Sclerosi multipla: rabbia e ragione dopo la diagnosi

GiovaniOltrelaSM

Ricordate la lettera che abbiamo pubblicato una paio di mesi fa dal titolo Cosa chiedono le donne con sclerosi multipla agli uomini che amano? Tanti di voi l’hanno letta e moltissimi sono stati commenti.

Con l’uscita del secondo numero di SM Italia, vi proponiamo un’altra testimonianza che fa riflettere. Pensiamo che tutti dovrebbero leggerla: chi ha avuto la diagnosi di sclerosi multipla (da poco o tanto tempo, non importa) per tenere sempre a mente che la vita deve essere vissuta oltre la SM; i medici, per ricordarsi che il loro giudizio può condizionare la vita di una persona; i genitori, affinché si ricordino quanto è importante il loro incoraggiamento.

Su SM Italia 2/2012 trovate la riposta a questa lettera del dottor Andrea Giordano, psicologo che collabora con l’Unità di Neuroepidemiologia della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano.

Buona lettura!

 

«Questa vita», ha detto mia madre, «figlio mio va vissuta. Questa vita non guarda in faccia, e in faccia al massimo sputa». Non so voi, ma io ho voglia di viverla, la vita, anche oggi che so di avere la SM. Non so voi, ma io a qualcuno avrei pure sputato in faccia, diversamente da quello che canta Tiziano Ferro. Avrei sputato in faccia al medico secondo cui il dolore insopportabile nella zona genitale e perineale era dovuto a rapporti, a suo parere, contronatura. Sì, insomma, sarei stato male perché ero omosessuale. Quei dolori erano arrivati dopo una banale caduta su un campo di calcetto, nel 2009. Ero andato in ospedale. Mi fecero anche la risonanza magnetica, ma non videro nulla.

 

Avrei sputato in faccia anche all’ortopedico da cui andai sei mesi dopo. Perché il dolore nella zona incriminata se n’era andato, ma io faticavo a stare in piedi. Mi disse che avevo un problema di tipo psichiatrico. E io, offeso, andai da un altro ortopedico. Di bene in meglio. Questo mi disse: «Non hai niente, alzati e cammina», come fossi un novello Lazzaro. E il mio medico di base? Lui pensava che avessi un’ernia. Un’ernia colossale che partiva dal basso ventre e risaliva fino al collo. Possibile? Poi il mio corpo era tornato normale da solo, per fortuna. Fino a marzo del 2011. Stavo guidando in autostrada e, d’improvviso, persi sensibilità e forza alle gambe, alle mani, alle braccia, con un dolore di nuovo forte. Due ore da incubo: da incosciente, guidai e accelerai con i gomiti. Avessi saputo, come oggi so, di avere la SM, avrei chiamato il 118 subito. Fu la madre infermiera di una cara amica che, ascoltandomi come non avevano fatto gli altri medici, mi mandò finalmente dai neurologi.

 

Il 16 aprile 2011 mi dissero che avevo una malattia demielinizzante. E io, andando a casa, feci la cosa più sbagliata: andai a capire cosa avevo su Internet. Errore grave, perché su Internet c’è di tutto, e non bisogna credere a fonti non certe e non controllate. Mi feci l’idea che mi sarei ritrovato in poco tempo in sedia a rotelle, ma per fortuna non era vero. Fu due mesi dopo, al termine dell’iter avviato coi neurologi, che ebbi la certezza di avere la sclerosi multipla. Una certezza per modo di dire: mi dissero che avevo una demielinizzazione a livello del midollo spinale. E io: «Vabbè, che problema c’è? Ora terminiamo questa cura di cortisone e poi ricostruiamo la mielina». L’indomani mi dissero che la mia era una malattia cronica e poi, a poco a poco, mi è stato spiegato tutto quello che c’è da sapere.

 

Oggi faccio le mie 180 iniezioni all’anno di interferone e sto bene. Lavoro, non ho disabilità evidenti, ho avuto solo un piccolissimo attacco da allora. Ma sono sicuro che se i primi medici che si occuparono di me fossero stati capaci di guardare al di là del proprio naso, della propria specializzazione, quella che era una CIS (Sindrome clinicamente isolata) magari non sarebbe diventata sclerosi multipla. Se mi avessero ascoltato di più, se mi fossi curato subito, sarebbero passati molti più anni prima di arrivare a una diagnosi di SM. Perché nel 2012 siamo ancora qui a raccontare storie come la mia?

Lettera firmata

76 commenti

  1. Stupidità ed igoranza fanno della lingua un’arma micidiale. I grandi sono anche quelli che hanno il coraggio di dire “non lo so”.
    E comunque sì, la vita va vissuta. Abbiamo la SM, e allora? Sono sulla sedia a rotelle, ma la mia vita è più che altro fatta da gioie e soddisfazioni.

    • ma lo sapete che esiste la ccsvi, operazione di liberazione la pta,io l’ ho fatta e ho avuto dei grandi benefici,dopo 4 anni di farmaci come il copaxone ,il rebif, il tysabri,mi davano solo disabilità, ora sono libera e felice

      • la ccsi.. io non capisco perchè tanti medici la sdegnano e la rifiutano! quanti maledetti interessi ci sono sotto i farmaci!? è una cosa che fa una gran tristezza..mi auguro che voi, che avete avuto la fortuna di “guarire” urliate al mondo quanto valore ha, anche una singola speranza!

      • Son tutte medicine il cui esito varia da soggetto a soggetto, poi non sono cure, ma solo degli schermi contro le ricadute, promettendo la riduzione delle recidive e la loro gravità. Detto da ogni neurologo, non c’è cura.
        La CCSVI lo stesso è soggettiva, intanto non è la sclerosi multipla, ma una malformazione congenita e conosco di persona persone malate come me di sm, che facendo la pta si son rovinate la vita e son peggiorate. Moltissimi altri e altre non hanno avuto alcun giovamento. Conclusione, come per il cortisone, c’è a chi fa effetto e a chi no, io mi son rialzato dalla sedia a rotelle dopo 10gg con il solumedrol….quindi…

        • quando hai iniziato il cortisone hai avuto subito dei benefici? le gambe erano anche senza sensbilità, al tatto intendo.. e la forza? l’hai recuperata con ill tempo? scusa per le trppe domande.. ti ringrazio per l’attenzione

    • Salve a Tutti,

      mi rendo conto che le varie situazioni, emozioni e le varie battaglie contro tutti sono quasi simili in tutti i racconti, secondo me un pò siamo simili.
      Io ho 33 anni,ho una moglie e due Bambine(14-5)anni ed una terza in arrivo.Ho scoperto di essere affetto da SM nel 2008, dopo vari controlli si è passato da diagnosi di Tumore poi alla Sla e dopo qualche giorno alla SM (RR), e lasciamo stare il modo in cui mi e stato comunicato.
      Io mi devo ritenere nella mia sfortuna anche fortunato (diciamo),io ho una sorella 5 anni più grande di me ed è affetta anche lei da SM da 23 anni,fortuna perchè ormai conosce la patologia in tutti i suoi aspetti,le varie soluzioni per combatterla e tenerla ferma(si fa per dire sempre con l’ausilio di Neurologi-fisioterapisti-Locopedisti).
      Conduco una vita quasi serena, lavoro ho una famiglia che mi adora, l’unico neo che si è fatto più pesante da un’anno a questa parte sono i pregiudizi delle persone, i continui paragoni con altre malattie, il continuo farti sentire fortunato che sei ancora vivo in modo sarcastico, e la cosa più negativa e il vedere il nero in tutto e tutti.
      Scusate so ho dato fastidio a qualcuno, ma sono in un momento di sfogo.
      Un Abbraccio a TUTTI.

      • Avatar elisabetta beneforti Reply to elisabetta

        Ciao Domenico, sono una tua amica di malattia diagnosticata 23 anni fa, ma i primi sintomi li ho avuti 43 anni fa quando nessuno sapeva che cosa fosse.
        Ho continuato la mia vita di studentessa universitaria al 1° anno: lezioni, esami, tesi, concorsi, scordandomi di quello che avevo avuto.
        Quando è arrivata la diagnosi, malattia demielinizzante, non è cambiata molto la mia vita perché stavo bene, ma dopo la seconda frattura di femore non sono più autonoma. Lavoro ancora, ma mi muovo con la mia amica stampella.
        Come te vado avanti e non mi arrendo.

