Quando lo sclero contagia. Ricordi di un weekend pieno di emozioni

Alessia

E siamo giunti al quinto convegno giovani. Ogni anno torni a casa con la valigia carica di così tante emozioni che sei costretto a metterla in stiva. Le #paroleche che ci siamo portati dietro in questo rientro sono state “wake me up”! La vitalità che ha contraddistinto il week end passato insieme a 280 sclerati (chi per diagnosi, chi per indole..chi per tutte e due), ha riempito i nostri bagagli e i nostri corpi. A Fiumicino eravamo tutti elettrizzati e con il sorriso stampato in faccia. Lo stesso sorriso che abbiamo cercato di trattenere quando saltellavamo su e giù dai sedili dell’aereo che cercava di atterrare tra raffiche di vento. Sarà stata tutta la voglia di vivere che ci siamo portati dietro, ad animare anche il nostro viaggio di ritorno??! Non lo sappiamo.. ciò che è certo, però, è che siamo qui con la stessa adrenalina.

Lo sclero è cominciato un po’ di tempo fa (e chi si è occupato dell’organizzazione lo sa bene), ma negli ultimi giorni è stato un crescendo. Cartelline da sistemare, gruppi da organizzare, magliette da contare, pannelli da montare e video da immaginare… E quando arrivi alla vigilia del grande evento, ormai sei out. Risate e pianti prendono il sopravvento nell’ansia che tutto sia perfetto per quei 280 ragazzi che hanno scelto di arrivare da ogni parte dell’Italia per tenere parole come condivisione e lasciare paure.

Ogni anno, però, il sabato mattina arriva. Suona la sveglia e, mentre ti lavi i denti, senti un senso di nausea che prende lo stomaco: ecco, stai realizzando che tra meno di due ore arriverà una folla di ragazzi con tante aspettative che tu non vuoi deludere. Scendi a far colazione con le mani che ti tremano mentre cerchi di addentare una brioche. Bevi un caffè volante e corri a prendere il tuo posto in quella piccola grande macchina che fa girare tutto l’evento.

Consegnati badge e cartelline e preso posto in sala… lo spettacolo comincia! Quest’anno a raccontare la quotidianità della SM attraverso le risposte ai vostri mille perché, sono stati tre neurologi new age. Se avessimo guardato la loro carta di identità… beh forse non li avremmo fatti entrare, ma per fortuna abbiamo chiuso tutti e due gli occhi!

Centonze, Furlan e Uccelli sono stati esilaranti. Nonostante il loro rigore scientifico e la loro professionalità sono riusciti a far piangere la platea… dalle risate! Hanno risposto a tutte le domande schivando cartellini gialli e rossi che scalfivano la loro voglia di parlare e parlare. Guardarli ed ascoltarli ha fatto dimenticare di essere ad un confronto tra medici e pazienti.

Ma tra pranzi e coffee break ci sono anche i laboratori. Oddio che ansia! Nonostante le mappe con le sale hai sempre paura di perderti qualcuno… o di dare le indicazioni sbagliate (soprattutto quando le aule hanno i nomi delle strade più famose di Roma :D). Basta poco, però, per tirare un respiro di sollievo. Basta fare un giro per i vari gruppi e tutta la tua agitazione sparisce. I ragazzi parlano, ridono, piangono… si confrontano… e tutto diventa più semplice.

Stai per andare in camera a scegliere il vestito da sera, quando un aperiblogger cattura la tua attenzione. Un po’ per la curiosità, un po’ per il brindisi… Sei stanco, ma vuoi vivere ogni secondo di queste giornate magiche. Dopo stuzzichini e fresche bollicine, ti cambi e sei pronto per la cena. Ma si sa,  con la cena c’è sempre un dopo cena!

Balli scatenati, trenini volteggianti e neurologi danzanti. La magia si infiamma e tu dimentichi di essere uno sclerato diagnosticato. L’unico sclero che senti nel corpo è quello della felicità che ti prende le gambe e le braccia, che ti dà quella carica che vorresti avere tutte le mattine quando ti alzi e tutte le sere quando ritorni distrutto nel letto.

Le ore della notte non si contano. C’è chi sclera per i dettagli organizzativi e c’è chi sclera per la voglia di stare insieme a persone che parlano la tua stessa lingua e sentono le stesse vibrazioni nell’aria.

Tra coperte rimboccate solo alle cinque del mattino e allegria dell’anima che arriva dalla serata appena trascorsa, trovi l’energia giusta per rimetterti in piedi. Pronto a vivere le ultime ore Insieme. Il caffè risveglia ancora una volta i neuroni (almeno quelli rimasti ;)) e la giostra riprende a girare.

Si arriva ai saluti con la tristezza nel cuore: quella che non vuole lasciarti partire. Quella che vorrebbe fermare le lancette dell’orologio e cristallizzare le emozioni provate in ogni istante di questa avventura. A farti tornare il sorriso sulle labbra sono le immagini rubate dei due giorni, sono le #paroleche che ascolti e la vivace colonna sonora che dice “wake me up”!.

