Un viaggio nella mia testa…destinazione Hawaii…

Massimiliano

Ho milioni e milioni di temi, di strane e simpatiche idee nella testa, scrivi e cancella, riscrivi e ricancella, insomma questo è stato l’andazzo della settimana. Quando tutto ad un tratto mi sono messo nei panni del povero Dante alle prese nello scrivere la “Divina Commedia” e mi sono detto: se anche lui avesse seguito questo mio esempio sicuramente non avremmo mai letto la sua opera.

Alla fine eccomi qua, deciso più che mai e pronto a scrivere questo post, dove vi parlerò di una gran bella notizia che ho ricevuto non molto tempo fa. Certo non sarà un opera d’arte, ma potrebbe essere un ottimo contributo, uno spunto, un consiglio, una sorta di promemoria da tirar fuori nel momento del bisogno, perché questa è una notizia che ti riempie il cuore di gioia e che ti fa venire ancora una volta la voglia di dire:

“Io posso farcela.. Io non mollo.. Io credo..Io spero.. Io lotto.. Io vado avanti..ma soprattutto Io VIVO”

Non voglio tenervi tanto sulle spine con tantissimi giri di parole quindi forse è meglio iniziare…

Sabato 5 maggio – Appuntamento con il solito ed ormai scontato viaggio nel tubo (Risonanza Magnetica). Credo di aver perso il conto di quante volte mi sono imbattuto in questo viaggio. L’unico dato certo che ho a disposizione per poter fare così ad occhio e croce un conteggio approssimativo, sono gli anni con la quale convivo con la Sclerosi Multipla; quasi 13 anni.. che se li moltiplico per una media di 1-2 volte l’anno viene fuori un bel numerino non indifferente. Chissà se un giorno riceverò un premio fedeltà.

In tutti questi anni ho imparato ed ho deciso di paragonare l’esperienza della Risonanza Magnetica ad un viaggio aereo, una vacanza, tutto sommato se ci pensi bene ha tutte le carte in regola per essere paragonata come tale.

Arrivi all’aeroporto (Reparto di Neuroradiologia) e presenti al check-in il tuo biglietto (Le analisi del sangue) , dopodiché devi toglierti di dosso tutto quel che hai di metallo per oltrepassare il controllo di sicurezza prima di accedere al gate (per via delle radiazioni). Poi prendi il bus navetta (Ti stendi su lettino) ed entri nell’aereo (Risonanza Magnetica). La destinazione di questo viaggio saranno le isole Hawaii (La mia Testa e il mio Midollo). Ebbene si, le isole Hawaii ed è lì che immagino di essere. Disteso su un’amaca sotto una palma di noci di cocco posta in riva al mare a sorseggiare un cocktail e ad ascoltare il pacifico suono delle onde del mare che portano con se i ricordi di una vita passata e i sogni di un futuro ancora tutto da scoprire. Così facendo vi posso garantire che quell’ora trascorsa all’interno del tubo passa in fretta e il tutto diventa una passeggiata.

Successivamente arriva quel breve periodo di attesa per il ritiro della valigia (Il Referto), che spesso sembra durare una vita, perché come giusto che sia, non vediamo l’ora di conoscere l’esito, il responso finale, quel sapere se qualcosa in noi è cambiato in bene o in male e quale sarà il prezzo da pagare.

Sabato 12 maggio – il grande giorno è arrivato ed è arrivato il momento tanto atteso. Sul referto leggo: “..sono invariati per numero, dimensione e sede le lesioni demielinizzanti segnalate al precedente esame RM portato in visione. Invariate anche le lesioni demielinizzanti del midollo spinale cervicale. Non sono presenti impregnazioni dopo mezzo di contrastato a carico delle lesioni demielinizzanti sia encefaliche che midollari. Situazione stabile da 30 mesi.”

Questa si che è una grandissima e piacevole Notizia…!!!

La valigia è integra pronta per il prossimo viaggio….:-)

29 commenti

  1. devo farla anch’io entro maggio…UFFFF!!!
    mi ricorda troppo quel maledetto pomeriggio dell’esito…NON MI PIACE!

    • Conoscendoti so per certo che qualunque sia l’esito (naturalmente mi auguro positivo) tu riuscirai come sempre ad affrontare questa grande sfida, perchè sei una persona che è in grado di farlo ed ha tanta forza per continuare a combattere a testa alta contro ogni tipo di situazione o difficoltà che la nostra compagna SM ci riserverà lungo il nostro cammino…Caro Amico io credo in te e sono pronto a combattere al tuo fianco…!!!

