La notizia uscita ieri riguardo al “rischio di sviluppare la SM” fatta dal rapper Fedez in TV ha scatenato un’ondata di richieste di informazioni sulla sclerosi multipla, tanti post e commenti su social (non tutti degni, è il caso di dire). In questi momenti è sempre utile fare un’informazione corretta sulla patologia, per questo abbiamo pubblicato una nota sul sito AISM.
Poi abbiamo visto l‘intervento che Davide ha pubblicato su facebook e ci è parso particolarmente bello, per cui gli abbiamo chiesto di poterlo pubblicare qui. Grazie! Buona lettura.
Ho l’idea che tutti credano di avere il diritto di dover esprimere un’opinione, persino su questioni serie sulle quali sono totalmente ignoranti.
Ieri Fedez ha confessato in TV di avere un rischio di sviluppare la sclerosi multipla e lo ha fatto con gli occhi di un uomo, appena divenuto padre, sconvolto e spaventato.
Mi sono rivisto negli occhi di Fedez.
Mi sono rivisto nelle lacrime di Fedez.
Ci siamo rivisti in tanti, perché siamo tanti – più di 120.000 – e la maggior parte di noi ha su per giù l’età di Fedez.
Si fa una risonanza per un sintomo, si scopre che qualcosa non va, si fanno ricerche con le mani tremanti e trattenendo il respiro. Il futuro all’improvviso sembra dissolversi.
Da quel momento in poi, è accaduto di tutto: da presunti influencer disinformati alla ricerca di like che confondono la sclerosi multipla con la temibile e devastante SLA, generando allarmismi privi di fondamento fino a testate giornalistiche che con copia e incolla improvvisati inondavano il web di questa “terribile catastrofica malattia”.
Poi sono arrivati gli analfabeti funzionali, i padroni della disinformazione online, quelli della serie “così impari a farti i tatuaggi!1!1!1”, “ke vuol dire rischio!1! O c’è l’hai o non ce lai!”.
Giusto per intenderci, idioti che non sanno ancora dove mettere accenti e apostrofi ma ci vogliono spiegare cosa sia la sclerosi multipla.
Per fortuna è scesa in campo AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla
a spiegare in modo dettagliato sul suo sito sintomi, iter diagnostico e decorsi della sclerosi multipla attraverso articoli e video informativi.
La sclerosi multipla NON è la Sla.
Ripeto, a beneficio di politici, amministratori locali e professionisti che ancora pubblicamente non lo hanno capito: la sclerosi multipla NON è la Sla.
La sclerosi multipla NON è contagiosa.
La sclerosi multipla NON è mortale.
La sclerosi multipla comporta varie difficoltà nella vita quotidiana che possono essere gestite e affrontate seguendo una delle tantissime terapie che sono fortunatamente disponibili (“le case farmaceutike anno la kura ma non lo dicono meditate gente meditate!1!1!”) e con uno stile di vita sano e improntato a una maggiore cura di se stessi.
Mi piace pensare che adesso qualcuno tra i 9 milioni di followers di Fedez si senta meno solo nell’affrontare una battaglia che durerà per tutta la vita.
Mi piace pensare che adesso qualche conoscente dirà “ah, ma è la stessa malattia di Fedez?” perché forse ne saprà qualcosa in più. (Per correttezza bisogna precisare che Fedez ha detto di avere avuto una diagnosi di RIS (Sindrome Radiologicamente isolata, che quindi non è una diagnosi di SM ndr).
Mi piace pensare che un neodiagnosticato, oggi, oltre ad avere la fortuna di poter ambire a vivere una vita serena e felice allontanando sempre più lo spettro della disabilità, possa essere adeguatamente informato sulla sclerosi multipla grazie a questa confessione dall’impatto mediatico mostruoso.
Ma per tutti, non solo per chi ha la SM, il messaggio con cui chiude l’intervista Fedez dovrebbe diventare un mantra: “ora scelgo le mie battaglie, perché ho perso tanto tempo in cazzate e in persone sbagliate…“.
Liberatevi dalle zavorre.
Vivete nel presente.
Non aspettate di temere che le cose possano andare male prima di cambiare voi stessi e dare il massimo affinché vadano bene.
Davide
Hai scritto e sintetizzato proprio tutto , bravo , la paura il crollo sentire per la prima volta SM , terribile …. poi sai ti informi ti informano convivo con la
Malattia e capisci i veri valori della vita , quei valori che avevi che hai ma a cui davi poca importanza , LA VITA. La disinformazione e L ignoranza sulla malattia peggiorano le cose ma
Per fortuna “” ci sono terapie che aiutano anche se la bestia è li , e li rimane perché Lei può colpire quando vuole ma Noi , noi siamo qui , perché dico noi? La malattia l ha contratta mio figlio 26 anni ma
Anch io da quel maledetto giorno ho la SM lo seguo in ogni passo in ogni puntura che arriva inesorabilmente ogni 48 ore , soffro e piangi di notte perché lui non se ne accorga . Ecco cos è la
SM e non siete in 120.000 perché ogni mamma è ogni papà di in figlio malato L
Ha contratta di riflesso e quindi siamo in 360.000 mila a lottare ogni giorno a chiede re come stai tutto ok. Ecco la vita , bravo Davide , Mauro , Luigi, Maria o Terasa , non importa il nome ma la forza che si ha dentro per vivere e convivere con la SM.
