Sclerosi multipla: a volte ci vuole coraggio…

Scrivere per non sentirsi più soli, condividere per non avere più paura e accettare le sfide della sclerosi multipla. Questo è in estrema sintesi il motivo per cui ormai tanti anni fa è nato questo blog, che continua a raccogliere testimonianze di grande valore, come quella di Francesca, che vi proponiamo oggi.

Non ho mai scritto nulla di concreto su questa malattia. Sono più di dieci anni che la “sopporto” e ne parlo con estrema tranquillità ma non ho mai avuto il coraggio di scrivere nero su bianco ciò che realmente provo e sento. 

A 15 anni una diagnosi del genere penso possa portare una ragazza (per non dire bambina) a reagire in mille modi.

Nel mio caso a vederla come un avversario da sconfiggere e da tenere lontano più possibile, anche se ci sono le punture 3 volte a settimana che ti ricordano che lei c’è ed è sempre là e ti sta con il fiato sul collo.

Ma con il mio elmetto in ferro, la mia spada e lo scudo bello grande (così mi sono immaginata a posteriori) cercavo in ogni modo di tenerla lontano e a bada.

Così per anni non ho mai realmente affrontato ciò che questa silenziosa amica/nemica stava portando in me e su di me

Poi nella vita si cresce, si affrontano delle scelte, la sclerosi multipla peggiora, il cambio di terapia, i limiti fisici che ti portano a non riuscire ad allenarti come vorresti, i compagni di scuola che non capiscono anzi ti puntano il dito contro, la stanchezza che ti sovrasta, l’ansia che ti mangia da dentro e sei lontana da casa.

E lì finalmente crollo! Finalmente impazzisco! Ad oggi dico finalmente perché ho sempre cercato di dimostrare agli altri di essere una forza della natura, imbattibile, infallibile e perfetta, ma non sono RoboCop, non lo sono mai stata e FINALMENTE ho iniziato a permettermi di essere normale e di soffrire di fronte a questa stronza.

Mi sono regalata un percorso con una psicoterapeuta che vedo ancora oggi e che mi ha permesso di mettermi al centro della mia vita e di togliermi elmetto, scudo e spada e di potermi lasciar andare. Quanto è stato difficile. Eppure lo insegno ai bambini e ai loro genitori che è importante condividere le proprie emozioni, tutte quante. Ma sono una testona e imparare a conoscermi a 360 gradi non è stato e non è semplice. 

A 26 anni questa malattia mi ha insegnato tanto e ancora lo fa perché le sfide non sono finite. Vorrei diventare mamma ma qui tocca fare i salti mortali pure per dare una spinta alle mie ovaie che pare si siano messe d’accordo con la “stronza” e quindi di corsa ad affrontare la FIVET.

E perché no mettiamocela anche la difficoltà di far capire ai colleghi e alle altre persone (che “giustamente” non comprendono) tutta la parte invisibile di questa malattia: “Ti mancano le energie, non sei costante, devi partire con gli altri”. 

È tutto un grande casino. Vivo nella convinzione che chi sta lassù (chiunque ci sia e in qualunque cosa ognuno di noi creda) dà queste cose a chi le può sopportare, si le posso sopportare, ma un bel “Vaff*** stavo bene pure senza”, ci vuole tutto 😀 

Non so cos’altro ci sarà sul mio cammino e quanti altri ostacoli la sclerosi mi metterà davanti, ma la cosa che più mi ha insegnato è che DEVO cadere, DEVO piangere, POSSO lamentarmi, POSSO fallire.

Devo darmi il permesso di non essere sempre al top perché sto affrontando una malattia neurodegenerativa e per quanto io sia fortunata ho il permesso di non essere perfetta. Forse finalmente queste parole mi aiuteranno a non sentirmi più sola e non capita di fronte ad una malattia che continua a far paura. 

Perché a volte ci vuole coraggio ad accettare sé stessi in ogni sfaccettatura, e sarò una voce fuori dal coro ma questa malattia più che combattuta va accettata come una silenziosa compagna dalla quale possiamo anche imparare qualche lezione. 

Alla fine però io non sono la sclerosi multipla, io sono Francesca.

