La mia sclerosi multipla e il servizio civile in AISM

GiovaniOltrelaSM

La storia di Arianna a tratti ha dell’incredibile, ma a vincere è l’affetto e l’impegno per la nostra associazione, oltre alla voglia di non farsi fermare dalla sclerosi multipla.

La mia avventura in AISM è iniziata più di 4 anni fa. Ho iniziato a fare la volontaria grazie alla scuola, poi per vari motivi non ho proseguito. Nell’estate 2017 ho visto il bando di servizio civile in AISM, ho deciso di fare domanda e sono stata presa, avrei iniziato a gennaio 2018, ero felicissima e non vedevo l’ora di iniziare.

La mattina del 27 dicembre mi sono svegliata e ho notato di avere il piede destro addormentato, non ho dato molto peso a questa cosa, mi era successo spesso. Durante la giornata notavo che non passava, ma non ci pensavo. Dopo due giorni con il piede addormentato ho deciso di andare dal medico, dopo la visita mi ha prescritto un farmaco dicendomi di andare in ospedale se la situazione peggiorava. Circa cinque giorni dopo sono andata in ospedale perché non era più solo un piede addormentato, erano tutte e due le gambe, da lì ho fatto la prima visita neurologica.

Mi è stata prescritta una risonanza, sull’impegnativa leggevo “possibile malattia demielinizzante”, in quel momento sono arrivate come un pugno nello stomaco le parole “sclerosi multipla“.

Dopo un paio di minuti iniziavo a vedere la parte ironica di tutto questo: stavo per fare servizio civile in AISM e si sospettava che io avessi una malattia demielinizzante. Era una situazione abbastanza strana.
Ho cominciato il servizio civile con i sintomi, ma senza dire nulla fino a quando non ho fatto la formazione, allora ho parlato con il nostro formatore e mi sono sentita capita (i miei famigliari dicevano solo di non pensarci), mi sono tolta un enorme peso.

Dalla risonanza si è evidenziata una lesione, secondo il neurologo non era nulla e per sicurezza mi ha fatto fare la rachicentesi. Io ero certa che avrei avuto una nuova compagna di vita, però vederlo scritto nero su bianco è stato quasi “liberatorio”, non era più solo un mio pensiero ma una realtà.

Dirlo ai miei familiari e amici è stato abbastanza facile, non ho mai avuto quella fase di disperazione che colpisce molti nel momento della diagnosi. Per questo devo senza dubbio ringraziare le persone che ho conosciuto durante il servizio civile, vedevo che loro, chi più chi meno, la vivevano bene da anni, per cui chi ero io per starci male? Conoscevo la malattia e nulla mi spaventava più di tanto.

Ho proseguito il mio percorso in AISM senza dire nulla, non perché me ne vergognassi, semplicemente volevo essere vista come una semplice volontaria. Finito il servizio civile ho deciso di raccontarlo, ammetto di aver pianto, vedere le loro facce e le loro lacrime mentre lo dicevo è stata dura, ma le loro frasi mi hanno dato ancora più forza e voglia di cambiare le cose, se non fosse stato per loro probabilmente sarei a letto a piangere, invece ho deciso di partecipare alla corsa che ogni anno la mia sezione organizza (sia chiaro, non ho mai corso in vita mia), ho deciso di fare un corso di nuoto, voglio fare tutto ciò che non ho mai avuto voglia di fare.

Se mai la malattia mi metterà davanti a ostacoli li supererò sempre con il sorriso, perché so che fermarsi a piangere non serve a nulla. Posso solo ringraziare la sezione AISM di Biella, il ragazzo fantastico che mi ha fatto la formazione e il mio attuale compagno, che ho conosciuto proprio in sezione, che mi aiuta sostenendomi e consigliandomi e che come me sa che la malattia non ci deve fermare.

Arianna


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5 commenti

  1. Anche io avevo iniziato a frequentare un mio amico volontario AISM e incominciato con lui a portare i pazienti da/e casa loro alle strutture per i loro periodi di riabilitazione. Dopo pochi mesi, unforte dolore neuropatico al braccio dx e dopo varie visite mediche e ricovero in Ospedale la diagnosi era anche per me SM.
    Che combinazione ho pensato. Ora son passati 5 anni, affronto il dolore che nonostante la quantità di farmaci che prendo mi accompagna alcuni momenti della mia giornata. Ciao e forza. TERENZIO

  2. Ciao ragazzi le vostre storie sono straordinarie…..è grazie a storie come la vostra che trovo la forza di andare avanti sempre, nonostante tutto……AISM sta aiutando tanto anche me, non mi stancherò mai di dire che dobbiamo armarci di tanta forza, veramente tanta, hai ragione Terenzio quando concludi salutando con la parola “forza”
    Come la forza con cui sta affrontando questa malattia Ivan Cottini, ieri l’ho visto durante Sanremo e non sono riuscita a trattenere le lacrime, un grande esempio x tutti, la nostra malattia è un ? quotidiano, nessuno di noi sa cosa succederà domani, dobbiamo ” fare rumore ragazzi!!!” affinché la ricerca vada sempre avanti, grazie x la vostra esperienza in AISM, grazie di cuore, Angela

    • Ivan Cottini…è stato presentato come malato di SLA a Sanremo

      • Infatti c’è stato un errore…….si tratta di sm, proprio ieri ne parlavamo all’Aism, sezione di Macerata, Ivan è di Pesaro e chi è in AISM da più tempo di me ha avuto il piacere di conoscerlo, purtroppo la sua sm sta andando avanti notevolmente……

        • Peccato per l’errore considerati i milioni di spettatori che hanno perso l’occasione di riflettere sulla sm. Mi sarei aspettato una rettifica importante che potesse raggiungere più persone possibili. Ma evidentemente l’AISM non è così “potente” per far sentire la sua voce in queste occasioni.

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