Lo diciamo molto spesso, troppo spesso purtroppo. La sclerosi multipla arriva nella nostra vita quando siamo pieni di progetti e sogni per il futuro, rompendo tutto e mettendoci nella condizione di ricominciare daccapo. Non è facile, ma bisogna accettare e andare avanti, come racconta benissimo Sonia.
La sclerosi multipla è arrivata proprio nel momento in cui avevo lasciato casa per iniziare a realizzare il mio sogno di diventare Make Up Artist.
Tutti i miei progetti, i miei sogni e le mie ambizioni si sono fermate a quel maledetto 19 settembre di due anni fa.
Mi trovavo fuori casa e stavo mangiando una deliziosa pizza quando d’un tratto avvertì un dolore fortissimo attraversare la parte sinistra del mio volto.
Al pronto soccorso mi dissero che si trattava della nevralgia del trigemino ma consigliarono di fare al più presto una visita neurologica.
La dottoressa che mi visitò predispose subito la risonanza magnetica in regime di ricovero e presto arrivò la tanto temuta diagnosi: sclerosi multipla.
È stato un colpo durissimo. Mi fecero subito del cortisone endovena per spegnere le lesioni attive presenti nel mio cervello. Il cortisone purtroppo mi causò la pancreatite ed in seguito al vaccino per il Covid-19 ho dovuto affrontare anche la neurite ottica. Attualmente la mia terapia è il glatiramer acetato (iniezioni sottocutanee 3 volte alla settimana).
Scrivo in questo blog perché leggendo le storie di chi come me ha questa malattia mi sono sentita subito “a casa”.
Questi due anni sono stati in assoluto i peggiori della mia vita. Sono certa che molti di voi capiranno alla perfezione cosa significa svegliarsi al mattino e non avere nessuna certezza di come andrà la giornata.
Capirete perfettamente cosa significa andare a risparmio energetico, rallentare i movimenti, i pensieri, le parole, la confusione che affolla la mente, le gambe che non sopportano più una semplice passeggiata, le lacrime che solcano il viso nel cuore della notte, quando la luce è spenta, ma tu sei sola a fare i conti con i tuoi fantasmi, le tue ansie, la paura del domani, quel futuro da riscrivere giorno dopo giorno con quelle forze che sembrano improvvisamente averti abbandonata.
Capirete cosa significa avere a che fare quotidianamente con persone ignoranti, superficiali, capaci di battute infelici o fuori luogo, quelle che parlano convinte di avere la verità sempre in tasca, pronte a giudicare tutto ciò che fai, come lo fai, ecc.
Persone che ti dicono che nessuno direbbe mai “hai la sclerosi multipla” solo perché non sono seduta su una sedia a rotelle. Quelli che ti dicono “Se il Signore ti ha dato questa croce vuol dire che sei in grado di portarla”.
Potrei andare avanti per ore.
È difficile confrontarsi con gli altri, con il loro pensiero al riguardo di una malattia che tutti associano ad una sedia a rotelle.
È difficile ammettere a sé stessi di aver bisogno di chiedere aiuto, di aver paura di dire a voce alta determinate cose, non perché non le si voglia con tutto cuore, ma perché è troppa la paura che non si avverino.
Non so cosa mi riserverà il futuro, anche in merito alla professione che avrei tanto voluto svolgere con passione, so solo che non smetterò mai di sognare perché la sclerosi multipla non può e non deve rovinarci la vita.
In questi anni ho capito che questa convivenza forzata bisognerà accettarla prima o poi, ognuno ha i suoi tempi, così come avviene per un lutto, bisogna metabolizzare il fatto che la sclerosi multipla cambia la vita e le sue priorità, ci cambia prima dentro e poi fuori, ci cambia e basta.
Come tutti gli avvenimenti della nostra vita vanno accompagnati all’accettazione. Per quanto difficile non è impossibile, anche se ci saranno giorni in cui maledirete di essere nati, perché il dolore e la sopportazione dello stesso divoreranno i vostri giorni e le vostre notti. Ci sarà sempre qualcuno, qualcosa a cui aggrapparsi per continuare a vivere, a sognare a sperare in un domani migliore.
