Io e “lei”

GiovaniOltrelaSM

Questa fantastica storia inizia nell’estate del lontano 2008, all’epoca avevo appena compiuto i 26 anni, quando all’improvviso, come un fulmine a ciel sereno, inizio a zoppicare in modo alternato prima ad una gamba, poi l’altra (mai contemporaneamente) e ad avvertire una strana sensazione di mancata sensibilità localizzata nella parte destra superiore del mio corpo, quindi braccio, spalla e petto, per poi diffondersi anche in altre zone, portandomi a non provare nessun tipo di sensazione al tatto.

Insospettito da tutto questo, il mio medico di base mi prescrive una tac per restringere il campo delle patologie andando ad escludere altre problematiche. La tac esce negativa e quindi procediamo a fare alcune risonanze (inizialmente senza dc). Ma successivamente quelle fatte con il mdc erano molto chiare e la diagnosi era ufficiale, era lei…. Una nuova fase della mia vita si apriva a me in quel momento.

Prima tappa Milano, San Raffaele, dove in una settimana di ricovero, dopo avermi rigirato come un calzino, dopo litri di cortisone, e dopo 7 tentativi di rachicentesi in 2 giorni, si riesce finalmente a bloccare l’infiammazione lasciando le placche inattive e rendendo la situazione asintomatica per i successivi anni a venire.La cura di mantenimento è semplice: 3 punture di interferone la settimana (rebif, avonex, copaxone, tizio caio e sempronio!), e all’occorrenza in po di vitamine (gruppo B e D).

Fin qui è solitamente la storiella che racconto a chi fa domande, a chi ne vuole sapere di più, ma parlare con chi ci è passato è semplice, sa bene cosa si prova, ma io in questa storia mi rivolgo a chi è neofita di tutto questo, 

ad un semplice curioso o a chi come me ha bruciato (e brucia tutt’ora) dentro per le pesanti cure. Tutte diverse, tutte personalizzate, tutte adattate alla precisa condizione fisica. Perchè “lei” non arriva nello stesso modo per tutti, è sempre diversa, come diverse le mille cure, e come diversi siamo tutti noi.

Tali cure (interferone nel mio caso) e questa malattia, sono una sfida, dapprima personale, poi sociale e questo va tenuto in considerazione. Sempre

Non importa il livello di infiammazione, lo stadio o la progressione. Quello che conta è ciò che ci portiamo dentro, ciò che manifestiamo all’esterno e come lo affrontiamo.

Personalmente essendo asintomatico ho sempre tenuto nascosta questa mia condizione dentro di me, affrontando la questione solo con la mia famiglia o con chi ha fatto parte della mia vita per un determinato periodo di tempo.

Ad un certo punto però ti rendi conto che si interpongono delle difficoltà tra l’accettare la tua condizione, le cure e il vivere una vita “normale”. E a volte, chi ne paga le conseguenze maggiori siamo solo noi e chi ci sta a fianco. 

Non nascondo di aver avuto grosse difficoltà ad affrontare ed abituarmi a queste cure diventando questo, per me, la mia sfida quotidiana. Anche nella consapevolezza delle persone che mi sono sempre state vicine, la cura mi portava ad essere molto più sospettoso, innestando in me il dubbio se gli altri avessero o meno la volontà di comprendere il mio reale stato d’animo, portandomi spesso a trovarmi da solo a combattere le mie ansie, le mie paure, la perenne stanchezza fisica e mentale, e la depressione che “lei” lasciava dietro di se. Inutile dire che solo non ero

Per un certo periodo di tempo ho tentato di fare come dicevano gli altri, mi sono concentrato su varie cose, ho permesso che alcune abitudini (anche malsane) mi distraessero portandomi a fare cose inutili per la mia vita, assecondando e favorendo quella di altri. Tutto questo solo per non vedere e non far vedere, a nessuno, il peso di ciò che mi portavo dietro/dentro. 

Quando soffochi il male così a lungo prima o poi e destinato ad uscire fuori nel peggiore dei modi… e così è stato per me.

Il nervosismo, la rabbia, la paura, la perenne stanchezza, hanno preso, alla fine, il sopravvento portandomi a rompere legami per me, allora, importanti. A tutto questo, ed in questo ultimo periodo, si aggiunge un grave lutto in famiglia, una perdita per me importante, forse la più importante di tutte… seguita anche dalla successiva perdita sentimentale… Tutte cose che sommate insieme, anche allo stress, hanno provocato la riattivazione di alcune placche inattive da anni. Via nuovamente di cortisone… dopo 10 anni l’ultimo periodo mi è pesato, non poco.

