Provate a guardare il mondo con i nostri occhi

fanny

 

IMG_1073Davanti ad una diagnosi così forte e spiazzante di una malattia neurodegenerativa come la SM, le reazioni sono molto diverse e spesso accade che familiari, amici e conoscenti, persone che fino al giorno prima ci vedevano come invincibili, inizino a guardarci con quel velo di tristezza, di paura, di rabbia che a noi personalmente non ci appartiene.  Si danno colpe, si chiedono il perché, cercano di proteggerci e chiedono come mai non sia successo a loro. Purtroppo quando qualcosa non viene vissuta sulla propria pelle, è difficile capire fino in fondo tutte le sensazioni, ma quello che con il tempo abbiamo sicuramente imparato è che non abbiamo molte scelte, e quello che vogliamo fare è lottare contro una bestia così aggressiva che a giorni toglie i colori al nostro arcobaleno e ai nostri progetti.

Di recente mi sono trovata a descrivere in prima persona un fatto accaduto tempo fa tra le mura di casa mia, come se in realtà io non fossi Fanny, ma il mio interlocutore. Più di qualche volta mi è capitato di cercare di mettermi nei panni di chi mi sta di fronte e di provare a vedere i suoi colori, la sua verità personale, la sua musica. Perché a volte leggendo gli spartiti con un umore e un occhio diverso, più attento o più superficiale, le note possono avere un suono più o meno grave. E così le parole, soprattutto quelle scritte, quelle che restano nel profondo di ognuno di noi. Ammetto la difficoltà iniziale, come ogni volta che mi inoltro in un campo a me sconosciuto, ma poi, con molto stupore, la penna ha disegnato il suo spartito senza bisogno di nessuna spinta, così, scivolando. Il momento più toccante è stato forse quello di rileggere il mio lavoro a chi non conosceva la situazione, e l’effetto emotivo è stato devastante. Lacrime, commozione, magone per aver capito finalmente le possibili sensazioni provate in quel preciso istante da chi mi stava di fronte.

Probabilmente ognuno di noi dovrebbe provarci almeno una volta nella vita ad inventarsi attore e a cercare di comprendere così le diverse reazioni di chi ci sta accanto.

Da adesso provate a guardare il mondo con i nostri occhi: con gli occhi di ragazzi e ragazze, di uomini e donne che hanno bisogno di condividere le loro rabbie, i loro dubbi, le loro paure, con gli occhi di chi crede nella ricerca, nella possibilità di guarire e in un mondo libero dalla SM! Perché tutti noi, non abbiamo bisogno di compassione, ma di forza, di coraggio, di dolcezza. Non vogliamo lacrime e rabbia, perché ne siamo già colmi dai primi sintomi e dalle fatiche che quotidianamente ci troviamo ad affrontare. Non incolpatevi e non chiedetevi il perché: purtroppo non troverete mai risposte. Semplicemente cercate di capire i nostri umori e cercate di lasciarci comunque le ali per volare, radici per tornare e motivi per rimanere!

27 commenti

  1. Grazie Fanny … sei incredibile! Trovi sempre le parole giuste per descrivere tutte le cose che io faccio fatica a dire anche a me stessa. Ti voglio bene.

  2. Serena, GRAZIE A TE che mi segui sempre e che ci sei! Ti abbraccio forte forte! Ti voglio bene anch’io!

  3. Semplicemente cercate di capire i nostri umori e cercate comunque di lasciarci le ali per volare,radici per tornare e motivi per rimanere. Parole stupende…..è difficile ma è proprio cosi….

  4. Avatar cesare vurro Reply to cesare

    fanny come fai ad essere così giusta e forte, hai tutta la mia simpatia, ed anche se invidio la tua forza , sii sempre così. cesare

    • Cesare, non sono ne giusta, ne forte, anzi! Sono un perfetto insieme di difetti 🙂 Grazie che mi leggi e che mi incoraggi. Io la forza la prendo da persone come te e come voi che mi fanno capire che la vita vale la pena di essere vissuta e che non permetterò ad una malattia di rovinarmela! Un abbraccio grande e dal cuore!

  5. Impossibile guardare il mondo con i nostri occhi,finchè non ci sei dentro non puoi capire…e ti dirò è due anni che ho scoperto di avere la SM e quello che provo come mi sento ancora non riesco a descriverlo o a farmene una ragione.Sei fortissima ,mi piace leggere i tuoi blog xchè mi aiutano molto

    • Ciao Susanna, innanzitutto ti ringrazio per avermi letta ancora e per aver raccontato un po’ di te. E’ vero, in ogni situazione, se non ci si è dentro fino in fondo non si può capire, ma perlomeno ci si può provare. A me piace molto cercare di mettermi nei panni degli altri, e lo faccio spesso. ecco perché spero che lo stesso venga fatto con me e con noi. A me ha aiutato molto parlarne e scrivere come puoi vedere. Mi aiuta condividere con persone speciali come noi ogni mio dubbio, ogni mia paura. Non sono forte Susanna, ho solo voglia di far capire al mondo che io non sono disposta a rinunciare alla mia vita e alla mia felicità! Spero di risentirti presto! Un abbraccio carico di affetto!