    • Ho scoperto di avere questa malattia 3 mesi fa. Ho 19 anni ed ogni volta che vivo un momento felice subito mi si riempiono gli occhi di lacrime perché penso che tra qualche anno lo rivivrei su una sedia a rotelle piena di spasmi. Non credevo potesse capitare proprio a mea é successo. Faccio la mia terapia di interferone da un mese, é poco tempo lo so ma non riesco a vederci nulla di buono. Se penso al futuro mi deprimo immediatamente. Continuo a chiedermi: perché?? Ma nessuna risposta. A volte vorrei solo morire. Non é questa la vita che volevo

      • Hai fatto l’eco color doopler alle giugulari?conosci il metodo del prof. Zamboni? vai sul web e troverai tutto quello che ti serve.ciao vincenzo

      • Ciao Martina mi chiamo Pamela ho 37 anni e combatto con la SM da quando avevo la tua età sto abbastanza bene mi sono sposata a 24 ed ho un bambino nato nel 2005 sono fortunata perchè sono sotto controllo e nn ho grandi problemi volevo solo portarti la mia esperienza e cercare di farti capire che ce la si fa comunque anche con questa malattia nn abbatterti ce la farai. ..

  2. Stesso percorso, solo molto più rapido. Ma solo perchè mia moglie mi ha costretto ad andare al Pronto Soccorso, dove dopo 14 ore di attesa mi ha casualmente visitato una neurologa, medico di guardia in quel momento.
    Avevo già fatto il giro di tutti i medici di base: il mio, quello di mia
    madre, quello di mio padre e anche quello di mia moglie. Avevo una parestesia agli arti inferiori, mi hanno detto le cose più disparate: cervicale, gotta, sciatalgia e chi più ne ha più ne metta. Ora anche io faccio le mie 180 iniezioni annuali e devo dire che sto abbastanza bene.
    Sono solo un pò stufo di “bucarmi”, quindi spero in una terapia orale al
    più presto. Un abbraccio

  3. E’ la presunzione dei medici, in generale, che fa più rabbia; la presunzione di dover dare una diagnosi qualsiasi anche se non si è in grado di capire la situazione. Basterebbe l’umiltà di fare accertamenti, di consultarsi con altri medici…insomma di cercare la verità nel totale rispetto delle persone

  4. RICO: Nel 1983 paresi afrigora al 7° dx facciale, 1986 deficiit motorio e sensitivo arto sup. dx, 1989 riscontro Sclerosi Multipla…..SI POTEVA ARRIVARCI PRIMA ???, …COMUNQUE BISOGNA VIVERLA LA VITA. !!!

  5. inserisci il tuo messaggio…anche io ho avuto una cis ,mio malgrado mi hanno proposto un protocollo di sperimentazione in doppio cieco,dopo un anno ricaduta ,ora sono con un tutore , i medici fanno solo il loro interesse,il paziente viene trattato come cavia da laboratorio, la beffa mia è che sono pure allergico ai principali farmaci,la rabbia che ho è quella che mia madre ha avuto solo due figli,e tutte due con la SM che fortuna, due su due.comunque non bisogna arrendersi mai e combattere sempre!un abbraccio a tutti.

    • Al 1980 mi hanno diagnosticato la spasmofilia. Ho episodi di parestesie e ho avuto in tutto una trentina di crisi ischemiche. Dolori forti tutti i giorni che tengo sotto controllo con Algix da 90 e all’occorrenza gocce di Contramal. Nel 2016 mi hanno diagnosticato la fibromialgia neuropatica diabetica. La curo soprattutto con vitamine C e D e minerali. Ora ho iniziato una specie di campagna di alimentazione per introdurre meno veleni attraverso il cibo e disintossicare l’organismo. Soffro di parassitosi varie a livello di intestino, sangue e pelle. Alcuni parassiti vanno a colpire anche le terminazioni nervose e possono portare alla morte, una strada da non sottovalutare.

  6. La mia risposta alla domanda finale è che purtroppo tanti medici ancora non si informano, specialmente i medici di base, tanti rimangono alle vecchie maniere diciamo, per me invece sono proprio loro che dovrebbero di continuo studiare ed aggiornarsi. Sputi in faccia anche io ne avrei tanti da dare specialmente a chi non vede la disabilità e quindi non crede.

  7. Avatar Carmine Russo Reply to Carmine

    La storia che ho appena finito di leggere e simile a quella di mio fratello direi fotocopia. Mio fratello nel 2007 ebbe un dolore alla spalla sinistra, si porto dal medico di famiglia per raccontarle di questo problema e il medico gli disse di fare una radiografia alla spalla (cosa questa totalmente inutile con il senno di poi). Ovviamente dall’esame radiografico non emerse nessuna anomalia tutto era regolare. Dopo due, tre giorni il dolore fastidio a mio fratello andò via. Dopo un anno una mattina mio fratello si alza dal letto e con l’occhio sinistro non vedeva niente. Il lunedì va a visita dall’oculista il quale diagnostica “neurite retrobulbare”. (era stato colpito – brucito il nervo ottico) . Dopo 40 giorni di ricovero in ospedale ed esami difficili e dolorosi (prelievo del midollo spinale) si ha una prima timida diagnosi “SCLEROSI MULTIPLA”. Increduli della cosa e totalmente ignari sul davarsi da subito per conferma siamo andati a fare una visita in altra regione (lombardia) dove è stata confermata la diagnosi fatta nella nostra regione (campania). Inzio della cura (interferone beta a giorni alterni). Quando mio fratello andò a fare la visita in lombardia il medico gli disse nella sfortuna per la perdita della vista all’occhio destro siete stato fortunato perchè siete venuto a conoscenza “finalmente” che siete affetto dalla SM. Se l’anno prima il medico di base fosse stato più attento si evitava la perdita della vista.
    In conclusione la vita deve e va vissuta per la sua magia fino all’ultimo secondo senza ma………. e senza se……… apprezzando i valori veri che si hanno a disposizione e utilizzando al massimo l’amore di quelle poche persone che ci amano.
    Perdonatemi …………….

    • Scusa se mi permetto di replicare alla tua lettera, ma la mia diagnosi di SM risale al 2001 e, dopo quasi 10 anni di interferone, mi son svegliata una mattina senza più vedere dall’occhio sinistro. Non c’è stato nulla da fare, purtroppo, solo da abituarsi alla nuova situazione. Quindi, purtropo, anche le cure che facciamo non sempre sono efficaci…ricordiamoci che per questa malattia non esiste ancora una cura… In bocca al lupo a te e a tuo fratello. Buona vita a tutti noi!

  8. Non ti stupire più di tanto di quello che non ascoltano, di quello che non sanno o non dicono. Per mia amara esperienza dopo un sospetto avuto dal mio medico di famiglia e una veloce diagnosi di sm nel 2004, sono stata curata dal mio neurologo per più 5 anni senza che gli venisse in mente di avvisarmi che c’erano visite da fare e iter da seguire per veder riconosciuta una invalidità che andava sempre peggiorando e solo grazie ad un soggiorno a Lucignano (grazie Aism) ho scoperto che guidavo con una patente non completamente valida e che era a discrezione della mia assicurazione coprirmi in caso di incidente. Ne vuoi sapere un’altra? L’anno scorso ho fatto un ecocolordoppler per una sospetta ccsvi e saputo che in Italia non si operava perchè non è provata una stretta correlazione tra questa patologia e sm (ma allora se è una patologia non adrebbe comunque curata? Come dire che delle vene varicose non hanno una stretta correlazione con la sclerosi e quindi non vanno curate!)Ancora. Ho scoperto oggi un medicinale (Ldn o Naltrexone) usato per dipendenza da alcool e droga, ma in dosi molto minori consigliato anche per un numero molto alto di malattie autoimmuni come appunto sm, hiv, sla e ancora altro. Ma in Italia non nominato nemmeno dai neurologi (almeno non dalla mia)che procedono a colpi di Interferone, Copaxone,Famphira ecc. Ora visto che siamo noi a doverci potare questa scimmia sulla schiena non sarebbe carino chiederci almeno il nostro parere su tutto quello che c’è da provare, magari specificando quello che per voi è efficace, sicuro e quello che invece ritenete un azzardo o magari inutile, ma DITECELO! La sm per fortuna non intacca le nostre capacità intellettive. Patrizia