A questo punto davvero ero rimasto solo, precipitando in un buco nero tanto profondo da non lasciar penetrare nemmeno un barlume di luce. 

Quando sei in questa condizione, la scelta di iniziare a puntare seriamente su di te è quasi obbligata, ma naturale, spontanea. Diciamoci la verità, nessuno vorrebbe vivere in un buco. E allora che iniziai ad aggrapparmi con tutte le mie ultime forze a quel poco che era rimasto di solido nella mia vita, la mia famiglia, il mio lavoro, le mie poche passioni. Perché IO non volevo più farmi del male. Non lo voglio per me e non lo voglio fare a gli altri

La differenza sostanziale tra ciò che ero e ciò che sono è che ho già perso abbastanza, pertanto non ho più nulla da perdere, ne tantomeno non voglio perdere ancora. 

Ed è quando non hai più nulla da perdere che inizi a puntare su di te, e combatti con tutte le tue forze per uscire da quel buco maledetto nel quale, e di questo ti accorgi solo in seguito, ci avevi passato fin troppo tempo. ..

È con questa nuova consapevolezza che affronto la mia vita ultimamente. Non dobbiamo distrarci dalla nostra condizione, dobbiamo accettarla e affrontarla, a testa alta, perchè nulla di più può toglierci. Inoltre non dobbiamo assecondare gli altri per proteggerli dal male che sentiamo dentro, perché non c’è nulla di cattivo in noi. Ma dobbiamo AGIRE, in primis per amore di noi stessi. 

Chi non la pensa in questo modo, chi vede solo il male in noi, può tranquillamente farsi da parte. Non abbiamo bisogno di altro dolore, se non si è disposti a dare amore e sostegno incondizionatamente, così come lo si riceve. 

Non c’è nulla di sbagliato in noi. Cercare il conforto in una persona fidata, cercare di migliorare sempre la propria condizione, cercare il giusto confronto anche con la psicoterapia, non è da pazzi, non è questo che siamo. impariamo anche a fidarci di chi realmente ci ama, dei medici che ci hanno in cura, crediamo nel progresso della ricerca, che ha ancora tanto da tirar fuori.

Siamo esseri umani e abbiamo il diritto di andare avanti e vivere la nostra vita nel migliore dei modi possibili, giusti…sbagliati, ma che siano veri e VIVERLI.

Questo è quello che affrontiamo ogni giorno, ma in che modo e a quale prezzo. Procediamo a piccoli passi, uno per volta senza fretta e senza mai arrenderci alle sfide che ci si presentano davanti, e andare avanti, sempre. 

Le risposte arriveranno per tutti, che sia una carezza avvertita, una parola di conforto, il calore di un abbraccio, l’emozione di un bacio… e nel mio caso specifico una diversa cura dove, finalmente dopo 11 anni, mi permette di cestinare siringhe, aghi, alcol e ovatta, a favore di 2 pillole al giorno, la mia piccola vittoria. 

Dove mi porterà tutto questo ancora non lo so, ma so solo che Io sono stanco di perdere. 

E tu?

13 commenti

  1. Ben detto fratello…La mia condizione, al momento è simile. Però io, la patologia mi è stata diagnosticata 30 anni fa…con risonanza…e le tappe son state San Giovanni Rotondo (sono pugliese), Milano al Besta poi qua giù dal neurologo del paese. In sostanza ho tappato i buchi col cortisone in base alla necessità…fino a un anno e mezzo fa , quando la gamba sinistra non rispondeva affatto…risonanza ecc…La belva è diventata secondariamente progressiva…copaxone. Faticabile ecc…Ma il fastidio maggiore è comunque la non consapevolezza dei parenti…porca puzzola. Non sono depresso mai, ma la stanchezza è tanta e talvolta consapevole che in un dato momento che non sto capendo quella determinata cosa…
    Io di mestiere sono autolavaggista non self, quindi è sommariamente pesante per le mie capacità. Però con mia moglie abbiamo un progetto…anzi più progetti. Escludendo sti parenti…
    Un abbraccio (scusa per qualche errore grammaticale)

