Le paure e i dubbi che accompagnano la diagnosi di sclerosi multipla sono tante. Ma il messaggio è: never give up!
Quando ti diagnosticano la sclerosi multipla ti senti quasi fortunata perché con i sintomi che hai si pensa al peggio. Quando poi definiscono che tipo di forma ( io recidivante-remittente) e ti sembra quasi gestibile, ti senti quasi sollevata.
Il momento non è leggero come farsi un aperitivo in piazzetta, ma cerchi di reggere il colpo, non per te stessa, ma per le persone che ti sono intorno che tentano di vedere qualsiasi ombra che possa passare dal tuo sguardo.
È passato un anno e una ricaduta. Il farmaco il mio corpo lo regge, ma le domane dei miei famigliari in merito a questa nuova lesione si reggono meno
“Ma scusa, stai facendo la cura?!? Come è possibile?!”
Voglio soffermarmi, spero brevemente, sulla parola cura: non esiste. Esiste la terapia, il cortisone per sfiammare . Esiste un reparto di persone dedite al lavoro e alla convivenza e pazienza alle spade di Damocle dei degenti un po’ “arrabbiati”.
Esiste la possibilità che tutto si possa fermare. Da un momento all’altro. Esiste la paura dei miei compagni di cammino (e la mia) nel non aver il tempo di fare questo o quello. È questo che ti schiaccia della malattia, oltre alla stanchezza, oltre ai dolori, oltre a non riuscire a dormire.
Ci si domanda se si potrà correre, camminare senza vertigini, ci si domanda se si riuscirà a finire di fare la spesa, ci si domanda se le scale di casa saranno sempre nostre amiche e se i nostri amici e adorati tacchi (😁) lo ridiventeranno.
Ci si domanda: io adesso cammino, ma dopo? È questa cosa che ci fa più male.
Ma noi andiamo avanti, a volte a testa alta, a volte appoggiate ad un bastone e il più delle volte abbracciate a qualcuno. Ma andiamo avanti, never give up.
M. moglie e mamma di due splendide principesse!
Se vuoi condividere la tua storia scrivi a blog@giovanioltrelasm.it!
8 risposte
Fa male il doversi porre queste domande. Domande che potrebbe porsi chiunque, anche la gente sana. In fondo nessuno al mondo sa se domani potrà ancora camminare. Eppure la gente sana non si pone queste domande. Perché? Perché la gente sana oggi non soffre, oggi la sua concentrazione non è distolta da un dolore fisico o mentale, oggi nessuno gli ha detto che sarà malato in maniera cronica, probabilmente in maniera peggiorativa e sicuramente oggi incurabile, la gente sana è ignorante (come eravamo noi prima della diagnosi). Invece noi siamo consapevoli ed una volta acquisita la consapevolezza non può essere messa da parte come se niente fosse. C’è chi riesce, ingannandosi. Beati loro. Beata ignoranza.
Even if I gave up I would not be a loser but only a human one.
È proprio così domande su domande ..all’improvviso ti ricordi di avere questa nuova “compagna di vita” e mi chiedi se riusciro`anche a fare una piccola passeggiata con mia figlia ma è proprio lei la mia forza! Quindi barcollo ma non molto!
È proprio così mio marito ha la SMRR e tutto quello che hai scritto è proprio quello che vive sia il paziente che la famiglia ed è corretto non esiste cura ma terapia
Auguri di tutto cuore ed un bacio alle due splendide principesse
Domande che mi pongo tutti i giorni. Mio marito dice di in pensarci perché se dopo 19 anni di malattia la neurologa dice che sto bene, posso stare tranquilla. Ma io non sono tranquilla perché questa é una malattia subdola e non sai cosa aspettarti e soprattutto non sti bene. Bene ci sta chi é in salute e tutte queste domande non se le pone. Beati loro, li invidio! Comunque si cerca di non pensarci molto, di vivere il presente e soprattutto fare tutto quello che si riesce finché si puó.
Sono domande che mi faccio ogni giorno e oltre a dolori stanchezza c e pure la depressione che peggiora il mio stato
Idem, pure io mi chiedo sempre…. chissà se resterò cosi, (ancora sto bene dopo 8 anni di terapia,”apparte le vertigini”) chissà se dopo potrò ancora camminare. Per ora mi godo il tempo che passo con mia figlia di 9 anni.
Eh si non bisogna mollare….io ce l ho da 22 anni e ne ho passate tante ma ho 2 bellissimi figli di 18 anni e loro sono e saranno sempre la mia forza!!!!!!
I tacchi….