  9. inserisci il tuo messaggio…anche io nel 2004 ho avuto dei problemi di diblopia, sono andato dall’oculista pechè quando giravo lo sguado a destra e sinistra la vista mi si sdoppiava. L’oculista mi disse che gli occhi andavano bene e mi consigliò di andare dal neurologo. allora andai dal mio medico di famiglia che adesso ho cambiato e gli chiesi di farmi fare una visita neurologica. Mi cosigliò un neurologo incompetente che mi fece un elettro incfalogramma mi disse che l’occhio era composta da 8 muscoli,di qui uno di questi si era atrofizzato e quindi l’occhio non faceva tutta la sua rotazione,mi diede delle pillo e mi disse prenditele e andrà tutto bene. (per mia fortuna la diblopia sparì allora dissi che il neurologo ci aveva azzeccato. nel 2010 mi ritornò la diblopia e in più ero sempre stanco e quando giocavo a pallone mi stancavo subito e avevo sepre capogiri tornai dall’oculista e feci sempre la stessa visita e mi disse di andare dal neurologo, e questa volta trovai un dottore bravissimo che mi fece fare la risnanza magnetica co mezzo di contrasto e midiagnosticò la SMRR (sclerosi multipla recitiva remittente) adesso anche io mi faccio le ignezioni di interferone 3 volte a settimana adesso è stabile e spero che rimanga sempre così. Se mi avessero scoperto prima, cioè nel 2004 la SM penso che adesso avrei potuto stare meglio, ma vabene così. Ciao a tutti…

  10. Il 2o aprile ho ricevuto la diagnosi anche io. Purtroppo credo che in questo caso ce la possiamo prendere solo con il destino, ai medici si può chiedere solamente di non dimenticarsi di essere umani. Ho un figlio, un lavoro, un mutuo da pagare per 25 anni e per questo dovrò continuare a vivere attivamente ancora per molto. Domattina si parte in moto per un week-end ai Sibillini e stò già pianificando le ferie estive. Nonostante tutto la vita è la mia e dove posso cercherò di dargli un senso ugualmente. Cos’altro potremmo fare??

  11. inserisci il tuo messaggio…dopo sedici lunghi anni mi è stata riconosciuta la s.m sino al 2008 mi curavano per una lombosciatalgia cronica,e i vari neurologi dei miei pantaloni mi dicevano che a livello neurologico non avevo proprio niente forse ero solo un pò depressa……. sono incavolata nera,ho avuto una brutta ricaduta l’anno scorso ma adesso e tutto ok faccio la mia bella iniezione di interferone un giorno si e uno no e vado avanti IL MIO MOTTO E DIVENTATO VIVO E LASCIO VIVERE EHHHHH BARCOLLO MA NON MOLLO………

  12. inserisci il tuo messaggio…Il fatto e che, se non ce l’hai non lo capisci! questo e quello che io direi anche al mio medico famosissimo anche al livello europeo! tutte le volte che gli dico di avere dolori nuovi e strani ma devastanti per me (nei genitali, vescica, vista crampi e assenza di sonno, mi dice semplicemente che non riesco io…..ad accettare la malattia1 MA STIAMO GIOCANDO??? certo la sm ce l’ho io, mica lui… e magari sono uno stressato! mi verrebbe da prenderlo a pugni, ma non lo faccio e sto solo a sperare che uscirà quel benedetto farmaco o un miracolo che ci tolga a tutti noi malati di SM a riprendere una vita normale…. cosa che ormai sto dimenticando di aver fatto…una vita normale…!! LA VITA VA VISSUTA…E TUTTA! che Dio ci assista!

  13. Le storie, che sono racconti di vita. Vi ta.
    Mi riterrò fortunato finchè potrò raccontare, la mia.
    Grazie per averci raccontato la tua.
    maXide

  14. Ho scoperto d’avere la SM da 2 mesi, ho saputo anche che negli ultimi 22 anni della mia vita (oggi ne ho 48) il mio corpo e’ stato intossicato da tanti farmaci (ansiolitici, antidepressivi, antinfiammatori, integratori …) ingurgitati per le piu’ svariate patologie.
    Avevano dimenticato di dirmi che la Neurite Retrobulbare che ha colpito il mio occhio sinistro nel lontano maggio 1990, era l’esordio della malattia…!

  15. CARI AMICI… NON TUTTI I MEDICI SONO INCOMPETENTI OPPURE NON SI CONSULTANO, LA MIA E STATA SCOPERTA DA UN OCULISTA. IL PROBLEMA E CHE QUANDO POI ENTRI IN QUESTO GIRO…..
    I MEDICI DANNO TUTTO PER SCONTATO FANNO SPESSO UN COPIA E INCOLLA E NON SOLO… DEVONO FARE BISNES PERCHè NOI FRUTTIAMO MOLTO.

  16. inserisci il tuo messaggio…

    E’ STRANO LEGGERE LE MIE ESPERIENZE E LE CONCLUSIONI A CUI SONO

    ARRIVATO CON IL NOME DI UN UN’ALTRA PERSONA.

    E’ VERO ALCUNI MEDICI DOVREBBERO METTERE DA PARTE L’ARROGANZA,LA

    SUPERFICIALITA, LA PROSOPOPEA ….STAVO PER USARE UN TERMINE MA E’

    VOLGARE E RICORDARSI CHE GIOCANO CON LA VITA DI PERSONE.

    E’ VERO , QUNDO SONO STANCO O ARRABBIATO DELLE COMPITE PAROLE DI

    COMMISERAZIONE O DI FORMALE PIETISMO DELLE PERSONE, NON TUTTE PER

    FORTUNA, ANCH’IO PENSO CHE SI MERITEREBBERO UN MESETTO DI SLEROSI,

    MA POI MI RICORDO CHE SIAMO GIA’ TANTI E CHE SAREBBE SOLO UN INUTILE

    AGGRAVIO DI SPESE.

    QUESTA FORSE E’ CATTIVA E STO CADENDO NELLA POLEMICA MA STO SCRIVENDO

    DI GETTO DOPO UNA GIORNATA DI LAVORO IN UN AMBIENTE DI LIBERE

    PROFESSIONI, GIA’ COMPETITIVO IN CONDIZIONI “NORMALI” E PIU’ DIFFICILE

    DOPO UNA DIAGNOSI DI SLEROSI, MA E’ VERO IN FONDO BISOGNA PENSARE CHE

    E’ ANDATA BENE COSI’ , ANCHE SE TARDI QULCUNO LO HA CAPITO E SI E’

    SALVATO IL SALVABILE.

    MA SI TORNO A CASA, GIOCO UN PO’ CON MIO FIGLIO CHE A NOVE ANNI NON SI

    DA’ PACE PERCHE’ NON VOGLIO GIOCARE A PALLONE E RIPENSO A QUELLO CHE

    MI HA DETTO UNA PERSONA ANZIANA ALLA DOMANDA BANALE -COME VA’ ?-

    – TIRIAMO CU NU NE TIRANO (TIRIAMO PER NON FARCI SEPPELLIRE).

  17. vorrei dire a tutti voi che come me avete la sm che vale la penavivere questa vita io sono piu’ di 20 anni che ho la sm non sto benissimo ma HO VOGLIA DI VIVERE questa e’ la cosa importante avere la volonta’ di vivere sempre la nostra vita orietta

  18. io convivo ahimè con questa spiacevole amica sm da circa 20 anni,la diagnosi immediata perchè ho incontrato bravi medici quindi diciamo fortunata da questo punt di vista, però forse se curavo la stessa immediatamente con interferone sarei stata meglio non sò.
    ho provato il betaferon per 2 anni con risultati sufficienti ho lasciato perdere preferendo la qualità della vita, poi ho assunto cp di azatioprina per 7 anni, cure di cortisone frequenti, rilassanti in cp vista la rigidità degli arti, qualità di vita che va’ pian piano scemando perchè la disabilità è in crescita, però non mollo ogni giorno chiedo a Dio di darmi tanta forza e mi auguro che lo faccia a tutti i malati indistintamente, ciao ..