Se vuoi condividere la tua storia su questo blog@giovanioltrelasm.it

9 commenti

  1. Hai racchiuso tutti i miei pensieri!

  2. Grazie Francesca!!!!
    Voler essere ad ogni costo invincibile è un mio limite!!!

  3. Maria Grazia Reply to Maria

    Cara Francesca come ti capisco io ho la SM dal 1996.
    28 anni di sopportazione per autoconvincermi che devo convincerci. Non è facile, fra alti e bassi ho sempre vissuto, lavorato, ho fatto figli ma lei sempre rimane e con il tempo il mio cervello invecchia e lei si fa sentire sempre più spesso. Dico sempre: coraggio, vai avanti!! e così faccio, ma ho dovuto rivedere tt le mie abitudini e cambiarle se volevo avere una vita dignitosa. Solo così si riesce a conviverci, rinunciando ai tuoi progetti e a molte altre cose che lei non ti permette di fare e avere. Tu poi, colpita a 15 anni non è uno scherzo. Io avevo 33 anni e nessuna cura tranne il cortisone. Posso solo dirti di avere fiducia nella scienza, oggi i farmaci ci sono e rallentano la malattia e questa è già una fortuna nella sfortuna. Devi portarla sempre con te, con il tempo non sarà lei a distruggerti ma ci sarà un farmaco che sarà risolutivo. Io voglio crederci e sperare.

  4. Mi ha molto aiutato la lettura di MILLE FILI MI LEGANO QUI . Vivere la malattia di Silvia Bonino (Editori Laterza).

  5. Mi rivedo molto nella tua storia.
    A me la “stronza” mi è stata diagnosticata a 28 anni, sposata con 2 figli.
    Sono stata fortunata rispetto ai tuoi 15anni. Anche io mi sono munita di forza e corazza ed ho affrontato la vita nonostante le difficoltà, fingendo una normalità che non era.
    Quando mi chiedevano “come và” io ho sempre risposto sorridendo “tutto bene”!!!
    Tutti a dirmi “beata te, al tuo carattere forte e coraggioso”
    Oggi però dopo 23anni le cose sono cambiate, da 3 anni ho problemi di deambulazione, dolori dolori continui, mani e piedi addormentati, faccio fatica, molta fatica a fare quello che facevo prima con facilità.
    Ma tutti sono abituati a vedermi forte, quasi non mi chiedono più come và, ma io ad oggi, ho bisogno di aiuto (che non chiedo), anche solo di presenza per parlare, mi sento sola, sono sola, e forse forte non lo sono più, ma nessuno ci fa caso, neanche quelli che mi stanno più vicino.
    Sto per diventare nonna e questo mi angoscia, perché non potro essere quella nonna attiva, divertente e spensierata che ero una volta

  6. Cornelia Gasparin Reply to Cornelia

    Francesca scoprire un ostacolo come la sm a 15 anni deve essere stato devastante sia per te che per i tuoi, io l’ho incontrata a 40 quindi molto tempo dopo di te ma è stato dolorosissimo lo stesso. Mi pare di aver capito che nonostante tutti i limiti che ti ha imposto sei riuscita a capovolgere qs problema irrisolvibile e scoprire che può persino offrire delle opportunità. Nessuno è una forza della natura o tantomeno perfetto. Scendere da qs illusione e imparare a guardare da prospettive diverse è probabile che si riesca a vedere ciò che è essenziale e da senso ai ns gg che senz’altro comprende, come dici tu, cadere, piangere, fallire ma anche l’aver imparato a rialzarci e avere la forza di continuare. Brava. Ti auguro un buon cammino

  7. Bravissima e ti capisco avendo anche io la sclerosi!!! Capisci tutte le cose se le provi!! Ciao lea

  8. Condivido tutto ciò che hai scritto, io combatto con questa stronza da quasi 20 anni, ho avuto il coraggio di affrontare 2 gravidanza nonostante sapevo che dopo non sarei stata più la stessa, oggi sono felice circondata d amore ma lei va avanti , sono stanca, le mie gambe non mi fanno camminare tanto ma ho accettato anche la sedia a rotelle che mi ha fatto riprendere in mano la mia vita. La cosa brutta che ho capito di questa malattia che è tutta da scoprire non sai mai cosa ti può capitare ogni giorno ma noi siamo guerriere

  9. Vivo nella convinzione che chi sta lassù (chiunque ci sia e in qualunque cosa ognuno di noi creda) dà queste cose a chi le può sopportare, si le posso sopportare, ma un bel “Vaff*** stavo bene pure senza”, ci vuole tutto …pensiero condiviso!!!

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