GiovanioltrelaSM

Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

«Ho la sclerosi multipla dal 2006. Nessuno la vede, ma quelle frasi dette in buona fede sono come coltellate»

GiovaniOltrelaSM


Quando dico «Sono stanco, non ce la faccio» spesso mi ribattono «Ma sì, come tutti». Ma non è così. La fatica, i problemi all’equilibrio, il caldo.  Non è come per tutti.  E invece la gente non ama parlarne, e trova una risposta facile per riempire il silenzio

Ho la SM dal 2006 e come per tanti, nessuno da fuori la vedrebbe. Specializzato in informatica, ho i miei hobby e faccio la mia vita tra un’iniezione e l’altra. Quello a cui non riesco ad abituarmi è l’ignoranza della gente. Specie quando hai a che fare con una malattia invalidante ma invisibile. Non capita solo con gli estranei, ancor più con le persone vicine, la mia famiglia, i colleghi.

Quando dico: «Sono stanco, non ce la faccio» non è come spesso mi ribattono: «Ma sì, come tutti». Quando dico che il sabato dopo l’iniezione starò “a terra”, non è un “‘a terra” normale. La fatica, il bisogno di fermarmi. Non si vede nulla e quindi, pare che sia esagerato o vittimista. Nonsi vede, quindi non esiste. Quando fa caldo, non è come per tutti: per noi gli effetti sono diversi. E invece: «Questo caldo abbatte tutti». Non accorgersi o sminuire, perché la ‘carrozzina’ non la vedono.

Ho problemi di equilibrio, e «sicuramente hai la pressione bassa»; ho formicolii, tremore alle gambe, e «ti sei stancato, hai preso un colpo di freddo». Ma io lo so, che è la SM. Che problema ci sarebbe a dirlo, o anche a non dire nulla? E invece la gente non ama parlarne, e trova una risposta facile per riempire il silenzio.

Poi si passa alle frasi-pugnalata, stilettate anche se non dette per farti male, ma che ogni volta ti costringono a rispiegare cosa accidenti hai, e cosa invece, non hai. E allora: «Ce la farai a vivere da solo, non sarà pericoloso?», «Sarà contagiosa, ereditaria familiare?», «Sarà il caso di fare progetti di vita?» (tradotto: sarà mortale?). Dette in buona fede, ogni volta sono un coltello. Non pretendo che tutti gli italiani sappiano cos’è la SM. Ma perché la gente ha così tanti problemi con la malattia?
Perché pare che siano loro ad avercelo, un problema, non noi…
Gabriele

Simone Fanti, giornalista e blogger, ha scritto una risposta a questa lettera, la trovi pubblicata sul quinto numero di SM Italia.

114 commenti

  1. E’ vero Gabriele, la SM la conoscono in pochissimi e forse neanche hanno molta voglia, di ‘capire’ realmente cos’è… Verissimo. Pazienza e ZEN, ci vuole. Ci vuole anche la fiducia di sapere che altri ci stanno vicino, e magari hanno seriamente voglia di capirci qualcosa (anche se è difficile). Gli altri… Facciano come credano. La vita non è solo bianco/nero, è spesso ‘grigio’, noi stiamo in questa zona grigia, e solo le persone intelligenti e sensibili capiscono le zone grigie!

    • è vero anche io la conosco perché ne soffro da quando avevo 17 anni, so quello che vuol dire stare male e nessuno ti capisce o fa finta.

    • La mia’Amica’,come la chiamo io,l’ho conosciuta nel 2006..,dal 2008 seguo una terapia,un iniezione tutte le sere.
      Quando dico di essere stanca,di soffrire il caldo o di vivere con un leggero formicolio,lo vivo come qualsiasi altra persona.
      Anzi,mi rendo conto,che tante persone ne risentono piu’di me e sono sane.
      Posso dire di ritenermi fortunata,l’evoluzione della malattia è stabile,quindi continuo la mia vita come facevo prima:lavoro 8 ore in fabbrica,mi piace camminare e seguire un corso di ginnastica e vivo la mia bella storia con cristian,che tante volte mi aiuta a non abbattermi,quando la RMC rileva delle nuove lesioni,che però hanno la capacità di riassorbirsi e di non crearmi nessun nuovo sintomo.
      L’importante è non abbattersi mai,vivere e fare tutto ciò che si sente,senza i pregiudizi delle persone che non lo fanno apposta,ma non possono capire.
      Alla SM non lasciare che ti’rubi’i pensieri di una vita serena.

    • Ciao Gabriele,

      uso lo pseudonimo del forum, ho la diagnosi da un anno circa, la malattia credo da 20-25, come ho scritto molte volte nei post di aism, essendo cresciuto come uno scoordinato privo di forza incapace di giocare a palla, mi sono arrivate addosso frasi di ogni genere mai dette in buona fede.
      Forse è per questo motivo che mi sono convinto di una cosa:
      Non è detto che gli altri debbano capire.
      Perchè uno sconosciuto vedendomi barcollare come un ubriaco dovrebbe capire “ha la sclerosi multipla una malattia del sistema nervoso centrale”? se senti rumore degli zoccoli è più facile che sia un cavallo piuttosto che una zebra…
      È successo.
      Anche per questo motivo ho scelto di parlarne liberamente, i miei limiti li ho, si vedono bene, la fantasia della gente arriva sempre a conclusioni peggiori della realtà, è una cosa a cui mi devo abituare e parlarne aiuta.
      Chissà quante volte ho accoltellato qualcuno dicendo cose per me normalissime, ma terribili rispetto ad un vissuto insospettabile.
      Detto questo, per me non vale la pena di perdere un istante di serenità per perchè gli altri non hanno capito qualcosa che mi riguarda, male che vada sono io che so una cosa un più.

  2. Ciao Gabriele, mi sento di rispondere alla tua mail perchè hai scritto cose che da tempo continuo a ripetere anch io… A me continuano a dire: “Ma ti vedo bene!!! Stai bene!!! Che bella che sei!!! ” e non sanno quante pastiglie prendo per lavorare e per vivere la mia quotidianità nel modo piu naturale possibile… se avessi una gamba ingessata avrei piu comprensione… La fatica non la si vede e non la si può spiegare… anch io me la prendo, in famiglia, al lavoro, con gli amici …. ma ho capito che chi non vuol vedere non vede e io non spiego più… Un abbraccione!!! Fa’

  3. Grande Gabriele.
    Quanto hai ragione!
    Io so che i miei amici mi vogliono molto bene, tutti sanno cosa ho… e molti di loro mi sono stati vicini nei momenti più brutti e anche in quelli più belli, ma le loro reazioni sono esattamente IDENTICHE a quelle da te descritte.
    Nel mio caso credo che rispondano così per non far preoccupare me… insomma, lo so io e lo sanno anche loro, ma si tende a sminuire per cercare di non buttare giù una persona a cui vuoi bene, di non ricordarle ogni 5 minuti che è affetta da S.M. e niente cambierà questa cosa.
    Comunque in bocca al lupo!

  4. Ciao Gabriele 🙂 io ho 33 anni e la SM da almeno il 1999, poi diagnosticata solo nel 2008.
    Anche a me succede che la gente parli cercando di confortarmi, loro sono sicuramente in buona fede, ma ovviamente non capiscono. In famiglia anche mia madre ne è affetta, per cui il lato famiglia non è un problema.

    Ti racconto un aneddoto. Qualche anno fa, quando vivevo in Spagna (ora son tornato causa crisi economica), mi occupavo di scavi archeologici e, dopo una giornata d’agosto sotto al sole, la conseguenza inevitabile era la zoppia a una gamba. La sera un collega mi fece una battuta, risero tutti tranne me, mi disse “allora Marco, difficile camminare con due gambe?”. La sera piansi fino ad addormentarmi. Volevano sdrammatizzare, ma pochi possono immaginare la violenza di quella stilettata ghiacciata al cuore.

    Nono stante tutto non mi arrendo 🙂

    Io sono più forte della SM!

    Un abbraccio!

    Marco

    PS quest’anno mi trasferirò in Cina 🙂

  5. Caro Gabriele, ogni tua parola ha dato voce ad un mio pensiero….e aggiungo, ancora peggio, che alla lunga ho finito io stessa col credere di non avere il diritto di lamentarmi….ma il punto, secondo me, è che non si può capire mai fino in fondo quello che non si vive sulla propria pelle e le frasi di circostanza che ci vengono dette anche dalle persone a noi più vicine nascondono in realtà la consapevolezza di quel “non capire”….
    IO TI CAPISCO…e posso solo consigliarti di accettare il bene degli altri per quello che è e di essere tu il primo a volertene….
    Un abbraccio con tutta la mia stanchezza e le mie braccia formicolanti:)

  6. La soluzione c’è sempre, ma spesso ci si nasconde per paura, paura di non essere accettati. io ci convivo da 20 anni e di età ne ho 23 la SM è arrivata nel 2010/2011 come faccio a sapere che è cosi vicina la data bhè semplice sin da quando sono nato ho la spina bifida e per grazia di un medico eccezzionale cammino e corro come tutte le persone normali ma non è che il mio fisico sia proprio come tutti gli altri… Io semplicemente vivo giorno per giorni caldo o no puntura o no dò sempre il massimo non mi nascondo e anche se sembra da pazzi lavoro in una ditta come tecnico e la ditta sa della malattia perché anche se ho la malattia non vuol dire che il mio lavoro lo faccio meno bene rispetto ai altri…cerco di dare sempre il massimo e quando arrivano i cali di pressione stanchezza mi faccio forza e continuo sempre con il sorriso… sarà perché con la precedente malattia di cui riporto tutt’ora i segni e anche dei limiti ma non smetto di sorridere e di andare avanti…Mentre per i progetti futuri…bhé chi lo sa, al momento mi sto costruendo un futuro e sicuramente andrà bene 🙂 Porsi delle domande è un bene, troppe sono una tortura… Gabriele purtroppo le persone ti giudicheranno sempre nel bene o nel male è la triste realtà ma la soluzione c’é ed è quella di tenersi strette le persone che per noi contano…se qualcuno ci giudica senza conoscersi sono problemi suoi tu vai comunque avanti e a testa alta…tanti sono solo bravi a giudicare gli altri ma è nel giudicare noi stessi che è difficile…Ci sono persone che ci riescono anche con un pò di Ironia 😉 Spesso io mi posso ritenere fortunato perché anche se con questa nostra amica sgradita in comune noi abbiamo imparato una cosa…che il valore della vita è bellissimo e la maggior parte delle persone non potranno mai comprenderla come lo facciamo noi quindi in conclusione….NEVER GIVE UP and KEEP ALWAYS SMILE 😀 io mi sveglio sempre con questo pensiero…Ti auguro tutta la felicità possibile 😀

  7. Caro Gabriele,
    le parole che hai scritto è come se le sentissi mie. Mi capita di pensare che sia più difficile da accettare per le persone che ci sono accanto,che non la vivono come noi. Forse perchè pensano che siamo “diversi” e non sanno come comportarsi e trovano frasi di circostanza per giustificarsi. Forse sembra strano..ma è più semplice per chi la vive. Perchè impariamo a capire meglio il nostro corpo e le nostre esigenze. il consiglio che vorrei darti è comunque di apprezzare quelle frasi di circostanza,a prescindere. Perchè a modo loro ti daranno una spinta in più per andare avanti e convivere con questa patologia. convivere non vuol dire farsi abbattere da questa,ma anzi riuscire a vivere una vita piena di progetti nonostante la SM. E lo devi fare per te stesso..non per gli altri. Un grande abbraccio 🙂

