sino ad un mese fa solo quale flebo di cortisone sempre rifiutato un piano terapeutico. Da circa un mese ho deciso assieme alla neurologa di iniziare con copaxone…aiuto tanta paura…Chi potrebbe darmi informazioni su questa terapia?

      • ciao Roberto ho provato anche io il Copaxone (e mai niente altro) ma dopo 4 mesi l’ho interrotto perchè mi provocava forti cefalee praticamente tutti i giorni (è infatti una delle poche controindicazioni ma su di me, che sono già molto predisposta, ha avuto un effetto devastante). Ora non prendo nulla, ciao

        • Ciao Roberto, faccio copaxone dal 1 maggio… Ho scoperto di avere la Stupida Malattia due anni fa per gli stessi tuoi sintomi e lo stesso percorso, poi qualcuno mi ha fatto capire che se non avessi cominciato la cura sarei stata un peso per i miei familiari. Ringrazio Dio ogni volta che sento prudere “pazzamente” le punture, perché oltre a questo fastidio (che di attenua ogni volta che ho altri impegni) riesco a camminare, a pensare, a litigare… Abbi fede!

      • Ciao Roberto, uso il copaxone dal 2012 e per me è stato un salva-vita!
        Considera che fino ad allora non avevo fatto terapie (l’esordio non interpretato c’era stato nel lontano 1992!).
        Il Copaxone non mi ha mai dato alcun effetto collaterale, e la malattia sembra ferma. Va detto però che i sintomi della malattia ( nel mio caso stanchezza e poco equilibrio) procedono anche se la risonanza non registra nuove lesioni… non escudo che sia dovuto anche all’età che avanza (ho 51 anni!).
        Ho scelto il mattino come orario per l’iniezione e da subito ho avvertito gli effetti positivi del farmaco. Quando ho iniziato stavo uscendo da una brutta ricaduta che era la mia quarta dal 1992 ed è ancora l’ultima ad oggi.
        spero che queste informazioni ti siano utili ,
        in bocca al lupo
        Chiara

    • Ciao Isabella ripeto io mi specchio su tutto il tuo racconto ,sembriamo due gemelli d’avventura. Magari dal tipo di terapia che descrivi è il copaxone? Come ti trovi e che effetti collaterali si presentano? Perché io sto pensando di mollare.

      • Ciao Roberto,si io faccio il copaxone…da quanto ho capito, rispetto alle altre terapie è quella più leggera al livello di effetti collaterali…..,ma non so fino a quando riuscirò a durare.sono solo tre anni e ancora non mi ci abituo

      • Ciao Chiara ,purtroppo pure a me ancora oggi ,i soliti sintomi che periodicamente si presentano la classica stanchezza e perdita di equilibrio come se mi fossi scollato un’intera cantina e la testa come una mongolfiera tra le nuvole…Un po vorrei credere che è colpa dell’età, (55) ma mi sa proprio che una grossa % devo attribuirla alla compagna di vita SM.ma con tutte le( forze )cercherò di combatterla…Abbiamo tutti tanti obbiettivi da portare avanti il mio prossimo accompagnare a Settembre mia figlia sull’altare. ..Un abbraccio a tutti noi combattenti

  6. Ciao anna anche io sono nella tua stessa situaziIone e condizione e dico di reagire so che non e facile ma e l’unico modo per andare avanti e stare meglio

  7. Io invece non sono felice proprio per niente.
    La malattia mi ha tolto tutto tranne la cosa di cui non mi frega più niente, la vita.
    Anzi, mi ha regalato ina NON VITA che non voglio ed è per questo che spero in una legge pro eutanasia poichè non ho le risorse economiche necessarie per andare a morire in Svizzera. Questa è l’unica cosa della quale ho ancora il controllo: scegliere come e quando, solo così potrò dire di avere vinto io.

  8. IO MI CHIAMO CAMILLA HO LA SM. SONO UNA DONNA COME TUTTI SI HO MIEI ACCIACHI MA MI FACCIO FORZA E STO BENE GUIDO LA MACCHINA. ESCO .FACCIO SPESE PASSEGGIATE ECC .CHI MI AMA MI ACCETTA COSI NN HO NIENTE DI MALE E SONO COME TUTTI . SOLO CON QUALCHE DIFFICOLTÀ NEL CAMINARE .FORZA RAGAZZE DONNE LA VITA VA VISSUTA CON GENTE IN GAMBA OK NN VI BUTTATE GIÙ CIAO A TUTTI FATTEVI CORAGGIO!!

