Sclerosi multipla:una diagnosi che cambia la vita

Martina


Di seguito la mia testimonianza che è stata inviata ai sostenitori AISM nell’ambito dell’appello alle donne in occasione di Gardenia 2013…la mia storia…la mia vita!

La mia famiglia. Gli amici veri. E tutto l’aiuto che solo l’AISM sa dare. La mia vita dopo la diagnosi è ripartita da qui.

Mi chiamo Martina, e ho 27 anni. Come tante ragazze della mia età ci tengo a essere una persona indipendente, a decidere della mia vita e fare progetti per il futuro. Tutte cose naturali, che nel mio caso sono diventate più difficili a partire da un preciso momento: da quando una diagnosi di sclerosi multipla ha cambiato tutto dando un nome non solo alla difficoltà nel camminare, ma anche alla fatica e ai disturbi che sentivo sempre più frequenti.

Avevo 17 anni quando tutto è cominciato: all’inizio erano solo delle perdite di sensibilità alla gamba destra, che col tempo si sono spostate in altre parti del corpo provocandomi problemi di equilibrio. Poi la diagnosi di sclerosi multipla “recidiva remittente”, cioè con sintomi che vanno e vengono senza poterlo prevedere: avevo 18 anni e mezzo, ed era come se il mondo mi fosse crollato addosso.

Non era solo il peso della malattia, di quella stanchezza che non ti spieghi e che è tra i sintomi che ancora oggi subisco: era l’idea stessa di dover pensare al futuro come a un cammino in salita e dalla direzione imprevedibile.

Così mi sono ritrovata a dover rimettere tutto in discussione, me stessa inclusa, sotto ogni punto di vista. All’improvviso ho dovuto affrontare questo forte cambiamento della mia vita che non mi permetteva di avere alcuna certezza. Questo ha scatenato in me emozioni forti di rabbia, sconforto, crisi. Eppure proprio da lì sono dovuta ripartire. Quasi per reazione o per spirito di sopravvivenza ho scoperto dentro di me una voglia incredibile di combattere con tutte le mie forze questa mia nuova compagna di vita.

Non è stato facile e non lo è tuttora: a ogni ricaduta la paura e lo sconforto riemergono, ogni volta è come dover accettare di nuovo la malattia e soprattutto la sua imprevedibilità e quindi le sue conseguenze. In certi periodi i sentimenti negativi hanno preso il sopravvento e ho avuto una forte depressione che tutt’ora devo tenere sotto controllo. E ho ancora momenti di crisi in cui mille domande girano nella mia testa e le paure riaffiorano ma ogni volta cerco di affrontare questi momenti in modo costruttivo.

Ma da sola non ce l’avrei fatta e non ce la farei. Fin dal momento della diagnosi mi ha aiutato la mia famiglia, standomi vicina e aiutandomi a ripartire: ovviamente nei miei genitori le ansie si sono moltiplicate, ma sono stati anche bravi a lasciarmi i miei spazi senza essere invadenti e aspettando che sia io a chiedere il loro aiuto nel momento in cui ne ho bisogno. Accanto a me sono rimasti anche i pochi amici veri, quelli che non si sono fatti spaventare dall’idea che io potessi diventare un peso, quella “sempre stanca” della compagnia. E soprattutto, al mio fianco ho trovato e continuo ad avere l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

Confesso che prima di avvicinarmi all’AISM ci ho messo un po’… Subito dopo la diagnosi non ero pronta ad accettare la mia nuova condizione, e inizialmente vedere persone più grandi di me a uno stadio della malattia molto più avanzato mi dava brutte sensazioni: proiettavo me stessa nel futuro ed ero impaurita al pensiero di potermi aggravare. La svolta è stata conoscere altri giovani con SM, ognuno con la propria storia ma accomunati dalla voglia di combattere la SM con tutte le proprie forze. Ho imparato così a mettere in primo piano ciò che con la SM si può continuare a fare, e non quello a cui si deve rinunciare. Il confronto con altre persone con SM è stato fondamentale: nessuno può capirti meglio di chi vive la tua stessa situazione.

L’Associazione mi ha dato quindi tutto il supporto e l’assistenza che mi serviva a ogni livello, e mi ha anche fatto scoprire il mondo del volontariato facendomi sentire utile e viva: mi rende felice il fatto di poter aiutare altre persone anche solo attraverso una semplice parola di conforto detta con il cuore e questo mi dà un’enorme soddisfazione a livello umano.

