Quando si riceve una diagnosi di sclerosi multipla da qualche anno è normale guardarsi indietro e cercare di capire come si è cambiati.
Mi è capitato tante volte di scrivere a questo blog. Anzi, è proprio attraverso queste pagine che sono riuscita a parlare della sclerosi multipla per la prima volta. Mi ha dato la possibilità di sentire tante ragazze che come me non riuscivano ad affrontare questo problema. Ogni messaggio che ricevevo per me era gratificante, aiutavo loro ma allo stesso tempo aiutavo anche me stessa.
Molte volte basta semplicemente qualcuno che capisca fino in fondo quello che provi e che ti incoraggi, soprattutto, a non mollare mai.
Ci sono momenti nella vita in cui ti fermi a pensare a tutto quello che è successo in questi anni, cos’è cambiato, come sei cambiata. Ti rendi conto che forse sei stata troppo forte per gli altri e poco per te stessa, ti rendi conto di aver soffocato troppo a lungo quella realtà, facendo quasi finta di niente consapevole però che la malattia c’era, c’è e continuerà ad esserci.
Molte volte è difficile spiegarlo, perché se non si vive non la si può capire del tutto. È difficile spiegare la fatica che fai quando ti alzi al mattino, la fatica che fai nelle giornate calde, quella stanchezza che non passa mai.
Quest’anno sono 4 anni di convivenza forzata, una convivenza che non avrei mai voluto avere.
Ho scoperto lati di me che non conoscevo: ho scoperto la mia forza, la mia determinazione, la voglia di vincere sempre le battaglie che la sclerosi multipla mi presenta, però ho scoperto anche in certi momenti la mia fragilità che molte volte non riesco a combattere.
In quest’ultimo anno di pandemia le preoccupazioni sono state veramente tante, però, tutto sommato, la sclerosi multipla mi ha dato tregua, è stata buona, ogni tanto mi da solo qualche piccolo segnale per ricordarmi che c’è.
Mi rendo conto che comunque è una realtà che non accetti mai, ma impari semplicemente a conviverci, con i periodi “no” dove ti chiudi in te stessa e cerchi di affogare il dolore da sola, forse sbagliando.
Però ho anche imparato che dopo la tempesta arriva sempre quel raggio di sole che ti riporta a sorridere alla vita, ad apprezzare le piccole cose e a vivere giorno per giorno.
Federica
Se vuoi condividere la tua storia su queste pagine scrivi blog@giovanioltrelasm.it
Mi raccomando, non mollare, combatti ogni momento, so che certe volte si è presi dallo sconforto, ma devi resistere!
Io ho contratto la malattia nel 2014., peró io avevo 66 anni, ora 73. Ho avuto inizialmente dei dolori lancinanti. Ci sono voluti due anni per arrivare ad una terapia che controlla il dolore. Sono stato fortunato che t uscita a quell’età. Penso e mi dispiace, a tutte voi che siete giovanissime con diagnosi SM. Ci credo che avete momenti molto bui, momenti sole/i ad affrontare (come tutti ) le difficoltà. Certo il problema rimane a noi soli, è solo noi dobbiamo trovare la forza di reagire. Escluso i famigliari, nessuno può capire le grandi difficoltà che abbiamo ogni giorno. Io spero molto nel Buon Dio e posso , per chi crede, pregare per chi ha la SM. Ti saluto e mi permetto di abbracciarti. Ciao Terey
Ciao Federica mi riconosco molto nelle parole che scrivi. Sono 14 anni che vivo con questa infame e solo chi vive questa condizione può capire cosa si prova ogni mattina, una volta aperti gli occhi, le giornate estive, la stanchezza infinita unito al fatto che nessuno conosce la tua condizione tranne pochissime persone vicine.
Non è per nulla semplice e ti chiedi perché proprio a me.
A tale domanda ovviamente non c’è risposta e quindi per forza bisogna lottare anche se ognuno avrebbe voluta una vita più facile.
Pazienza sarà per la prossima vita.
In bocca al lupo per tutto
Mi aiuta e consola leggere queste parole! Ci sono momenti davvero difficili in cui si fa fatica ad accettare che nonostante la forza e l’impegno che ci metti a fare in modo che tutto sia normale, che non è più difficile per te rispetto agli altri, che non è più forte Lei di te…vieni comunque sopraffatta da fatica e stanchezza così estrema che anche solo pensare ti sfinisce. Ma sono una mamma, una moglie e una donna e voglio essere questo e non solo una malattia per cui combatto ogni giorno! E non sono sola!!!