  19. Ciao, purtroppo bisogna sentire più campane, nel giugno 2010 ho avuto una parestesia a tutta la parte ds del corpo, andata al pronto soccorso, diagnosticata ischemia celebrale, hanno visto una massa di 2,5 cm trasferita e ricoverata c/o un’altro ospedale, dove dopo numerosi esami, mi hanno dimessa con diagnosi tumore al cervello(messa in lista d’attesa per intervento) poi grazie ai miei fratelli abbiamo sentito un’altro neurologo e ad agosto 2010 la diagnosi è stata SMRR . E non è vero che devi vivere in maniera normale, ho già avuto 3 ricadute… Come dice Mary – barcollo stò male ma non mollo…

  20. inserisci il tuo messaggio…ma scusate,una domanda stupida ma nessuno ha mai sentito parlare del dott. Zamboni di Ferrara?
    La mia diagnosi di sm risale al 2005, ma smetto di prendere farmaci dalla primavera 2009 (con una sm secondariamente progressiva); dieta ferrea,terapia chelante e intervento di p t a alle giugulari nel dic.2010. Da allora sono stabile, cammino sempre con le stampelle, ma sono stabile. Io ho voglia di vivere la vita ed e’ per questo che non la do’ vinta alla sclerosi……

    ….Spero che i signori dell’associazione non cancellino qs intervento..sarebbe sintomo di civilta’

  21. E davvero strano che possano accadere certe cose da professionisti a cui affidiamo in toto la nostra vita, ma accade ed accadrà’ ancora e non solo per la SM!
    Sono malato di SM dal 1996, mi sta’ andando bene grazie, alle cure e all’interessamento della struttura ospedaliera dove vivo, a Venezia. E’ una malattia grave, insidiosa che minaccia sempre il nostro cammino, ma continuo a vivere la vita ancora più’ intensamente di prima.
    Lo devo anche ai Medici ed Infermieri, quelli con cui affrontiamo insieme i problemi di ogni giorno e ci affidiamo ai Ricercatori , entrambi che ancora trovano passione e stimoli in un mondo sempre più’ gestito da opportunità economiche che da benessere sociale.
    Gli altri medici, quelli statistici, faciloni e superficiali che hanno perso la curiosità per l’affascinante mondo della scienza medica si sono inesorabilmente persi nella storia e non ci sarà’ più traccia di loro, sconfitti e dimenticati.
    Nicola

  22. A Ottobre del 2012 “festeggio” i 20 anni da diagnosticato di SM e devo dire che tutto sommato fino ad ora (ho 50 anni) è andfata alla grande. Cammino da solo, guido, e sono quasi sempre presente al lavoro e forse più efficiente di molti cosiddetti “sani”, ognuno di noi poi ha i suoi problemi di salute, chi più chi meno. E’ vero però che noi abbiamo questi e quelli, nel senso che curarsi per noi è sempre più complicato di chi non ha la SM, come anche le diagnosi sono più difficili. Quello che voglio dire è che così come è difficile diagnosticare questo male e altrerttanto vero che dopo la diagnosi è partadossalmente facile attribuire a questo ogni nuovo disturbo. I medici dovrebbero stare attenti anche a non incorrere in questo errore opposto.

  23. Mi è successa una cosa identica 13 anni fa …c’è solo da sperare che in questi anni sia cambiato qualcosa …
    Io ho passato 5 mesi di incubo … non so più quanti controlli e visite ho fatto per colpa della debolezza , delle vertigini e dei problemi alla vista … e nessuno che mi ha mandato da un oculista . Avevo fortemente la sensazione di avere gli “occhi storti” come fossi strabica .
    Dopo 5 mesi di tortura dove quasi non avevo nemmeno la forza di alzarmi dal letto , alla fine mi sono pure sentita dire che “forse era solo depressione ” !!! Per mia fortuna una settima dopo mi sono alzata una mattina e voilà ecco la diplopia e di mnia spontanea volontà sono andata da un oculista perchè temevo un cancro al cervello ….
    Subito ni ha mandato all’ospedale in Neurologia e dopo 15 giorni di ricovero , la bella notizia …
    Io si avrei sputato in faccia a tutti quelli che mi hanno visitato …
    Ancora oggi !!!! Però adesso sto abbastanza bene , per niente depressa, ma molto inc……ta !!!
    Ciao.
    Ciao…

    • ciao sono titta anchio come te nel 2012 ho passato 5 mesi da incubo andando avanti e indietro tra ambulatori e ospedali finche un giorno sono andata da due medici privati tramite loro sono stata ricoverata x 16 giorni e il neurologo mi dice che tutti dolori che avevo era la tiroide troppa alterata ma passando mesi stavo sempre piu male cosi vado in un altro ospedale dopo due risonanze mi diagnosticano la sm ,qui a napoli ci sono dei grandi medici ,ma fra questi ci sono anche degli stronzi che rovinano la vita e meritano davvero di essere sputati in faccia.

  24. Ciao a tutti,
    ho scoperto di essere affetto da SM nel giugno del 1990 con un episodio che mi colpì al braccio sinistro. Non ho avuto altri episodi fino al 11 settembre del 2011 giorno in cui la “bestia” si è ripresentata dandomi problemi alla gamba destra. Per 21 anni non ho fatto cure di sorta e ho condotto una vita normalissima avendo recuperato alloa le funzionalità del braccio. Miracolato? forse…Fortunato? sicuramente. Dal dicembre dello scorso anno ho inziato le punture di Betaferon e vado avanti.
    Dopo 21 anni arrabbiato sicuramente per ciò che si è ripresentato, ma sono convinto che la rabbia non porta a nulla in quanto non sai con chi o cosa sfogarla. Mi guardo indietro per 21 anni e vedo che mi sono sposato con una donna che amo ora più di allora ho costruito una famiglia e ho due figlie stupende di 19 e 17 anni.
    Queste righe sono rivolte sopratutto ai più giovani che da poco hanno scoperto di avere questa patologia. Ragazzi i migliori medici siamo noi stessi. Non lasciamoci alla disperazione o alla rabbia, mettiamoci l’elmetto e combattiamo. So’ perfettamente che il nemico se vuole far male ci riesce benissimo……ma combattiamo.
    A novembre compirò 50 anni e sono convinto che la vita è una cosa meravigliosa.

  25. Mi sono innamorato di una “realtà” che ha cancellato ciò che mi ero costruito con tanta tenacia e tanto amore. Sono tenace e testardo ma con tanta voglia di essere me stesso cerco di essere più forte della “sua realtà”, pur “lottando” ogni giorno per riuscirci. I miei giorni, mesi e anni, pieni solo della “sua” compagnia, cerco di renderli concreti nella scrittura dei miei pensieri o nella lettura di quelli degli “altri/e” simili a me, quelli/e da cui prendo e cerco di dare quella carica che si aveva quando scrivevamo per il proprio “innamorato/a”. Ho sempre scritto poco, “oggi” faccio un grande lavoro per ricordare ciò che devo scrivere. Vorrei recuperare quella parte della mia storia che “lei” ha volutamente rimosso, probabilmente perché era troppo gioiosa da mettere sul piatto della sua bilancia e star a guardare da che parte pendeva. E’ uno sforzo sovrumano voler recuperare quello che “lei” ha cancellato, ma questo sforzo mi permette di ricordare il passato e tenere “attiva” quella mente che “lei” vorrebbe cancellare. Non credo a chi dice che “lei” é invincibile, tutti “noi” siamo un esercito istruito per attaccarla. Per tanti siamo infelici naturalmente, non posso “gridare” che sono felice, ne farei volentieri a meno, però, “ne posso parlare”. Con “lei” si può vivere dignitosamente, il segreto è attivarsi per realizzare quei desideri che “lei” ci permette di realizzare. Quando “lei” ci “butta” per terra, sono i “desideri” a farci “rialzare” e, pur se piccoli, si devono sempre avere, racchiudono quelle piccole “mete” che bisogna raggiungere ogni giorno e il successivo e sono per “queste” che si ha voglia di alzarsi il mattino e quello successivo, anche se accompagnati da un “bastone” che vorresti darglielo in testa. Per quelle mete si deve prendere la combattività, l’ottimismo e la testardaggine. Lavoravi e sognavi e “oggi” condividi tutto con le persone che ami, i tuoi sentimenti scoppiano d’amore reale, ma si vorrebbe impugnare quel bastone che regge solo il tuo peso e darlo in testa alla propria “sconosciuta amica”. Possiamo anche incavolarci e avere la luna storta, ma dobbiamo parlarne, “lei” è la nostra unica interlocutrice. Credo che ognuno di noi rappresenti una storia a se e per fortuna, ognuno di noi ha deciso di non mollare, di vivere meglio “domani”, dopodomani e fra anni. Domani é dietro l’angolo, é utile alla ricerca scientifica, renderebbe più chiaro il “dopodomani” di ognuno di noi e non farebbe “costruire” nessun bastone.
    Gino

  26. ditemi perchè il muro di gomma che c’è tra chi opera l’ostruzione delle vene cervicali e i neurologi, i primi hanno già dato solievo a molte persone, fatto toccato con mano sulla mia pelle, perchè non vi unite e collaborate con questi dottori alcuni dei quali hanno già effettuato più di mille interventi con alcuni risultati strabilianti. Perchè l’aism continua a dubitare ma da che parte sta?

