Vi presento Thought Less, una storia “senza pensieri”

Ilaria

Certe volte sul web si incontrano persone speciali, persone che come te trovano nello scrivere la felicità di condividere gioie e dispiacere nell’affrontare la vita con la sclerosi mulpla. Questo è successo con il compagno di viaggio che vi presento, il quale ha già un suo blog www.flipout4ms.wordpress.com e tante storie da raccontarci. 

 

“Io ho una vita normale: ho un grande amore con due occhi come il mare, pochi veri amici, una famiglia meravigliosa, un lavoro per così dire banale ed un passato complicato. Ho scelto il nick “thought less” perchè letteralmente significa senza pensieri ed e`così che bisogna leggere cio`che scrivo: positivamente, senza pensieri. Almeno provarci… Ho studiato nella speranza di partire dal mio paese, sono partito nella speranza di tornare, sono rimasto e mi sono sentito inadeguato. Mi sono adeguato e successivamente  mi sono ammalato. O forse lo ero già come dicono i dottori. Sempre alla ricerca di complicazioni da risolvere, scegliendo le strade più difficili, sempre in viaggio alla ricerca dell’isola che non c’è.

Qualche anno fa partii in Inghilterra per trovare un vero lavoro, determinato e agguerrito come un toro. Una valigia di sogni e speranze, un sufficiente bagaglio culturale  con tanto di dottorato, e tanta rabbia giovanile. E inoltre una grossa amarezza nei confronti di quello che doveva essere il paese del mio futuro. Dopo i primi mesi di duro lavoro in un paese straniero, mi concessi una vacanza, alla fine della quale mi ritrovai con un forte mal di testa ed un occhio completamente cecato. Ritornato a lavoro presi dei giorni di malattia per i controlli di routine e venne fuori che l’occhio era completamente sano. Si trattava infatti di una cosa di cui non avevo mai sentito parlare: neurite ottica e mi serviva una risonanza. Il risultato mi lasciò con più dubbi di prima: aree nel cervello con “focolai demielinizzanti” e intanto mi dissero che la vista sarebbe tornata da sola. Il mal di testa d’altro canto era veramente fortissimo. Così decisi di tornare nel mio paese natale, dove trascorsi una ulteriore “vacanza” in ospedale. Dopo svariati test e cortisone, la diagnosi arriva, proprio sotto un Natale: Sclerosi Multipla Recidiva Remittente. La mia reazione a queste parole fu di totale sdegno e incomprensione. Non mi sentivo mia questa diagnosi. Il mio cervello si convinse che si trattava di un errore, di una diagnosi di qualche altro paziente, non la mia. I dottori mi diedero un bel box di Rebif 22 con una bella confezione di facce sorridenti: pungiamoci insieme serenamente. Per me era surreale. Iniziai a odiare tutto il Centro SM in cui stetti e tutti i dottori del reparto, nonostante fossero stati così disponibili e scrupolosi. Iniziai a pensare che il mondo stava complottando contro di me. Perchè io? Perchè proprio adesso? Non facevo altro che pensare, ma iniziai col Rebif comunque. E il tempo trascorse inesorabile tra alti e soprattutto bassi, visite in Inghilterra e in Italia, pareri contrastanti e tante preoccupazioni.

Col Rebif imparai cosa significa avere rabbia, sebbene avessi già sperimentato cosa fosse l’essere arrabbiato per un qualche motivo.. Per non parlare degli sbalzi d’umore eccessivi, dei dolori alle ossa, dei risvegli da zombies, dei ponfi, dell’ansia pre e post iniezione, degli attacchi di panico e soprattutto degli effetti collaterali sul fegato. Ed è proprio per questo particolare effetto collaterale che una dottoressa di Roma via facebook  mi consiglio` di smettere col Rebif per passare al Copaxone, glatiramer acetato, un farmaco completamente diverso dal Rebif. Fu molto difficile riuscire ad avere questo farmaco qua in Inghilterra. Mi dicevano che il Rebif era il “farmaco di punta” e che avrei dovuto continuare con quello dopo una pausa di un mese. Io mi rifiutai e attesi 4 mesi prima di ricevere la prima scatola di Copaxone. Quest’ultimo mi fu simpatico dall’inizio e il motivo fu forse proprio la mia scelta, anche se si tratta di una iniezione giornaliera.

Nel corso di questi ultimi anni ho avuto nuove piccole lesioni, ma non più recidive (fino ad ora). Ho trascorso pochi giorni di assoluta tranquillità e ho ripreso piano piano la mia passione piu` grande che e` la scrittura, pur sentendomi a volte inadeguato, triste o nostalgico. Mi sono abituato al freddo inglese, alle poche ma preziosissime giornate di sole, mi sono abituato anche alla pioggia e all’indifferenza. A volte quando son triste mi basta pensare al mare della mia città e al suo sole caldo e gentile.

Questa e` la mia vita e non la cambierei con quella di nessun altro o di nessun altra perchè  c’è  sempre un motivo per essere felici anche nella malattia.”