  8. Ciao Gabriele, hai ragione la gente e’ ancora ignorante x quando riguarda la sm fa finta di nn capire o nn vuole capire. Nn credono che quando fai la puntura un giorno si e uno no nn hai il tempo di stare bene e poi ti dicono xche’ la devi fare se nn la fai no ne’ meglio tanto nn si vede niente stai bene xche” bucati come dici tu til voglio vedere nella carrozzina x capire che hai la sm

  9. ooooooh, che bello qualcuno che lo scrive (e con toni molto più edulcorati di quelli che userei io), è proprio tutto vero, anzi, per me è peggio! non per far la gara a chi sta peggio (quella la lascio vincere a mia madre, che sta benissimo, ma è SEMPRE e comunque più stanca di me! tanto che ormai mi mordo la lingua prima di farmi sfuggire un “che stanchezza!” altrimenti le dò il La e non la finisce più, cosa che a me fa venire i travasi di bile), ma mi sento di aggiungere, tanto per ribadire il concetto, quanto sia faticoso e snervante guadagnare un posto riservato agli invalidi sui mezzi pubblici senza dover esibire accessori vari (busto, bastone quando lo porto, cavigliere varie, tutte cose che porto e non porto, mentre la SM ce l’ho sempre, anche quando non mi metto l’armatura da robocop perchè magari è una giornata buona) o cartella clinica ai vecchi -sto nella città più anziana d’italia- pronti a saltarmi al collo se mi vedono seduta al LORO POSTO nel fulgore dei miei appena passati 30anni! e poi ci sono i parenti-serpenti, gli stessi secondo i quali avrei dovuto abbandonare gli studi quando m’han diagnosticato la SM, quelli che m’han visto con l’emiparesi per oltre un anno, quelli che mi scaricano dalle tasse come invalido a carico ma si guardano bene dal contribuire alle mie spese (sanitarie, mica parlo di vacanze alle maldive) o da qualsiasi supporto che vada oltre il sopportarmi. sì, sono pure antipatica e non ho intenzione di far nulla per aderire all’ideale cattopietoso del malato implorante che si umilia e implora per ottenere l’assistenza cui avrebbe diritto, che invece, quando viene graziosamente concessa -da congiunti o enti assistenziali pari è- è fatta cadere dall’alto, con sdegno e fastidio, che ce n’è troppi come me sempre a chiedere aiuto! già, perchè come accennato sopra chi è malato o in difficoltà dà fastidio e fa pure un po’ ribrezzo ai “normali” a quelli che non ci arrivano che non per tutti è tutto facile e a portata di mano e pare che gli dìa proprio disagio anche solo l’esser sfiorati dal pensiero che ci possa essere chi non ce la fa veramente a farcela, è più comodo pensare che siano solo persone pigre, che non s’impegnano abbastanza. come mi ripete ogni giorno grimilde. io non sono malata, sto benissimo, è che sono PIGRA!

    • Mammalupa, quoto a mille ogni tua singola lettera!

    • Aooooo!!! ma che viviamo nella stessa famiglia? non ricordavo di avere un fratello che come me avesse la SM e abbiamo anche gli stesi parentI!!! Ma forse sono solo uno dei tanti…. La loro non è paura non è ignoranza, non è cattiveria, non è superficialità….io lo chiamo menefreghismo…sentirmi chiamare dai parenti, che non sento da anni e sentirmi dire, “ciao Andrea allora come va so dai tuoi genitori che stai bene!!….. i miei genitori? e chi sono? dove sono? quand’è stata l’ultima volta che si sono informati sul mio stato di salute? che mi hanno chiamato per chiedermi…”figlio “nostro” come stai cosa possiamo fare per te, possiamo venirti ad aiutare visto che ormai senza supporti non cammini piu? possiamo venirti a cucinare una volta e stare un po insieme a ridere e scherzare?”……. Con chi parlo di ciò e del loro comportamenro (dei miei genitori e parenti) mi dicono…” ma no dai non vederli male pensa solo che hanno paura….” La malattia non mette paura sono le responsabilità che ne conseguono che la mette e non tutti sono pronti ad assumersele…meno male che ci sono gli amici…
      Ciao e anche se domani non sarà come oggi….noi andiamo avanti.
      Andrea

    • Sei forte Mammalupa il tuo testo mi ha messo allegria… ANche se non si sta parlando di raffreddore ovviamente ed anche io sento mie tutte le descrizioni di Gabriele e di molti di noi/voi màcchìccàcchio è sta Grimilde ?!?!? Ma in che paese vivi ?!?!?
      Se è il paese più vecchio d’Italia chissà quanti altri nomi singolari dovranno esserci !! Spesso, ormai, sono comunque arrivato a pensare che bisogna ANCHE un po’ guardare il bicchiere mezzo pieno e ripetersi che tutto il male non vien per nuocere… ovviamente è un pensiero personale e non sono certo io ad avere il titolo per dare indicazioni.. E’ tutto molto soggettivo tutto nella vita..

      • Grimilde è la matrigna di Biancaneve, hai presente quella che trasformata in vecchietta le dà la mela?
        Comunque ragazzi io sono diagnosticata dal 2004…di quelle che appena lo sanno ti guardano e ti dicono:”Ma tu stai bene, cioè da fuori non si vede proprio…”. Ci vorrebbe una sfera di cristallo, altro che risonanza per sapere come sto dentro. Vado avanti e non mi arrendo non gliela dò vinta. E per la stanchezza preferisco nn parlarne pur di nn sentire storie assurde sulle possibili cause, sembra una continua gara a chi sia più stanco. E quindi così è se vi pare

  10. FIORILLO CARLO Reply to FIORILLO

    CIAOOO GABRIELE MI TROVO NELLA TUA STESSA SITUAZIONE (PARLO DELLA SM )IO PERò NE SOFRO DAL 2002, PER QUANTO TI POSSONO AIUTARE I PARENTI NON POSSONO MAI CAPIRE COMè BRUTTA LA SM SOLO NOI TI POSSIAMO CAPIRE. PER TUTTI STIAMO BENE,ANCHE I MEDICI GLI SPIGHI QUALCHE SINTOMO NUOVO NON FANNO ALTRO CHE DIRE PASSERà.UN SOLO CONSIGLIO POSSO DIRTI NON ARRENDERTI MAIIIIIIIIIII E IN BOCCA AL LUPOOOOOOOO

  11. Quanto sono vere queste parole…

  12. Ciao Gabriele, come ti capisco…… L’ultima: devo cambiare casa fra poco e “Ce la farai tutta sola?”. Sono anni che vivo da sola e me la sono sempre cavata! Mi vien voglia di non raccontare nulla di me! E invece credo che dobbiamo farci ascoltare per davvero. Capiranno prima o poi?

  13. Ciao,ho la sm dal 2011 e dopo quasi un anno di cortisone, l’abusiva che risiede nel mio corpo dorme,e proprio per questo non prendo farmaci,perchè il mio medico aspetta un’altra “ricaduta” per una cura. Ti capisco, ma ti dirò forse perchè per adesso sto bene,forse perchè al momento non assumo nessun farmaco anche io stento a credere di avere la sm,figuriamoci gli altri. Poi quando il mio corpo sembra andare a fuoco per il caldo, o dopo una passeggiata con i miei bimbi,le mie gambe sono pesanti e pervase dal solito formicolio, capisco che la mia ospite mi sta dicendo: GUARDA CHE DORMO MA SONO QUI!L’unico che si rende conto di questi momenti è mio marito. Le persone che mi fanno venire il nervoso sono quelli che ti dicono:” ma stai bene! Non cammini con la s.a.r o con il bastone…porti la macchina?…(io non vedevo più da un occhio). Ma come fai con 2 bimbi piccoli?Sicuramente si sono sbagliati ed era solo stress.” Una cosa ho imparato,non parlo mai della mia malattia e se qualcuno mi chiede perchè sa,dico tutto ok. Cmq voglio essere forte e degli sciocchi me ne frego. In bocca a lupo.

  14. è più facile definirci “scanza fatiche” o apatici….mi capita spesso,troppo spesso di essere definita così…e purtroppo chi lo dice è spesso un famigliare o un amico….
    Sono mamma,sono malata da 12 anni….e ho “solo” 32 anni,mi sento vecchia,spenta,stanca…fragile.Tutto è fatica,tutto è difficile.
    E’ come se accanto a me,amici e parenti,prendessero la scala mobile mentre io mi devo arrampicare su una montagna rocciosa mani nude…ecco come vedo la mia vita.Per rimanere nei tempi di chi mi sta vicino fatico il doppio,il triplo…
    Aimè,questo è quello che succede a tante persone con sm,tante e troppe persone.Delle volte mi chiedo perchè la mia sm mi rende così poco “efficente”,così poco “vitale”…non si vede,o comunque almeno prima-ora inizia a vedersi…-eppure ti sventra il corpo e la psiche…..

  15. Ciao Gabriele come te anche io affronto tutti giorni queste situazioni e non è facile ma cerco sempre di non far pesare i miei stati…..io ho fatto le punture per 1 anno e non ti sto a raccontare….per fortuna ho incontrato colui che è diventato mio marito dopo poco tempo che mi sostiene più di tutti……..ho sospeso la cura perchè anche se ho 39 anni voglio avere un bimbo e non sarà certo la discriminazioni di alcune opersone a farmi cambiare idea……ti sono vicina col cuore

  16. Ciao Gabriele,
    ti posso capire benissimo.
    Purtroppo capita spesso di dover spiegare cosa mi è capitato, perché alle persone sembra non bastare un semplice “non posso” “non ce la faccio”. Se esternamente non hai segni evidenti di quello che hai, per gli altri è dannatamente difficile riuscire a capire.
    Ho imparato a fregarmene, a vivere sorridendo…anche se qualche volta spaccherei la faccia a qualcuno molto volentieri.
    Un giorno una ragazza mi ha detto: ma come fai ad essere così tranquilla??? Io al tuo posto sarei depressa…è una malattia terribile!!!
    Troppe volte ho sentito questi discorsi uscire dalla bocca di persone che non si sono mai informate o non hanno mai letto nulla sulla sm.
    L’insensibilità purtroppo non è rara e tanti dovrebbero riflettere prima di parlare, dosare le parole e capire che non abbiamo bisogno di essere compatiti o sentire certe stupide affermazioni.
    Ti mando un grande abbraccio.

  17. Mi sento fortunata perché ho avuto tre anni fa il mio unico episodio, ma certo è che la mia vita è cambiata, non si vede niente all’apparenza, tranne quando proprio le mie gambe non ce la fanno, ed anche io sono sommersa da complimenti per il mio aspetto. Tutto normale sembra, salvo per la fatica che devo fare nel caldo o nelle giornate umide come oggi. Rari comunque i buoni momenti, ma anche io faccio tutto o quasi da sola. Butto il cuore oltre l’ostacolo e mi dico per ora è solo una brutta sensazione che senti solo tu. E quando dico ai miei amici che sono stanca sono sicura che non possono capire, mi stimolano, ma non capiscono lo sforzo che devo fare per avere una vita sociale.

    • ciao scusa se te lo chiedo,ma i medici ti hanno dato la diagnosi di sm ?
      te lo chiedo perche’ io ho avuto un unico episodio, a settembre dell’anno scorso,ho fatto la seconda risonanza e non c’e’ ancora niente,e quindi non so che pensare….mi rivedo in ogni singola parola che c’e’ in questo post….

