Sclerosi multipla. Meglio accettarla più che arrabbiarsi

GiovaniOltrelaSM

Il messaggio che Silvia vuole mandare a tutti noi con la sua storia è chiaro. Una delle cose più difficili è accettare la sclerosi multipla. Ma una volta che lo si fa, che si accetta la propria condizione senza rassegnarsi, le cose possono andare molto meglio.

fbt

Buongiorno sono Silvia, sono “sclerata” ufficialmente da 4 anni e ho avuto una ricaduta circa un anno e mezzo fa, a febbraio 2018. Il problema è stato che non ho riconosciuto subito i sintomi di una ricaduta perché erano totalmente diversi dalla prima.

All’inizio è stato frustrante perché ho perso metà corpo: mano, braccio, fianco e polpaccio destro. Questo implica non vestirsi, non guidare, non riuscire agevolmente aprire la porta di casa e molto altro. Dopo una settimana di nero profondo  dove le relazioni con tutte le persone a me più care si sono azzerate ho capito una cosa, che dovevo nuovamente reagire, che dovevo accettare aiuto anche a livello psicologico e che effettivamente non avevo realmente accettato in pieno la malattia. 

Giovani Oltre la SM

Negli anni “felici” dove i vecchi sintomi ricomparivano a spot e solo in periodi particolari come ciclo mestruale, momenti di stress o cambiamenti repentini del tempo, non avevo accettato totalmente la sclerosi multipla.  L’avevo semplicemente messa da parte tanto che nel frattempo ho rivoluzionato la mia vita:  ho aperto ufficialmente una piccola azienda agricola, appassionata di corsa sono riuscita a fare la maratona di Venezia correndo, ho raggiunto in montagna i 3000 mt a piedi.

Tutto questo è stato possibile grazie all’amore incondizionato e al supporto di mio marito che mi ha spronato, che si è allenato assieme a me e che mi è accanto sempre.

Nonostante questo, il mio più grande traguardo l’ho raggiunto l’anno scorso esattamente durante la ricaduta, durante il pieno recupero dall’ennesima batosta.

Lì ho capito che è più semplice accettare la sclerosi multipla invece che arrabbiarmi o tentare di di nasconderla. Ho capito che i vecchi sintomi possono sparire e al loro posto apparire di nuovi a volte peggiori. Ho capito che bisogna conoscere profondamente se stessi compresa la parte peggiore, accettandosi, perché anche questo influisce positivamente sull’andamento della malattia. 

Per convivere con i sintomi bisogna accettare senza rassegnarsi, questo vuol dire impegnarsi ogni giorno in tutti i sensi dal movimento fisico fino al benessere psicolgico.

Per relazionarsi con gli altri bisogna essere consapevoli che non siamo dei “robot” dobbiamo riconoscere quando abbiamo bisogno degli altri ma prima di tutto dobbiamo amare noi stessi.

Perché la malattia si fa più cattiva se non ci si vuole bene e non possiamo relazionarci al meglio se i primi a non sopportarci e supportarci siamo noi stessi.

Spero che possa essere un messaggio positivo  e uno sprone a sostituire la  parola rabbia o disperazione con accettazione. Le cose possono cambiare se il primo cambiamento parte da noi stessi e di questo sono un esempio perché come dice un mio caro amico sono una gran “mussa” (dialetto veneto significa somara) che per assurdo da quanto ha incontrato la sclerosi multpla sto cambiando in meglio nonostante le mie aspettative non corrispondono più a quelle che avevo prima di dicembre 2015.

Silvia

Se anche tu vuoi condividere la tua storia, scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

28 commenti

  1. Grazie Silvia mi sei stata molto utile sei stata con le parole più utile di un medicinale oltre la malattia che si ha ci vuole forza e coraggio con le parole che hai detto si va a anti siamo più forti di questa maledetta malattia Coraggiooooo.

  2. Io purtroppo non riesco ad accettarla …e’dura…tutto cambia, cambiamo noi dentro 🙁

  3. Ciao Silvia hai ragione e ti capisco perfettamente pensa che dopo 15 anni ho avuto una ricaduta che mi ha colpito il il nervo del trigemino …..puoi immaginare tutto ciò che comporta e con questo caldo…. ma nonostante tutto come dici tu bisogna andare avanti e non dargliela vinta alla nostra amica S.M a volte dispettosa .Buona estate e buona vita a tutti!!!!!!

    • Ciao, lo scorso febbraio mi è stata diagnosticata la neuromielite ottica, a quel che ho capito è la sorella della sclerosi. Ma le ricadute le hai avute nonostante la terapia?