    • Avatar Nando Borr Reply to Nando

      Semplicissimo, lasciare i malati nel limbo è più semplice e remunerativo per favorire le lobby…..conosco TANTISSIMISSIME persone che lo hanno fatto ed ora stanno bene. Sopratutto non prendono più medicinali, certamente non sono guariti ma vivono da ESSERI UMANI…

  27. le nostre storie sono tutte molto simili , forse perchè i sintomi della malattia sono questi. mi hanno diagnosticato la sm 6 anni fa. dopo vari ricoveri e infinite visite , dove mi dicevano che avevo una infiammazione che sarebbe andata via da sola. ad una semplice visita di controllo ho trovato una dottoressa che non avevo mai visto nei mesi in cui soggiornavo in ospedale. lei convinta che io sapessi la mia diagnosi mi disse guardando i referti che avevo portato : si…è sclerosi multipla, che farmaco sta usando ? immaginate la mia sorpresa ! ho parlato dopo alcuni minuti, chiedendo di ripetere cosa aveva detto. quando si è resa conto che non sapevo niente , ho creduto svenisse. non era certo quello il modo di mettermi al corrente che la mia vita sarebbe cambiata , diciamo così. da allora , però, mi fido solo di lei. è stata l’unica a vedere dove gli altri non riuscivano . ha preso in mano la situazione, si è presa cura di me . la stimo molto , fa il suo mestiere con passione . quanto a me , faccio le mie tre punture alla settimana , si sono anch’io stanca di farle ma poi penso che sono loro a farmi stare bene . un giorno una persona a me cara mi ha detto ” beh..nella sfiga sei stata fortunata ad avere la sm “. in quel preciso momento avrei voluto farle del male ! non avevo capito subito cosa intendeva dire , e cioè che se al posto della sm mi fosse venuto un cancro non curabile e quindi avrebbe voluto dire la morte certa sarebbe stato peggio !! lo so è difficile capire . delle volte penso che ci sono persone che stanno peggio di me. mi capita di andare in reparti di ospedali e vedo una sofferenza disumana. sono in quei momenti che nonostante tutto mi ritengo fortunata. spero non pensiate che sono una pazza . come tutti , anch’io voglio vivere in salute, e mi auguro che un giorno non lontano la ricerca trovi la cura definitiva per la nostra malattia, che io ho definito “la mia compagna di viaggio “. buona vita a tutti voi.

  28. anche a me la malattia è stata diagnosticata con un sacco di ritardo perchè il neurologo continuava a sostenere che non avevo niente e che quello che scriveva il radiologo non era da prendere in considerazione!
    ho fatto un anno di interferone ma per me non va bene, gòobuli bianchi troppo bassi, poi due di copaxone ma niente…ora aspetto e non so nemmeno io cosa!
    Il problema fondamentale è che finora non sono riuscitaa trovare un medico umano a cui importi qualcosa che non ti veda solo come un nome su una cartella.
    a volte mi chiedo ma che senso ha………………….

  29. Avatar Adele Conti Reply to Adele

    Buongiorno. Condivido anch’io in parte l’esperienza di tante persone che hanno scritto,dal ritardo nella diagnosi a una certa supponenza di alcuni medici che ho incontrato. Come sempre per me è la persona che conta e ciò che fa la differenza è soprattutto la sua umanità.Poichè lavoro come segretaria in uno studio medico ed entro in contatto ogni giorno con il dolore in ogni sua manifestazione, condivido appieno le considerazioni di Lussy sulla sofferenza.Per quel che mi riguarda non posso recriminare nulla : ho 51 anni, dall’anno scorso dopo anni so qual è la mia malattia e so che devo vivere al meglio il tempo che mi è concesso tra un attacco e l’altro senza concedere nulla allo sconforto,alla rabbia.Soprattutto per mio marito e i miei figli e per tutte quelle persone che stanno soffrendo più di me ogni giorno e in ogni angolo del mondo.Un abbraccio a tutti. Adele

  30. Per me tutto è iniziato alla fine del 2010 quando ha incominciato a tremarmi un occhio e la parte superiore del labbro.Sono andata dal dottore che mi ha detto “E’ ansia….stress….”e mi ha prescritto degli ansiolitici ma dopo 30 giorni che prendevo queste gocce avevo ancora il fastidio che anzi, mi aumentava e il labbro sinistro mi appariva deforme.Così sono andata all’ospedale per paura si trattasse di una paresi facciale.Invece,dopo aver fatto tutti gli esami,risultava una piccola lesione al cervello proprio vicino al nervo facciale che mi provocava il tremore.Questo però ci ha permesso di scoprire la malattia e quindi di curarmi in tempo.Non nego che è stato un duro colpo per me e la mia famiglia ma oggi mi sento fortunata perchè,a parte la fastidiosa cura che ho subito iniziato,ho una vita piena di soddisfazioni.Infatti questa malattia mi ha reso più forte e mi ha reso consapevole di dover vivere la vita al meglio visto che non possiamo sapere MAI cosa essa ci riserva…..in bocca al lupo a tutti!!!

  31. Avatar Anna Maria Reply to Anna

    Mio marito da 31 anni convive con la S.M. anche lui all’inizio non è stato creduto, abbiamo fatto vari esperimenti : olio di semi di girasole in capsule arrivate dall’Inghilterra, ossigenoterapia iperbarica, cortisone, ecc. adesso non fa e non prende più niente perchè dicono all’ospedale dove andiamo che ormai la sua malattia è cronica. Mi indicate dove posso andare in Friuli V.G. ha fare qualcosa, interferone ecc. anche se mio marito attualmente ha 65 anni, ormai non si muove più di tanto ma ha anche lui tanta voglia di vivere e di fare qualcosa per rendere la sua vita meno pesante. Grazie

  32. Ringrazio tutti x le vostre storie, che condividete. AUTENTICHE,VERE parlando di fatti e vita e nn di false speranze. Perchè la nostra malattia è vera c laviviamo NOI giorno x giorno e nessun altro ssaprà mai fino in fondo cosa si prova. Condividere e parlarne a me fa sempre bene, mi fa sentire meno sola dandomi forza, quando trovo storie molto simili alle mie. Un abbraccio a tutti!!

  33. Sono commossa nel leggere queste storie.. io ho 20 anni e da un anno sono ipocondriaca. Potrei disturbare la dignità di molti di voi facendovi delle domande su questa malattia? Sono del parere che non ci sia documenti,libri o internet che spieghino al meglio questa malattia come molti di voi che la vivono in prima persona.
    Si dice che l esordio sia in genere immediato (poche ore).. è vero?
    la neurite ottica colpisce sempre?
    si può avere x esempio,capogiri,formicolii,stanchezza,perdita di equilibrio e poi più niente ed essere comunque malati di SM?
    Io ho dei formicolii sparsi e a volte tremori alle gambe..
    Grazie davvero di cuore a chi mi risponderà e spero di non avervi offeso. Siete davvero un esempio di vita.

  34. Avatar anna maria Reply to anna

    Salve, non so se siete al corrente che esiste una dieta che aiuta moltissimo i malati di SM, i medici forse non ci credono, è la dieta della dottoressa kousmine, collegatevi col sito dell’associazione “CIBO E’ SALUTE” o con quello di SERGIO CHIESA, ammalato che ha tratto giovamento da questa dieta e che può testimoniarlo.