  18. Ciao Gabriele, io ha giorni faccio a giorni compiero’ 31 anni. Cura la sclerosi multipla da quasi 2 anni, e ho un figlio di 4. Credimi anche io al besta a Milano con un neurologo bravissimo la cura con il tisabry. Eh chi mi circonda avvolte non volendo mi da della stordita quanta rabbia, mi assale sono normale. E’ la mia maledetta malattia che non e’ normale. Ma fatti forza e fregatene di chi non ti capisce. Un abbraccio forte!!!! Laura

  19. In molti casi non è difficile convivere con la malattia stessa quanto farlo con persone pronte ad accusarti di essere uno scansafatiche quando sei particolarmente stanco fino al punto di essere costretto a tirare in ballo la sm o gli effetti dei medicinali per far comprendere il tuo stato, specie quando queste persone ti sono vicine.
    Credo che chi convive con una forma non invalidante di sm voglia dimenticare della propria diagnosi nella quotidianità per vivere più serenamente, ma spesso questo non è possibile a causa di una società basata sulla diffidenza e sempre pronta a puntare il dito, è brutto essere accusati di vittimismo per qualcosa che fino al momento stesso si voleva evitare a tutti i costi di tirare in ballo.
    Capisco che si tenda a sminuire i problemi per non far abbattere le persone, ma imparare a comprenderli sarebbe una gran cosa.

  20. Ciao Ragazzi,
    sono Alessia e sono dall’altra parte, ovvero vicino al mio ragazzo che è malato.
    Posso capire come ci si senta quando si ascoltano certe cose, anzi no, posso solo immaginarlo ma credo di aver capito in quanto conosco un pochino anch’io la situazione.
    Ovviamente non vi chiedo di mettervi nei miei panni ma vi assicuro che anche per me spesso è difficile comportarmi.
    E’ stato naturale per me diventare un attimo più premurosa..chiedere una volta in più “come stai OGGI?”…
    Mi è successo anche più volte chiedere se ha voglia o forza di fare o andare ecc..il giorno dopo la puntura..cercando di essere il più spontanea possibile..
    Insomma..quello che penso è che se sono le persone che abbiamo vicino a deluderci e a sbagliare…spesso è proprio perchè ci vogliono bene..come accade normalmente nella vita..con o senza malattia..
    Spero di avervi dato qualcosa di utile.
    Un in bocca al lupo a tutti e Buona vita!
    Alessia

    • Ciao Alessia,
      sai, leggendo quello che scrivi mi sento male io per il tuo ragazzo e ho aperto delle questioni incredibili con il mio fidanzato.
      Quando faccio la siringa sto male la sera, il giorno dopo non capisco niente e sono lenta, ma esisto.
      Per il semplice fatto di esistere anche se non al massimo non significa che io stia mezza morta.
      Vuoi fare una cosa insieme al tuo lui? proponi. non dire “Ce la fai a uscire? Ti senti bene? Come ti senti oggi?”
      Cambia la formula. “Ti va di uscire? Come va? Che ne dici andiamo…?”
      Per te non cambia niente ma per chi ti ascolta si.
      Un semplice consiglio. giusto per non farlo sentire più malato di quanto è.

    • ciao sono Barbara, e da marzo 2014 a mio marito hanno diagnosticato la SM e devo ammettere che se al principio è stata come una doccia fredda, nei primi tempi a seguire sembrava l avessimo accettata nel modo giusto,
      invece ad oggi non è così, il percorso da fare è lungo e tortuoso non solo per chi è il diretto interessato ma anche per chi gli è accanto e lo ama, ecco perchè capisco Alessia. Io ce la metto tutta tutti i giorni e a volte gli dico frasi a fin di bene per fargli vivere meglio il tutto ed invece poi mi accorgo dalle sue reazioni che non lo aiuto assolutamente, anzi provoco l effetto contrario.
      Mi sono anche attivata subito per affiancarlo in tutto, informandomi il più possibile, per spronarlo a fare tutto ciò che potrebbe aiutarlo a vivere al meglio con la sm, ma alla fine mi ha detto che così lo facevo sentire sotto pressione e gli provocavo ansia. Ad oggi a distanza di quasi 5 mesi dalla diagnosi mio marito non ha ancora accettato la malattia e anche io mi sento persa e scoraggiata, spero che con il tempo almeno io capisca bene cosa fare e cosa non per poterlo far stare meglio e per continuare a vivere una vita familiare serena visto che abbiamo anche un bimbo di 7 anni.
      Grazie a tutti e ogni consiglio e ben accetto.
      barbara

      • Tu non devi fare nulla per rendergli la vita accettabile, non sei in grado di farlo, perchè tu potrai sempre fare cose che a lui potrebbero essere precluse. Devi lasciare il tempo a lui capire che cosa può o vuole fare, probabilmente ci vorranno anni prima che impari a convivere con la malattia ed ancora di più ad acccettarla, anche perchè per quanto leggo sul sito ora come 40 anni fa non si è in grado di prevederne l’evoluzione e il grado o meno di invalidità che potrà causare. Se credi che nonostante la malattia lui sia sempre in grado di renderti felice diglielo e lascia che sia lui ad occuparsi di te e del vostro figlio, se prima era lui a farlo, tu continua a fare quello che hai sempre fatto per voi due, non ti sostituire a lui e non restare con lui per pietà. Se state veramente bene insieme la sclerosi, in qualunque modo si manifesti, non vi impedirà di vivere una vita felice

    • Ciao Alessia, ti andrebbe di fare 4 chiacchiere in privato? Avrei bisogno di un consiglio. Grazie

  21. come ti capisco….18 anni fa il mio ex fidanzato mi chiese quando sarei guarita e io risposi lascia perdere tanto non capisci.
    ora ne ho un altro che ha capito bene dal primo momento. Non tutti conoscono la malattia, ma basta informarsi per non fare figure di m…..

  22. MARI GRACE Reply to MARI

    CIAO GABRI !! SANTE PAROLE NON TUTTI RIESCONO A CAPIRE . AVEVO( DICO AVEVO PERCHE’ MI HA ALLONTANATA E FINO AD OGGI NON RIESCO A CAPIRE PERCHE’ )UN AMICO CON LA SM. CAPISCO LE DIFFICOLTA’ LA STANCHEZZA GLI SPASMI ECC, ECC , MA A VOLTE CHI SA CHE COSè LA SM CERCA DI NON FARE PREOCCUPARE , DEVO ESSERE SINCERA NON HO MAI CERCATO DI FARLO SENTIRE INVALIDANTE ANZI CERCAVO DI COCCOLARMELO IL PIU’ POSSIBILE INVECE SONO QUA’!! MA VOLEVO ESSERE VICINO A LUI . TI FACCIO TANTISSIMI AUGURI . NON STARE SOLO PARLANE CON UN AMICO/A , PERCHE’ PARLARNE FA BENE CIAO A PRESTO

  23. Ho la sm dal 2004 e so che significa sentirsi dire che è tutto normale ,e che la stanchezza e il caldo è uguale pe tutti. Bhe,non posso sapere cosa provano gli altri ,ma so che la malattia mi lascia a “terra” ,per non parlare della terapia …. Ogni settimana è una lotta.Ma,la famiglia,come dice Titta ,lo fa per non far pesare le nostre condizioni a noi stessi ,e non a loro .Pazienza e tanta forza ragazzi ,tanta forza ,ne abbiamo bisogno….noi siamo speciali 🙂

  24. E’ tutto vero quello che dite. Io mi ritrovo in tutte le situazione che voi spiegate qui. Il punto che l’ignoranza nel capire questa malattia ti porta a chiudere tutto dentro di se. Almeno per me è così. Anche io vivo sola e non lo dico che ho SM, la mia famiglia immediata lo sa e neanche loro capiscono. Ho detto a mio fratello che avevo MS e mi ha detto ah cavolo ma è una cosa seria, come fai ad andare a lavoro? Allora quando ti vengono dette queste cose non conviene parlarne, almeno la penso così. L’altro giorno ho detto al mio migliore amico che ho MS, si era di supporto al momento ma ho visto subito che non era più lo stesso nei miei confronti. Quando dici SM immediatamente pensano ad un invalido in carrozzina, una condanna ad una invalidità. Perciò non capiscono la malattia e cosa proviamo o capiscono solo che siamo dei “poveri invalidi”

    • Gabriele, come ti capisco, è tutto perfettamente detto, quello che vivi tu, lo vivo anche io.
      Ho postato la tua lettera sul mio profilo fb, naturalmente con il tuo nome.
      Grazie.

  25. Ciao Grabriele,

    ci credi che hai tradotto in parole tutto quello che sento??!!
    Io quello che proprio non sopporto e’ il minimizzare, della serie “ma si anche a me capita”, ma cavolo quel che capita a te non sarà minimamente paragonabile a quello che ho io…il mio avere la mano addormentata non è perché ci ho dormito sopra!!!!e mi spiace perché a volte le
    persone ci dicono queste cose per farci sentire meglio , ma invece io mi arrabbio ancora di più!!!!
    Sappi che veramente ti capisco!!!

    Ti abbraccio

    Francy

  26. ciao sono angelo mia moglie e affetta da sm da circa tre anni ho letto tutti i vostri commenti e in tutto questo e racchiusa la grande ignoranza soprattutto nei parenti coloro che ti dovrebbero stare un po più vicino perciò dico a tutti voi e cerco di farlo con mia moglie che amo alla follia insieme alle nostre due bimbe di non mollare mai mai mai un abbraccio.

  27. Io ho risolto non parlandone più a nessuno. Mi fa venire meno il nervoso.

    • Cari amici,
      ho scoperto di avere la SM a marzo 2012 e ho iniziato con interferone (3 volte alla settimana) a febbraio 2013 , nn vi nascondo che è veramente dura sopratutto quando ti senti dire queste frasi : “sei una bella ragazza”, ” ma cammini bene?” “vivi da sola non ti conviene tornare dai tuoi” etc…..queste frasi erano come coltellate per me perché non facevano altro che aumentare la mia rabbia e la mia sofferenza.

      Come ho risolto?
      Non dico a nessuno della mia malattia e con la mia famiglia ne parlo il meno possibile .
      Perché ?
      È l’unico modo che ho trovato per sopravvivere e non piangere ogni 2 secondi.

      un abbraccio a tutti voi

  28. ciao,mi trovo completamente daccordo con te,una mia cara amica è affetta da sclerosi e non ho nessun problema a parlare con lei della cosa o quando mi parla dei suoi problemi a dirle che purtroppo è la sclerosi a provocarli.chi ne soffre ci deve convivere tutta la vita perciò la famiglia e gli amici dovrebbero sostenere e parlare,dire quello che realmente si pensa senza paura di ferire perchè la persona è malata…..

  29. Giuseppe Grandinetti Reply to Giuseppe

    Condivido a pieno quello che ha scritto Elia’ poi noi ci capiamo tutti….!!!Siamo speciali,unici, consapevoli di quello che stiamo vivendo e sicuri che noi a questo rosso non ci fermeremo!!!Io ho la SM dal 2005 e quest’ anno mi sono ammalato anche di tumore, ho finito l’ ultimo ciclo di chemio 2 mesi fa e credetemi ho tanta voglia di vivere!!!!Ho una splendida bimba di 10 mesi di nome Claudia che mi da’ la frza ed il coraggio di combattere.Non siamo soli e nn lo saremo mai….Il mio motto e’ NON DIMENTICARTI DI ESSERE FELICE….!!!Vi voglio bene…Buona vita!!!

    • il tuo post mi ha dato una scarica di positivita’ che mi ha fatto stare bene. Ne è valsa la pena leggerli tutti sino al Tuo, Tu sei il mio esempio, ora posso andare a dormire con la positivita’ che mi hai girato. Grazie amico

  30. Carissimo, ho letto il tuo “sfogo” e penso che si tratti alla fine di questo… io non ho cambiato assolutamente regime di vita, e quando salto ballando tra la gente lo faccio con una forza dieci volte superiore a tutti, e quando faccio escursione e fa caldo preferisco bagnarmi il capo e dire “pigroni avanziamo” ai mie compagni di avventura. Fare la puntura tre volte a settimana mi distrugge, ma finché io sarò più forte di questa brutta e cara bestia… allora io esisterò. Purtroppo è vero, avere la sclerosi multipla ti segna da dentro, e nessuno la vede… ogni tanto si ci pensa e ti guardano le tasche… e ora penso ma sì, è caldo per tutti… 😉 per noi è più caldo! Eheheh! sempre su di morale, un abbraccio a tutti!

