Davanti ad una diagnosi così forte e spiazzante di una malattia neurodegenerativa come la SM, le reazioni sono molto diverse e spesso accade che familiari, amici e conoscenti, persone che fino al giorno prima ci vedevano come invincibili, inizino a guardarci con quel velo di tristezza, di paura, di rabbia che a noi personalmente non ci appartiene.  Si danno colpe, si chiedono il perché, cercano di proteggerci e chiedono come mai non sia successo a loro. Purtroppo quando qualcosa non viene vissuta sulla propria pelle, è difficile capire fino in fondo tutte le sensazioni, ma quello che con il tempo abbiamo sicuramente imparato è che non abbiamo molte scelte, e quello che vogliamo fare è lottare contro una bestia così aggressiva che a giorni toglie i colori al nostro arcobaleno e ai nostri progetti.

Di recente mi sono trovata a descrivere in prima persona un fatto accaduto tempo fa tra le mura di casa mia, come se in realtà io non fossi Fanny, ma il mio interlocutore. Più di qualche volta mi è capitato di cercare di mettermi nei panni di chi mi sta di fronte e di provare a vedere i suoi colori, la sua verità personale, la sua musica. Perché a volte leggendo gli spartiti con un umore e un occhio diverso, più attento o più superficiale, le note possono avere un suono più o meno grave. E così le parole, soprattutto quelle scritte, quelle che restano nel profondo di ognuno di noi. Ammetto la difficoltà iniziale, come ogni volta che mi inoltro in un campo a me sconosciuto, ma poi, con molto stupore, la penna ha disegnato il suo spartito senza bisogno di nessuna spinta, così, scivolando. Il momento più toccante è stato forse quello di rileggere il mio lavoro a chi non conosceva la situazione, e l’effetto emotivo è stato devastante. Lacrime, commozione, magone per aver capito finalmente le possibili sensazioni provate in quel preciso istante da chi mi stava di fronte.

Probabilmente ognuno di noi dovrebbe provarci almeno una volta nella vita ad inventarsi attore e a cercare di comprendere così le diverse reazioni di chi ci sta accanto.

Da adesso provate a guardare il mondo con i nostri occhi: con gli occhi di ragazzi e ragazze, di uomini e donne che hanno bisogno di condividere le loro rabbie, i loro dubbi, le loro paure, con gli occhi di chi crede nella ricerca, nella possibilità di guarire e in un mondo libero dalla SM! Perché tutti noi, non abbiamo bisogno di compassione, ma di forza, di coraggio, di dolcezza. Non vogliamo lacrime e rabbia, perché ne siamo già colmi dai primi sintomi e dalle fatiche che quotidianamente ci troviamo ad affrontare. Non incolpatevi e non chiedetevi il perché: purtroppo non troverete mai risposte. Semplicemente cercate di capire i nostri umori e cercate di lasciarci comunque le ali per volare, radici per tornare e motivi per rimanere!

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