Questa oggi sono io: una giovane che nella sfortuna ha trovato o ritrovato i punti fermi da cui ripartire. Ho un lavoro che mi soddisfa e colleghi che non mi hanno mai fatto sentire a disagio o diversa, ho una famiglia che mi fa sentire accudita e ho l’Associazione che continua a darmi stimoli e traguardi. Da ormai un anno e mezzo vivo da sola in un piccolo paese vicino all’ufficio: per uscire ho bisogno delle stampelle e non posso camminare a lungo né stare troppo in piedi, ma sono abbastanza autonoma in tutto e con l’auto col cambio automatico mi sposto senza problemi.

Certo, mi stanco facilmente: per organizzare la casa e dopo le mie regolari sedute in piscina e di riabilitazione c’è una persona che mi assiste, e non potrei farne a meno. Ma non rinuncio a portare avanti la mia vita e non rinuncio a un sogno: l’arrivo di una cura che metta per sempre la parola fine a tutte le incertezze e le paure, ai sintomi che ritornano all’improvviso e alle ombre su quel che potrà essere il mio futuro.

Per questo invito tutti a sostenere l’Associazione: quel che fanno ogni giorno cambia le vite di noi persone con sclerosi multipla, e quel che investono nella ricerca scientifica potrà davvero cambiare anche il nostro domani.

Grazie, Martina

17 commenti

  1. sei forte, martina!!!! hai scritto cose che condivido assolutamente!!!! grazie a te

  2. Da queste parole traspare in pieno tutta la tua grinta e la tua determinazione!! Penso che molte persone potranno trovare conforto e aiuto in ciò che hai scritto!!! Bravissima!!!

  3. Cara Martina mi sono rivista tanto nella tua storia,io ho 28 anni e la malattia mi è stata diagnosticata quando ne avevo solo 14……brava solo così dobbiamo fare sempre grinta e andiamo avanti con la speranza che un giorno qualche farmaco metterà la parola fine a tutto questo……..baci 🙂

  4. Ciao Martina 🙂
    Sei una delle prime persone della mia età che ho conosciuto con la SM, non ti conosco ancora bene e non avevo mai ascoltato la tua storia prima di adesso. Sei una persona straordinaria, come lo sono molti che dopo la diagnosi, prendono tra le mani la propria vita e continuano ad andare avanti nonostante le difficoltà che la nostra compagna SM ci regala. Hai usato una espressione che è molto significativa: “ho scoperto dentro di me una voglia incredibile di combattere con tutte le mie forze questa mia nuova compagna di vita!” Una compagna di vita non andrebbe combattuta, invece è quello che noi facciamo, la accettiamo come compagna di vita, ma non ci stanchiamo mai di combatterla! Questo è segno di una grande forza interiore, che è quello di cui non possiamo fare a meno! Non è semplice, abbiamo bisogno di avere dei motivi che ci rendono felici e alimentano questa forza, e sono felice che tu li abbia trovati nella tua famiglia, nel lavoro e nell’AISM. Tu come tutti gli altri ragazzi avete fatto tanto per le persone con SM, e ora sono felice di far parte anch’io di questa grande famiglia e di poter dare insieme a tutti voi un contributo, per continuare in questa direzione! Ti abbraccio forte! 🙂

    • Grazie Giuseppe per le tue parole! è proprio vero…siamo una grande famiglia e tutti insieme possiamo combattere ancora meglio e trovare conforto e confronto tra di noi!
      Un abbraccio

  5. ehi Marti… non dico nulla sulla tua storia. La conosco e conosco il tuo sorriso e i tuoi momenti no. Abbiamo pianto e riso insieme un sacco di volte facendoci forza su quelle che erano e sono le nostre esperienze.. Ne abbiamo passate insieme, in questi ultimi anni: ricordo le nostre serate di chiacchiere sul balcone della mia casa da studentessa, con l’afa estiva della capitale; le nostre serate in discoteca sulla spiaggia; le nostre giornate al mare in Salento; le scenette tragicomiche in cui eravamo protagoniste… E ricordo soprattutto la foto di questo post. E’ stata scattata in una magnifica serata di metà luglio a Castro. I capelli fatti dal parrucchiera dopo una lunga giornata al mare (con il ricordo dei cornetti di Dario al mattino) e quel sorriso stupendo che ti ritrovi e che quando vuole, sa essere contagioso. In questi anni passati insieme dentro e fuori dalla vita associativa, mi hai insegnato delle cose.. cose che mi hanno fatto riflettere e mi hanno fatta crescere. Brava! Brava perché anche se hai tuoi momenti no, sei riuscita a vivere con quello splendore che è tuo.