    • Tuccio maria palma Reply to Tuccio

      Sono perfettamente d’accordo con te ma se sei stanca e non hai la forza di fare determinate cose non ti viene mica se pensi di farcela , neanche sforzarsi fa bene perche’ poi ti senti piu’ male ! Quando ad esempio non devi stare con la testa al sole , i medici lo dicono x noi perche la stronza SM si aggrava stando col capo al sole ! Parlo x esperienza ero come te e non ho fatto altro che aggravare la mia condizione e quando i medici mi trovarono molte placche in poco tempo ed io mi sono sentita mancare la forza alle gambe mi hanno spiegato che era dovuto alla mia noncuranza degli avvertimenti dei med. e quindi dal 2007 al 2011 gia sono nella sedia quindi non forzare !!!!!!!

  31. Grazie Gabriele. Hai raccontato cose che vivo anche io dal 2007. Per confortarmi penso che le persone si dimentichino della malattia – o non pensino alla malattia per darsi delle spiegazioni a situazioni ovvie. Certo non e’ facile e a volte penso di voler scrivere sulla fronte SM, ma il lato positivo e’ che possiamo vivere da persone normali. Tuttavia, sta a noi trovare (anche) la forza in alcuni casi di chiedere aiuto o solo un po’ di comprensione. Mi ricordo gli sguardi preoccupati dei miei familiari e amici nei primi mesi, come se seguissero ogni mio movimento, dovesse succedere qualcosa…Molto meglio adesso 🙂

  32. Ciao, probabilmente sarò solo una voce fuori dal coro ma voglio dirti il mio punto di vista…
    Io non ho la sm, e hai ragione a dire che solo chi ce l’ha può capire.
    A volte però siete proprio “voi” a tenervi tutto dentro, a non voler condividere quello che vi succede, vi chiudete e non c’è verso di “aprirvi”…non è vero che siete da soli!!!!!!!
    Chi vi vuole bene vi capisce, e magari quando non li vedete stanno male per voi, vorrebbero alleggerirvi questo grosso fardello che vi portate appresso…e credimi, non è compassione, è amore!!
    Poi si sà, l’ignoranza dilaga e la gente non sempre è preparata a confrontarsi con altre realtà…
    Un abbraccio a tutti e scusate l’intromissione… 🙂

    • Tuccio maria palma Reply to Tuccio

      Cara Samu nonsono completamente daccrdo con te chi si allontana lo fa x paura ma non cerca neanche di capire la patologia , io ad esempio ho la mia famiglia che si e’ allontanata ma solo x ignoranza e quando mi vengono a trovare non chiedono neanche come sto e non pensano neanche che io alcune cose non le posso fare ! Quindi considerando che io gia’ sono nella sedia ed ho bisogno di avere piu’ aiuto di chi magari cel’ha e non ha perso l’uso delle gambe la comprensione ci dovrebbe essere ma a volte si trasforma in indifferenza !!!!!

      • Cara Maria Palma, ovviamente ogni realtà ha le sue eccezioni, purtroppo. E forse hai frainteso quello che volevo dire…il mio commento non voleva essere un “rimprovero”, anzi.
        Il vero successo secondo me, sarebbe riuscire a trovare il giusto equilibrio tra aiuto/sostegno e comprensione senza sfociare nell’invasione/imposizione.Ma mi rendo conto che forse parlo di utopia… L’indifferenza mi fa paura, infatti non l’ho neanche menzionata! Ti parla una che in famiglia ha un parente in carrozzina (non per sm) che per fortuna ha sempre spiegato il suo punto di vista, il suo bisogno di indipendenza, il suo “fastidio” nel sentirsi trattato diversamente, la sua rabbia e la sua voglia di VIVERE! Un abbraccio

  33. Io mi trovo un po in accordo con quanto dice Samu, a volte è anche colpa nostra. Sono ancora “fresco” dell’ambiente e farò la mia prima inezione tra una decina di giorni, per cui per certo non posso capire la sensazione del post inieizione… Ma tante reazioni che vedo nella gente nei miei o nostri confronti le ho anche io nei confronti di persone affette da altre cose. A volte è normale cercare di sminuire,cercare di “trovare altre cause” (influenzali, stagionali) piuttosto che ricadere sempre li… E personalmente apprezzo più una persona così, che magari mi capisce ma cerca di farmi pensare ad altro, piuttosto che le persone che ti mettono ansia dandoti per spacciato…

  34. Tuccio maria palma Reply to Tuccio

    Caro Gabriele purtroppo x noi la vita non e’ facile perche’ oltre che combattere con questa maledetta dobbiamo pure avere a che fare con l’ignoranza delle persone e a volte anche di certi medici che pur essendo neurologi non ne capiscono niente ! Sai a me ci sono voluti 4a x diagnosticarla e addirittura un neurologo e’ arrivato ad attribuire i miei sintomi alla depressione che avevo a causa del parto perche’ erano sintomi atipici alla sclerosi , avevo le vertigini , poi e’ subentrata la stanchezza , sono stata presa x pazza ma non ho mollato volevo sapere a tutti i costi cosa avessi dopo 3a sono cominciate le vere indagini ma solo x , a dir dal neurologo , farmi finalmente rendere conto che non avevo niente e invece dopo un’anno il responso SM ! Passai sotto cura al S. Raffaele di Cefalu'( PA) era il 2007 le cure non facevano effetto ora sono in sedia ma l’ignoranza resta ma sai quando mi chiedono ma perche’in casa cammini e x uscire usi gli ausuli come lo scouter o la sedia io rispondo che non ho la forza di stare troppo in piedi e spiego il perche’ ma le perplessita’ le leggo nei volti delle persone ! Sai purtroppo l’ignoranza su questa patologia e’ tanta ma non c’e’ neanche molta informazione la gente specie nei paesi come il mio ti guarda come se fossi un marziano sol perche’ ti vede nella sedia , poi sapessi la mia famiglia come si comporta come se sto bene sono lontani sia fisicamente che anche moralmente come si dice occhio non vede cuore non duole , io sono arrivata al punto di dire me ne fotto chi mi ama mi segua !! Quindi un cosiglio non dare peso alle persone o anche amici quando dici che sei stanco e non ti credono non so che cura stai facendo ma molte danno piu’ stanchezza , non dare tante spiegazioni non ti senti non vai chi lo capisce ok chi no fatti suoi fatti la tua vita e non dare peso all’ignoranza !!!! 🙂 <3

  35. Coraggio ragazz*! un abbraccio

  36. Premetto che non ho la SM, non conosco nessuno che l’abbia né posso dire di conoscerne cause e conseguenze. Faccio parte cioè della “gente che non sa”, che parla tanto per parlare… Spesso la “gente” (io) dice fesserie o ovvietà oppure “dice tanto per dire” solo per riempire dei silenzi imbarazzanti, per coprire l’ignoranza intesa come “non conoscenza”, per “alleggerire” la conversazione (vi prego perdonatemi il termine “alleggerire”), per “timore”..sì..timore..come se nel 2013 le malattie fossero un “tabù”. Ci avete mai fatto caso? Io ho perso mio padre a causa del cancro.. e nonostante siamo in una società super liberale e libertina c’è ancora tanta “paura”(?!)solamente all’idea di una qualunque malattia…ancora peggio poi se si deve anche solo pronunciare il nome della malattia (spesso il massimo che si può sentire è “ha un brutto male”, oppure genericamente “malato o gravemente malato” e stop). Ma porca miseria.. le vogliamo pronunciare ‘ste parole? vogliamo accettare la realtà ed affrontarla (sfogo rivolto a noi società ignorante)? Io mi scuso a nome di noi ignoranti per quello che ci viene in mente di dirvi per risultare simpatici e non mostrare “compassione” (altro tipico atteggiamento della gente comune come me..forse il comportamento peggiore come quando ce ne usciamo con “mi spiace per te” , “povero te” con sguardo misero e cuore-fintamente-contrito). Scusateci per la pessima attitudine a minimizzare tutto ma allo stesso tempo aiutateci a capire.. che cosa è la SM, cosa comporta, se come e quando avete bisogno di un aiuto particolare oppure non c’è niente che si possa fare per alleviare i momenti critici. Scusateci per i termini impropri e le battute infelici..e aiutateci a capire! grazie

  37. Ciao Gabriele,
    hai perfettamente ragione ma a volte, lamentarsi è contropruducente.
    Ho imparato a non farlo più, anche se ho paura, anche se ho il mal di testa ogni giorno, da quando mi sveglio a prima di mettermi a letto, anche se non riesco ad aprire i libri per studiare perchè non riesco a concentrarmi, anche se dimentico la lista della spesa e devo tornare indietro a chiedere cosa dovevo prendere, anche se quando dico “non ce la faccio” rispondono “riposati e ti passa”.
    Ho 25 anni e la sclerosi da 10. Ormai ci vogliamo bene, senza di lei non saprei come fare. mi tiene compagnia ed è la mia migliore amica. sa tutto di me lei, mi conosce anche troppo bene ma io sono più forte.
    Oltrepasso i limiti che lei mi impone, oltrepasso le parole della gente, le orecchie curiose, quelli che dicono “poverina” e tutto il resto del mondo perchè sai… io non sono poverina, e non lo è nessuno di noi. noi abbiamo un dono, noi abbiamo la FORZA di andare avanti tutti i giorni. non tutti sono in grado di fare quello che facciamo noi.
    Mia mamma mi dice sempre “Gesù Cristo manda una croce solo a chi la sa portare, se non sei in grado non te la da, se la tiene lui” ed è così. Meglio a me che sono solare e sorridente, che piango di nascosto, che dico sempre che sto bene, che quando vado dal neurologo e mi chiede come sto gli rispondo: “Cammino, vedo e respiro ancora quindi sto bene, se dovessi perdere nuovamente una cosa di questa me ne resterebbe sempre un’altra ma fino a quando respiro sto bene!”
    Quindi Amici, fratelli, o qualsiasi altra cosa, perchè un pò siamo legati, nel bene o nel male un pò siamo uguali, vi dico che STIAMO BENE.
    Respiriamo. Siamo vivi. quindi STIAMO BENE.

    Un grande bacio a tutti
    MAriangela

  38. Ciao…..io ho la sm da 17 anni….(avevo 14 anni quando l’hanno diagnosticata), anch’io come te vivo la stessa situazione….ma penso e spero che me lo dicano solo per bene, nonostante io mi consideri una persona più che forte ….a volte mi arrabbio perchè avverto la stanchezza, il non essere più come prima, credimi io ho accettato la malattia e direi che nonostante le mie limitazioni ci convivo bene…..Mi ha aiutato tanto vedere ragazzi con la sm in uno stato molto aggressivo…..e penso che sono fortunata nonostante tutto. Riguardo le persone, ti consiglio di lasciarle perdere…sono d’accordo con Elisa

  39. Scientists have long known that exercise has
    beneficial effects on our mental functioning,
    but they didn’t understand all of the pathways
    through which this might happen.

    Now, researchers at the Dana-Farber Cancer
    Institute and #Harvard Medical School
    have identified a new compound produced by
    the brain during endurance exercise.

    Known as irisin, it has #neuroprotective effects
    by increasing levels of the growth factor #BDNF.

    In a new study published in Cell Metabolism,
    the researchers showed that exercising mice
    produced more #irisin in their brains,
    which in turn increased BDNF levels.