  2. Complimenti per la bella bellissima notizia!!! Io sapró qualcosa il 30 maggio … Spero di poter festeggiare anch’io! Saluti

  3. Continuo a fare la risonanza solo per un dato statistico per i miei angeli che mi seguono. Si le prime creano un pò d’ansia nell’attesa del “fine viaggio” come descrive Massimiliano, ma poi ti rendi conto che la “valigia” può diventare pesante solo se contribuisci a riempirla di pensieri negativi. Non è facile, ma ciò che importa sono le possibilità che ti dai. SEMPRE AVANTI.

    • Ciao Mauro…hai perfettamente ragione…la negatività serve soltanto ad appesantire quel grande peso che siamo costretti a portarci dietro…mi auguro veramente tanto che tutti quanti un giorno riescano ad alleggerire il proprio bagaglio e che riescano ad andare sempre avanti riempiendolo soltanto di tanta positività…!!!

  4. Bellissimo viaggio Massi ;), questo è il viaggio perfetto! Oggi, anke io ho ritirato la mia valigia, è integra, precisamente, come 4 anni fa 😀 ….. :*

  5. Ehilà Massi… Son felicissimo per te: hai superato brillantemente anche questo scoglio. 🙂
    Il mio encefalo somiglia invece al tronco di un albero: non passa anno senza che si aggiungano sempre nuove cicatrici e così anche il referto della RMN di aprile parla di una nuova lesione attiva, nonostante il Tysabri.
    Lo ammetto, ci son rimasto un po’ male leggendolo ma avevo una mattinata da trascorrere con Alessia per rattristarmi oltremodo e farmi inutili fisime.

    • Carissimo Amico, collega, compagno di viaggi, di risate, di avventure e disavventure (il famoso cartello stradale)…se ci pensi bene in realtà quel famoso scoglio (la SM) nessuno di Noi l’ha superato…tutti quanti Noi a nostra insaputa e contro la nostra volontà ci siamo andati a sbattere contro..ciò nonostante la nostra nave non è affondata, è rimasta in bilico e pronta per esser un giorno rimessa in stesto…pronta per navigare ancora una volta il grande mare aperto, la nostra vita…davanti a te c’è una biscaggina, prendila e risali sulla tua nave fiducioso…arriverà il giorno in cui tutto finirà e ci ritroveremo da “Stefano” a festeggiar…!!! 🙂

      • È il caso di dirlo Amici.. “Stefano” batte SM senza storie! Viva le risate in compagnia, i viaggi, le avventure e le disavventure..gli scogli e i pali dei cartelli stradali..Chi legge questi commenti ci prenderà per matti.. Ma è la vostra, nostra vita.. 😉

        • Beh Ale..ormai credo che un pò tutti hanno avuto modo di conoscerci quindi la gente ormai è consapevole del fatto che: la nostra pazzia è dovuta alla grandissima voglia che abbiamo di vivere e vivercela a modo nostro..!!!

    • Amico carooo!! Com’era? Caffè con Alessia batte nuova lesione 2-0!? 😉
      Gigi, io ti conosco..il tuo cervello (troppo grande anche per la SM), può riempirsi di tutte le cicatrici che vuole..ma son sicura che sarai uno di quegli alberi secolari, alti e vigorosi..
      Nonostante la tua testolina sembra sempre in festa, illuminata come un albero di Natale..vincerai sempre e solo tu.
      E poi..a consolarti ci sarà sempre un coffe con Ale. Baci

  6. La RM per me (e ne ho già fatte molte..) è come una piccola vacanza. Nel tubo, senza moglie, figlio, telefono, lavoro.. io dormo beato..

  7. Avatar Christian Pascone Reply to Christian

    Ciao Massimiliano,
    sono Christian ed in realta’ noi ci siamo gia’ conosciuti in passato a casa di una amica in comune oltre ad essere in contatto anche su facebook(che io non frequento piu’ molto a dir il vero).
    Ti scrivo per girarti uno studio recentissimo basato su due farmaci gia’ noti (ALEMTUZUMAB,un immunosoppressore e TERIFLUNOMIDE,un immunomodulatore)che potrebbe dare nuova linfa di speranza a Te ed a tutti coloro che come te
    convivono coraggiosamente e brillantemente con la Sclerosi Multipla.
    L’ho appena ricevuto sulla mia email professionale visto che sono un Medico che cerca di tenersi aggiornato(mi occupo di Chirurgia Plastica ed Ustioni).