    • Ale che dire??Ne abbiamo passate davvero tante insieme…più e meno belle ma comunque INSIEME che è la cosa più importante! Grazie per esserci sempre!!
      Un bacio grande

  6. La mia storia è lunga, l rissumo indue parole. Ho 48 anni, mi stavano curanddo il parkison da un anno, poi una forma inflenzale mi ha debilitata al punto difarmi ricoverare in ospedale. Parte la sequenza degli accertamenti e la nuova diagnosi, sclerosi multipla. I questo momento sto togliendo i vecchi farmaci per poter inserire la nuova erapia. Anche l mia vita però deve resettare tutto e no è per niente facile!!!!!

    • Grazie Patrizia per aver condiviso qui la tua storia! Capisco bene che non sia facile ma non dobbiamo arrenderci mai!
      Ti faccio un grande in bocca al lupo per tutto!!!

  7. ciao a tutti sono una ragazza di 19 anni… oggi ho ricevuto i risultati della mia diagnosi… ho la sclerosi multipla.. tutto si sta capovolgendo.. tutto ciò che voglio nella mia vita.. e ho paura non so cosa accdrà.. non l’ho ancora detto ai miei amici e al mio ragazzo.. e non so che dire , scusatemi

    • Respira e prenditi tutto il tempo per far domande al neurologo e a capire cosa sta succedendo, ora la persona più importante sei tu prima devi sapere Tu, quando sarai pronta avrai il coraggio di dirlo accettando le possibili conseguenze.

    • Ti abbraccio virtualmente anche se vale poca cosa………..

    • Calma, è parola d’ordine, potresti credere di dover riscrivere la tua vita, o cavolate come la mia vita così come la conosco non c’è più, forse questo ti farà maturare prima (a me non è successo, vabbè)
      Ma non ti negare opportunità perchè credi che non ti saranno più possibili o credere che ti sia stato rubato del tempo, questi sono i due grossi errori che ho fatto quando sono stato diagnosticato, vorrei non capitasse ad altri.
      Ma sicuramente dovrai trovare nuovi equilibri e nuove priorità.

    • Ciao Silvia…capisco benissimo quello che stai vivendo! Sappi che non ci sono cose giuste o sbagliate da fare in questo caso, ognuno fa quello che si sente. Anche io inizialmente l’ho detto a pochissime persone, avevo bisogno del mio tempo per capire cosa stava succedendo, tempo per metabolizzare il tutto prima di passare al confronto con gli altri.
      Purtroppo è difficile dare consigli…quello che posso dirti è di pensare a quello che è meglio per te in questo momento e poi quando te la sentirai ne parlerai con chi vorrai!
      Un abbraccio forte

  8. cara martina leggendo la tua storia mi sono commossa perchè mi rivedo,anche io ho 27 anni e quando avevo 17 anni ho iniziato a non vedere bene dopo vari controlli oculistici mi hanno detto che probabilmente avrei perso la vista fino a k di testa mia decido di andare da un”altra oculista che mi ha chiesto se oltre alla vista avevo altri sintomi tipo la mancanza di sensibilità alle mani,e così dopo una risonanza con mezzi di contrasto,la diagnosi di SM,inutile dire k mi è crollato il mondo addosso però fin dal primo istante ho capito k se tenevo un pò a me stessa non dovevo permettere alla malattia di avere il sopravvento,e cosi è iniziato l”iter di ricoveri,risonanze e cure farmacologiche,fino a quando 7 mesi fa mi stanco e inizio a crollare e senza rendermi conto la mia convivente inizia a prendere il sopravvento e la depressione e gli attacchi di panico si affacciano nella mia vita,dopo la solita visita di routine il risultato è pesante SM e depressione mi stavano portando sulla strada del non ritorno,e così si ricomincia ricovero,risonanze e pure antidepressivi e cambiamenti di vita,mi sn trasferita,ho iniziato a prendermi più cura di me stessa e ad avere piccole-grandi soddisfazioni personali,e cosi mi sn avvicinata ad AISM e solo il pensiero mi fa stare bene.oggi dico grazie alla dottoressa e hai miei familiari k mi sono stati vicino e mi hanno dato la forza e gli incoraggiamenti per andare avanti ma sopratutto alla mia ritrovata forza di volontà ho capito k nn permetterò mai più alla SM di prendere il sopravvento sulla mia vita visto k sn riuscita a recuperare tutta la vista e la mia libertà di movimento.cn la SM dobbiamo convivere è vero ma ricordiamoci k lei è un ospite indesiderata e dobbiamo essere noi ad avere il pieno controllo su di lei e nn permettere mai k sia il contrario.un forte abbraccio dalla calabria…

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