    When the scientists artificially increased
    irisin levels in a mouse’s bloodstream,
    they found that irisin could cross the
    blood-brain barrier and increase BDNF levels,
    as well as switch on genes involved in
    learning and cognition.

    The ability of irisin to control a major
    neuroprotective pathway makes it
    a good compound to study for its
    potential ability to prevent neurodegeneration.

    Read more:

    http://bit.ly/15ttom3 Journal article:
    Exercise Induces Hippocampal BDNF through a PGC-1a/FNDC5 Pathway.
    Cell Metabolism, October 2013.

    DOI: 10.1016/j.cmet.2013.09.008
    Image credit: andronicusmax/Flickr

    may help! raffaele

  40. Carissimi amici, anch’io come la maggior parte di voi ho questa malattia, scoperta nel 2011 quando avevo 35 anni e una vita lavorativa e familiare eccellente. Mi sono trovata di fronte ad una realtà sconosciuta, xchè fino a quando non ti tocca da vicino non puoi capire certe cose. Dopo aver preso conoscenza di ciò ke il futuro mi avrebbe forso risevato, non mi sono lasciata andare, vivo quotidianamente con stanchezza cronica dolori ovunque, vedo doppio ma credo ke non vi stia dicendo una cosa nuova; nonostante tutto questo faccio la vita di prima, purtroppo ho dovuto combattere contro l’ignoranza di alcune persone che mi chiamavano handicappata, e non facevano giocare i propri figli con i miei perché la colpa dei miei figli era di avere una mamma handicappata. Stavo molto più male xchè i miei figli venivano lasciati da parte che per la malattia in se stessa. Comunque non molliamo non deve vincere la malattia.

  41. tutto vero nessuno capisce niente,sopratutto i famigliari gli amici ti abbandonano, come se ti dovessero portare in braccio, battutacce e battutine sarcastiche,nella mia famiglia purtroppo siamo stati colpiti dalla SM io e mia sorella,quella stanchezza che ti prende a tutte le ore del giorno,certe volte ti devi sedere e altre volte ti devi sdraiare a letto.Io poi per grazia ricevuta sono allergico ai principali farmaci comunque per farla breve ,combattere combattere e non arrendersi mai sopratutto se hai moglie e figli come nel mio caso. Ciao a tutti PS scusatemi è stato anche uno sfogo.

  42. Io grazie a Dio ho dei familiari fantastici, ho un marito meraviglioso ke mi aiuta e mi sostiene anche quando non ce la faccio. Ho dei genitori meravigliosi grazie a loro posso andare in ospedale per i boli di cortisone, loro provvedono a miei figli, una sorella ke cerca a suo modo di farmi sentire meglio e un fratello ke anche se debole xkè non ha accettato la mia malattia cerca in qualche modo di darmi un po’ di coraggio. Gli amici quelli d’infanzia sono spariti non hanno mai chiesto come mi sentissi, ma non ho bisogno di loro. Chi mi aiuta tantissimo sono vicino a me, e poi c’è nostro Signore che mi sta accanto e mi da fiducia e sicurezza anche quando cado xchè non mi reggo in piedi.
    Coraggio dobbiamo farcela!!

  43. Come ti capisco… io ho meno problemi di te, ma la sm è una compagna silente nella nostra vita! Oggi sono felicissima perchè con la nuova cura (fingolimod) sembra che si sia fermata, dopo 2 anni! Per fortuna l’ho presa in tempo e spero che le prossime rm di controllo continuino ad essere positive! Oggi x me è un giorno da festeggiare!!!

  44. ho letto un po’ i commenti ma posso dire a Gabriele che è vero che quando noi “sclerotici” cerchiamo di spiegare la nostra situazione agli altri è difficile.. Io ho la sclerosi da venti anni anche se me l’hanno diagnosticata circa 7 anni fa sono nella fase secondaria della sm e non mi arrendo mai anche perchè a quasi 50 anni non mi sento finito… FORZA GABRIELE E FORZA TUTTI…. CIAO…

  45. Ciao a tutti! Sono Elisa, convivo con la mia diagnosi dal 2004… e sto bene! Lavoro, faccio sport (quanto la mia pigrizia mi concede!), ho tanti amici e ho l’Amore con la A maiuscola.
    Anche io spesso sono stanca più degli altri e dolorante, soprattutto la notte o il giorno dopo l’iniezione, le risposte che ricevo quando dico come mi sento sono le stesse che abbiamo tutti, ma lascio parlare… credo che spesso sia un modo che ha chi ci sta accanto per non farci sentire malati o diversi e apprezzo questi goffi e a volte inappropriati tentativi di essermi vicina…
    Parlo liberamente della mia malattia, subito, senza bisogno di essere in confidenza con chi parlo, la mia esternazione spesso spaventa ed ho rischiato anche di fare scappare quello che è ora il mio Uomo.
    Credo che dobbiamo parlare di questa malattia perchè l’immagine che ne viene data in televisione, nei film, nei libri è troppo brutta, io parlandone posso essere l’immagine giusta di una patologia che può anche non essere così cattiva e di cui non temere, io non ho paura e so che posso affrontarla.
    Devo parlarne perchè io sono anche la mia SM e lei è anche me, fa parte di me, come i miei riccioli, il mio lieve sovrappeso, la mia pancetta, il mio sorriso e chi accetta i miei riccioli, il mio lieve sovrappeso, la mia pancetta, il mio sorriso, deve accettare anche la mia “sclero”… e se qualcuno si spaventa e vuole scappare, faccia pure, non ho bisogno di lui!!! In bocca al lupo a tutti, spero che riusciate a convivere con il nostro incerto futuro e a considerarvi non troppo malati!
    A chi mi dice “Poverina!” rispondo che forse è sempre meglio che avere altre malattie! Il mio augurio è che riusciamo a vedere sempre il bicchiere mezzo pieno!

  46. In un certo senso è vero, gli altri hanno problemi con la Tua (mia) malattia, non vogliono sapere che esiste, che c’è gente che se la passa particolarmente peggio di loro, per la quale i loro problemi quotidiani sembrano piuttosto ridicoli.

    personalmente ho passato buona parte della mia vita inconsciamente rifuggendo e cercando di ignorare tutti i malanni più o meno seri dei miei familiari, perchè li sentivo come un peso che non volevo avere sulle spalle,
    ed ora oltre ai loro malanni, che non posso più ignorare perchè non sono più cosi tanto autosufficienti, si aggiungono i miei tra cui la SM…

    ma posso capire chi vuole convincersi che non hai grossi problemi, per non sentirne il peso quando sono con tè e quindi non possono convenientemente dimenticarsene.

  47. corrente alternata Reply to corrente

    ….ai concerti si corre, si grida, si salta…quando il tuo unico desisderio è trovare un appoggio, una sedia, una scalinata, pensi forse sono solo diventata troppo vecchia per certe cose. è ormai da un anno che ho la mia diagnosi over 40 oltre la sm…infiammazione midollare…comi mi disse “mina vagante”…terapia d’urto…ora sto bene, non ho un bastone(solo il braccio di mio marito), non ho una sedia a rotelle, ho due bimbi piccoli meravigliosi e impegnativi, un lavoro di servizio(quanti dubbi amletici sulle mie competenze). al mio rientro il mio “capo”…niente sconti normale turnazione…o te ne vai…quante stupide battute sulla mia “malattia”, sei stanca come tutti, il mio collega che fa finta di inciampare quando mi vede…erano mesi ormai che non sentivo la sua presenza(della sm), come se il lavoro fosse stato terapeutico, oggi la corrente è staccata…

  48. Raffaele Ugo Reply to Raffaele

    Ho letto più o meno attentamente i ‘commenti’ di chi ha scritto prima di me…
    Posso solo aggiungere la mia personale esperienza: ho 46 (il mese prossimo saranno 47), e convivo ufficialmente con la SM da 12 anni (ufficiosamente le prime avvisaglie sono iniziate almeno due o tre anni prima della diagnosi definitiva)!
    Combattere con ignoranza e pregiudizi è, a mio avviso, una battaglia persa in partenza e non spetterebbe ai diretti interessati cambiare o tentare di cambiare la ‘testa delle persone’; sono per natura un pessimista, ma non trovo corretto essere costretti a comportarsi come gli Struzzi e nascondere la testa sotto la sabbia. Alle persone che si trovano a vivere con un malato di SM consiglio di partecipare ad una delle riunioni organizzate dalle varie associazioni o gruppi di malati (associazioni che si possono facilmente trovare e contattare), lo stesso consiglio mi sento di darlo a chi soffre di SM!
    E’ già dura riuscire a convivere con la SM (e tutto sommato non tutti i malati/sintomi sono uguali), così come il decorso della SM è differente da persona a persona, così come è differente il ‘background’ per tutti noi!!!
    Non ho fatto un dramma per la diagnosi, sebbene sapessi fin dal primo momento che sarei stato costretto a reinventarmi una vita lavorativa ed una vita privata ripartendo da zero; mi ha però dato fastidio, e non poco, dover lottare con quello che sarebbe diventato il mio datore di lavoro (lo stato: infatti da libero professionista qual’ero ho accettato un posto da impiegato in università) scoprendo che le leggi dello stato non sono di semplice utilizzo per lo stato medesimo (leggasi: ho tribolato SEI mesi per riuscire ad ottenere l’applicazione dei commi 5 e 6 dell’articolo 33 della legge 104/92 in un momento in cui l’università si stava riorganizzando internamente a seguito della riforma Gelmini)…
    Ho anche alcune frecciatine da rivolgere ai medici che in linea di massima non sanno trattare con i malati e con i loro familiari, e che dovrebbere seguire un corso obbligatorio per imparare a trattare con questo che può essere molto più sconvolgente della diagnosi stessa; ho scoperto quelli che erano gli orientamenti dei medici sulla possibile diagnosi, ritornando in ambulanza dopo aver effettuato una risonanza magnetica e dopo aver letto la MIA cartella clinica rientrando in ospedale dove ero ricoverato. Questa sì è stata una doccia fredda!!
    Mi manda altresì in bestia leggere dei progressi/non progressi della ricerca sulle malattie neuro-degenerative e di come vengano sprecati i fondi pubblici e non per la ricerca; ma sono io ad essere fatto male (forse) e da malpensante non dovrei neppure affermare ciò che ho scritto.

  49. Ciao a tutti o 15 anni e se devo dirlo sinceramente mi sto rompendo i COGLIONI ,tutti a prendermi in giro genotori amici , mi sento caldissimo tutti i giorni non ho la forza, o gli spasmi alla gamba, formicoli cioé mi faccio tanti pensieri , avolte sono allegro e avolte sono triste, sapete dirmi se o la sclerosi multipla ? La cosa che mi fa incazzare che che le persone non sanno dirti le cose come stanno, dio mi a dato la vita cosi, vado avanti a viverla amen .

  50. Ciao Gabriele,
    descrivi una rabbia che conosce bene. Io sono 10 anni che mi hanno dignosticato la sclerosi multipla, ho la fortuna di avere una forma “invisibile” e per questo non ho diffuso la cosa se non alle persone più care.
    Nel tempo ho capito quali fossero i miei amici e quali invece potessi salutare; dalla frase “mi sta salendo la febbre che rottura” ho imparato a riconoscere l’affetto dietro alle risposte, magari di circostanza, ma cariche di paura e dispiacere per non poter fare effettivamente niente di più.