In effetti una delle cose più odiose e scandalose è quando i giornalisti, che dovrebbero essere dei professionisti, ed i loro capi che autorizzano, pubblicano articoli dove la sclerosi multipla diventa sinonimo di sla dimostrando e favorendo così la diffusione di una ignoranza pazzesca sul tema.
Grazie Davide, hai perfettamente sintetizzato la situazione come meglio non si potrebbe.
Laura
CONDIVIDO…Ti stimo Davide..
fedez pero a detto una grande verita
demielizzazione che diventera sclerosi multipla
Io sono stata diagnosticata come CIS dopo anni dove mi dicevano che era ansia. Ho due placche ferme e positività al liquido. Per ora non prendo farmaci e gli unici sintomi che ho, on and off , sono giramenti di testa, parestesia alla parte destra del corpo, occhio destro con vista offuscata on and off, e sempre più frequente sensazione quasi costante di avere qualcosa che comprime il petto. Sentire di Fedez, per quanto non apprezzi la sua musica, parlare apertamente e condividere le sue paure anche se non è una diagnosi definitiva per me è stato toccante
Grazie Davide per quello che hai scritto! Anch’io mi sono rivista nelle lacrime di Fedez e mi sono commossa. Ha fatto bene a parlarne!
Sono una mamma e vivo ogni momento della mia giornata, come l’altro genitore ha scritto ,la stessa malattia di mio figlio. La difficoltà consiste nel fatto che essi sono egoisti e la vogliono vivere da soli, perché loro sono i destinatari e noi siamo spettatori . Vorrei che questi ragazzi venissero sensibilizzati a condividere la malattia, solo così non la sentirebbero tutta sulle loro spalle. Figli fateci partecipi delle vostre sofferenze e delle vostre paure perché non sempre è come la vedete e la pensate voi. Reagire e non abbattersi, questa deve essere la parola d’ordine perché innanzi tutto “non bisogna sentirsi malati”. Grazie a tutti per l’attenzione .
Come mi ci riconosco Davide.
Grazie
Ho perso un compagno con la SLA e non è una malattia contagiosa ma è meno curabile della SM e non stó parlando a caso, perché ho un amica che ha la SM da 38 anni (cammina ancora ed è autosufficiente) e mia figlia a cui è stata diagnosticata 4 anni fa. Suo padre non era il mio compagno perciò non è, almeno nel nostro caso ereditario, non hanno ancora capito da cosa dipenda. Oggi ci sono ottime cure, ma anche pericolose. Io non so quanti malati vi siano, ma ve ne sono in tutto il mondo, in Brasile si curano anche solo con la vitamina D, ma in Svizzera non la consigliano la danno solo come aiuto per le ossa mentre per bloccare usano altre medicamenti che ora non stó a elencare. Giovani e meno giovani continuate la vostra battaglia e non scoraggiatevi so che siete de combattenti,e se sono arrivati a queste cure prima o poi debelleranno anche la SM.
Buona sera, mi sento in dovere di correggerla. io vivo in Svizzera dove mi è stata diagnosticata la Sclerosi multipla un anno e mezzo fa. Posso garantire in prima persona che ho assunto e assumo tutt’ora la vitamina D e non per le ossa ma garantirmi un livello ottimale di quest’ultima e favorire un giusto funzionamento del sistema immunitario. Non la cura ma aiuta e per quanto mi riguarda ne trovo giovamento. i farmaci aiutano a rallentare l’avanzamento e sono tanti perchè ognuno di noi si trova in stadi diversi e ogni corpo reagisce in modo diverso alla terapia. Mi scusi se mi sono dilungata ma mi sembrava corretto dissentire.
Ho scoperto di avere questa patologia 10 anni fa… due figli piccoli! Avevo solo 33 anni! Ma dopo 10 anni posso dire che a parte l’angoscia, gli ospedali e i terribili effetti collaterali dell’interferone nei primi 6 mesi della terapia ho avuto solo una brutta ricaduta 2 anni fa. La malattia mi ha reso migliore, mi ha fatto più forte, di una forza che non pensavo di avere! E poi la cosa che più mi ha colpito è che hanno accusato Fedez di averne parlato… parlare di queste cose aiuta , ve lo assicuro. È un modo per alleggerire un peso che da soli si fatica a sopportare! È quasi un modo per esorcizzare la paura che inevitabilmente ti attanaglia l’anima nel momento della scoperta. E comunque solo chi c’ è dentro può capire fino in fondo. Perciò Federico ti sono vicina e non ti preoccupare andrà tutto bene! ❤️
Bravo Davide, bisogna intanto stare calmi, non farsi prendere dal panico…..lo dico perché quando me l’hanno diagnosticata avevo due figli ancora piccoli. Cmq grazie alle cure e dottori qualificati( non tutti lo sono) si può tranquillamente avere una vita normale …. sicuramente ci sarà un po’più di stanchezza, ma si va avanti.
Si accendono i riflettori, purtroppo stavolta non è un divertente concerto…..