  35. LA DIRETTA INTERESATA E’ MIA FIGLIA ALESSANDRA DI 25 ANNI PROSSIMA ALLA LAUREA E CON TANTI SOGNI COME TUTTI I GIOVANI ALLA SUA ETA’.
    SOTTO ESAME COME MOLTI SANNO C’E’ MOLTO STRESS E QUINDI L’OCCHIO CHE TREMA E’ NORMALE, POI IL TREMORE SI SPOSTA ANCHE ALLA BOCCA, QUASI IMPERCETTIBILE E CONTINUA PER UN MESE CIRCA.
    IL NEUROLOGO RICHIEDE ELETTROENCEFALOGRAMMA: REGOLARE! PRIMI ACCERTAMENTI AMBULATORIALI: REGOLARI ! OK PROVIAMO VEDERE CON UNA RISONANZA MAGNETICA CON CONTRASTO COSA CI DICE.
    FATTA LA RISONANZA MENTRE SI RIVESTENDO IL MEDICO PRESENTE CHIAMA MIA FIGLIA LA PORTA DAVANTI ALLE RADIOGRAFIE APPESE SUL PANNELLO E COSI’ SUI DUE PIEDI LE DICE CON UN’ESPRESSSIONE DI PIETA’, VEDE QUI E QUI? MI DISPIACE MOLTO… NON E’ UNA COSA BELLA,… MI DISPIACE DAVVERO TANTO MA PREFERISCO DIRGLIELO IO PIUTTOSTO CHE LO VEDA SCRITTO SUL FOGLIO… LEI QUASI SICURAMENTE HA LA SCLEROSI MULTIPLA!!! MIA FIGLIA NON HA PIU’ SEGUITO ALTRE PAROLE CHE DICEVA IL MEDICO HA FINITO DI VESTIRSI Eì’ USCITA DALLO STANZINO ED E’ AVANZATA VERSO DI ME COME UN AUTOMA, PALLIDA CON PASSO RIGIDO ED INCERTO DI E’ SEDUTA ACCANTO A ME CON LA TESTA BASSA E NON RIUSCIVA A DIRE UNA PAROLA…. FINCHE’ … DOBBIAMO ASPETTARE LA RISPOSTA, PERCHE’ IN QUESTI CASI MI HA DETTO IL MEDICO LA DANNO SUBITO… COSA DICI LE CHIEDOVO IO, COSA TI HA DETTO, …. SCLEROSI MULTIPLA .. MI HA SUSSURRATO LEI QUELLA SERA AL RITORNO IN AUTO HO SBAGLIATO DUE VOLTE LA STRADA VERSO CASA CON MIA FIGLIA IN AUTO CHE PIANGEVA DISPERATA… POI EVOCATI VISIVI E SENSORIALI REGOLARI! UNA SERIE DI ESAMI DEL SANGUE!! REGOLARI E ORA SIAMO IN ATTESA DI UN APPUNTAMENTO PER IL PRELIEVO DEL LIQUIDO SPINALE… MA CON CHE DIRITTO SI PARLA COSI’ AD UNA PERSONA SENZA NEMMENO SAPERE CHE STORIA PUO’ AVERE ALLE SPALLE SENZA NEMMENO SAPERE SE E’ ACCOMPAGNATA DA QUALCUNO O SE DEVE GUIDARE PER TORNARE A CASA E SENZA NEMMENO PER PIETA’ FARLA SEDERE O CHIEDERLE SE AVESSE BISOGNO DI QUALCOSA DOPO AVER RICEVUTO QUESTA NOTIZIA??? LA BUTTI FUORI DALLO STANZINO COME UNA BESTIA CHE HAI MARCHIATO E RIMESSO IN LIBERTA’!!!??? E SOPRATTUTTO SENZA TUTTI GLI ACCERTAMENTI DEL CASO??
    CHIEDO SCUSA PER LO SFOGO MA HO TANTA RABBIA CHE VORREI INCOLLARE AL MURO QUEL MEDICO E ANCH’IO SPUTARGLI IN FACCIA,SO CHE NON SAREBBE LA SOLUZIONE AI MIEI PROBLEMI MA LUI NON HA IL DIRITTO DI FARE QUESTO ALLE PERSONE, ANCHE PERCHE’ SU QUEL FAMOSO FOGLIO NON ERA SCRITTO DA NESSUNA PARTE SCLEROSI MULTIPLA MA TERMINI MEDICI CHE PROBABILMENTE NON CI AVREBBERO ALLARMATO PIU’ DI TANTO!!! UNA MAMMA

    • Buonasera,mi chiamo Silvana,mi spiace tantissimo per quello che le è accaduto ,sperando che tutto questo non capiti più, denunciando chi a sua volta chi fa del male gratuito senza avere un po di tatto,le scrivo principalmente perché mia figlia da una settimana le è stata diagnosticata la sm.Noi siamo nella fase di attesa del prelievo di liquido spinale,mi chiedevo se è necessario questo esame ,e se ha sentito parlare del metodo Zamboni,e delle diete di cui si parla.

      le sarei tanto grata nel ricevere una sua risposta.

      • Oggi non è affatto necessario effettuare la puntura spinale, anche xchè è dolorosa,basta una risonanza con contrasto letta da un buon neuroradilogo. mi è stata diagnosticata nel 1996, per 10 anni ho fatto l’interferone AVONEX, ho avuto poche ricadute e pur con qualche limitazione la mia vita è soddisfacente! Auguri

  36. Ciao, come da ”titolo” anch’io ho la sm, ovvero è quello che i medici mi hanno diagnosticato dopo varie ricadute, ricoveri spedaliari, ecc ecc, non voglio essere ripetitiva, nel bene e nel male gli episodi elencati si somigliano tutti, chi più o meno. Dovrei essere contententa è passato solo un anno dalle varie ricadute, tre in tutto con cinque evidenti lesioni al midollo spinale, cervicale e cervello o cervelletto, non ho capito bene, quella mattina quando il medico mi ha detto che avevo la sm non ho potuto trattenere le lacrime, lui con stupore a sbarrato gli occhi dicendomi che non se l’aspettava questa mia reazione, che sarebbe stato meglio rivolgermi ad uno psicologo, ve ne rendete conto? Come se non bastasse in preda alle lacrime mi sono fatta forza fra la gola a far uscire parole che in quel momento mi sembravono l’unica via d’uscita, una speranza che subito dopo è stata abbattuta. Gli dissi: beh! dai guardiamo il lato positivo, è stata presa in tempo. Lui rispose: non è detto, chissà da quanto tempo era incubata, purtroppo non ci sono cure, di sm non si guarisce, sè non oggi e nè domani lei è destinata sulla sedia a rotelle. Quando racconto il mio ”dolore” mi rispondono sempre così: ritieniti fortunata, c’è gente che sta già sulla sedia a rotelle,(non credete che sia un’amara consolazione?) ma gente, che razza di risposta è questa, cavolo, certo che ci sta gente peggio di noi, anche quello che sta sulla carozzella penserà che è meglio di un tomore e quello che ha il tumore dire, beh ancora sono vivo, mi avevano dato 6 mesi di vita, beh ne sono passati 6, ma di anni e sono ancora vivo, sì vivo nella mia camera da letto paralizzata dalla vita in giù. Quello che è successo a mia madre, ma non importa c’è sempre qualcuno che sta peggio di noi, sinceramente sono stufa di mettermi in discussione o essere paragonata ad altri, la sclerosi multipla è una brutta bestia così come molte altre malattie, ma togliamocelo dal cervello che è una fortuna perchè c’è gente peggio di noi. No, le malattia in generale sono peggiori, qualsiasi esse siano se vissute sulla propria pelle, ma dobbiamo lottare e conviverci allo stesso tempo, lo so non è facile, ma ditemi cos’è facile oggi giorno? Nulla. Prima che la ”bestia” si risvegliasse, così è quello che mi hanno detto, mi alzavo la mattina e guardandomi allo specchio sorridevo e ringraziavo la vita stessa, il fatto di essere viva, perchè la vita è la nostra ragione di vivere. Oggi svegliandomi la mattina anche senza specchiarmi, dico: malattia di M…a non mi prenderai, sclerosi multipla sarò io a sconfiggerti. Viva la vita qualunque essa sia dobbiamo accettarla così com’è. Spero non venga cancellata nuovamente, mi scuso per i testi ripetuti e che rileggendo avevo notato molti errori, non me ne vogliate.

  37. Ciao a tutti…ho 26 anni e da 4 mesi circa ho scoperto di avere la sclerosi!!! che dire mi è crollato il mondo a dosso quando l’ho saputo non potevo crederci.Sono un oss per chi non lo sà sono un operatore socio sanitario e accudisco e aiuto persone affette anche da questa patologia!!! la prima cosa che ho pensato e sono sincera è stato il suidio, so cos’è e so anche bene dove porta la malattia purtroppo. L ‘ho scoperto per caso, per un infortunio sul lavoro, non avevo sintomi e forse se non mi fossi fatta male chi sà quando mai l’avrei scoperto. A distanza di 4 mesi ,ho metabolizzato il corpo diciamo, ma devo viverci ogni giorno della mia vita come voi, non so cosa mi riserva il futuro e sinceramente non lo voglio sapere perchè ho tanta paura davvero tanta… ma ho anche tanta voglia di vivere e di sognare, ma la cosa più importante di lottare e sperare perchè, la vita è bene troppo prezioso per lasciarla. Quindi lottiamo tutti, non deve vincere la malattia dobbiamo vincere noi e sperare anche se sò bene che non è facile!!! Ciao a tutti vi abbro forte.