    Ciao,
    Cri

  51. Ciao ragazzi innanzitutto anche io concordo pienamente con tutto quello che ha scritto Gabriele e tutti voi e poi volevo sfogarmi un pò sul fatto che proprio la numero uno a non capire la mia situazione è mia sorella.
    Ma secondo voi è normale che ogni volta prima mi chiede come sto e poi appena le rispondo mi dice su ogni cosa:”no anche io mi sento così”;”no è normale anche a me capita sempre”;”seee e allora io che dovrei dire?”;”ma che c’entra io ce l’ho sempre e mica ho la sm”!Cioè secondo voi è normale che non devo praticarla per stare bene e non avere discussioni così assurde?
    Ieri glie l’ho detto e mi ha risposto che con me non si può parlare….con me?E’proprio il contrario!La prox volta che mi dice che lo stesso sintomo non è la sm perchè ce l’ha pure lei le rispondo di andarsi a fare una risonanza magnetica in testa così può essere che ha la sm anche lei e non rompe più i coglioni a me.
    E’veramente assurdo che si tratta di mia sorella cioè mia sorella non so se mi spiego..e poi una vorrebbe comprensione dagli estranei,ma se neanche i parenti che hanno il tuo stesso sangue si sforzano di capirti!Per non parlare del fatto che lei con i suoi malesseri stupidi(a volte influenza o tosse o stitichezza) mi stressa in continuazione come se mi deve dimostrare che non solo io sto male ma anche lei. Ragazzi vi prego datemi una soluzione perchè così non posso continuare,non la sopporto proprio!Grazie!
    Ps:dimenticavo..l’indomani dell’avonex che ho tutto il giorno la febbre mi è arrivata a dire:ma può essere che hai l’influenza e la puntura non c’entra niente?Secondo me è influenza!!!!!!!!!!!!!
    Ps2:solo anagraficamente è molto più grande di me!

  52. Ciao Gabriele e buongiorno a tutti.
    Ho un amico con la SM, ma ci vediamo così poco che altrettanto poco conosco quello che lo affligge, questa lettera mi ha aiutato a capire qualcosa di più della sua vita quotidiana.
    Io anche ho una malattia che mi porterò dietro per il resto della vita: l’ipotiroidismo. Non è invalidante, ma conosco benissimo la sensazione di sentirsi diversi rispetto agli altri, perché il tuo corpo risponde agli stimoli esterni ed interni in modi tutti suoi, che bisogna imparare a conoscere e che spesso cambiano nel tempo, ovviamente senza alcun preavviso.
    Sostanzialmente io faccio parte del gruppo di persone che quando si trova di fronte a qualcuno che abbia una qualche sorta di invalidità (che per me ha un raggio molto ampio – oltre quello indicato dal certificato medico) sono sempre molto curiosa e se capisco che l’altra persona non è infastidita, chiedo e cerco di approfondire, non perché voglia capire di più su un ambito che non mi compete, ma semplicemente perché questo mi aiuta a mettermi nei panni dell’altro almeno per due minuti al giorno: è utile, costruttivo e spesso avrei voluto che gli altri lo facessero con me quando ho scoperto di essere malata, perché lo sono (e ci ho messo quasi 5 anni per ammetterlo a me stessa) e fa parte dell’essere me stessa, ma prima di tutto sono una persona esattamente come tutti gli altri e in questo senso voglio essere trattata nella vita, malattia compresa.
    Grazie ancora Gabriele, la tua lettera mi ha fatto pensare e mi ha fatto bene.
    Buona giornata!
    Susanna

  53. Ciao… mi sembra di sentir parlare me stesso. Per quanto una persona ti voglia bene, non può fare i miracoli per capire!
    Accetto suggerimenti da chi ha problemi di equilibrio su come spiegarlo agli altri. Sono stufo di dire che non ho le vertigini, non ho i giramenti, non sono gli occhi o le gambe!
    Il mio esempio attuale è: “Pensa di camminare su un’asse di equilibrio… se cadi non dici che hai avuto le vertigini, dici che hai perso l’equilibrio. Solo che la mia asse è larga come tutto il pavimento”
    Ciao

  54. la sclerosi multipla?”malattia bizzarra”l’hanno definita…”ki nn la conosce nn vuole nemmeno conoscerla…sanno ke si kiama cosi’xkè il mondo la definisce cosi’…33 anni un vissuto di merda,e…la sm?beh da 16 anni è stata la cigliegina sulla torta!

  55. Ciao Gabriele, spero sia ancora presente in questo forum.
    Sono stato diagnosticato anche io nel 93 all’età di 16 anni, puoi immaginare la gioventù, ora ne sono passati 21 da allora e a parte litri di cortisone, e la vista ad un occhio un po’ alterata, sto bene … Io non faccio punture, ma da quasi subito sono sotto la vecchia e cara azatiprina, 2 al dì. Faccio una vita normale, mi sono laureato, anche io faccio l’informatico e ho una ditta. Abito in Sardegna, vado al mare e cerco di vivere con il sorriso, perché ogni giorno è vita. La mia dottoressa, vedendomi in lacrime per un periodo difficile, mi disse in modo duro… Che nella sfortuna di una sm, mi dovevo sentire fortunato, perché non aggressiva e perché non dura come altre malattie e mi disse di non sentirmi immune da altri Mali.Io ci rimasi male e le dissi che era facile parlare così. Mi rispose che nella vita ci sono difficoltà e la mia lo è, ma c’è anche la vita che in un modo o nell’altro va vissuta e tutto va affrontato. Attorno possiamo avere chiunque, ma in fondo ciò che proviamo noi nessuno lo può provare. Per quanto mi riguarda, sanno della mia sm solo alcune persone, tutti viviamo i nostri dolori, e purtroppo noi dobbiamo conviverci… Goditi i periodi in cui stai bene, vivi divertendoti e non pensare tanto al domani. Il domani di ieri è oggi e oggi ti preoccuperai, se puoi fai sport, scaricare la tensione fisica aiuta… Dedicati tempo, dedicati vita… Impara a volerti bene e a convivere con la Sclerosi! Se sei stanco riposa, quello che pensano gli altri è affar loro! Una mia ex, sapeva della mia malattia e per spronarmi mi diceva come secondo lei dovevo reagire… Oggi per fortuna è finita 😉 quella relazione! Non puoi aspettarti che le persone che ti vogliono bene, vivano empatizzando i tuoi dolori… Aspettati solo che ti stiano vicino nei momenti difficili. Io ho fatto anche l’angioplastica, avendo contro tantissime persone. Sai la vita è mia, ed é la cosa più importante che ho. Piacere di averti letto

  56. Tutto quello che avete scritto, è verissimo!!
    I parenti ignoranti, l’ignoranza della gente, far finta di stare bene(quando puoi), la paura di non essere accettato o di peso!!
    TUTTO VERO!!

  57. Buongiorno a tutti mi chiamo Fabio ho fatto il liquor e sono in attesa degli esiti … E per dirla tutta ho paura , anche se il mio dottore mi ha detto ( se ti dicevo che avevi un tumore era molto peggio ) , ho sentito pareri medici mi sono informato sulla rete , però la paura rimane . Probabilmente perché ho preso coscienza che non sono immortale , che nella vita tutto può accadere e accaderti , e questo spaventa perché ti senti impotente e non artefice del tuo destino. Ho perso amici recentemente per dei tumori e allora penso … Cavolo sono fortunato davvero allora, ma la paura ti attanaglia lo stesso … ! Inizio a pensare a mia figlia , alla mia compagna con la quale vorrei un secondo bambino , e qui di nuovo la paura, ma come farò a seguirlo a prendermi cura dei miei figli ad amare appieno la mia donna senza essere di peso a tutti, questo da accettare non è facile . Scusate per lo sfogo un abbraccio a tutti

    • Ciao Fabio
      la frase “un tumore era peggio” è una frase che hanno detto anche a me e credo che molti come me l’abbiano sentita (penso sia standard, ma mettiamoci dal punto di vista dei medici: è difficile anche per loro).
      Pensa che hai una compagna e una figlia (ti invidio per questo!). Se hai paura dillo pure: se ti amano non possono pretendere che tu sia invulnerabile! Più sono le colonne che reggono il tetto e meno peso deve portare ognuna! E a volte un abbraccio è meglio di mille parole. E se tua figlia è piccola pensa che i bambini sono molto più intelligenti e sensibili di quello che possiamo credere.
      E per il futuro: fai un altro figlio perché il futuro è un mistero in ogni caso! (E se è maschio chiamalo Paolo 😉 Lo so: sono egocentrico!)
      Ciao e un abbraccio!

  58. Questi commenti sono insegnamenti di vita. Complimenti.

  59. Maria Grazia Reply to Maria

    L’ignoranza incombe nella mente degli insensibili ipocriti!
    Io sono circondata da persone che non capiscono e che non vogliono capire.
    Se non ti vedono moribonda non ti danno importanza , purtroppo è un problema che nessuno vuole risolvere a cui si dà poca importanza.
    Che dire ….bisogna armarsi di santa pazienza.

  60. Forse quasi tutti ci sentiamo incompresi, a volte ci sentiamo presi in giro da chi dice di capire ma in realtà non lo fa…l’unica cosa che conta siamo noi e quello che sentiamo..magari ci allontaniamo da queste persone solo xchè non vogliamo avere a che fare con gente che ci sente ma non ci ascolta…

  61. MI hai rubato i pensieri e le parole Gabriele. Dobbiamo farci forza da noi stessi e andare avanti a testa alta!

  62. Ho da poco scoperto il blog e devo ancora capire bene come funzioni…
    Gabriele quello che hai scritto è molto attuale in questo momento della mia vita.
    Le persone purtroppo non si rendono conto che a volte sarebbe meglio tacere.
    Quello però che sto capendo sempre di più è che alcuni lo fanno per tirati su il morale e non hanno idea di peggiorare la situazione.
    Mentre altri i peggiori purtroppo, sono solo ignoranti e sarebbe meglio cercassero di capire anzichè fare paragoni e sputare sentenze.
    Nelle tue parole dire che mi ci ritrovo è poco…è incredibile quanto una frase sbagliata possa farti sentire più malato di quello che sei.
    Almeno questo è quello che provo ogni volta e come le chiami tu sono coltellate, pugnalate insomma.
    Grazie per avere scritto quelle parole perchè mi hanno invogliata a scrivere e ora mi sento meglio.

    Un saluto a tutti i guerrieri che stanno dall’altra parte

    Mery

  63. é tutto verissimo e avete tutti ragione!A me personalmente ha rovinato la vita non solo per l’essere malato.Non posso più lavorare da tempo,sono artigiano e se non lavoro non mangio,mia moglie è disoccupata,ho un figlio di 12 anni,e due mutui da pagare!Li ho fatti quando però stavo bene e lavoravo tantissimo.Adesso è più di un anno che non posso pagare e la banca a breve si prenderà tutto,casa, laboratorio,casa di mia mamma ipotecata e quant’altro.Sono scemo?Ho voluto io che finisse così?Sicuramente la gente dirà:Suo padre ha lavorato una vita e ora lui si fa mangiare tutto!!Ma anche in questo caso non tutti sanno cosa ho!!Ciao a tutti ragazzi e scusatemi.

  64. Con la SM recidivante rimettente dal 2007…..già alla 4° terapia…interferone . .tisabry…copaxone. …e adesso sto x iniziare il Tecfidera ( BG12)…..nella ultimo anno 5 ricadute….in 8 anni 27 RMN…..cmq si va avanti…..mai fermarsi x darla vinta a lei….