    • Mio caro, non sono riuscita a trattenere le lacrime leggendoti. Mi è sembrato di rivivere la mia storia. Per anni ho fatto finta che “lei” non ci fosse, nonostante le ricadute…e le cure, le cure che troppo spesso mi facevano stare peggio. Ho tenuto nascosto tutto agli altri, non privandomi mai di niente, ma questo mi è costato molto, solo io so la gran fatica che ho fatto, gli sforzi fisici e mentali. La rabbia aumentava, rabbia che a poco a poco mi ha spinto ad allontanare tutti, il rifiuto poi delle terapie, un lutto, le ricadute,di colpo l’interruttore si è spento, la mia vita si è fermata, il buio mi ha avvolto….3 anni di nulla,finchè non ho capito che non potevo più fuggire, dovevo riprendere la mia vita in mano, lasciarmi aiutare…e guardare in faccia “lei”, accettarla, accettare che ci fosse, riprendere le cure e smetterla di cercare di fare la super eroina!
      Ho cominciato ad affidarmi e fidarmi del mio neurologo, a stabilire con lui una relazione nuova , basata non più sul “non detto” , a chiedergli spiegazioni, a fargli domande che prima non avevo mai fatto, perché non volevo sapere!
      La differenza anche per me poi l’ha fatta la nuova terapia orale, niente più aghi, ma soprattutto addio dolori, febbre, brividi!

    • Michele russo Reply to Michele

      Caro amico mio solo un malato di sclerosi multipla può capire un malato di sclerosi multipla. Io ti capisco e non voglio che gli altri capiscano. Tanto non capiranno mai.esiste il valore dell esistenza .io do valore alla mia esistenza . Così come esiste il principio dell autoresponsabilita . E io sono responsabile.hai una sensibilità fuori dal comune.ma dicono che sia una nostra caratteristica.cio non basta perché gli altri giammai comprenderanno.Noi ci capiamo e andremo sempre avanti fieri della nostra bellissima diversità (agli occhi degli altri)

  2. Angela Murgia Reply to Angela

    Ciao io sono Angela, non sono riuscita a capire il tuo nome ma ci tengo a dirti che non sei solo. Ho letto la tua testimonianza a tratti,fermandomi spesso e cercando di riprendere fiato…è stato un po’ difficile .ero sopraffatta,le lacrime scorrevano da sole e il nodo che mi si è creato in gola è stato quasi impossibile da sciogliere. Ora però che le mie emozioni si sono un po’ calmate , posso dirti che tutte le situazioni che hai descritto le ho provate uguali anche io pari pari. Forse l’unica differenza che quando io sono arrivata in ospedale in emiparesi nella parte destra ,essendo una donna di 50 anni,ho provato una profonda vergogna davanti a quei giovani infermieri ( Maschi e belli come il sole,dell’età di mia figlia,) che mi davano tutte le loro attenzioni e le loro cure…Li ringrazierò x sempre, sono loro per primi che mi hanno dato la forza di reagire, di capire che non era finita x me. Caro amico, sia io che tutte le persone come Noi, sappiamo bene cosa si provi ,sia nel momento in cui ci viene detto qual è la Malattia che ci farà compagnia x molto,moltissimo tempo e anche e soprattutto, quando poi in un secondo momento prendiamo finalmente coscienza di come sarà la nostra vita futura, piena di iniezioni e lividi,di cose non dette,di lacrime silenziose.o al contrario,di momenti in cui la nostra rabbia viene fuori facendoci essere anche aggressivi con chi non lo merita. Ma non dipende solo da noi,è umano ed è normale CREDERE che gli altri debbano capire ciò che proviamo solo perché glielo abbiamo detto a voce alta.No, non è così e ce ne rendiamo conto ogni giorno confrontandoci con le persone che ci sono più vicine,i figli,il marito,la moglie,i compagni…coloro che condividono con noi le giornate sono proprio quelli dai quali pretendiamo di più, dai quali vorremmo essere capiti di più, ma inevitalmente ci accorgiamo invece che loro a volte si chiudono, quasi ignorando ciò che succede a Noi ,quasi scappando dalla verità, nascondendosi dietro a tanti “No,sta bene,sta meglio,va avanti,è tutto a posto”… Tutto questo perché è molto più facile affrontarla così questa “cara” SM e solo Noi la vediamo,solo Noi sappiamo però io dico sempre una cosa ormai…”UNA VOLTA VINCE LEI …E UNA VOLTA VINCO IO !” Fai così anche tu caro amico e vedrai che saranno sempre di meno le volte in cui perderai ! Grazie mille per tutte le emozioni che hai fatto venire a galla ragazzo,ti auguro ogni bene. Con affetto Angela

    • Quanta veritá in quello che ho letto!!!
      In bocca al lupo a tutti ragazzi!!!!