  38. Anche io come tanti di voi ho la sm.
    LA diagnosi per me è stato quasi come un sollievo….ho avuto una problema di neurite ottica nel 2006, curato con boli e boli di cortisone (10 in tutto perchè non passava), nel 2009 nuova ricaduta con forti formicolii a gambe e mani con il neurologo della struttura da cui ero seguito che “diagnostico” un’ernia cervicale senza fare nessun tipo di accertamento.
    Per fortuna il mio medico di base è una persona splendida, oltre ad essere un amico di famiglia, che stanco di risposte vaghe mi indirizzò al tribunale del malato.
    Neanche a dirlo lo stesso giorno in cui andammo al tribunale del malato fui chiamato dall’ospedale per accertamenti.
    Stanco cmq del trattamento decisi di cambiare struttura e andai in un altra struttura ospedaliera.
    Nel giro di 3 gironi mi fecero risonanza, esami del sangue, potenziali evocati, e prelievo del midollo spinale.
    Nel giro di 6 giorni ho ricevuto la “sentenza” e capirete bene che dopo 4 anni di incognite è stato la fine di un incubo sapere finalmente cosa avevo…forse sarò pazzo ma mi venne da ridere…con mia moglie che mi diceva che non ero normale.
    Quando parlo con amici e conoscienti della malattia e dico loro che per come sono diventato, per come la malattia mi ha cambiato caratterialmente e che per assurdo sono quasi contento di avercela mi guardano come se fossi pazzo……certo magari un’altro tipo di malattia di cui si sapessero le cause e che fosse curabile in modo difinitivo sarebbe stato meglio…ma non lamentiamoci.
    La malattia non è la fine della ns. vita è semplicemente l’inizio di un vivere in modo diverso…
    Non bisogna mollare mai…certo alcune cose richiedono molto più impegno ed energie rispetto a prima..ma è la volontà che conta…non siamo dei supereroi…ma dei piccoli atleti che partecipano alla loro piccola gara di ironman quotidiana…sarebbe troppo facile vivere osservando solamente chi ci sta intorno…

  39. dopo 10 anni posso solo dire che la malattia c’è con tutti i suoi ( sfoghi……)
    mi sento sempre molto abbattuta e triste perchè non c’è alcun rimedio solo dover ricordare ogni mattina la sm come compagna triste della propria vita.

    ma io poi sono quella che non vuole dare problemi e cerco di riolvere quelli degli altri…..
    ciao a tutti

  40. Avatar Anna Maria M. Reply to Anna

    Tutti noi abbiamo attraversato momenti bui, dolorosi nella vita, la morte di un genitore, di una persona cara, la fine di una storia d’amore, ognuno di noi ha reagito o non reagito, ha avuto il suo modo di elaborare il lutto ed andare avanti. Tutti noi ricordiamo dove eravamo l’11 settembre 2011 , che cosa stavamo facendo quando la terribile tragedia delle torri gemelle è stata mostrata in mondovisione…
    Io ricordo benissimo come era vestita, che cosa ho provato il giorno in cui il neurologo ha confermato la diagnosi di sclerosi multipla, sospettata oramai da anni…si può paragonare ad una tragedia che si abbatte sopra di te e che ti lascia senza respiro è come se tutto il mondo ti crollasse addosso e niente sarà più come prima, oramai la tua vita è cambiata per sempre ed i termini di paragone con persone che hanno la SM a poco servono perchè gli specialisti ti spiegano che è difficile prevedere l’evoluzione..
    Forse solo chi ha provato a convivere con questa malattia può capire…
    Io sono una persona altruista penso sempre a cosa posso fare di bene, di buono per gli altri e, così facendo ho cercato di stringere i denti ed andare avanti, di non coinvolgere, o meglio coinvolgere il meno possibile i familiari ed è così che molti anni fa ho affrontato la malattia e morte di mio padre per leucemia, anteponendo , perchè per me è stata una notizia ancora peggiore, la sua malattia alla mia…perchè questo è amore.
    Adesso dopo tanti anni e tante sofferenze, sono felice di ciò che ho fatto per le persone che amo, e mi addoloro ancora per coloro che non capiscono…
    Vivere con la sclerosi multipla ti cambia la vita e l’unica arma che hai è quella di essere forte, di combattere, di aiutare e di donare alla ricerca, sperando che in futuro nessuno debba sopportare quello che tu hai sopportato!

  41. Ciao,
    io devo ritenermi molto fortunata! il mio esordio è stato quattro anni fa con un calo della vista (e poi successimanete parestesie alla parte sinistra del corpo), durato qualche giorno. mi sono recata al pronto soccorso oftalmico della mia città che mi ha fatto alcuni esami non rilevando nulla a livello ottico,nonostante tutto mi hanno fatto ritornare il giorno dopo per fare altri esami, ma a livello del nervo ottico era tutto ok e quindi il medico oculista mi consigliato di rivolgermi ad un neurologo. Così feci la visita del neurologo, che raccontati i miei sintomi, mi prescrisse subito una risonanza magnetica con contrasto. Bhe lì l’esito era inequivocabile! vado dal mio medico di base che letti gli esiti mi consiglia di recarmi presso un ospedale della mia città, in quanto erano molto efficienti per quanto riguardava la sclerosi multipla. nel giro di due giorno dopo aver prenotato tramite internet ho avuto la visita con la neurologa che mi segue ancora oggi (Io però per togliermi ogni dubbio ho fatto altre visite da altri neurologi), dalla visita è partito il ricovero in ospedale per ulteriori esami e accertamenti ( tra cui il prelievo del liquor del midollo spinale).
    Sono in cura da quattro anni con il rebif (interferone, 3 iniezioni la settimana), e da quando l’ho iniziata non ho più avuto ricadute! Sto abbastanza bene e per fortuna non mi posso lamentare del mio stato di salute.Le ultime risonanze sono molto positive. Fortunatamente non sempre va male, ci sono casi (come ad esempio il mio) in cui la diagnosi viene fatta tempestivamente e si dà subito inizio ad una cura che fortunatamente funziona. la mia neurologa ha individuato il medicinale giusto ed io fortunatamente sto bene!!!!!!
    In bocca al lupo a tutti!!!!!!!!

  42. Ora piü che mai ho bisogno di voi , lo so non c conosciamo ma solo voi mi potete capire, 3 anni fa ho avuto una parestesia per 15 giorni circa dove nn riuscivo a camminare e ne scrivere, ora da quasi un mese accuso delle vertigini alla gamba e stanchezza alla mano, nn so cosa puo essere ho controllato su internet e l’unica parola che mi esce scritta ê sclerosi multipla! Solo voi potete capire le crisi di pianto xhe sto avendo. Vi prego aiutatemi a capire!

  43. Salve,mi chiamo Ilaria e ho 20 anni. Il 21 Ottobre sono stata ricoverata d’urgenza in ospedale dopo 2 giorni di debolezza fino ad avere tutta la parte destra del corpo addormentata(labbro,lingua,braccio e gamba)Dopo 16 giorni di esami,analisi ecc usciva tutto nella norma.Nella risonanza una forte infiammazione vecchia al cervello e con il prelievo del midollo 2 giorni fà mi hanno fatto uscire e dato la bella notizia. Ho la SM,o come dicono loro un inizio. Ma che vuol dire un inizio? come faccio a sapere che è davvero SM e non è solo un infiammazione se neanche loro ne sono sicuri?Ho fatto 5 giorni di cortisone con le flebo e da ieri ho iniziato la cura con il Deltacortene per 10 giorni e poi devo andare a controllo. Io sto uscendo pazza,sudo,mi brucia sempre la gola lo stomaco. Ancora non ci credo,5 minuti prima ero a passeggiare con mia sorella e dopo mi sono ritrovata stesa su un letto senza forza. Ho vissuto i 16 giorni piu brutti della mia vita e il solo pensiero che possa essere solo l’inizio mi fà stare male. A cosa sto andando incontro? Come faccio a sapere se ho davvero la SM? Scusatemi per il disturbo,ma non sò che fare. Grazie in anticipo.