Se anche tu vuoi condividere la tua storia su queste pagine scrivi a blog@giovanioltrelasm.it
5 risposte
VAI AVANTI CON IL TUO SOGNO NN TI FERMARE DIVENTA MAKE UP ARTIST, PUOI FARCELA, ANCHE IO HO STUDIATO PER FARE L’ESTETISTA CI SONO RIUSCITA, DIPLOMA, SPECIALIZZAZIONE, HO INIZIATO A LAVORARE, POI SONO ARRIVATI DEI PROBLEMI, MA NELLA VITA CI SONO SEMPRE, CHI NN NE HA? E’ ARRIVATA ANCHE LA SCLEROSI MULTIPLA, MA LA VITA DEVE CONTINUARE,LA MIA SCLEROSI PER IL MOMENTO E’ TRANQUILLA DA 5 ANNI NN HO AVUTO RICADUTE, SONO IN TERAPIA DA 7 ANNI.
NON TI FERMARE MAI! VIVI LA TUA VITA NEL MODO IN CUI LA SCLEROSI TE LO PERMETTE MA NN MOLLARE, ADORO IL MAKE UP I COLORI CALDI LE SFUMATURE LE OMBREGGIATURE I PUNTI LUCE, COME LA VITA BELLA SENZA PROBLEMI, POI ALL’IMPROVVISO, MOMENTI TRISTI, MA POI BISOGNA CARICARSI E CERCARE DI RIVEDERE LA LUCE CHE E’ LA VITA,UN PO DIVERSA DALLA VITA DI UNA PERSONA CHE NN HA LA SM MA PUR SEMPRE VITA E LA VITA VA’ VISSUTA CON TUTTE LE DIFFICOLTA’ CHE CI METTE DI FRONTE. CIAO SPERO CHE I TUOI TRUCCHI SIANO DA ORA IN POI PIENI DI COLORI BRILLANTI.
Cara Sonia, il tuo racconto mi ha colpito dritto al cuore. Io avevo il tuo stesso sogno, pur non avendo avuto la possibilità di iscrivermi ad un vero corso, mi sono sempre aggiornata ed ho provato a rimanere in quel mondo il più possibile, truccato tutte le mie amiche anche le spose e ogni volta che ho potuto, ho acquistato tutto ciò che mi serviva per accontentare me e la mia passione, lo faccio tutt’ora. Un bel giorno di quasi 5 anni fa , anche per me è arrivata una sorta di paresi in tutto il lato destro del corpo con conseguente diagnosi Sm e per un pò di tempo ,non sono stata in grado di tenere in mano nemmeno un pennello o un rossetto. La sofferenza più grande L’ho provata proprio in quel periodo, non potevo proprio sopportare di dover rinunciare a quella passione che mi faceva sentire viva fin da ragazza e così, con tutta la fatica del mondo visto che non essendo mancina non sapevo fare nulla con la sinistra, ebbene sono riuscita a riprendere in mano eyeliner, pennelli , mascara e rossetti e mi sono presentata alla fisioterapia completamente truccata ! Non ti dico che grande soddisfazione ho provato quando tutte le persone che mi incontravano , mi facevano un sacco di complimenti quasi non riconoscendomi ! Da allora, la mia vita è cambiata è vero, ma la mia passione è sempre con me e nonostante la signora, ogni volta che esco di casa e non solo, il mio make-up è perfetto e sono certissima che sarà così anche per te ! Non ti arrendere Sonia e porta avanti la tua passione , nonostante la SM, puoi farcela te lo assicuro ! Un abbraccio da Angela 54 anni❤
Ottima rifflessione. Coraggio!
Cara Cristina grazie per le tue parole hai proprio ragione bisogna andare avanti sempre nonostante le difficoltà che la vita ci pone davanti giorno dopo giorno. L’importante è avere sempre la forza e la determinazione di superare tutti gli ostacoli. Un abbraccio, Sonia.
Cara Angela grazie per le tue parole mi sono di conforto ed è un piacere sapere che condividiamo la stessa passione oltre la malattia. Ti mando un forte abbraccio, Sonia.