Il 3 Maggio scorso la mostra fotografica del progetto “Under Pressure”, che racconta come vivono le persone con SM in Europa, finalmente è arrivata in Italia. Fino al 16 maggio le foto saranno esposte in Via Dante a Milano, una via centrale della città. Questo mi rende molto felice in quanto ho partecipato personalmente al progetto e vedere il risultato esposto è una grande soddisfazione. In occasione del lancio della mostra ho voluto fare una piccola intervista al fotografo che mi ha seguito, Carlos Spottorno, per sapere come ha vissuto lui questa esperienza, sia per quanto riguarda me, sia per quanto riguarda glia altri paesi europei che ha seguito.

Perché hai deciso di prendere parte a questo progetto?

“Ho deciso di prendere parte al progetto Under Pressure perche si trattava di fare qualcosa che nessuno aveva mai fatto, e che ho subito identificato quasi come un dovere. Comunicare, spiegare alla gente in un modo semplice, comprensibile, attraverso la fotografia ed il video, la realtà della sclerosi multipla; una realtà difficile, ma più semplice di quanto sembri a chi non ne sa niente. Bisogna parlarne più chiaramente; bisogna capirla e viverci con più scioltezza. La dimensione di questo progetto, che per adesso si é effettuato in 12 paesi, è quello che lo rende unico per quel che riguarda la SM.”

Hai notato delle grandi differenze tra i diversi paesi in cui sei andato?

“Sí, ho notato delle grandi differenze tra paesi. La SM colpisce in modo più o meno forte anche secondo dove vivi. Se hai accesso ad una diagnosi precoce, se hai i trattamenti corretti, se lo stato copre le spese, se lo stato protegge e stimola gli imprenditori ad assumere persone con la SM, è ben diverso da una realtá dove tutto ció non esiste. I paesi del nord Europa sono più colpiti dalla SM, ma sono anche quelli più preparati per rendere la vita dele persone che ce l’hanno, più semplice. La maggior parte dei paesi europei si trovano un pò a metá strada. E bisogna dire che la crisi non sta aiutando molto.”

Qual è la cosa che ti è rimasta più impressa?

“La cosa che mi è rimasta più impressa è stata la lucidità con cui le persone con SM che ho conosciuto si pongono di fronte al problema. Lavorandoci vicino ho avuto la possibilità di capire che le persone con SM spesso sono persone psicologicamente  molto forti. Persone ache bisognerebbe sentire più spesso.”

Visto che io ho partecipato al progetto, se ti fa piacere, puoi raccontarmi come hai vissuto i giorni in cui sei stato da me?

“I giorni che sono stato da te sono stati molto soddisfacenti. Ho visto da vicino una persona giovane ma appunto molto matura, che non perde tempo con le cose superficiali. É stato impressionante come hai vissuto con molta naturalitá la mia presenza, che dopo un paiso di giorni può diventare un po’ pesante, visto che sono stato molto tempo con te, con i tuoi amici e con la tua famiglia, e sempre a fare foto e video. A proposito, ho visto che sei piena di amici, e questo mi è sembrato motlo incoraggiante. Le conversazioni riguardo i tuoi desideri personali, le tue mete, sono state molto interessanti anche per me da un punto di vista personale.”

 C’è qualcosa che ti ha particolarmente colpito?

“Dell’esperienza con te mi ha colpito, come dicevo, la quasi professionalitá con ciu hai partecipato a questo progetto. La generosità della gente come te, che apre le porte della sua intimitá a gente come me, per aiutare altri a conoscere e capire di cosa significa avere la  SM,  è qualcosa che va valutato, e di cui tutti dobbiamo ringraziati.”

Sei soddisfatto del lavoro?

“Sono molto soddisfatto. Non immaginavo che avrei potuto lavorare cosí bene in cosi poco tempo. É stato davvero eccezionale.”

Proprio questa mattina a Milano c’è stata l’inaugurazione della mostra alla quale io purtroppo non ho potuto partecipare perché avevo un appuntamento importante con…la risonanza! Colgo l’occasione per ringraziare l’AISM per avermi dato l’opportunità di partecipare a questo progetto e ringrazio Carlos per il lavoro che ha fatto.

Sulla mia storia Carlos ha montato anche un video…la mia storia…la mia vita! Lo so…io lo guardo con occhi diversi rispetto ad una persona esterna, ma ogni volta che lo guardo è un’emozione enorme!

Su questo link potete trovare tutte le informazioni sul progetto!

 

 

 

 

 

 

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