  65. Cari tutti,
    mi chiamo Antonella ed è da un po’ di tempo che vi leggo. Io non ho la sm, ma purtroppo è una malattia che ho conosciuto l’anno scorso perchè è stata diagnosticata a mia madre, anche se non si capisce ancora bene in che variante siamo. Leggendo le vostre storie e come se mi stessi infilando un coltello al cuore da sola, perchè in ogni momento della giornata appena posso chiedo a mia madre come si sente e dal suo viso capisco che mi sta mentendo, perchè le sue parole si contraddigono col suo aspetto soprattutto il giorno dopo la famosa punturina. Leggo quanto ha scritto Mary, e sono convinta che forse in certi casi sia meglio tacere, “si è proprio questa la sensazione che provo mentre chiedo a mia madre come si sente durante il giorno”, ma a volte lo si fa perchè una persona spera in un piccolo miracolo, perchè è quella speranza che ti da’ la forza di andare avanti e combattere.
    Quando ho saputo di mamma mi è crollato il mondo addosso, per tantissime ragioni che voi potete conoscere sicuramente meglio di me, sono stata male perchè nei suoi occhi ogni giorno leggo la sua paura:”quella di perdere l’autonomia”, e la sua paura è la mia paura!. Però leggervi mi serve a capire che voi avete tanta più forza di quanto ne ho io che per quanto mi sforza non potrò mai capire fino in fondo come vi sentiate. Per questo ho deciso di scrivere questo mio pensiero qui, per dirvi che la vostra teneacia e il vostro coraggio di sorridere alla vita nonostante la vostra compagna di vita vi rende davvero della persone speciali. Ciao a tutti

  66. Roberto Sergi Reply to Roberto

    Carissimo e cari amici , personalmente condivido tutto quello che scrivete ed osservate sulla ns patologia … Voglio soltanto dare un mio modesto contributo alle opinioni ed alle esperienze che attraversiamo .
    Anche io mi sn sentito devastato dopo la diagnosi nel 2011 soprattutto dopo qualche mese , quando ho cominciato a realizzare … è proprio vero che gli altri nn possono capire e tanti in buona fede cercano di tirarti su con parole di circostanza che sn stilettate. .. dipende molto dall intelligenza e sensibilità del l’interlocutore. .. ci si deve abituare ed accettare con serenità questo stato . Io spesso cerco di mettermi dall’altro lato e mi rendo conto che nn è facile capire . Allora se ce ne sono le condizioni io spiego a tutti che dall’esterno l’involucro esterno , il ns corpo, nn è il metro di paragone del ns stato . Anche io soffrivo tanto quando nn mi sentivo capito
    Personalmente ho trovato molto conforto nell impegno di lavoro e nel piccolo volontariato che mi sento di potere affrontare con gioia . Uscendo un po da me stesso mettendo ,come si dice
    … il cuore oltre l’ostacolo. ..
    Il mondo che ci circonda ha bisogno anche di noi , ne sn certo . Attacchiamoci al bene che è la fonte inesauribile di energia ! Quando mi sento troppo stanco , stacco un po! Poi riprendo . Se gli altri nn ci capiscono , tentiamo di trovare dentro di noi la bellezza nei modi che la ns condizione ci consente . Sn certo che questo nn delude .
    un grande abbraccio a tutti

  67. Ciao Gabriele, mi chiamo Tony, ho 51 anni e mia moglie era affetta da scerosi multipla e purtoppo è morta 6 anni fa, io sono su una sedia a rotelle per un incidente d’auto e sonoparaplegico, tutti i miei familiari sono già morti x cui vivo solo e conosco la sm sotto tutti isuo iaspetti e problemi meglio di moltissime altre persone e se non mi credi, meglio anche di molti dottori. io curavo mia moglie (si chiamava Marinella) e la mia vita che è già un inferno diventò indicibile gli ultimi 8 anni della sua vita. oggi io piango enormemente la sua perdita. Fui anche invitato a RICOMINCIO DA QUI per parlare della nostra storia e chissà, forse mi hai anche visto in quella occasione. vivo da solo e non ce la faccio più e sarei felice di dividere la mia vita con una altra persona invalida come me o con la sm ma con sentimenti veri come i miei, sia per vivere senza più problemi e con più serenità, sia per poter fare insieme qls di bello come x es. qualche viaggio. posso dirti molto di me e mie moglie se ti interessa. ti lascio la mia mail, topline@libero.ìt cell. ******** dalle 16 alle 23, un abbraccio e combatti io lo faccio da oltr 28 anni da quando ho avuto l’incidente che in pratica mi ha ucciso, questa vita non mi appartiene più eppure la vivo ancora.

  68. Ciao Gabriele leggo solo ora il tuo sfogo e mi sembra il mio! Sono ammalata di sm da non si sa quando ma diagnosticata circa quattro anni fa la frase che sento più spesso e: ” se non lo sapessi non penserei che tu fossi ammalata”, godo per mia fortuna di un aspetto sanissimo tanto che alle volte penso anche io di non avere questa malattia addosso!!! Questa mia voglia di minimizzare ha pero un risvolto negativo do la possibilità a tutti compreso famigliari e colleghi di approfittarsi di me!!! Non capiscono che fatica sia la mattina alzarsi e resettare il fisico, cambiare la tua vita e adeguarla a ritmi diversi, sperare di non perdere l equilibrio da un momento all ‘ altro e dare la colpa ad uno scalino o una buca se ti capita di cadere. La paura di scendere scale ripide e di trovarsi in un posto da sola quando le forze vengono a mancare improvvisamente!!! Non è facile accettare di essere diversi cerchi di non pensare ma dolori formicolii e mal di testa sono sempre lì a ricordartelo!!! Io spesso piango da sola ho smesso di dire come mi sento tanto non lo capisce nessuno e la compassione non serve anche io se dico che sono stanca o ho la schiena e le gambe indolenzite mi sento rispondere ” non sai come sto io”, gli unici posti dove mi sento me stessa sono la piscina che mi aiuta molto e gli incontri di gruppo con la psicologa. Non è che sono egoista e non capisco i malesseri degli altri ma convivere ogni giorno con l altra parte di me che non mi piace (e così che la definisco),mi rende alle volte così vulnerabile che avrei bisogno solo di due parole : ” tranquilla va tutto bene combatteremo insieme”. Invece capita sempre più spesso che mi sento sola in mezzo alla gente e l interferone mi rende ancora più vulnerabile! Prendi pillole per i dolori altre per la stanchezza ti arrampichi sugli specchi per fare una vita il più possibile normale e poi ti sospendono pure la patente strumento vitale per l indipendenza fino a parere della commissione e dire che io non ho mai avuto problemi di vista ! Un risultato lo hanno ottenuto sono giorni che con questo caldo devo correre qua e là a fare visite con accumulo di stress e tanta delusione e malinconia e umiliazione.Scusate il mio lungo sfogo ma ne avevo proprio bisogno !!! In bocca al lupo a tutti

  69. Gabriele..ti giuro in questi giorni sto passando tutto quello che dici tu..e non è bello..la gente non ti capisce..risponde esattamente come dici tu..mi viene da piangere..non ce la faccio questa malattia non ti uccide..ti uccide dentro..o almeno ci prova..noi dobbiamo sconfiggerla..so che per ora non si può..ma quel senso di sconfitto che ti lascia dentro..quello si che si può sconfiggere..un abbraccio

  70. Ho 17 anni e cinque mesi fa perdendo la vista da un occhio e andando a fare accertamenti con risonanze e quant altro mi trovarono una demielinizzazione, subito mi dissero che ancora non si poteva definire sclerosi multipla, infatti alle dimissioni mi scrissero malattia demielinizzante in fase di diagnosi, dopo il controllo del mese scorso me l hanno proprio diagnosticata: sclerosi multipla fra una settimana inizierò l interferone, leggo tante cose, e vorrei chiedere a chi lo sapesse cosa mi aspetta?!

    • Ciao Noemi,
      purtroppo è molto difficile dirti cosa ti aspetterà, ma posso parlarti della mie esperienza. Ho fatto esattamente 525 punture di Interferone in più di 3 anni (numero che non dimenticherò mai) ed ho smesso 3 mesi fa passando al farmaco orale. In realtà posso dirti che io l’ho vissuta molto molto tranquillamente, non limitandomi nella mia quotidianità e non permettendo ad un farmaco di darmi fastidio. La dose iniziale andrà ad aumentare permettendo al tuo corpo di abituarsi ai possibili effetti collaterali (Io per fortuna non ho mai avuto nulla di più di un lieve mal di testa o di qualche linea di febbre o di dolori influenzali, che passavano grazie ad un analgesico e ad una bella dormita). Quando arriverai alla giusta dose imparerai ad ascoltare il tuo corpo e a regolarti con orari ecc… Quello che posso dirti, per mia esperienza personale, è di non spaventarti più del dovuto. Immagino la tensione, la novità, il terrore di un farmaco descritto dai siti in modo così duro, ma purtroppo o per fortuna ogni caso è diverso dall’altro, e ogni persona reagisce differentemente. Se ti va dai pure un’occhiata a questo link: http://www.giovanioltrelasm.it/2014/03/sclerosi-multipla-farmaco-interferone/

      e facci sapere come va! Un abbraccio e un in bocca al lupo!

  71. Ciao,è da poco che seguo questo sito… mi sono ritrovata in tante storie lette ma questa mi ha colpito molto. Questa mattina mi è “scappato” un sono stanca e per l’ennesima volta mi sono sentita dire.. come tutti oggi è venerdì! Ho finito il mio turno e sono venuta a casa con la mia bambina che voleva andare al parco ed io invece che volevo essere un tutt’uno con il divano; coloro che mi dicevano ” siamo tutti stanchi” si stanno preparando per uscire … io a fare la puntura e andare a riposare! Nessuno,solo noi capiamo realmente come stiamo.

  72. Ciao ragazzi,quanto vi capisco,mi hanno diagnosticato Sm quando avevo 18 anni,ora ne ho 33.Mio padre la prima cosa che mi ha detto dopo un silenzio imbarazzante è stata: se fossi il tuo ragazzo non so se starei ancora con te…abituati perché resterai sola.Il bello è arrivato dopo..”non diciamo nulla ai parenti finché non si vede la cosa!”….poi vengo a sapere che tutti sanno e nessuno mai mi ha chiesto una volta che fosse una come stai?….Le mie care sorelle dopo che nonostante tutto mi sono sposata ,ho avuto una bellissima bambina,sono sparite….durante ,dopo la gravidanza non hi più avuto loro notizie…. Sul lavoro cerco di dare il massimo,non sanno della mia malattia,perché se lo sapessero non avrei più un posto di lavoro….ma sono stanca di tutta questa ignoranza…cerco di farmi forza per la mia bimba e cerco ogni mattina di sorridere per lei

  73. cari ragazzi
    vi capisco in pieno. anche a me viene un sacco rabbia: quando dico ho mal di teste oppure sono stanca e ti guardano di storto come per dire: “per una cosa del genere stai male o ti metti in mutua!!!!!!!” ma purtroppo non sanno che la nostra stanchezza e i nostri mal di testa no sono come quelli comuni a tutte le persone!non vi dicop ora che ho un figlio di 10 mesi, mi rispondono;” ci siamo passate tutte….siamo tutte stanche……”continuando a non capire che ho la sm e la mia stanchezza è triplicata. Essendo stufa di essere considerata come una che si lamenta solo…ora rispondo che va sempre tutto bene, così non mi devo piu sorbire quelle facce appese!
    BUONA VITA A TUTTI!!!!!!!!!!!!!!!!