E’ tempo di andare, il sipario si chiude… ma è la vita che si apre! Una vita più consapevole, una vita in cui le paure si dissolvono e  il sorriso deve essere un MUST! Perché si può essere sclerati in tanti modi, in tutti i modi… ma sempre insieme!

Antonio Uccelli su Twitter ha scritto “#paroleche lascio: SM; #paroleche tengo: SCLERATI” e noi lo confermiamo a gran voce perché quello che abbiamo vissuto con voi è stato il nostro film più bello!

Le vostre mine vaganti

Annalisa (sclerata per diagnosi) e Alessia (sclerata per indole)

 

 

21 commenti

  1. Dopo 5 anni, ancora sono onorata di essere in questo gruppo e di fare la mia piccola parte per far vivere a giovani come me un weekend da ricordare nel cuore. Ogni volta che arriva il sabato sera e incomincia la musica, mi ritrovo a pensare SIAMO QUI,ABBIAMO LA SM, SIAMO VIVI. La fatica c’è, la senti scorrere e pesare,ma anche solo per un secondo sai di essere VIVO ed è una delle gioie più grandi che tutti noi condividiamo.L mia gioia più grande!

  2. Beh… In ogni tua parola ho potuto rivivere questo week end intenso… Per me il primo dalla parte organizzativa… Quanti pensieri alla partenza… Quante emozioni e quanta paura di non riuscire a dare tutto ciò che vorresti. Ho cercato i vostri sguardi in ogni attimo e li ho sempre trovati… Li ho trovati anche in chi durante i gruppi cercava di far uscire la parte più intima di se, li ho trovati durante i pranzi e le cene… (Voglio ricordare i miei problemi in matematica al conteggio delle magliette… proprio non è cosa!)
    Ringrazio chi ha permesso tutto questo…e chi, come ogni anno, mi riempie cuore ed anima con il proprio sclero… Grazie!!!! Siete fantastici…

    • Fanny, ti prego, non ricordiamo la storia delle magliette che altrimenti mi viene un attacco di panico! 😀
      Ansia da prestazione: ognuno l’ha espressa a proprio modo… e per quel che mi riguarda, pur essendo anche per me il primo convegno giovani dalla parte organizzativa, hai dato tutto e di più!

  3. È stata proprio una bella esperienza, per me è stata la prima volta e colgo l’occasione per ringraziare chi sta dietro a questa grande macchina organizzativa!grazie per esserci! Questi 2 giorni intensi mi hanno dato tanta grinta e tanta voglia di ritornare il prossimo anno. A presto

    • Ciao Annalisa! Sono felice che sia stata una bella esperienza! Voglio dirti che organizzare un evento come questo sicuramente non è facile, ma tutto il nostro impegno sarebbe vano senza di voi. Senza persone che decidono di condividere il loro vissuto personale. Quindi, grazie a voi perché date senso al nostro lavoro!! A presto! 🙂

  4. Tutte le volte che leggo qualcosa di voi riuscite a darmi una carica incredibile, siete eccezionali! un abbraccio

    • Ciao Michela! Grazie per il complimento! E’ bello sentire che “facciamo bene” a qualcuno 😀
      Non siamo eccezionali… siamo sclerati! ..chi per diagnosi, chi per indole, chi per tutte e due ;D

  5. Grazie..ci sarebbero tantissime cose da scrivere, le sensazioni di questi due giorni sono state fortissime, di quelle che ti prendono e ti lasciano senza parole. Energia pura, purissima, generata dalla vostra passione nel creare qualcosa di unico e speciale. Siete riusciti a trasmetterci questa energia ed insieme siamo riusciti a fare un passo avanti verso il Nostro obiettivo, liberarci e liberare il mondo dalla paura della SM. Non smettete mai di essere così normalmente straordinari e non smettiamo mai di crederci, insieme 🙂

    • Voi avete colto l’essenza… e se così non fosse stato allora sono quasi sicura che non saremo riusciti a fare il botto! Liberare il mondo dalla SM sarà dura, ma nel mentre abbiamo annullato la paura della SM, della stanchezza, della differenza da “prima e dopo”, anche solo per qualche giorno…
      “Liberi inSieMe” no?! 😉

  6. Gabry, Ila, Luigi, Massi, Giuseppe, Antonella, Fra, Federico, John, Claudia, Fede, Fanny e Annalisa,
    Anche per me il Convegno Giovani è stato un’esperienza bellissima e indimenticabile -per tante ragioni 😉 Più importante è l’onore di conoscervi e lo stare insieme con voi mi aiuta a non perdere mai di vista il perché del lavoro che facciamo in Sede Nazionale. Mi piacerebbe coinvolgere tutti i colleghi e tutti i neurologi in questo evento perché spiegare le emozioni del Convegno usando solo le parole non è sufficiente. Uno deve partecipare per capire il vero significato.