  44. Avete una scheda su cardsapp? Grazie

  45. Vi prego scrivete un Vs commento per tutte le diagnosi sbagliate e fatte passare per depressione o problemi psicologici e che hanno
    ritardato la diagnosi facendovi passare per malati immaginari. A http://www.pepeblogautore.repubblica. it. Sto lottando da sola sul sito perché non vogliono ammettere che spesso ci fanno passare per malati immaginari e curati per disturbi psicologici prima della diagnosi.

    • io sono stata trattata per 10 anni per un esaurimento nervoso!

      • La cosa assurda è questa! Io sono laureata in psicologia, ok, ma non penso ci voglia molto a pensare che prima di etichettare qualcuno bisogna fare una diagnosi differenziale. Ho detto etichettare apposta….Di fronte a sintomi fisici non posso arrivare alla diagnosi di somatizzazione dovuta, molto spesso, a depressione i ipocondria, SE PRIMA NON HO ESCLUSO LA MALAUGURATA EVENTUALITA’ DI MALATTIE FISICHE! Mi spiace per quanto ti è successo e sono indignata nei confronti della superficialità dei clinici che non sanno nulla della pratica clinica.

        • A me la neuropsicologa ha detto: “Lo stress non centra niente, se fosse così avremmo tutti la sclerosi multipla”
          Mi chiedo, in base a questo, quante malattie allora dovremmo avere tutti?!?
          Comunque le ricerche non escludono totalmente lo stress tra le possibili concause (lo dice anche il sito dell’AISM che non c’è certezza né a favore, né contro).
          Personalmente non ho mai incontrato un malato di SM che mi abbia detto: “Stavo attraversando un periodo sereno! Ero tranquillissimo! Nessuno stress!”

  46. Anche io cho ho mia moglie con la SM mi sono sfogato sul mio sito (sono web design) http://www.sclerosimultipla.net
    Mi rendo conto che la risposta dell’organismo ad una cura o intervento è molto soggettiva. Ecco perché anche io ho creato un sito perché vorrei sapere le opinioni di tutti …. e continuare a cercare quello che può far star meglio mia moglie!

  47. ciao a tutti sono aurora, propabilmente ho la sclerosi dai 12 anni, neurite ottica, oggi ne ho 40 e solo dal 2003 sono stata curata con rebif per 9 anni , ora copax, nelle ricadute solmedorl.
    mi sono stufata di sentire, nn c’è cura, vivi una vita normale, cosa che peraltro cerco di fare, ma basta una birra in piu’, o un bicchiere di vino per una cena e mi trovo a terra.
    qual è la vita normale che tanto decantano. fedora

  48. La mia esperienza con i medici è, per fortuna, differente. la domenica delle Palme di quest’anno ho accusato un improvviso calo del visus con dolore oculare e una strana sensazione di fastidio alla luce con cui avevo sempre letto in chiesa e difficoltà a leggere come se la luce fosse poca e, contemporaneamente, una strana sensazione di non vedere bene come se la vista fosse sdoppiata, oltre che non a fuoco. In 2 settimane la vista recupera quasi del tutto ma compaiono formicolii a mani e piedi, come fossero elettrificati, che poi si estendono alle caviglie. Il medico di base mi manda SUBITO E CON PRIORITA’ dal neurologo ma aspettando la visita, fissata dopo 40 giorni, compaiono dapprima parestesie ovunque e, per ultimo al viso, ipertonia a gambe e braccia, rigidità alle dita e fortissime scosse agli arti superiori, poi ipotonia a gambe e braccia e instabilità dell’equilibrio, fascicolazioni ad arti e tronco, fino a scricchiolii stranissimi in testa una notte per vari minuti. Al neurologo, così come feci col mio medico, spiego che da qualche tempo sono fortemente stressata e che magari sto somatizzando qualcosa ma mi prescrive una RMI che si rivela negativa. Al momento della visita di controllo (siamo a ottobre) i sintomi sono via via scomparsi lasciando dolori a collo e schiena ma si dice comunque non tranquillo (me lo fa capire) per via di quel calo improvviso della vista seguito dal recupero quasi totale e mi prescrive un’altra RM tra sei mesi. In questi ultimi giorni i dolori alla schiena si sono attenuati ma ieri sono ricomparsi formicolii non continui, fascicolazioni, debolezza al braccio destro con non pieno controllo della mano. Io non sono ancora convinta che sia qualcosa di diverso dalla somatizzazione di stress ma sono tranquilla perché mi sento seguita.

    Barbara

  49. Salve ho la sclerosi multipla dal 2010.sono passati cinque anni ultimamente mi affatico molto ho 47 anni una figlia stupenda di nove separata da due. Anche se la risonanza fatta a maggio e la relativa visita neurologica dicono che il quadro e’ stabile, da circa un mese avverto forte rigidita e atassia alle gambe.La mia fisioterapista dice che sono problemi ortopedici derivati dalla deambulazione atossica così come la fisiatra del centro di riabilitazione nel quale vado da cinque anni.sino in cura con il Fingolimod da due anni e mezzo dopo tre di Betaferon ho avvertito il neurologo mi ha detto che senno peggioro ulteriormente mi vede tra dieci giorni.Ho tanta paura della progressiva e della sedia a rotelle sono caduta in uno stato depressivo purtroppo a me già noto . Non voglio andare un visita ho paura per me e per la mia bambina!!

  50. Avatar elisabetta beneforti Reply to elisabetta

    Ciao Domenico, sono una tua amica di malattia diagnosticata 23 anni fa, ma i primi sintomi li ho avuti 43 anni fa quando nessuno sapeva che cosa fosse.
    Ho continuato la mia vita di studentessa universitaria al 1° anno:
    lezioni, esami, tesi, concorsi, scordandomi di quello che avevo avuto.
    Quando è arrivata la diagnosi, malattia demielinizzante, non è cambiata molto la mia vita perché stavo bene, ma dopo la seconda frattura di femore non sono più autonoma. Lavoro ancora, ma mi muovo con la mia amica stampella.
    Come te vado avanti e non mi arrendo.

  51. Ciao potrei rintracciarti in qualche modo?io in problema identico al tuo e mi stanno facendo impazzire o medici

  52. Ciao a tutti, ho 33 anni, sono sposata e ho un bimbo meraviglioso.Condivido con voi la triste etichetta di “malata di Sm”. Ho ricevuto diagnosi di questa malattia nell’Ottobre del 2013. Non ho mai voluto fare interferone, non ci ho mai creduto e ho preferito rivedere la mia alimentazione e un percorso psicologico e psicosomatico perchè dopo molti confronti e aggiornamenti ho iniziato a credere che tanto di questa malattia risiede in ciò che somatizziamo e, se geneticamente siamo predisposti, poi ci ammaliamo. Prendere consapvolezza delle proprie emozioni e dei propri vissuti è davvero incisivo per il funzionamento del nostro sistema immunitario. Questa è la mia esperienza fino ad oggi. Domani si vedrà. VORREI CONDIVIDERE CON VOI QUELLO CHE MI HA DETTO UN GIORNO LA MIA PSICOLOGA MENTRE PARLAVAMO DI COME SPESSO CI SI INDENTIFICA CON LA NOSTRA MALATTIA E COME QUESTO IDENTIFICARSI CONDIZIONA POI IL NOSTRO MODO DI VIVERE..

    :” NOI NON SIAMO LA NOSTRA MALATTIA”. E’ vero, una diagnosi ci condiziona, ce la portiamo sulle spalle per sempre ma…NON SIAMO LA MALATTIA, NOI SIAMO NOI, INDIPENDENTEMENTE DALLA SCLEROSI MULTIPLA.

    LO CONDIVIDO CON VOI PERCHè QUANDO HO SMESSO DI IDENTIFICARMI CON LA SM, SONO STATA MEGLIO. UN ABBRACCIO A TUTTI.

  53. E’vero.Noi non siamo la malattia,però purtroppo quando gli altri ne vengono al corrente iniziano a guardarti con occhi diversi e a trattarti in modo diverso anche quando non hai disabilità evidenti.E forse dobbiamo accettarlo e ricordarci di quando anche noi in passato ,magari quando eravamo o ci sentivamo sani abbiamo guardato con occhi strani tra il pietoso e lo spaventato qualche disabile .Personalmente per me aver saputo della mia malattia ha significato svegliarmi tutte le mattine con mille domande in testa a cui non segue nessuna risposta ,con una grande rabbia che non trova sfogo e una immensa paura per il mio futuro e per la salute dei miei figli!

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