Ciao Franco
Mollare mai, quando si cade, si prende un bel respiro e ci si rialza sempre
Un abbraccio!
Ciao Federica,
non sai quanto mi sia d’aiuto leggere le tue parole. Io ho saputo della malattia solo 4 mesi fa, ma ci sono giorni in cui vorrei abbandonare tutto, in cui mi sento stufa, in cui la mia non mi sembra vita. Ma leggendo la tua storia, e non solo, ritrovo la forza per andare avanti, anche grazie alla consapevolezza che in questa lotta non sono sola, che c’è qualcuno lì fuori che si sente esattamente come mi sento io. Grazie mille, per le parole e per aver condiviso la tua esperienza
Ciao sono Paola e ho 45 anni, convivo con la SM da quando l ho scoperta all’età di 23 anni….nella disgrazia sono stata fortunata xche almeno non è progressiva. Da un po’ stabile, solo stanchezza cronica. Chi ti vede da fuori non capisce fino in fondo come si sta e cosa si prova a sentirsi così, ma vabbè stiva. Sono sposata da 20 anni con un figlio si 17 e un cagnolino di 10. Si va avanti pensando sempre positivo. Buona vita
Ciao Federica io sono due anni che ci convivo, è stata veramente dura all’inizio e ancora adesso faccio fatica ad accettare questa cosa. Se mi vedi non lo diresti mai che io abbia la sm eppure c’è anche se per fortuna la bastarda ( io la chiamo così)si sta facendo un lunghissimo letargo. Mi rispecchio molto in quello che dici e sono d’accordo con te in tutto. Never give up avanti tutta e mai mollare.
E già… ci conviviamo e sembra come se acquistiamo un nuovo equilibrio.
Complimenti Federica. Bellissimo racconto!
Ciao Federica….sono d’accordo con te…non bisogna mai mollare…infatti ho fatto un tatuaggio per ricordarlo nei momenti bui…. bisogna guardare sempre avanti.
Carissima Federica,io ho la diagnosi dal 2017,ma probabilmente ho la sm dal 2007 dove non avevo continuato volutamente i controlli. Ho avuto “solamente” una neurite retrobulbare e una diplopia,la mia amica è abbastanza silenziosa, mi titrngo fortunatissima,e penso a chi, invece, ha ricadute pesanti, speriamo in una svolta definitiva per tutti,io ci credo,forza!
Io sono 32 anni che combatto, sono sposato con 2 gemelli , lavoro ,poco, e vivo alla giornata come vá vá
Come sempre scorro in modo veloce i post di Facebook. È così. Quasi un’abitudine che mi fa passare del tempo senza grosse riflessioni.
Ma quando mi imbatto nel post di Federica e lo leggo mi ritrovo lì, in quelle parole, in quelle sensazioni, in quel vissuto. In un momento molto particolare della mia vita lascio che la SM sia come sempre una scenografia in secondo piano. Lei mi dà dei segnali ma io li ignoro perché non posso/voglio permettermi di ascoltarli.
La storia di Federica però mi ricorda che invece lei c’è e che non devo essere per forza la super donna, quella che come si dice per quell’uomo “non deve chiedere mai”.
Grazie Federica. Ritrovarmi in te mi ha ricordato che abbiamo il dovere e il diritto di poter dire che qualche volta siamo molto più stanche, che qualche volta non ce la facciamo, che qualche volta abbiamo bisogno di sostegno o che qualche volta vogliamo solo concederci riposo.
Auguri di tutto cuore per tutto!
Non mallare mai, non smettere mai di fare progetti, anche piccoli ma passo dopo passo aiutano ad avere un pochino di fiducia, anche nelle giornate buie, e ce ne sono tante. Ma sempre avanti!!
Cone si fa ad aprire un topic?
DIAGNOSTICATA A SETTEMBRE UNA SSPP CON CUI CONVIVO PROBABILMENTE DA BEN 14 ANNI. MAI INDIVIDUATA DAL MIO MEDICO CHE VEDEVA NEI PRIMI SEGNALI UNA FORTE DEPRESSIONE… POVERINO!!!
ORA SONO SOLA ,NEL SENSO PURO DELLA PAROLA, I PARENTI ANCHE FRATLLI E SORELLE SI ONO PERSI…
ORA CAMMINO POCO SOSTENUTA DA UN BASTONE E VADO AVANTI CON LA SPERANZA DI RESISTERE.
IN BOCCA AL LUPO
NICOLETTA