  74. Ciao a tutti.
    Vedo purtroppo molto menefreghismo nelle persone che non hanno mai provato un po’ di sofferenza.
    Io mi sforzo di vivere una vita normale, ed è proprio per questo che tutto sembra normale. Alle volte ci ci ferma solo se una persona sfortunatamente si atterra in una carrozzina.
    E allora ti dicono poverino e questo mi fa molto arrabbiare. Perche nessuno capisce lo sforzo che fai per cercare di mantenere uno stile di vita che ti dia piu autonomia possibile.
    Ciao a tutti…

  75. Anche io ho la sclerosi multipla dal 2008, ed è vero quando dici che sei stanca tutti dicono che sono più stanchi di te, è una cosa assurda, magari perché non lavoro, o meglio vado a pulire 2 volte la settimana e ho una casa abbastanza grande da tenere, e fortunatamente sono sposata, se fossi a casa con mia mamma l’avrei già uccisa, perché lei per prima ha sempre 1000 cose da fare ed è in un appartamento e io allora cosa dovrei fare spararmi che oltre alla malattia ho una villetta a schiera 3 piani da pulire eppure vado a pulire da mia cognata sorella di mio marito e dai nonni di mio marito e non mi lamento mai poi quando vai dagli altri sembra che hanno tutto loro a fare. Io non li ascolto più, non ascolto più nessuno da Agosto dell’anno scorso ho deciso che la mia vita è mia e se voglio un consiglio lo chiedo ma se non mi serve tenetevelo poi non si devono lamentare se gli dico di farsi i beep propri compresa mia mamma. Per quanto riguarda la sclerosi multipla io faccio una flebo ogni 28 giorni che sarebbe il tysabri e mi trovo bene. È il primo anno che non ho nuove lesioni. Ciao a tutti e in bocca al lupo per la nostra malattia

  76. Scusate un altro sfogo è più o meno due mesetti che non sto tanto bene continua a girarmi la testa, i medici dicono che non è la mia malattia. Io adesso sto facendo tutti accertamenti per vedere cosa può essere se non hai niente da qualche parte dovrà pur venire questo giramento, per cui sarà o non sarà la malattia? Vi è mai capitato?

  77. Ti capisco perfettamente Gabriele!io mi sono stancata di sentirmi dire “NON SI DIREBBE”….che frase è?cosa vuol dire? Non si direbbe perché?perché non sono su una sedia a rotelle?perché non cammino con l’aiuto di una stampella??perché non ho appesa al collo una lettera scarlatta?per la società di oggi sei malato o invalido semplicemente se stai morendo o se ti ritrovi su una sedia a rotelle….altrimenti…NON SI DIREBBE…STAI BENE!di frasi stupide dal 2013 ne ho sentite….”ciao come stai?sei guarita?” Oppure “è ereditaria?” “Dai va beh non si vede” e tante altre.
    Non riuscirò MAI a farmene una ragione….
    Un abbraccio a tutti/e

  78. Anche a me è capitato tante volte di ricevere risposte di quel tipo quando mi lamentavo di sintomi invisibili. Sono malata da 13 anni e nessuno vedendomi lo direbbe, ho avuto la fortuna di riuscire, dopo anni travagliati passati più in ospedale che fuori, a mettere “sotto controllo” la malattia. Sono consapevole che le persone a conoscenza della mia condizione si siano lasciati scappare quelle frasi perché mi volevano bene e non volevano rigirare il coltello nella piaga ribadendo il fatto ovvio che questa cavolo di malattia è sempre presente; volevano farmi sentire esattamente come ero prima della diagnosi, farmi capire che la SM non poteva e non può condizionare ogni momento. Di questo sono convinta e quindi quando capita non ci do peso, non mi offendo.
    E se qualcuno di nuovo viene a sapere della malattia e mi dice “non si direbbe”, perché dovrei prendermela? Io non voglio essere compatita, lo so da me che potrà arrivare un momento in cui si vedrà benissimo che ho dei problemi, ma fino a quel momento perché arrabbiarsi? Non è forse un bene il fatto che “non si direbbe”? Vuol dire che tutto sommato non sta andando così male, altrimenti si direbbe eccome!
    Anche sui dubbi che possono venire espressi circa essere contagiosi o avere qualcosa di ereditario, perché offendersi? Se ripensassimo al pre-diagnosi, quanti di noi avrebbero saputo dire (con più o meno precisione) cosa fosse la SM e quali fossero le sue caratteristiche? Credo ben pochi se non nessuno. È normale che non essendone toccati non si conoscano certe realtà, si può anche averne sentito parlare vagamente, ma credo che nessuno sano di mente vada a farsi ricerche approfondite ogni volta che sente nominare una malattia! Per lo meno, io non l’ho mai fatto e quindi non mi permetto di prendermela se qualcuno pone domande che per me adesso sono ovvie o senza senso. Perché lo sono per me e adesso, ma non lo sarebbero state per me 13 anni fa.

  79. Ciao anch’io ho la sclerosi multipla dal 2006. Alri e bassi in continuazione,ma qest,anno statata proprio brutta,ho avurto un’ atassia celebrale ora sto meglio…ups devo andare a fare ergo. Coraggio;-)

  80. M. Lucia Reply to M.

    Ciao, a me si vede, sono in SAR ma i discorsi sono gli stessi, sopratutto dai familiari …che … :/

  81. Ciao sono Margherita, ho 51 anni e ho riscontrato i primi sintomi della Sm all età di 19. Faccio interferone una volta a settimana da 19 anni. Prima ho voluto un figlio, nacque una bambina, bella e sana.. adesso ha quasi 21 anni ed è la mia vita. Ho avuto un marito che dopo 15 anni di matrimonio se ne è andato.. ho lavorato per sette anni presso una agenzia IBM, ho viaggiato in Europa, Russia, America centrale.. Ho fatto nuoto per un anno e mezzo, body buildyng per due anni.. insomma il mio vissuto per dirvi che ho preso dalla vita tutto quello che ho potuto, fino a sfinirmi, che le cure hanno influito relativamente sulla mia vita perché la voglia di fare ha sempre prevalso in me.. ora a 51 anni ho rallentato i miei ritmi.. ma non demordo.. alla fine mi ritengo fortunata.. a tutti voi miei colleghi coraggio!!! Non possiamo mollare!!!

  82. Dimenticavo.. se non lo dico, nessuno nota i miei problemi di salute.. ne capisco la mia stanchezza ma ormai dopo più di 30 anni non mi arrabbio neanche più.. sorrido e lascio perdere, bisogna provare per poter giudicare..

  83. Io non ho la sclerosi multipla ma mi sono rotta entrambi i femori un anno fa,quindi sono ancora in recupero.tante cose mi chiedo se potrò tornare a farle..ma gioisco anche quando riesco a farne delle nuove o acquisto più forza.faccio molta più fatica degli altri,le mie gambe almeno per ora non me le sento più le stesse e quando conosco persone nuove mi sforzo il più possibile per non farli accorgere delle mie difficoltà (non dico quando mi stanco a camminare,cerco di alzarmi dalla sedia senza le mani,ballo tutta la serata sul dolore).prima dell’incidente ebbi una delusione d’amore per cui avrei voluto morire,ma ero in perfetta salute.come vorrei poter tornare indietro a quel giorno,le mie gambe erano fantastiche!vorrei poter reindossare i tacchi,li portavo sempre!ora ballerine e scarpe da ginnastica.vorrei poter fare una corsa al parco,camminare per tutta la città in viaggio..da allora non ho ancora viaggiato,non voglio essere di peso nel dover prendere sempre il taxi..ma la mia non è una malattia degenerativa ma una frattura quindi forse tornerò come prima e il sole tornerà a splendere.ma sono stata sulla sedia a rotelle e con le stampelle,quindi so’ cosa si prova anche se non era qualcosa di definitivo.posso capirvi..vi sono vicina..

  84. Solo due parole: Sono terrorizzato!

  85. Ciao a tutti, ho letto un sacco dei vostri commenti e mi dispiace sentire che ci restate male per i commenti. Io ho mia sorella con la sclerosi multipla, sarei bugiarda se dicessi che la capisco perché purtroppo o per fortuna siamo portati a non metterci realmente nei panni delle persone, sarebbe uno strazio per tutti e purtroppo moriremo tutti di dolore per le continue sofferenze. Mia sorella esteriormente non ha nulla interiormente tutta la parte sinistra “non la sente” ha formicolio, sensibilizzazione al freddo e al caldo e tutti i vari disagi che porta questa malattia. Quando spontaneamente ci viene da dire, “ti vedo bene” o “anche io sono stanca” o ” stai tranquilla succede a tutti” non lo facciamo con cattiveria o poco tatto alla malattia ma per un conforto che probabilmente non va a buon fine visti i vostri commenti ma potrebbe sembrare assurdo dalla nostra parte dire ” Eh si, dev’essere straziante sentirsi diversi ed essere stanchi per una semplice camminata” oppure “ti vedo davvero male oggi, si vede che soffri per la tua malattia” cosa ne pensate? Lo trovate più confortevole? Forse sarebbe meglio non dire nulla ma dal nostro canto vogliamo aiutare (stupidamente) a tirarvi su di morale. E credetemi non è facile stare da questa parte, immagino pensiate,”ma sei pazza? Cosa dobbiamo dire noi?” Beh io posso dire che a volte io sto peggio di mia sorella, io soffro per lei, mi faccio domande, mi do risposte inutili,cerco,mi dispero e vedo invece che lei vive la sua vita, si innamora, resta delusa per i ragazzi ed esce e poi si certo, sta male per SM. Con questo voglio dire che,noi facciamo il possibile. Mai con cattiveria. Ci preoccupiamo e la preoccupazione a volte ti fa dire cose stupidi, senza senso ma lo facciamo con amore. E’ vero a volte sarebbe meglio stare zitti, o forse dire “provo a capirti e a pensare a cosa si prova” ma è ridicolo perché non è così.. non lo sappiamo non proviamo nulla di tutto ciò che provate voi. Quindi ci limitiamo a starvi vicino in un modo o nell’altro. L’unico consiglio che posso darvi è PARLATE, parlate con i parenti, amici e dite cosa volete sentirvi dire così loro sapranno che stanno sbagliando. Un bacio e restate sempre forti e positivi. In ogni caso fa bene.

  86. Ciao Cari Tutti. Il ricordo si che lacera. Prima di SM quando avevo vuoti nel lavoro mi ricordo che li colmavo senza stare a stressarmi. Ora invece capita che stare senza far niente mi lacera il doppio di prima. Sembra strano a dirsi ma stare fermo improduttivo amplifica i sintomi. Accelera quel processo di isolamento e si sente crescere il sentore di essere inappagato, insoffisfatto, demotivato, svogliato, assonnato, sfiduciato, impensierito , impressionato e preoccupato di chi ti sta attorno. Loro non capiscono nulla di te dei tuoi sintomi che sono invisibili e temi il loro giudizio e sei sicuro che chissà cosa ti diranno dietro le spalle. Un tempo ero spigliato me la cavavo anche in questa situazione mi destreggiavo senza temere quello che pensa la gente ora invece magari la paura di chi ti sta accanto ti preclude persino di ricordare chi sei fino in fondo veramente. Ho persino paura che se un giorno dessi a vedere che sto bene ed ho voglia di scherzare giocherellare la gente mi giudicherebbe dicendo “questo ci sta prendendo tutti per i fondelli” è sano come un pesce. Ora devo proprio scappare a presto salutoni a tutti caramente.

  87. simona fadda Reply to simona

    Ciao, io ho la sclerosi multipla dal 1997 e ora per vari problemi non dovuti alla sm ma altri problemi importanti……sono in carrozzina….E ultimamente ho avuto 2 pugnalate che però diversamente da prima non perdono più: una proprio dal figlio di mio marito (avuto con la prima moglie) “mi ha detto: VUOI OSTENTARE LA NORMALITA'” perchè sono scesa dalla macchina e sono andata con la stampella e non con la carrozzina.

    La seconda la mia vicina di casa che non me l’ha detto neanche in faccia ma l’ho saputo per vie traverse:
    “quella lì con la carrozzina ha dovuto prendere anche un cagnolno”.

    Basta per me queste due persone sono cancellate perchè penso che oltre ad avere dei problemi di salute non posso tollerare queste discriminazioni.

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