  6. Bellissime parole.da pelle d oca!
    Fantastica

    • Cara Alice, GRAZIE! Mi fa molto piacere sapere che riesco a trasmettere qualcosa con le parole. Sono il mio mezzo di comunicazione più vero. Un abbraccio forte!

  7. Salve a tutti. Mi permetto di inserirmi in questa discussione, sebbene con la sm ip abbia avuto una relazione ‘indiretta’. La relazione diretta e’ intercorsa con chi questa malattia ce l’aveva. L’uomo di cui mi sarei innamorata ha avuto il coraggio di dirmelo subito, prima che subentrasse il coinvolgimento emotivo. L’ho apprezzato e dopo, forse anche per questo, amato ancora di piu’. Sapevo cosa avrei dovuto affrontare ma non mi spaventava.Ci sono stata sempre: risonanza magnetica,commissione d’invalidita’…e poi ore ed ore trascorse a spulciare tra gli articoli della letteratura scientifica per capire, per comprendere questa malattia e per comprendere lui.
    Lui, morso da questa brutta bestia si e’chiuso sempre piu’, sempre di piu’ sino a diventare impenetrabile. La rabbia, la tristezza, la voglia di spaccare tutto l’ho sentita anch’io, ma se ci si chiude non passa piu’ nulla, neanche l’amore. Scusatemi e un grande in bocca a lupo a tutti

    • Cara Annalisa, GRAZIE sul serio per questa testimonianza. Hai perfettamente ragione, sta anche a noi non chiuderci e far capire a chi ci sta accanto come ci si sente. Ma a volte lo sconforto è tanto, la paura e la rabbia prendono il sopravvento. Io parlo nella fortuna di avere una forma RR che mi permette ancora molta autonomia ma indubbiamente ho paura del domani e di quel che sarà. Non è facile starci accanto e non cerco giustificazioni ad alcuni comportamenti. Sei stata una donna con un grande coraggio tu. Grazie per avermi scritto. Un abbraccio sincero.

  8. Fanny grazie …….condivido in tutto il tuo discorso ma mi viene la pelle d’oca sei fantastica grazie per la tua forza per il tuo essere così speciale che Dio ti benedica ciao giuseppina

    • Giuseppina! Che dire? GRAZIE a te! Quando leggo commenti come il tuo, capisco che ho la fortuna di poter esprimere al meglio ogni mia emozione, e, se emoziono anche voi, significa che ce l ho fatta! E mi nasce un sorriso. La forza me la danno persone come te che sono positive nei miei confronti. Grazie di vero cuore!

  9. Commovente, da un mese ho subito un intervento al seno piuttosto serio e da allora il mio tour ospedaliero bisettimanale mi ha portato a considerare che e’ necessario un cambiamento della mia vita, nessuna tragedia ma dovro’ trovare un nuovo stile di vita. Le parole di Fanny mi trovano pienamente d’accordo, da donne diventiamo donne guerriere. Io ho un’altra tipologia di malattia ma per tre mesi sono stata ricoverata, per interventi ortopedici, presso ospedali per la terapia riabilitativa e sono stata a contatto con molti giovani malati di Sla, il loro impegno il loro sorriso la loro accettazione della malattia mi hanno provata molto ma mi hanno insegnato tanto che mi ha aiutato adesso ad affrontare questo nuovo problema fisico.
    Un abbraccio sincero a tutte le Fanny

    • Ciao Gabriella, innanzitutto spero che il tuo intervento sia andato bene e che tu ti riprenda al più presto. Ti ringrazio per aver letto di me e GRAZIE anche che ti sei esposta e raccontata. Sai, anch’io cerco di cogliere la forza dagli altri e da ciò che mi circonda. I momenti bui sono tanti ma cerco di superarli e di guardare oltre. Credo nella medicina, nella ricerca e credo che davvero un domani si possa essere liberi da questa malattia. Ti auguro un in bocca al lupo dal profondo del cuore!!! Un abbraccio sincero.

  10. Buongiorno, Fanny. Sono Erika.
    è la prima volta che provo a entrare in contatto con qualcuno in questo sito, spero sia la via giusta.
    Ciò di cui avrei bisogno è qualche info. Se credi di potermi rispondere a qualche domanda, per favore fammi un cenno.
    Lo apprezzerei davvero tanto.

    • Ciao Erika, innanzitutto GRAZIE per esserti messa in contatto con me e con il BLOG. Qui come vedi raccontiamo di noi e delle nostre esperienze. Se ti posso aiutare dimmi pure. Un abbraccio.

