La sclerosi multipla è fatta di alti e bassi ma non si deve mai mollare

GiovaniOltrelaSM

alti e bassiCiao sono Chiara, ormai convivo da quasi 14 anni con la Sclerosi Multipla

Inizialmente non l’ho presa per niente bene.  Mi sono chiusa in me stessa e per più di un mese non ho spiccicato parola con nessuno: eppure ero sempre stata un vulcano.
Mi sentivo in un incubo e non capivo bene cosa fosse la sclerosi multipla.

Dopo quel periodo mi sono attivata per comprendere meglio, ma sono iniziati anche i primi problemi.
Per molti mesi non ho camminato e non ho visto. Ricordo ancora che ho dovuto fare l’esame di quinta superiore con un’insegnate di sostegno, che scrivesse o leggesse al posto mio. Ora ci rido su, ma ai tempi ero parecchio nervosa e incazzata!!!

Ho sempre avuto molti sbalzi d’umore per colpa sua perché la mia prima reazione sicuramente era lo sconforto, la tristezza e il non riuscire a fare le cose come ogni essere umano “normale”.

Avevo e ho sempre una reazione cosi inizialmente, ma  poi dentro di me esce sempre una forza che ancora oggi non so spiegarmi.
Lotto fino a volere il massimo da me, fino a cercare sempre insieme ai miei dottori la soluzione a qualsiasi cosa. Cerco di non demordere mai.
Sono diventata intollerante all’interferone allora mi sono buttata su un’altra terapia ma ho avuto una reazione allergica e sono passata alla terapia orale.

Era per tutti una sfida, però a distanza di due anni posso dire che è stata un’ottima scelta, anche se al momento sono subentrati dei problemi al cuore e ho dovuto sospendere perché vogliono capire quale è il fattore scatenante.

Ora sono nuovamente in quella fase in cui non so dove aggrapparmi: sono un po’ giù e spero sempre che il problema al cuore non sia collegato al farmaco orale, tuttavia sono sempre qui a lottare e trovare la forza di andare avanti in ogni caso.
Credo siate tutti d’accordo con me: se i primi a mollare siamo noi al seguito ci portiamo tutte le persone che ci amano e non è giusto ne per loro ( che soffrono ugualmente) né per noi che ci arrendiamo senza neanche provarci!!!
Ragazzi chi come me soffre di SM sia da pochi giorni che da anni non DEVE mai perdere la forza per lottare: ci si può concedere un piccolo momento di debolezza.
Ma il primo passo è rialzarsi e tirare fuori le unghie per ottenere quello che vogliamo perché siamo in grado di scalare anche le montagne basta volerlo veramente.
Buona giornata a tutti
Baci
Chiara

27 commenti

  1. Forza forza forza!
    Chiara stiamo camminando tutti nella stessa direzione… INSIEME!
    Ti sono vicina
    Roberta

  2. Avatar Quirino Masciovecchio Reply to Quirino

    Forza Chiara! Abbi fiducia che i medici troveranno la soluzione, tu devi dargli una grossa mano con il tuo coraggio e tenacia. Per i medici e ricercatori è sempre una sfida cercare nuove soluzioni, non mollare mai!

  3. Quanto orgoglio provo per questa ragazzina testarda. Non mollare mai Bimba. Chi ti vuole bene ti è sempre vicino, anche con un oceano di mezzo.

  4. Avatar Valeria Vaccaro Reply to Valeria

    Ti conosco da 10 anni e ho camminato al tuo fianco in questa eterna lotta tra il tuo animo ribelle e il tuo corpo che ti rema contro… Nonostante questo, leggere queste parole mi emoziona come se le scoprissi per la prima volta! TI VOGLIO BENE!voltavolta

  5. Storia di coraggio! Non molleremo mai e resteremo fiduciosi sempre! Un forte abbraccio.

  6. ciao sono federica e ho 26anni anche a me e stata diagnosticata la sm lo scorso ottobre. .ancora non ho iniziato una cura ho tanta paura perché non so come potrei reagire. mi sento confusa perché non so cosa sarà del mio futuro ho molti momenti di sconforto. .vedo molta positività in tutti voi spero anche io un giorno di trovare la forza di chiara.
    grazie a tutti

    • la si trova quando si inizia a smettere di aver paura…. lotta sempre comunque per tutto baci

    • Stesse date, stessa diagnosi. Ho qualche anno più di te, 34. Ho perso l’orizzonte, sono disorientata. Ho iniziato da poco una terapia, sperimentale, e mi sembra di vivere sotto una campana, io che sono sempre stata l’emblema della libertà. Eterna sognatrice. Ora accecata dalla rabbia e dall’impotenza. Ammiro tutti voi, ragazzi del blog, vi leggo, cerco di trovare la strada della forza, del mi rialzo, cambio quel che non va e ricomincio. Adesso, però, mi sembra di essere un pozzo. Insaponato all’interno. Chiara, hai ragione: è la paura che frena. Ma non so come fare a cancellarla. Io che non ne avevo avuta mai. Un abbraccio a tutti

  7. Ciao chiara,nelle tue parole ho rivissuto un po’ qllo ke e’ successo a me. Eppure eccomi qui nonostante alti e bassi,l interferone, soprattutto,sn riuscita a laurearmi in tre anni ed andare avanti contando sulla mia forza, purtroppo siamo “da soli” a lottare contro una cosa più grande d noi,ma nn mollando possiamo solo superarla!
    Lotta x ciò in cui credi sempre,
    Alessandra.

  8. Ciao Chiara,ho avuto un percorso analogo al tuo,sono stata a letto sei mesi in depressione,un pò non accettavo la nuova vita un pò la cura aggressiva di interferone.Poi però c’è stato il risveglio ed anche io come te mi sono diplomata ed oggi ho chiesto anche la tesi.Quindi,il mio motto è :”Manteniamo duro e tutto si supererà”..In bocca al lupo !!! Un Abbraccio Dany!!!

  9. Ciao Chiara da poco mi hanno scoperto la SM….. è come Tu dicevi mi ritrovo in tantissime cose….ero un vulcano….adesso mi sento una lumaca……non sopporto più i sintomi….da impazzire. ….devo essere forte per me e la mia famiglia che mi ama tantissimo……ma non ho ancora una cura perché stanno esaminando tutto…..ma è veramente dura aspettare….e star male e non poter far niente. …grazie per le tue parole……

  10. Brava Chiara, un esempio per tutti noi che come te conviviamo con questa scomoda compagna di viaggio.
    Io diagnosticato sa 3 mesi, fatto bolo di cortisone ed in procinto di iniziare la cura.

    La scelta è tra interferone e fumarato (in pasticche).
    Avete cortesemente consigli da darmi sulla scelta? Pro e Contro?
    grazie 1000 e buona vita a tutti.

  11. ciao Chiara, vorrei ringraziarti perché questo tuo post perché oggi leggo un post di una persona che rinasce ogni giorno, che ridetermina ogni giorno, che vive ogni giorno.

    Le letture di post come il tuo, e come quello di mille altre persone, acquista un valore diverso a seconda dello stato d’animo con cui si leggono.

    Grazie ancora

  12. Avatar raffaella suma 40@,gmail.com Reply to raffaella

    io ho mollato da tanto le cure cosi dette ..da protocollo.. Vivo di frutta e vitamine ,per ora a parte la stanchezza assurda ,proseguo il mio cammino

  13. ciao Chiara, come stai, mi puoi dire che terapia facevi quando sono iniziati i tuoi problemi cardiaci?
    grazie, ti abbraccio

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