 

18 commenti

  1. La tua forza è contagiosa! Sei un esempio da seguire. Per quanto le cose delle volte possano andare male, è il modo di viverle a renderle un po più leggere e affrontabili! La malattia non anulla la persona, è la persona che regge il gioco e sottomette la malattia! La forza non ti manca, non fermarti! è stata una lettura più che piacevole! Grazie!

  2. “Ho studiato nella speranza di partire dal mio paese, sono partito nella speranza di tornare, sono rimasto e mi sono sentito inadeguato.” Con questa frase già siamo un po amici 🙂

    • Partire all’estero non e` un gioco da ragazzi.. si devono affrontare spesso momenti molto difficili e sconfortanti. Meglio essere preparati, ma con una buona dose di coraggio e volonta` si puo` partire e seguire i sogni con e senza malattia! Grazie per il tuo commento! 🙂

  3. Una passione che ti risce bene! E’ stato un piacere leggerti

  4. Ti seguo da un po e il tuo blog mi piace molto . Certe cose che scrivi sono assolutamente cio in cui mi rispecchio. Continua a scrivere sempre senza troppi pensieri 🙂

  5. Le tue parole sono molto significative, rispecchiano chiaramente il tuo pensiero e quello di molte altre persone che trovano conforto e la forza per andare avanti..quello che penso è che l’amore e l’affetto delle persone possono dare un aiuto non indifferente a superare i momenti difficili a prescindere dalla lontananza che puó separare fisicamente ma nn rompe gli affetti veri…continua così…:-)

  6. è stato bellissimo leggerti! Grazie!

  7. Gentile ‘Thought Less’,

    Queste tue righe mi sembrano emblematiche del paradigma esistenziale della triste generazione dei nati in italia negli anni ’80. Con in piu’ la sclerosi, purtroppo. La tua grinta e la tua ‘rabbia giovanile’ sembra trasudare da queste righe, unitamente al tuo ‘passato difficile’. E’ bene vivere con decisione anche nei momenti tristi e difficili, come puo’ essere la scoperta di essere affetto da sclerosi. E’ bene cercare di essere positivi e forti anche quando sembra che il mondo ‘conspiri contro di te’.

    Ma grazie al cielo hai dalla tua la presenza di una persona speciale e di qualche amico sincero, che sono indubbiamente merci rare in questo mondo. Avere poche persone speciali attorno sicuramente aiuta a controbilanciare tutta l’indifferenza e la pioggia inglese. Pertanto, se posso darti un piccolo consiglio, cerca di guardare alle piccole cose positive ed ai piccoli attimi di felicita’ ‘intima’, quegli istanti che rendono l’esistenza di tutti piu’ serena, di gustarli ad occhi chiusi, e diventare da un ‘toro grintoso’ anche un po’ piu’ rilassato e sorridente. Almeno per quel piccolo istante. Un abbraccio.

    Stefano

    • Gentile Stefano o Stefania, grazie per il commento.
      Grazie al cielo nella vita si incontrano persone speciali (anche se son convinto che tutti siamo speciali e unici a modo nostro) se si apre il cuore alla conoscenza e all`amicizia. Mi fa piacere che il tuo consiglio corrisponde esattamente a cio` che scrivo. Quando partii in Inghilterra ero un toro, ora non son un toro di certo. Non ho piu` la necessita` di essere agguerrito ma neanche abbattuto. Direi in uno stato di accettazione. Le circostanze sono cambiate nonostante le difficolta` ci siano sempre. L`importante e` sapere che ovunque si puo` essere a casa. Un sorriso a te.

  8. un grande amico, una grande persona, la sua storia e’ un po come le altre storie di malati come noi…….ci rassomigliamo e ci identifichiamo in questo …..tutte sotto certi aspetti simili…..ma in pochi hanno il coraggio di raccontarsi……grande……grande….avanti sempre cosi’ con tanta forza e grinta ma con quell’umilta’ e grandezza che ci distingue…

  9. Leggerti mi ha dato la voglia di provare ad inseguire i miei sogni anche oltr’alpe. Le difficoltà sono tante, ma la voglia di riuscirci vince su tutto e tu ne sei la dimostrazione.

  10. Grazie mille per questa splendida testimonianza! Anche io per un periodo ho vissuto all’estero quando ho fatto l’erasmus in Germania per sei mesi! Per questo mi ritrovo molto in tante cose che racconti seppur la mia sia stata un’esperienza “a tempo determinato”!
    è stata un’esperienza indimenticabile seppur abbia avuto qualche difficoltà in più per la SM! Ma non mi sono fatta scoraggiare e appena mi hanno detto che avevo vinto il bando non ci ho pensato un attimo…sono partita con la mia borsa con l’interferone, che allora facevo un giorno si e un giorno no. E lo rifarei mille volte!!!Era il sogno fin da bambina e l’ho esaudito!!
    Grazie ancora un abbraccio grande!
    Martina

  11. È difficile trovare persone competenti su questo argomento, ma sembra che voi sappiate di cosa state parlando! Grazie

  12. Pingback: flipout4ms

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