    Due nuove armi in arrivo contro sclerosi multipla

    Si chiamano alemtuzumab e teriflunomide il frutto più avanzato della ricerca farmacologica anti-sclerosi multipla.
    Un immunosporressore il primo e un immunomodulatore il secondo che potrebbero disegnare nuove scenari nella cura della patologia, come sottolineato a Milano da Giancarlo Comi, presidente della Società italiana di neurologia (Sin), che ha definito le due molecole rispettivamente “bomba” e “fioretto” a sottolineare il diverso profilo e le diverse modalità di impiego nei pazienti.
    «Alemtuzumab – già in uso contro la leucemia – è un anticorpo monoclonale che interagisce selettivamente con la proteina cd52, presente sui linfociti T e B» sottolinea Comi. «In pratica agisce spazzando via queste cellule. Un azzeramento seguito da un ripopolamento, per cui si può parlare di una sorta di mini-trapianto. Confrontato con la terapia di riferimento a base di interferone-beta 1a, che già abbatte la frequenza delle ricadute di circa un terzo, alemtuzumab determina una ulteriore riduzione del 50-55% e con 8 somministrazioni soltanto: una al giorno per 5 giorni il primo anno e, l’anno dopo, altre 3 somministrazioni, sempre una al giorno, con la possibilità di ulteriori richiami, sempre a distanza di un anno e sempre con una dose al giorno per 3 giorni. Il farmaco è davvero molto potente ed è associato a effetti collaterali potenzialmente gravi quali, soprattutto, tiroiditi autoimmuni e trombosi venosa. Per questo sono necessarie mani esperte e va gestito nei centri specializzati».
    Teriflunomide, invece, è una terapia orale a monosomministrazione giornaliera. La molecola inibisce un enzima mitocondriale arrestando la proliferazione e la funzionalità dei linfociti T e B attivati. Un’azione cosiddetta disease-modifying. «Negli studi clinici ha dimostrato di ridurre di circa un terzo la frequenza degli attacchi, con impatto simile anche su disabilità e progressione della malattia», continua Comi. Rispetto ad alemtuzumab, ha un profilo di sicurezza elevatissimo. L’utilizzo dei due farmaci potrebbe essere complementare: teriflunomide indicata come terapia di mantenimento, in pazienti con malattia stabilizzata, o anche in fase iniziale ma non molto aggressiva, mentre alemtuzumab, almeno inizialmente potrebbe essere riservato ai malati con forme di sclerosi multipla molto aggressive, che sfuggono al controllo degli altri farmaci». La domanda per l’approvazione di teriflunomide e di alemtuzumab nella nuova indicazione verrà sottoposta a Ema e Fda nei prossimi mesi, per una risposta attesa da qui a circa 12-15 mesi. Dopodiché toccherà all’Aifa.

    Ti mando un saluto augurandoti di andarci presto alle Hawaii,ma quelle vere!!!!!!!!!
    Con Stima

    Christian Pascone
    Consultant Plastic Reconstructive & Aesthetic Surgeon
    00 39 389 19 77 819
    christianpascone@hotmail.it

    • Ciao Christian…è certo che mi ricordo di te, così come mi ricordo perfettamente quel famoso capodanno trascorso insieme…mamma mia quante risate…ti ringrazio vivamente per aver condiviso questa fantastica notizia…ora non ci resta che incrociare le dita e sperare che il tutto vada a buon fine…le tengo incrociate anche per il mio viaggio alle Hawaii… 🙂

      un abbraccio…

  8. john Karate John Reply to Karate

    Ciao Max, quando mi faccio un giro nel tubo, il rumore mi ricorda sempre quelle stampanti anni 80.
    Questa si che è una bella “lettera” da ricevere, perchè anche quando tu stai bene e il referto ti dice che in realtà qualcosa è cambiato, anzi è peggiorato, quello ti fa capire che lei è li che lavora da sotto, comunque, questo non è il nostro caso, sono contento per te.
    Ci si vede presto!!

    • Ciao John…per me ogni suono emesso all’interno del tubo corrisponde ad un ricordo…quindi pensa a quanti me ne vengono in mente mentre sono li dentro.. 🙂

      un abbraccio e speriamo che questo presto arrivi al più presto…

  9. Grande Max! Felicissima per te, e grazie. si affronta con il sorriso il viaggio, leggendo le tue righe!

  10. Il mio prossimo viaggio è il 21 giugno..impaziente di sapere come andrà!

  11. io quando la faccio chiudo gli occhi, e con la mente vado a pesca e credetemi sento anche il rumore e il profumo del mare strano ma la mente è capace di fare grandi cose credetemi….! un abbraccio a tutti.

    • Ciao Salvo..grazie per aver condiviso con Noi la tua esperienza…anch’io la penso come te…Quando la mente è proiettata verso la positività tutti gli ostacoli si trasformano in una libera passeggiata..

Rispondi

Ho preso visione dell’Informativa sulla Privacy e acconsento al trattamento dei miei dati personali