  4. Ciao Silvia, accettarla è la cosa migliore credimi, te lo dico per esperienza personale. …io ho iniziato ad avere dei disturbi “strani” e, purtroppo, dai 32/33 anni (e forse anche prima ) me li sono trascinati fino ai 35 anni . Nel 1998 mi è stata data la diagnosi : sclerosi multipla recidivante-remittente!!!
    Già questo nome così “complicato ” mi era apparso subito antipatico! !!
    Certo, ci è voluto un po’ di tempo prima che riuscissi ad accettarla ma poi ho capito che era l’unico modo per farle la …. “guerra”!!!
    Adesso ho 56 anni e visto che non sono riuscita a “sfrattarla”…. ho deciso di. … “ospitarla….a vita”!!
    Certo , i primi anni sono stati terribili ; avevo delle continue ricadute e quindi una settimana di infusione con il cortisone. .. ma adesso sono già tanti anni che non ne faccio più (grazie a Dio)….
    L’estate è durissima perché il caldo è terribile, a me piaceva tanto il mare, anzi no, mi correggo : a me piaceva moltissimo stare giorni interi al sole! !! (facevo un’invidia terribile alle…. lucertole !!!
    Comunque, la cosa più importante è andare avanti, aiutarsi e riprendere in mano la propria vita. …
    Avevo anche smesso di guidare! !
    Pessima idea !!! Dopo 7 anni…. l’anno scorso ho fatto scuola guida e ho ripreso la patente speciale, questa volta, non perché è più bella. …. ma è davvero “speciale ” guidare di nuovo…. ho preso la macchina modificata e …. ogni volta che esco per mio marito è un trauma… (ho la netta sensazione che non si fidi più della mia “bravura” come autista !!!Mah….!!!).
    Ma no…. scherzo!!!
    Mi sa che mi sono dilungata un po’ perché avrei tanto altro da dire, soprattutto, la parte che ha riguardato la mia situazione nell’ambito lavorativo .
    No vabbe’, mi fermo qui….
    Ti auguro di andare avanti sempre con più forza cara Silvia. …
    Un abbraccio e un caro saluto a tutti.

    • Ciao Silvia farci e fare coraggio è senz’altro la scelta giusta. Io vado avanti imperterrita ridimensionando le mete che fino a 6 anni fa raggiungevo. Questo però mi ha costretto a cambiare tipi di sport, compagnie, vacanze, obiettivi. Non riesco a stare ferma ma, quando mi mancano le forze, mi sento veramente triste e un peso x chi mi è vicino. Non so se mai riuscirò a fare la pace con questa condizione.

      • Capisco perfettamente, specialmente per le giornate no. Ma poi penso che tutti hanno Gionate no e che hanno bisogno degli altri, quindi in alcuni periodi sono gli altri che ci sostengono e in altri siamo noi, non siamo un peso ma persone che in quel momento hanno bisogno di un aiuto in più. Ti auguro il meglio e grazie per aver dedicato del tempo alle mie parole 🙂

      • Avatar Annamaria Lega Reply to Annamaria

        Ciao Silvia mi complimenti con te.. Sei veramente in gamba.. Sei tu che devi abbattere la malattia e non lei a te.. Anche mio marito ha la sclerosi multipla e gli è stata diagnosticata all’età di 24 anni ..ora ne ha 62
        Oramai è sulla carrozzina da 13 anni fa fisioterapia tutti i giorni ma comunque non risolviamo nulla ma l’abbiamo accettata bene.. Certo ci sono giorni si e giorni no ma si va avanti…

      • Avatar Maria Antonietta Reply to Maria

        Ciao Silvia, ed a tutti i compagni d’avventura! Ebbene sì, è dura accettare questa patologia, alle volte mi dimentico di averla..poi sarà anche questo maledetto caldoooo, l’estate ,il mare..che adoravo ora non lo tollero più! Per sentirmi priva di forze, disorientata, rammaricata.
        ma è un momento, perché io per il mio carattere forte non mi abbatto,anzi faccio di tutto per sentirmi viva. Lo faccio per me e per chi mi è vicino. Sono io che trasmetto forza Ed è per questo che vi dico che abbiamo tutti a nostro favore, una forza di carattere, una determinazione ed uno stimolo ad affrontare con il sorriso la vita che ci è stata donata! Forza a tutti noi. È bello condividere con qualcuno che mi capisca!

  5. Grazie Silvia non molliamo e piano piano andiamo avanti!!!

  6. Grande Silvia!!!!
    Sei una GRANDE!!!

    Una “sclerata” dalla prov. Di Bologna

  7. Ciao Silvia, ciao amici di disavventure.
    Anch’io, purtroppo, mi porto da dieci , questa vigliacca sulle spalle. Credetemi se vi dico che non ci riesco più. Credo che ormai sarò prossimo alla sedie a rotelle, cioè un disabile in tutto e per tutto. Avrete capito, anche se sono passati 10 anni, rimanendo quasi al buoi, io questa maledetta non riesco proprio ad accettarla. Sapete, forse se i sintomi fossero andati ad intermittenza, avrei potuto anche accettare il mio stato di salute, invece no. Progressivamente questa corre ed io non riesco quasi più a stargli dietro.. A proposito di corrente, sapete io ero uno sportivo ed ora solo un Ing. di facciata. Certamente non vorrei certo più correre a 45 anni, ma almeno camminare un po’, anche barcollando. Adesso basta con questa negatività, accetto cmq qualsiasi consiglio possiate darmi, anche il più stremo, per riuscire a tornare un po’ a vivere.
    Un sincero abbraccio a voi tutti e un caro saluto Silvia