    • Il 7agosto fa 1 anno della mia caduta. Vado avanti 3 giorni a settimana con punture di copaxone. Sto piangendo x quello ke ho letto xké lo sto vivendo. Nn accetto questa bastarda e ho paura del futuro. Sono sola e i momenti di depressione sono tanti. Ho paura e vorrei tanto uscirne. Grazie x la tua confidenza

  3. Ciao,
    è stato toccante leggere la tua testimonianza che ho percepito da subito vera, autentica.
    Per rispondere alla tua domanda: sì, sono stanco di perdere ma non vorrei più nemmeno pretendere di vincere contro la SM. Per ogni vincitore c’è almeno un perdente. E non tutti possono stare dalla parte dei vincitori. A me in questa storia è toccato il ruolo dello sconfitto. Ma vorrei comunque vincere un oscar per questo ruolo, il miglior perdente protagonista…non sarebbe male. Una serena rassegnazione rispetto a quello che non è stato e a quello che probabilmente non sarà. Apprezzarmi ed essere apprezzato non perchè combatta né perchè vinca ma solo perchè sono per ora ancora qui nonostante la sconfitta in una battaglia che non ho cercato né causato.

  4. Ciao,leggendo la storia e i commenti,mi viene da pensare che avendo modificato carattere e reazioni dal giorno della diagnosi…si…è vero…ho allontanato molte persone ma l’ho fatto x capire chi realmente era disposto a starmi accanto durante qst battaglia.Sapete com’è andata? Nessuno ha mai fatto il minimo sforzo x comprendere il mio atteggiamento,nessuno ha mai perso un attimo del suo tempo provando a leggere articoli che riguardano la sm,lo so perché spesso condivido articoli che riguardano lo stato d’animo,o le nuove terapie,o come affrontare la vita d tutti i giorni accanto ad una persona che vive qst condizione.Non frega niente a nessuno,tanto ti vedono forte e cazzuta,”quindi…nn stai così male come vogliono far credere i social” condividere’ anche qst articolo,ma so x certo che amici parenti e conoscenti,nn apriranno nemmeno il post.Qst è la cruda realtà è a parer mio,qst è la vera sconfitta,nn la malattia in se.In bocca al lupo a tutti voi,spero siate più fortunati di me

  5. Grazie a tutti voi per il supporto…
    È vero… spesso solo noi sappiamo cosa abbiamo dentro compresa la difficoltà a parlarne con altre persone. Questa è la mia storia, è la storia di molti che se ne vedono riflessi… e io stesso ho difficoltà a ricondividere quest’articolo con le persone che fanno o hanno fatto parte della mia vita…
    Farlo leggere e parlarne con voi è diverso…

    Mi sono molto emozionato a leggere i vostri commenti… e ancora una volta ho ricevuto una prova che non sono solo, che non siamo soli… finchè esistiamo, finchè esisterà il dialogo tra di noi…. finchè avremo questi motivi per andare avanti, dobbiamo farlo!

    Tenterò nei prossimi giorni di rispondere ad ognuno di voi…

    Grazie per il vostro supporto.

  6. Leggevo la storia e pratiucamente è come se l’avessi scritta io, ovviamente sei stato più bravo. Forza ragazzi … magari arriva un po’ di forza anche a me per convivere bene con lei. Il problema è riuscire ad accettarla, io la accetto pure quando sto da solo hahaha il problema è riuscire ad accettarla nel sociale non ci riesco sempre bene. ma ci lavorerò tanto ho tutta la vita per farlo hahahahaha

  7. ciao ragazzi mi chiamo Michela e ho 57 anni. Ho scoperto la sm 16 anni fa e per 13 anni si è fatta viva con episodi che ho curato con cortisone e non hanno lasciato traccia. Curo con azatioprina (1 al giorno) ma secondo la mia neurologa non c’è cura per la mia amica che si presenta ora secondaria progressiva. Zoppico vistosamente con la gamba dx e sono sempre stanca. ho tre figli e un marito che vivono la mia malattia e mi aiutano in tutto ma sono certa che il malato è solo con il proprio male, perché il mio risveglio è diverso da quello di una persona sana (anche se ti ama). Dobbiamo contare solo su noi stessi, trovare la forza di non arrenderci e, con rabbia, lacrime, dare un senso a questa nuova vita che dobbiamo vivere e che ci è stata donata(sono cattolica e ho fatto la catechista per vari anni). Non perdere mai la speranza nella ricerca(si stanno facendo esperimenti anche nello spazio con l’ultima spedizione!) Non perdere mai la voglia di vivere intensamente gli attimi (anche se con un freno a mano che da sani non sapevamo di avere……)Io nelle sfortuna, sono stata fortunata perché l’ho scoperto a 41 anni con figli grandetti e quando sento o vedo giovani con questa malattia, mi si stringe il cuore e vorrei abbracciarli forte per condividere anche solo per un attimo il loro dolore. Forza a tutti ed io prego perché da lassu’ una mano ce la danno di sicuro. Bacio

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