    Ringrazio il nostro gruppo qua a Genova, coordinato da Super-Sissy – Sabry, Roberto e Ale. Solo chi è passato dalla nostra Area della Sede Nazionale in questo periodo poteva capire qualcosa dell’intensità del lavoro che sta dietro le quinte. Vi dico solo che per i 10 giorni pre-Convegno non sono stata autorizzata ad avvicinarmi alla Sissy! Grazie anche a Luca e Antonella A per tutto il supporto.

    Vorrei ringraziare tutti voi. Siete riusciti a mettere insieme un programma eccezionale con gli esperti super. So che non è stata facile e credo che il vostro impegno sia stato apprezzato da ogni persona presente a Roma. L’Associazione è fiera di avere tutti voi come i veri protagonisti e credo anche che la vostra “testimonianza” non può fare altro che far capire a tutti (i giovani e i meno giovani) che AISM è un’associazione di persone con SM – basta avere il coraggio di metterci la faccia! Vi ringrazio per il coraggio che avete! Parola che lascio: frustrazione/Parole che tengo: Prof. Uccelli <3 <3

  7. Ogni volta che sono in AISM per me è qualcosa di incredibile, è come essere trasportati da una corrente in cui non ho bisogno di nuotare, per me è solo agire, mi sento sempre sicuro di me e di quello che devo fare, sento che posso fare la differenza.
    Nonostante non faccia altro che parlare di sclerosi multipla per giorni, a colazione, a pranzo a cena, sono giorni in cui me ne sento più libero.

  8. bravissimi tutti, complimenti! Inutile dirvi che mi siete mancati e non esserci mi è dispiaciuto molto..vi voglio bene
    Sara

  9. Ragazzi mi chiedevo ma è possibile avere quel meraviglioso video ke avete realizzato? Sarebbe proprio un bel ricordo! Ancora un abbraccio a tutti voi!

    • Ciao Annalisa! Stiamo lavorando affinché il video finale dell’evento venga pubblicato on line. Ovviamente dovrete avere un po’ di pazienza perché il web ci richiede alcune piccole modifiche, ma molto importanti (tipo la musica senza copyright 😉 ). In ogni caso, sarà presto a vostra disposizione!
      Tieni d’occhio il blog ;)!
      Un abbraccio collettivo!

  10. Bello il convegno e belli voi…. È stata un esperienza fantastica!I! L’anno prox non mancherò x niente al mondo! Lascio la SM e tengo la Gioia SEMPRE

    • Ciao Danilo! Leggere i vostri commenti ci permette di capire che al di là delle tante difficoltà che stanno dietro un evento come questo… stiamo percorrendo la strada giusta! Grazie per aver scelto di vivere questa esperienza! A presto.. allora ;)!

  11. Due anni fa, venendo al convegno ma non partecipandovi, mi sono perso troppe cose, che capisco solo ora.

    Quest’anno sono tornato a casa pieno di una felicità che non avevo mai provato: per la prima volta sono stato a contatto con persone che parlavano la mia stessa lingua, dei miei stessi temi, senza che mi sentissi un alieno o venissi giudicato come uno sfaticato…

    …E’ una sensazione unica, bellissima, delicata e devastante allo stesso modo: realizzare di NON essere soli ad affrontare un mostro senza volto quale la SM… Non mi sono mai sentito meglio: Nemmeno dopo la seduta di laurea!;)

    Credo anche che abbiamo battuto un record: non si erano mai visti tanti sclerati ballare insieme!

    Siete mitici, siamo mitici. E SCLERATI!=D

    #parolechelascio: Fatica
    #parolechetengo: VIVERE

    Un abbraccio barcollante,
    Dario

  12. Ciao Dario, grazie per aver scritto quello che hai provato e soprattutto grazie per aver tenuto la parola VIVERE. Il convegno serve proprio a questo.. a capire che vivere con e oltre la SM si può e che non si è soli! E’ stato bello averti lì con noi! Un abbraccio 🙂

  13. Beh, dopo neanche un mese io e mia moglie Aurelia; non immaginavamo tutta questa bella gioventù, con le proprie esperienze emozionanti, pieni di forza e coraggio siete splenditi!!! l’amore e l’affetto reciproco sono la migliore cura per questa compagna di viaggio, SM. La nostra parola è “Amore”.
    Come le piante hanno bisogno della linfa per vivere; così noi abbiamo bisogno dell’amore per affrontare la vita!!

    # Parola che lasciamo è : AMORE
    #Parola che teniamo è : GIOIA.

    Un abbraccio tremante.

    Antonino e Aurelia.

Rispondi

Ho preso visione dell’Informativa sulla Privacy e acconsento al trattamento dei miei dati personali