“Sono forte? Non lo so. Ma non voglio avere paura della SM”

GiovaniOltrelaSM

Un grande in bocca al lupo a tutte le persone che affrontano la nostra stessa strada. Lo mandiamo attraverso le parola di una ragazza forte, solare e combattiva. Accettare la situazione e andare oltre è il senso delle sua testimonianza, e anche di questo blog sin dall’inizio.

Non avrei mai pensato di scrivere in un blog.

È passato troppo poco tempo dalla diagnosi, mi rendo conto che ancora non riesco ad accettare la mia situazione. Che ancora oggi non riesco a chiamare malattia.

Per quanto le persone ti rassicurino di poter svolgere una vita normale con la giusta terapia, solo chi vive la malattia sa quanto possa essere difficile pensare  positivo, e soprattutto pensare al futuro con positività.

Sono una persona  raggiante, solare già dalle 7 di mattina, e nonostante ciò questa malattia mi ha distrutto psicologicamente  o forse tutto il periodo burrascoso perché si per me è stata la botta finale.

Un giorno mi sono svegliata con metà parte destra addormentata e con un formicolio atroce. Era troppo strano che alle 14 di pomeriggio nulla fosse migliorato. Così sono andata a controllo e di fretta mi hanno fatto fare tutti gli esami.

Nonostante tutti gli altri sintomi che ho dovuto affrontare, come nausea, vomito, vertigini, ipertensione, vista offuscata e sdoppiamento, e un elenco infinito che solo chi ha vissuto sa, ci ho sperato fino alla fine.

Ho avuto la diagnosi finale vento giorni più tardi, dopo una risonanza  da 2 ore nel tubo, prelievo lombare e tremila prelievi del sangue.

Era confermato al 100%! Ma come si accetta? Come ci si convive?

Una che ha tutto sempre sotto controllo, possibile che non riesca a controllare il proprio corpo?

Che trema se si affatica un po’ in più, che si affatica facendo cosi poco?
Ho dovuto fare un ciclo di cortisone  di 17 giorni che grazie a dio mi ha bloccato la malattia e poi inizierò la mia terapia🙏

Sono ancora nella fase iniziale.

Forte? Non lo so.

Motivata, sicuramente  per me e per tutte le persone che mi amano, e per tutte le persone perché purtroppo soffrono di mali incurabili.

Desidero per me e per ogni persona con sclerosi multipla che chi ci sta accanto accetti e non abbia paura della malattia. Se nello sguardo di chi incontro trovo comprensione autentica di ciò che sono, con la mia forza e i miei limiti, potenza e fragilità, tutto cambia.

E per tutte le persone che invece pensano di sapere di più, e che invece di sostenere e proteggere giudicano. Non sanno che la vera lotta è dentro noi stessi, non possono saperlo che il corpo combatte  una battaglia contro sé stesso.

Le domande sono tante e ti tartassano, non ti fanno dormire e mi rendo conto che dovrei far sì che la speranza  dia risposta alle mie paure.

In bocca a lupo a me, e a tutti voi❤🍀🍀

Con tutto il cuore.

6 commenti

  1. Ciao io l’ho scoperta come te ormai c convivo da 5 anni ,ho continue ricadute pur facendo ocrealizumab ogni 6 mesi però vado avanti ,certo parlare di vita normale è una parola grossa, bisogna solo imparare a viverla in modo diverso e serve tanta forza di volontà ,poi ho due bimbi e una moglie fantastica che spesso mi fanno passare tutto pur avendo costantemente dolori alle gambe e continuo a ingerire farmaci ma ormai sta diventando abitudine

  2. Ciao anche io ho il tuo problema ma stai tranquilla l importante è che te l hanno diagnosticata e farai la vita….. adesso la strada è tutta in discesa
    Io ho 39 anni … l ho scoperta 8 anni fa dopo un bel calvario seguo la cura e sono felice❤️

  3. Ciao , me la hanno diagnosticata a Settembre 2017 e la Neurologia mi ha detto che la ho 10-15 Anni , ho tanti problemini , mi lamentavo spesso con i Medici che ero “morto” dentro, ma associavano sempre al Diabete, sì perché sono anche Diabetico , è vero che ho fatto tante cose e spero di continuare a farne tante , ricorda, lei non deve vincere assolutamente mai .

  4. Ciao, guarda, io è dal 1993 che combatto, avevo 23 anni e non ti dico cosa ho patito, vedendo quelli della mia età stare bene, ed io, invece, arrancavo.
    Si ha sempre voglia di combattere, ed io lo consiglio, ma ahimè, arriva anche il momento dello sconforto!
    Mi raccomando, non mollare!

  5. Ciao! A me hanno fatto la diagnosi a 18 anni e ora ne ho 23. Ho provato tutti i tuoi sintomi e so come ci si sente. Non aver mai paura. Affronta sempre tutto con positività senza mai abbatterti e infine (non per importanza) circondati di persone non superflue e che ti vogliono veramente bene!
    In bocca al lupo per tutto e come si dice in napoletano “ca Maronn c’accumpagn” (che la madonna ci accompagni) hahahahahahaha.
    Un bacio

  6. Avatar Cornelia Gasparin Reply to Cornelia

    Io ci convivo da parecchio tempo e molte domande cerco di non farmele più. Ho imparato però alcune cose tipo: -ho diritto di non ascoltare e sopportare parole senza consistenza o quella gentilezza formale che è giusto una proforma e dubito che dipenda dalla paura della malattia; – ho capito che devo cercare di dare parola al dolore anche se a volte è solo un urlo; -ho capito che nulla mi passa accanto, tutto mi attraversa sia ciò che fa bene sia quello che fa male e qs non mi ha reso più forte ma consapevole di chi sono e che qs vita me la devo giocare con le carte che mi sono capitate e non sono tutte bruttissime perciò devo imparare a vedere e valorizzare qs parte. Per me essere forte ha significato trovare il modo per ricaricare qs parte che è quella che ti sostiene quando diventa un po’ buio. Un abbraccio

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