  9. Michelantonio Desiderato Reply to Michelantonio

    Hai ragione questa non è vita mi limito soltanto ad ascoltare e ad invidiare quello che i miei coetanei fanno e nient’altro Anch’io ho pensato parecchie volte ad andarmene in Svizzera a farla finita e forse un giorno ci riuscirò così avrò vinto io

  10. Michelantonio Desiderato Reply to Michelantonio

    Hai pienamente ragione

  11. Carmela Della Rossa Reply to Carmela

    Ciao a tutti rispondo alla domanda se sono felice, ebbene Si sono felice nonostante la sclerosi multipla e diabete 1 .

  12. silvia bertazzo Reply to silvia

    Condivido ogni singola parola, penso che chi è in grado di godere delle piccole uniche e indispensabili felicità di ogni singolo giorno, abbia compreso appieno cosa significa vivere. Ci sono persone che non riescono ad essere soddisfatte, a sentire che qualcosa manca anche se apparentemente hanno tutto, li chiamo gli zombie del nostro secolo vivono fisicamente ma dentro sono spenti. Quindi continua così, nei giorni luminosi e specialmente nei giorni bui, da quel che è scritto Anna deve essere una ragazza molto amata e soddisfatta delle piccole cose che la circondano!

  13. Roberta Schiavon Giorgi Reply to Roberta

    Felicità: è una parola troppo importante,secondo me, per fare sì che chi è costretto dalla patologia a ricordarsi COSTANTEMENTE che ce l’ha abbia voglia di usarla.
    Arrivo, al massimo, a pensare di essere contenta: quando riesco a leggere (non sempre mi è possibile), quando qualcuno si ricorda di telefonarmi, quando riesco ad uscire di casa, quando riesco a svolgere le mansioni casalinghe portandole fino in fondo da sola, quando riesco a portare a termine il lavoro e non sono obbligata a mettermi in malattia.
    Ci sono, comunque, due cose che mi racconto sempre quando mi prendono le ‘paturnie’ più nere: una è la storia raccontata da quell’Anonimo che termina con ‘… è Dio che ti porta in braccio’ (bellissima!), l’altra sono i versi di Emily Dickinson: ‘Chiunque di noi può vivere nell’Eden, nonostante Adamo e la cacciata’.

  14. Io tutta questa luce non la vedo. La SM mi ha cambiato totalmente la vita e i rapporti con gli altri. Le cure non ti guariscono ma se va bene rimani nella condizione di handicap che hai. Quindi bisogna combattere tutti i giorni e non mollare ma essere felice è una parola grossa. Paolo 62

    • Io ho la malattia da 19 anni, non ho preso farmaci per 18 anni perché ho avuto una diagnosi tardiva… Per ora sto bene a parte qualche dolore ma non riesco proprio ad essere felice se penso che da un giorno all’altro potrei peggiorare e non camminare più, non essere più autonoma, perdere anche il lavoro. A volte vorrei scomparire perché so quello che mi aspetta. Ammiro chi riesce a essere felice e combattere.

  15. Fonte http://www.aism.it:
    […]I disturbi dell’umore in una persona con SM sono spesso stati considerati come una conseguenza della consapevolezza della malattia e dei cambiamenti della disabilità. Tuttavia, questa ricerca evidenzia che la relazione potrebbe essere più complessa e che i cambiamenti chimici associati all’infiammazione nel cervello possono causare disturbi dell’umore.[…]

    Quando chi vede il bicchiere mezzo pieno smetterà di pensare che è merito della sua volontà?
    E’ solo fortuna. Fortuna nel non avere questi sintomi. Come è fortunato chi con la SM cammina rispetto a chi non lo fa, come è fortunato chi con la SM non ha problemi che altri con la SM hanno. Tutto qui.
    Chi vede il bicchiere mezzo pieno non si disseta di più di chi lo vede mezzo vuoto.
    Chi punta tutto sulla gioia non ha mai visto “Inside Out”? 🙂

    Io ho tutto quello che desideravo dalla vita tranne l’unica cosa che non desideravo perchè data per scontata (almeno in giovane età), ovvero la salute.
    E no, non sono felice. Mi rispecchio in chi dice di sentire che ormai qualcosa si è spezzato. Forse qualcuno potrebbe considerarmi un ingrato alla vita, ma continuo a dire no, non sono felice ma nemmeno sereno se per questo, nonostante è da anni che lavori su me stesso.
    Ma questo non significa che sia meno combattente di chi si reputa felice.
    Semplicemente non voglio far finta che nella mia vita non ci sia tristezza perchè pure il dolore esige di essere vissuto.

    • “Semplicemente non voglio far finta che nella mia vita non ci sia tristezza perchè pure il dolore esige di essere vissuto.”