  8. Avatar Gabriella mecchia Reply to Gabriella

    Cara Silva, 25 anni di SM oggi ne ho 63, di sicuro la vita va avanti anche se con tante inognite, quando mi e stara diagnosticata mi sono chiesta se avrei preferito rimanere cieca o paralizzata!!! Come se si potesse scegliere!!!! Io combatto con le unghie e con i denti, mio figlio mi dice sempre che per abbattermi mi dovrebbero sparare!! Quando esco a cena mi metto le scarpe con i tacchi un piccolo vezzo che mi fa sentire un po’ meno malata, sono certa che troveranno il PERCHÉ è quindi la cura x sconfiggerla ci spero
    soprattutto x i tanti giovani che vedono la vita con tante incognite!!! TANTI AUGURI A TUTTI E TANTO CORAGGIO CE la possiamo fare anzi CE LA DOBBIAMO FARE

  9. Avatar Almerico Marruchella Reply to Almerico

    Bravissima Silvia! Continua così! Ci convivo ormai da 30 anni ed è miracolosamente benigna a parte i soliti e tipici sintomi invisibili ( fatica, disturbi urinari, intestino pigro..) spero che tutti siano fortunati come me..

  10. “per assurdo da quanto ha incontrato la sclerosi multipla sto cambiando in meglio nonostante le mie aspettative non corrispondono più a quelle che avevo prima di dicembre 2015”
    condivido in pieno queste tue parole
    ciao Silvia

    • Io ho accettato oramai da due anni di essere la persona nuova che ora sono,quella che convive con formicolii, fascicolazioni ovunque,tremore alla mano sinistra e altre cose che prima non facevano parte di me..dopo due brutte crisi nell’arco di sei mesi e la convivenza con questi sintomi, quello che non riesco ad accettare è che dopo quasi due anni ancora non ho una diagnosi e, nonostante una conclamata perdita di vitamina b12 per cui costantemente devo fare punture, mi è stato detto che mi vogliono slittare un po’ più in là nel tempo la risonanza …a qualcuno è capitato di non vedere alla prima risonanza lesioni ma di scoprirle dopo?

  11. Ciao a tutti ho scoperto nel 2011 che l’amica sm fa parte ormai della mia quotidianità .quindi mi accompagna ovunque io vada o qualunque cosa io faccia , devo dire che sino ad oggi mi da tregua più o meno a periodi di alti e bassi. Dopo lungo periodo di rifiuto da parte mia di non fare terapia ,se non qualche bottata di cortisone al bisogno. Da circa un mese mi inietto tre volte a settimana il copaxone con autoinietore. Chi può darmi notizie sugli effetti collaterali che vi si presentano? Grazie

  12. Forza e coraggio Silvia. Dobbiamo essere più forti della nostra malattia! Guardiamo sempre avanti con positività e accettiamo la nostra situazione con serenità e fiducia verso le nuove cure.
    Un abbraccio.
    Nicola.

  13. Giulia
    Siete tutti molto, convinti ma nel mio caso, ho una figlia di 15 anni e x 13 anni nessuno ha mai preso in considerazione i miei mali considerandoli esagerata fino a quando nel 2015 ho avuto grossi ma grossi problemi con ricoveri dai 15 gg ai 30 sicché mi hanno tolto mia figlia che da 3 anni la vedo 1 volta la settimana x 2 ore e non basta non ho più il diritto di stare da sola con lei neanche 1 minuto. Accettare la malattia??? Sarebbe il minimo. Sono mamma single con tanti amici, fino a quando ero attiva sempre allegra quella che coordinata uscite , viaggi lunghe passeggiate sui colli, poi , forse xché anno paura che chieda qualcosa mah . La malattia è niente al confronto non sento più le gambe, del tutto, quasi sempre. Io sono orgogliosa ho fatto sempre tutto da sola e certo la malattia non mi ferma. Ma la mancanza di mia figlia, beh … Non so più come gestirla. Oggi ho fatto l’ultima R.M. Ma se non si ferma? Un abbraccio a tutti e vi auguro di non essere mai soli. Bacio. Ciao

  14. I miei complimenti vanno a Silvia e a tutti quelli che come lei hanno un motivo x lottare e vincere . Chi non lotta non vince mai. Vero?

  15. Anch’io come a te mi hanno tolto un figlio che aveva tre anni e lo vedo solo in estere. Essendo che non potevo essereuns buona madre x lui però mi hanno lasciato un bambino disabile e giusto x vuoi

  16. Io l’ho acccettata ma non accetto che mi hanno mio figlio di 9 adesso, che non vuole stare da suo padre

  17. Belle parole, mi sono ritrrovato in quasib tutto. Lavorare sull’accettazione della malattia è importante quanto difficile. sono 9 anni che convivo con questa nostra amica, mi ha migliorato nel carattere nella visione del mondo e degli altri.

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