Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
“Cara sclerosi multipla. Per me oggi sei un motivo in più per andare avanti”
Silvia
“In AISM ho scoperto che cosa vuol dire far parte di qualcosa di molto più grande di un gruppo: un movimento. La ricerca scientifica è un impegno concreto per realizzare
“Che cosa può dirmi la presenza della sclerosi multipla nella mia vita? Per esempio, può dirmi che il tempo passa veloce, e che passa veloce per tutti, soltanto che noi
Se conosci questo blog ormai lo sai. GiovanioltrelaSM non è solo un luogo virtuale per condividere storie, ma da tanti anni è un evento in cui ci si incontra, ci
Ho sempre pensato di dover far capire la mia situazione di persona con SM, i cui effetti non sempre sono “visibili” agli occhi di chi incontro.
Oggi giorno sono tante e diverse le cure messe a disposizione, per cercare di “stabilizzare” il decorso della patologia e, ad ognuno di noi è
Mi sono reso conto di essere un fumatore vero, incallito, circa qualche giorno fa. Ero in casa e sapevo di aver lasciato in macchina una
“Sclerosi multipla, perché proprio io ? Quante volte ti sei ritrovato lì, fermo davanti a quel grandissimo punto di domanda ? Quante volte ti sei imbattuto negli angoli più oscuri della tua mente per riuscire cercare quella risposta ? Quante volte hai dato la colpa ad un qualcuno o ad un qualcosa di cui non conosci neanche il nome ?
Si è vero, confesso: “Soffro di manie di protagonismo”…una malattia dalla quale difficilmente si riesce a guarire, anche se a dire il vero pian piano sto cercando di uscire fuori dal giro. Per questo motivo diversi anni fa, i miei amici decisero di soprannominarmi: “Lo Sborone”. Ve lo ricordate il famoso personaggio di Zelig Oriano Ferrari, il meccanico della Ferrari interpretato da Marco Della Noce, quando pronunciava la famosa frase: “Voleva fare lo sboroneee…!!! Ma te lo faccio vedere ioooo come si fa…!!!”. Quel te lo faccio vedere iooo come si fa, si concludeva sempre con una gaffe da parte del personaggio che pronunciava questa frase.
Ho 25 anni e seguo sempre con molto interesse le testimonianze delle persone che scrivono su questo blog perché molte volte mi danno la carica,
Dopo la diagnosi di sclerosi multipla, c’è un tempo in cui cresce la voglia di reagire, di affrontare la malattia, di riprendersi in mano la nuova vita.
Cristian Campagnaro, architetto e designer, ci spiega come oggi sia possibile costruire soluzioni su misura dove design e tecnologia possano davvero cambiare la vita delle persone, per un mondo naturalmente inclusivo.
C’è un tempo per tutto: c’è il tempo della rabbia, della tristezza e della paura che seguono la diagnosi di sclerosi multipla…
La diagnosi spesso crea una frattura tra il tempo del “prima” e il tempo del “dopo”. Nella sua testimonianza, Cristina Urilli mette in fila i momenti salienti di quel tempo…
Diventare papà e sapere che hai la sclerosi multipla a distanza di pochi giorni. Settimane in cui la vita sembra una montagna russa che va
La sclerosi multipla comporta riconfigurare un rapporto diverso con il tempo. Dobbiamo imparare a scandire il ritmo del tempo in una maniera nuova, a riconfigurare le priorità.
5 risposte
Ultimamente leggo articoli sulla S.M., se ne parla come se fosse una malattia che in fondo si può anche sopportare, basta non essere suo nemico. Non è cosi, la S.M. è impestata, non ti da la possibilità di viverla come vuoi, la S.M. ti sottomette è lei che decide e se provi a deviare le sue bastardaggini, te la fa pagare a caro prezzo. Quindi non raccontare cazzate su accettarla o no. Non devi aggiungere ad altri anche questo problema.
non capisco perchè c’è ancora tanta gente che si accanisce contro le persone che vogliono avere un approccio positivo alla sclerosi, il messaggio mi sembra chiaro, ossia “non arrendersi, andare avanti nonostante tutto”. tu caro francesco l’hai fatta fuori dal vaso, o magari hai sbagliato articolo dove commentare, ribadisco, il messaggio è chiaro, e tu sei andato oltre, nessuno qui vuole far credere niente a nessuno. silvia dice che ha un motivo in più per realizzare i suoi sogni, e che problemi ci sono? vuoi che la gente si deprima? andrebbe meglio così per i tuoi gusti? per moltissimi fortunatamente non è così, e per noi queste non sono cazzate
Ciao Luigi sono Silvia la stessa persona che ha creato questa istantanea ti ringrazio innanzitutto per le parole hai azzeccato pienamente ciò che volevo esprimereso che è difficile capirlo in quanto la mia testimonianza ancora non è stata pubblicata e quindi semplicemente da una frase detta così non è possibile capirla ciò che volevo semplicemente dire è che
Nonostante tutto quello che la malattia mi ha posto davanti in questi anni so che lei stessa non è riuscita a cambiarmi e ad abbattermi completamente anche se spesso mi ha messo in difficoltà ma nonostante tutto vado avanti mi faccio forza e combatto per tenermi stretta la mia vita e quei limiti che a volte la malattia mi ha posto davanti , perché non importa cosa ero e cosa avevo prima io adesso sono così: una ragazza di 27 anni con mille progetti e desideri che non vuole guardare indietro ma avanti e con positività ….
Ciao Francesco.
concordo con te. Però forse per alcuni è un modo per andare avanti quello di credere che si può sopportare “semplicemente” accettandola o non considerandola un nemico. Una specie di effetto placebo o una specie di “esorcizzazione”….certo un modo che non può essere valido per tutti, anzi per alcuni controproducente perchè chi non crede a questa, passatemi il termine, “favoletta”, può sentirsi ancora più frustrato.
Forse gli articoli dovrebbero essere più diversificati per raccontare la S.M. da più punti di vista possibili, anche da quelli meno speranzosi.
la sclerosa ho cercato di condividere la mia vità con lei, accetare che da 11 anni ad oggi potevamo vivere in quasi armonia x evitare una guerra e un odio….fare finta che insomma ero quasi normale…. ma da 2 anni lo so che sono malatta e che lei cerca di distruggere…. faccio sport tutti giorni cambio, nuoto, yoga, pilates, bicicletta ma lo sento che sono diversa e che è una battaglia dura, odiosa e che come essere Davide contro Goliatto…. una formica contro un elefante…. ho cambiato tutto e malgrado un ottimismo e una serenità quasi incompreensibile…..so che lei vincerà…. ma forse non subito perchè resisto….ciao