V. ha 23 anni, convive con la sclerosi multipla da quando ne ha 18, ed è appassionata di scrittura. Così ha voluto mandarci questo suo testo, che volentieri pubblichiamo. Buona lettura!
“Din Don…”
“Chi è?”
“Ciao, sono il fidanzato di SM, mi chiamo Copaxone, posso entrare?”
“Se te la porti via sì, altrimenti puoi tornare da dove sei venuto.🙄”
“Ehmm, non è così semplice, lei non può andare via, è parte di te e da oggi, lo sono anche io”.
“Cosa?? E questo chi lo ha deciso?”
“Beh se vuoi continuare a stare bene e sentire la sua presenza il meno possibile, devi farmi entrare, solo io posso tenerla tranquilla”.
“Ma se non ti faccio entrare che succede?”
“Succede che potrebbe non essere sempre tranquilla e serena come adesso, potrebbe crearti dei problemi.. piccoli o grandi”.
“Mi vuoi dire che da oggi, oltre che condividere la vita con lei, dovrei farlo anche con te?”
“Sì, devi accettarmi, io posso farti stare bene anche se mi rendo conto di avere tanti difetti, pungenti e dolorosi. Stai giocando a Poker, hai delle bellissime carte in mano, potresti vincere la partita, ma hai poche fiches.. Che fai? Rischi tutto o molli?”
“Non sono mai stata una che molla, però non hai un bell’aspetto, mi fai paura.. E nella tua carta d’identità 📃 ci sono tanti, tantissimi segni particolari brutti”.
“Quindi che cosa hai deciso di fare? Vuoi farmi entrare?”
Era il 10 giugno 2016 quando sei entrato nella mia vita. Sei arrivato con il tuo vestitino spento e triste, ma io l’ho tempestato di brillantini. Se dobbiamo stare insieme dobbiamo trovare un compromesso. Hai portato con te una sola valigia, piccola e blu e una borsetta da passeggio, bianca e verde. Il primo incontro ravvicinato, non è stato un granché (a dirla tutta, nessuno dei nostri incontri è dolce), bruci, fai male e pungi.. ma il tuo lavoro l’hai fatto bene; forse quando la baci, hai l’alito così pesante che la stendi per giorni! Infatti la vieni a salutare 3 volte a settimana!
Ma io non mi lamento eh, mangia tutta la cipolla che vuoi, va benissimo così, sarà male di arrossire dalla rabbia per la puzza, e avere le tachicardie. Almeno il respiro lasciamelo trattenere.
In questi 4 anni hai cambiato nome, ma sei sempre tu, con i tuoi pregi e i tuoi difetti. Non posso dire di essere contentissima di averti, preferivo non aver bisogno di te, ma posso dire con certezza che sono fiera di aver rischiato tutto ed averti fatto entrare nella mia vita. Grazie a te ho scoperto di essere forte e coraggiosa e che le lacrime non sono sinonimo di debolezza! Ho imparato anche a farmi le punture da sola, prima avevo paura e quando non ci arrivo, ci sono i miei angeli custodi!
Copaxone….acqua fresca. A me non ha portato giovamenti. Infatti da tre mesi prendo la pasticca, sì del Gilenya. Molto meglio. Prima mi bucavo e adesso m’impasticco…
Ciao sono Lino dal meridione di Italia. La bestia è con me da trent’anni. C’ho fatto er callo…Nel passato ho assunto un bel pò di cortisone fino a diventare SP. Ma mi ritengo fortunato. Altri forse, sicuramente, stanno peggio.
Un abbraccio
ciao sono Patrizia. da me ha bussato per 4 anni e lo faceva tutti i giorni, ma sono contenta di avergli aperto sempre. Adesso non basta più, anzi non bussa proprio nessuno. La mia gentile coinquilina è diventata SP, ma la tollero e le faccio qualche dispetto. Un bellissimo racconto il tuo, coinvolgente. Brava brava e che forza!
Un grande abbraccio
Io convivo con il copaxone da 21 ànni e non posso proprio lamentarmi
Amico mio carissimo da 8 anni.Odio e amore… Pungente, avvolgente, dolce e bruciante. Spero di tenerti allungo con me perché significhi stabilità.
Ciaone 🙂 M.
Io sono Donatella e mi faccio di copaxone da ben 11 anni, mi ha rovinato esteticamente m posso ancora vivere da persona quasi normale, per cui che dire? Grazie e basta.
Ho assunto Copaxone dal 1993 al 2015, con una lunga e infelice interruzione di 7 anni con l’interferone (Rebif). Avete letto bene: 1993. Sono andato a prenderlo in Israele dove si stava iniziando la sperimentazione. L’ho pagato di tasca mia o, meglio, di tasca dell’assicurazione di dove lavoro (provvidenziale, non avrei potuto permettermelo). La mia è una forma di sm piuttosto lieve, ma, dopo una forte crisi nel 1992, il Copaxone mi ha dato una grossa mano a riprendermi e a rallentare il decorso. Effetti collaterali: nessuno, un paio di volte mi è venuto un po’ di affanno durato meno di un minuto. Ora, dopo 32 anni di malattia, sto discretamente. Ho lasciato 5 anni fa il Copolimero per l’Aubagio con cui mi trovo veramente bene, a parte qualche effetto negativo sulla pressione sanguigna. Ovviamente ho fatto cortisone qua e là ma ora sono 5 anni che non ne assumo più neanche un microgrammo.
Ciao, sono Rosa. Mi è stata diagnosticata la Sclerosi Multipla ad ottobre scorso. Mi hanno proposto questo farmaco ma non ho ancora avuto il coraggio di iniziare la terapia.. ho avuto difficoltà a metabolizzare il tutto..
Ciao mi chiamo Silvana, la SM ha bussato nella mia vita il giorno di Natale, regalo sotto l’albero, ancora però non sapevo cosa fosse e che mi avrebbe accompagnato per tutta la vita. Ricovero in ospedale per capodanno dove poco prima di pungermi per la rachicentesi il dottore mi rivela la probabilità della SM…un pugno in faccia…
L’esito definivo a metà febbraio, inizio copaxone il 1 marzo 2021.
E quindi anche lui ha iniziato a far parte della mia vita e ancora lo vedo come un inquilino scomodo, ultimamente fa meno male nell’ora successiva ma i giorni seguenti tanto prurito! Ancora sono nella fase in cui so di avere nuovi compagni di viaggio ma ancora non li conosco e non so dove mi porteranno…cerco però di essere io a condurre la mia vita…con loro affianco!