“E QUANDO PENSI CHE SIA FINITA, È PROPRIO ALLORA CHE COMINCIA LA SALITA…CHE FANTASTICA STORIA È LA VITA”

Come al solito mi reputo fortunata. Anche questa volta mi è stata data la possibilità, dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, di trascorrere una mattinata di quelle che mi porterò dentro per tutta la vita.

Qualche giorno fa, il Presidente della Sezione AISM di Udine, Alberto Volpe, mi ha invitata a trascorrere mezza giornata assieme ad altre persone con sclerosi multipla come me, a bordo di “Spirito di Stella” un catamarano unico al mondo perché pensato, progettato e costruito senza barriere architettoniche.

Il mio intestino in questi giorni è molto ribelle e mi sta facendo qualche scherzo e la stanchezza amplificata dal caldo umido non mi sta aiutando per niente, ma non ho pensato nemmeno un attimo di rifiutare.

Domenica 30 Giugno, ore 08.00 parto da casa mia assieme a Zde, il mio compagno, al quale è stata data la stessa possibilità. Se fossimo stati un fumetto sicuramente ci avrebbero disegnati con mille punti di domanda attorno al viso da tanta era la nostra voglia di sapere cosa ci aspettava.

Che poi diciamocela tutta: stiamo salendo su un catamarano che ha attraversato l’Oceano Atlantico per consegnare nelle mani di Papa Francesco la Convenzione Onu per i Diritti delle Persone con Disabilità, ricevuta dal Segretario Generale dell’ONU a New York!

Ecco perché non so cosa aspettarmi da questa giornata ma so che sono tremendamente curiosa ed emozionata.

Arriviamo a Portopiccolo e, in mezzo a tutti quegli yacht impossibili anche solo da immaginare, lo vedo. Lo “Spirito di Stella” è lì, pronto ad accoglierci. Ci avviciniamo ed aspettiamo anche gli altri partecipanti dalla sezione AISM di Trieste. Una breve presentazione tra noi che dovremo condividere quest’esperienza, un’ospite inaspettato come Kristian Ghedina che con il suo sorriso da campione olimpionico ci augura buon vento e si parte. I miei occhi osservano tutto ciò che mi circonda con lo stupore di una bambina. Sento la fame di conoscere qualcosa e qualcuno del quale avevo solo sentito parlare di sfuggita.

È la prima volta che metto piede su un catamarano ed è anche la prima volta che, pur essendo in mezzo al mare, non mi perdo tra l’infinito delle acque e del paesaggio carsico, ma mi incanto di fronte al clima che si respira qui su.

Andrea Stella si racconta, nominando più volte la sua dolcissima moglie Maria (anche lei con noi) ed il suo equipaggio di ragazzi così giovani e disponibili soprattutto a rispondere alle nostre domande e a preoccuparsi che tutto andasse per il meglio: Matteo, Raffaello e Stefano.

Si incrociano i loro sguardi e noto subito la complicità che li caratterizza. Disciplina. Organizzazione. Unione. Mi domando quanta forza ci debba essere in chi lotta quotidianamente per far valere i propri diritti (anche se a mio parere non ci dovrebbe essere bisogno di lottare per avere qualcosa che ci spetta), ma anche quanta passione e quanto credo ci sia in chi lo fa per qualcun altro.

Ascolto il racconto di un uomo che, 19 anni fa, all’età di 24 anni, festeggiando la sua laurea nel tanto sognato viaggio in America, si trova di fronte a 4 ba…lordi che hanno deciso di rovinargli la vita sparandogli due colpi di pistola dritti al fegato, polmoni e al midollo. Mi stupisco di quanto non ci sia rabbia nelle sue parole, e nemmeno l’ombra della rassegnazione. Rabbrividisco al pensiero di come sia possibile che qualcuno decida le cose al posto nostro o di come il destino sia inspiegabile e assurdo e sappia cambiare le tue carte proprio quando stavi vincendo e quando la spensieratezza ti faceva da compagna. Sono impietrita. Cerco di immaginare cosa avrei fatto io al suo posto e mi chiedo se avessi avuto la stessa determinazione nel ricominciare una vita nuova e non trovo risposta alcuna.

Andrea è quel tipo di persona che incontri quando la vita decide di farti un regalo. È un carico di energia positiva, un vulcano di idee e di entusiasmo. È un insieme di colori, un uomo che sta dando voce alla disabilità. È colui che ci sta facendo notare quanto sia più facile a volte fare una traversata transoceanica in sedia a rotelle su un catamarano, che andare in giro per una città come Milano.

Sento che anche stavolta ho aggiunto qualche kg in più al bagaglio di emozioni che mi porto addosso. Si parla di uguaglianza, di rispetto, di indipendenza, di voglia di vivere. Parole che diamo per scontate ma che scontate non sono. Si parla di destino che può cambiare per ognuno di noi ma non per questo dobbiamo essere obbligati ad arrenderci. Si parla di matite spezzate che hanno voglia di colorare ancora.

Grazie e buon vento!

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