      La saggezza e la profondità di questa tua affermazione spazza via ogni schieramento fra chi si aggrappa al concetto di felicità e chi si sente stretto nella morsa della disperazione.
      Sono uno spirito molto curioso e questo mi spinge comunque a guardare oltre e a sperimentare quotidianamente dove è il mio limite. Allora mi fermo, respiro e mi calmo. Sorrido a me stessa e mi congratulo . Guardo in lontananza le ansie di chi mi circonda e le lascio scivolare via. Dalle arti marziali ho assimilitato un concetto fondamentale: “davanti al nemico fatti acqua…. come l’acqua del fiume che inesorabilmente avanza benchè possa incontrare ostacoli nel suo percorso…” la diagnosi di SM è arrivata, per caso, nel 2008. La SM, ne sono convinta, mi accompagna, invece, dai tempi degli esami di maturità…..svolti nel secolo scorso. L’acqua travolge o avvolge qualsiasi cosa incontri nel suo percorso. La mia vita è il mio percorso ed io, nonostante la SM, sento di avere tutta la forza dell’acqua e gli ostacoli che incontro o li avvolgo o li travolgo. Ciao, Gyuseppe

      • Grazie Daniela per questo tuo messaggio. La metafora dell’acqua è molto suggestiva e fa riflettere. Trasmette un senso di calma e di potenza perchè sembra che per l’acqua (e forse per l’acqua è davvero così) avvolgere o travolgere gli ostacoli sia semplice e indolore.
        Però noi non siamo solo “acqua” ma anche “carne” e avvolgere e travolgere gli ostacoli può ferire. Una ferita dopo l’altra fa male anche se l’ostacolo è ormai alle nostre spalle.
        Tuttavia comprendo che è un modo per andare avanti e l’obiettivo è forse proprio trovarne uno.
        Ciaooo 🙂

      • Roberta Schiavon Giorgi Reply to Roberta

        Che bella la tua lettera Daniela! Queste lettere sono tutte belle, perché vere, sentite, ma la tua ha avuto su di me un effetto particolare. Bella la tua similitudine con il farsi acqua! Bella la frase iniziale. Sei bella tu! R.

  16. Vittoria Perfidio Reply to Vittoria

    Io non sono per niente felice perché mi ha tolto la gioia di camminare devo usare le stampelle per muovermi, non esco più da sola non guido più,non accompagno mio figlio a scuola non so cosa significa fare una passeggiata serena e senza dolori alle gambe, questa non è vita anche se cerco di combattere lo stesso e quando mi chiedono come sto dico sempre che è tutto a posto anche se il mondo mi sta crollando, ho pianto tantissimo e ancora piango ma sto cercando di combattere anche se lo ripeto non sono per niente felice.

  17. Io non sono per niente felice perché mi ha tolto la gioia di camminare devo usare le stampelle per muovermi, non esco più da sola non guido più,non accompagno mio figlio a scuola non so cosa significa fare una passeggiata serena e senza dolori alle gambe, questa non è vita anche se cerco di combattere lo stesso e quando mi chiedono come sto dico sempre che è tutto a posto anche se il mondo mi sta crollando, ho pianto tantissimo e ancora piango ma sto cercando di combattere anche se lo ripeto non sono per niente felice.

  18. No, non sono affatto felice mi ha tolto e mi sta togliendo tantissimo.

  19. Felici di cosa e perchè….scusate, se mi permetto, forse molti di voi (sicuramente camminate e siete ancora “autonomi”) … ancora non si rendono conto o quantomeno fingono di non vedere la realtà, la bestia-malattia- contro cui combattiamo ogni giorno è per il momento incurabile….tutto ciò che la medicina attuale ci propone è “veleno”e non serve a niente….la luce è ancora lontana..Due anni fa(sono 18 anni che convivo con la bestia).. camminavo, guidavo, lavoravo, andavo in palestra, vivevo….la mia vita era piena di gioie e piaceri, tutto questo all’improvviso è sparito… questa è la sm la distruzione della “dignità umana”. Provate a chiedermi/vi per quale benedettissimo motivo dovrei essere felice. Fanc…lo la sclerosi multipla.

  20. “Siamo talmente fragili come bicchieri di cristallo che ci diciamo sempre che ce la facciamo anche da soli.”
    Mi ha colpito molto questa affermazione; trovare aiuto negli altri e potersi appoggiare a loro credo aiuti molto.
    Mi è piaciuto questo intervento, questa voglia di essere felici, nonostante. Di godere delle piccole cose, di ciò che le capacità residue consentono, anziché rimuginare su quelle che non consentono.
    Non sempre si riuscirà nell’obiettivo di essere felici, però è giusto avere questa tensione, questo scopo.

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