Scrivo perché vorrei poter tentare a dare un senso al dolore e alla sofferenza che provo. Sono però
consapevole che non c’è nessun senso e nessuna spiegazione a cui appigliarmi; la scrittura è il mio
lenitivo.
Odio l’estate, odio il caldo. Odio sentirmi spossata a seguito di minimi sforzi. Odio essere una
persona con sclerosi multipla. Sono arrabbiata con questa malattia, con il fatto che è capitata
proprio a me. Non sopporto tutta la fatica e l’insofferenza alle alte temperature che porta. La
quotidianità diventa un centellinare le energie, un meticoloso programmare ogni azione perché
ogni gesto ha un costo e il budget giornaliero è limitato. Vedere i miei coetanei, che sì, sono
affaticati, ma che comunque riescono a fare tutto come sempre mi dà sui nervi. Mi irrita il loro
entusiasmo, la loro energia. Capisco che è stupido e controproducente ma è così, non riesco a non
provare che stizza nei loro confronti.
Mi sento le gambe e le braccia pesanti, il cervello annebbiato, un peso sulle spalle. Mi chiedo
perché io devo avere la sclerosi multipla. Non la voglio. Non ho chiesto a nessuno di farmela
accollare. Ora una vocina mi dice: Sì, ma senza di me non avresti imparato a vedere la vita in modo
diverso; non avresti capito che siamo tutti vulnerabili e che basta davvero poco per spazzarci via
per sempre. E poi, non avresti conosciuto Giulia. Anche i peggiori dittatori hanno fatto cose buone
ma non per questo solo assolvibili dai crimini di cui si sono macchiati. Non so se è la similitudine
appropriata ma ad ogni modo, dopo quasi cinque anni dalla diagnosi, non credo che il prezzo che
pago ogni giorno per l’esperienza esistenziale che la sclerosi multipla mi fa vivere, sia adeguato.
Vorrei indietro la mia giovinezza e non questo continuo dover avere dei problemi da vecchi. La
malattia non è un dono, men che meno una punizione. È qualcosa che capita, non si sa perché, e
con cui, volente o nolente, si deve imparare a convivere. Il fatto è che per me è difficilissimo, mi
sembra di procedere un passo alla volta e poi, ogni tanto, di fare dei salti all’indietro. La vocina mi
dice: Hai fretta? Non ti capisco proprio, sai. Io e te staremo insieme per sempre.
Se vuoi condividere la tua storia su queste pagine scrivi a blog@giovanioltrelasm.it
6 risposte
Cara Adele,
capisco bene la tua rabbia ed il tuo sconforto, io ho la sclerosi multipla ormai da 14 anni e solo da 2 anni ho imparato a convivere con questa assillante compagna con un sorriso.
Cerca sempre di non lasciare che sia lei ad avere la meglio io ho capito che a volte la nostra fatica è aumentata da questa rabbia nei suoi confronti. Purtroppo è una grande sfida che ci fa vivere la vita a rallentatore rispetto alle persone che abbiamo accanto e spesso chi ci è accanto non riesce a capire le nostre difficoltà.
Da amica voglio solo darti un consiglio non mollare mai, non sentirti inferiore a nessuno ed ogni giorno regalati del tempo per reagire a questa fatica e non lasciare che ti tolga i tuoi sogni.
Un abbraccio forte
Almina
Adele le tue parole sono sincere, autentiche, crude, nude. Un giorno mio nipote (4o5 anni) mi ha detto: “zia, non ci sono belle o buone malattie”. E’ vero e come tutte le malattie ti toglie vita, speranza, futuro anzi, il futuro diventa una minaccia ed è dificile dare parola al dolore così ci si chiude sempre più. E denro lì si rischia di soffocare perchè non c’è quasi nessuno che voglia entrare lì dentro e tantomeno tirarti fuori. Perciò Adele, secondo me bisogna non rischiare di cadere in quella prigione. Anch’io non sopporto gli indifferenti e il loro piagnisteo e allora cerco di negare il mio consenso al loro modo di essere cercando o facendo in modo di “nutrirmi” del bene e del buono evitando il più possibile ciò che mi fa stare male. Alla sera mi chiedo se ho fatto tutto quello che potevo perchè la mia vita possa essere il più simile possibile a quella che volevo e se qs miei giorni sono molto lontani dal mio progetto allora mi chiedo se la mia vita è moralmente onesta e dignitosa ed, eventualmente, dove posso migliorarla e migliorare. Qs “onestà”, qs forza ma anche la stima che sento per me stessa me l’ha data la ns capricciosa compagna di viaggio. Ti abbraccio fortissimo
D’accordo con la “compagna di viaggio” Adele…sono 15 anni che vivo con sua Maestà e ora più che mia non sopporto e osservo stizzito quello che viene fatto dai miei coetanei. vorrei riappropriarmi della giovinezza mancata ma purtroppo non si torna indietro!!!!
..quanto è tutto vero! Coraggio, si va avanti!
Ciao Adele ti capisco,fatti tanto coraggio,ti volevo dire ho la sclerosi multipla da 18anni,lamia esperienza piangevo sempre non riuscivo a reagire,mi ricordo il mio neurologo mi disse,signora si ricordi qui passiamo dalla SM alla depressione,da lì mi è scattato un qualche cosa che mi ha detto Barbara tu vuoi tutto questo è da lì è iniziata la rinascita tra altri bassi.
Carissima, convivo da oltre venti anni con questa patologia e, insieme alla mia diagnosi è arrivata anche la diagnosi di leucemia di mio padre che, purtroppo sono 18 anni che mi ha lasciata. Cosa ho imparato? A vivere , perché ti scrivo questo? Perché ho imparato a non appoggiarmi, a lottare, a vivere , ad anteporre il benessere altrui al mio e, paradossalmente mi ha aiutato ad essere più forte, non meno arrabbiata talvolta, ma in grado di superare gli ostacoli , di sapere che posso sopravvive , perché le persone danneggiate, più degli altri sanno di poter sopravvivere ! Gli altri… non ti curar di loro, “ma guarda e passa”, l’empatia è un dono innato, non si impara e tanto meno il buon senso e l’intelligenza, noi sappiamo che cosa dobbiamo affrontare ogni giorno, gli altri, non vestono i nostri indumenti, , guarda te stessa e cammina a testa alta, siamo in tanti e siamo forti!