“In pratica con la sclerosi multipla ci sono nata”

GiovaniOltrelaSM

La testimonianza di oggi racconta di una sclerosi multipla emersa prestissimo. Dopo un periodo buio, la voglia di rincominciare a vivere una vita piena.

Ciao, ho 24 anni e ho la sclerosi multipla da 13 anni. Ero solo una bambina, ma mi ricordo ancora tutte le sensazioni che ho provato.

I primi sintomi

Un giorno mi sono svegliata e ai piedi sentivo il formicolio che di solito avevo per qualche minuto quando mi si addormentava una parte del corpo, solo che quel formicolio non passava.

Lo dissi ai miei. Mi risposero di stare tranquilla, che sarebbe passato, ma di avvertirli se fosse peggiorato. Ogni giorno diventava sempre più intenso e si espandeva fino a che mi prese tutte le gambe e metà addome, non sentivo più niente.

Un giorno, a scuola, nell’ora di informatica, sentii una sensazione strana, chiesi alla prof di andare in bagno, ma ebbi giusto il tempo di uscire dalla classe che avevo fatto tutto addosso e non avevo sentito nulla.

Piangevo, per la vergogna, perché non capivo cosa mi stava succedendo. I miei mi portarono a casa e il pomeriggio mi successe esattamente la stessa cosa quindi chiamarono il medico che avevano già contattato quando avevo causato i primi fastidi.

La sera ero in ospedale con gli spilli alle gambe e totalmente spaesata. Dopo qualche giorno la prima risonanza, mi muovevo e la prima diagnosi è stata tumore al midollo, i miei erano distrutti e a me non veniva detto nulla.

La diagnosi

Dopo una settimana ne feci un’altra e smentirono il tumore per sostituirlo con la diagnosi di sclerosi multipla, con le lesioni vecchie di almeno sei anni. In pratica è come se ci fossi nata con la sclerosi multipla.

Avevo 11 anni e i miei non si sono sentiti di addossarmi questo peso e non mi hanno detto niente. Ho fatto altri controlli, ma nessuna terapia. Ho condotto una vita normale per i successivi sei anni. Alla fine dei miei 17 anni ho accusato dei sintomi che mi erano familiari, ero in gita a Madrid, ho passato gli ultimi due giorni a piangere perché non riuscivo a camminare. Quando sono rientrata i miei hanno aspettato ormai qualche giorno che facessi 18 anni, hanno prenotato la visita dal neurologo e il giorno prima mi hanno dato la notizia.

Sono scoppiata in lacrime, non sapevo cosa fosse, ma il nome mi spaventava. Mi hanno raccomandato di non cercare nulla su internet, che il giorno dopo avrei potuto chiedere al dottore. Ovviamente non l’ho fatto e quella stessa sera ero a letto a piangere con la mia migliore amica che cercava di consolarmi.

Il giorno dopo sono andata a visita, ho pianto anche lì e il dottore mi ha a modo suo tranquillizzata dicendomi che piangere non sarebbe servito a nulla e che se avessi voluto avrei potuto avere una vita quasi normale. Non capivo come. Quel pomeriggio lo dissi al mio fidanzato di allora che mi abbracciò e mi disse che tra noi non sarebbe cambiato nulla, più o meno è stato così.

L’incubo

Dalla prima ricaduta ne ho avuto altre due in un anno e mezzo e mi hanno buttato veramente a terra. Stavo per cadere in depressione perché vedevo la mia vita completamente condizionata dalla sclerosi multipla. Ho trascurato scuola, amici, il mio ragazzo, me.

Riuscivo solo a pensare che stavo male e che non volevo quella vita, che volevo correre e scappare via e invece quasi non riuscivo a camminare. È stato il mio periodo più buio. Le punture di interferone che facevo all’epoca mi facevano stare più male che bene, febbre continua, la notte non dormivo, il giorno non mi reggevo in piedi. Il mio ragazzo mi ha lasciata, i miei si sono separati. Un incubo.

La svolta

Dopo qualche mese la svolta, il mio neurologo decise di cambiarmi la terapia. Non avevo più effetti collaterali e finalmente pian piano a 20 anni ripresi a fare le cose di sempre. Giorno dopo giorno ho cercato di riprendere in mano la mia vita e non di farla manovrare dalla malattia che peggiorava perché io mi abbattevo. Leggevo le storie di altra gente, di gente che vive bene nonostante la sclerosi multipla e mi sono imposta di farlo anch’io, perché sono ancora giovane e ci sono tante cose che ancora voglio fare nella mia vita. Con i miei limiti, perché quegli anni comunque mi sono rimasti addosso, la mia gamba destra non si è mai ripresa del tutto. Ma in questi 4 anni non ho più avuto ricadute, ho viaggiato, ho iniziato a lavorare, ho conosciuto tanta gente, gran parte adesso è amica mia, sa della sclerosi, perché non mi nascondo più come facevo prima, è parte di me!

È tutto nella nostra testa

Credo sia giusto che le persone della mia vita sappiano tutto di me, malattia compresa, che ad oggi non mi condiziona più mentalmente perché l’ho accettata e in quel momento ho capito cosa voleva dire il mio dottore anni prima. È tutto nella nostra testa, siamo noi a decidere che direzione far prendere alla nostra vita e non sarà la mancanza di un po’ di mielina nei miei nervi a fermarmi dal raggiungere tutti gli obiettivi che mi sono prefissata. Ho 24 anni, non ho una vita perfetta, ma questo un po’ come tutti, ho ancora tanti ostacoli da superare, ma sicuramente lo faccio con uno spirito diverso, non di chi si arrende, ma di chi combatte. 

A.

Se anche tu vuoi condividere la tua storia scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

1 commento

  1. A mia figlia all’età di 7 anni è stata diagnosticata la sm. Il fattore scatenante è stato una neurite ottica retrobulbare. Oggi ha quasi 18 anni e vive la sua vita serena con un occhio cieco

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