      • Ciao, Fanny.
        Per prima cosa ti voglio dire che sono la zia di Edy. Lui ha 26 anni, è il mio unico nipote, quindi per me, ma non solo per me, è il più bravo, il più bello, il più di tutto…
        Solo che due anni fa nella nostra vita è entrato questo ospite indesiderato, che tu conosci.
        C’è da dire che da allora sono state fatte tante cose, tipo analisi varie, tac e rm varie; all’inizio e stato curato con il prednisolone, poi il neurologo a cambiato e gli ha prescritto l’aubagio che prende da dicembre.
        Io, da quando so di questa cosa, cerco a tenermi informata ma non è facile, in quanto sui vari siti c’è da confondersi…
        Ho pensato che è meglio entrare in contatto con voi, che purtroppo sapete meglio di me.
        Ecco la domanda che voglio fare sia a te, e attraverso di te agli altri blogger di questo sito: cosa ne sapete del metodo Zamboni, cosa ne pensate, c’è qualcuno che l’ha fatta o qualcuno che si è fatto controllare da questo dr. ?
        Ne vale la pena? C’è chi dice si, c’è chi dice no… Non lo so…
        Ti ringrazio tanto per la tua attenzione, auguro il meglio a te e a tutti oggi e sempre.
        Un abbraccio. Erika.

  11. Semplicemente stupenda… Non è mai facile mettersi nei panni degli altri, ma basta un po’ di impegno, attenzione e cuore.. Per sentirsi più vicini. Guardare il mondo con i nostri occhi sembra impossibile ma a volte sta a noi permettere agli altri di farlo. Che dirti amica mia, ogni volta che ti leggo vedo un qualcosa in più , è un crescere di emozioni e voglia di combattere. Ti voglio bene !

    • Romi, tu lo sai meglio di me e tu mi sei maestra in tutto questo. Ed è grazie a persone come te che mi rialzo quando cado e che lotto con la voglia che tutto vada sempre al meglio. Ti adoro piccola mia!

  12. Ho bisogno di sapere tutto su questa nemica orma entrata nella mia vita da 10 mesi chi mi può aiutare è la prima volta che scrivo qua

    • Ciao cara! Grazie per la tua richiesta e per avermi letta. Se ti va prova a raccontarci la tua testimonianza come indicato dal blog, oppure in breve accennami pure ciò che vuoi sapere cosi vediamo se posso esserti utile. Un abbraccio!

  13. Cara Fanny, leggo proprio volentieri ciò che scrivi rispondendo alle email. Io sono in compagnia di SM da 18 anni e dopo tanta fatica ora so che devo solo sopportare in eterno, continuando la mia terapia con il Tisabry e accettando di essere stata dimenticata dai miei numerosi amici… Per ora ti saluto con affetto e ti abbraccio.

    • Cara Paola, Grazie anche a te per avermi letta e per aver raccontato qualcosa di te. Sai, io non ho mai creduto nell’accettazione della malattia perché non credo esista l’accettazione di queste cose, ma credo molto nell’elaborazione. Ed è ciò che io sto facendo. Poi, ho imparato a trovare il “positivo” della cosa: inizi a guardare il mondo diversamente e anche a capire chi realmente ti è amico. Dura e cruda realtà ma tutto questo ci renderà ancora più forti. Ti abbraccio e ti mando un in bocca al lupo per tutto!!!

  14. FANNY sei una persona speciale che ha compreso da subito il vero senso della vita, che è quella di amarla comunque vada. E che quello che ci accade ha un senso, l’amore……in senso lato. Se siamo sottoposte a questa prova è perchè il mondo ha bisogno di testimonianze vere sul senso della nostra esistenza sulla terra; dopo di chè l Buon Dio non ci abbandona mai..la FEDE e l’AMORE VINGONO SEMPRE!!!! –
    La mia malattia si è manifestata circa 20 anni fa, da subito sono stata seguita dal Prof.Comi al San Raffaele di Milano. In questi anni ho fatto di tutto e di più..Ora sono giunta nella fase secondaria prograssiva, quindi ogni giorno peggio, ma non perdo la speranza, attualmente la ricerca internazionale si sta occupando di trovare un farmaco proprio per questa forma progressiva.. perciò non perdo la speranza perchè come vedi il Buon Dio ci dona sempre gli strumenti giusti, la ricerca con persone illuminate, per continuare a credere e ad avere fiducia e ad amare la vita. Un abbraccio Elena

    • Ciao Elena! Che parole care e dolci per me! Ti ringrazio! E grazie per avermi letta e per la tua testimonianza. Io non lo so se sto affrontando le cose nel modo giusto, anzi! Non ho questa presunzione. Sto solo cercando di imparare a non prendere la vita troppo sul serio nemmeno con la malattia. Non possiamo scrivere il nostro destino ma possiamo credere, come dici tu! Credere nella ricerca, nella medicina. Credere in noi stessi e in quello che ci aspetta! In bocca al lupo per tutto e ancora GRAZIE DI CUORE!!

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