The show must go on. La storia di Elisa

GiovaniOltrelaSM

Finalmente ho trovato la forza ed il coraggio di scrivere, sono passati ormai nove mesi dalla diagnosi, ma ancora non riesco a crederci. Almeno ora ho capito cos’ho che non va, ma è stata dura arrivare alle diagnosi!

A luglio dell’anno scorso, la prima avvisaglia della malattia. Non riesco a capire cosa mi succeda. Mi ritrovo il braccio destro addormentato. Inizialmente ho creduto di averci dormito sopra…. Ma dopo 24 ore direi che è improbabile.

Dopo una miriade di visite, ed un primo ricovero in neurologia di 14 giorni in cui non mi danno una diagnosi e nessuna spiegazione, finalmente, cambiando ospedale, trovo le risposte che tanto cercavo.

A gennaio, dopo la terza risonanza magnetica, mi comunicano che ho la sclerosi multipla e molte lesioni al cervello. Ho molte placche attive, per cui riprendiamo a fare altro bolo di cortisone.

Quando mi è stata detta la diagnosi sono rimasta senza parole. Non potevo credere che stesse capitando a me. Ho avuto tempo per metabolizzare la botta, a causa dei miei problemi di salute non ero stata rinnovata nel mio posto di lavoro.

Dopo nove mesi dalla diagnosi ed un carattere particolarmente positivo e forte, ogni tanto vado ancora in crisi e mi arrabbio con il mondo intero. Ero una persona molto indipendente ed orgogliosa, la malattia mi ha costretto a rivedere parti del mio carattere e della mia vita. Purtroppo ogni tanto sono costretta a chiedere aiuto a chi mi vuole bene, anche per le cose più semplici. Bisogna imparare ad essere umili e a capire quando è ora di chiedere aiuto. Purtroppo la malattia non vuole lasciarmi in pace e dopo un periodo di pace, eccola ricomparire.Un mese fa ho avuto un problema agli occhi, diplopia. Altro cortisone, prego.

Pensavo che potesse bastare, e invece no! Ora è un mese che faccio fatica a camminare, ho forti crampi e dolori alle gambe. Altra visita dal neurologo, non sappiamo da cosa sia dovuto. Se è un infiammazione ai muscoli o altro. Domani iniziamo a fare un po’ di prelievi del sangue, e attendiamo gli esiti e l’ennesima risonanza.

Dovrei essere triste, arrabbiata, invece sono solo dispiaciuta per le persone che mi vogliono bene, mi dispiace vederle soffrire. Io sto imparando ad accettare la malattia, con tutto ciò che essa comporta nella mia vita.

Non voglio arrendermi e non voglio perdere il sorriso e la mia voglia di vivere. Non saprò come andrà e cosa ne sarà di me in futuro, ma di una cosa sono certa. Non rinuncerò alla mia vita ed ai miei sogni!

Potrai rallentare i miei progetti e farmeli modificare durante il mio cammino, ma non mi arrendo e mi riprendo la mia vita tra le mani. Il mio sogno è viaggiare: io, il mio compagno di vita e la nostra moto non ci fermiamo! Ho un inverno intero per progettare il nostro nuovo viaggio. Come disse una grande star… che adoro.

The show must go on…

Elisa

16 commenti

  1. Mi rispecchio nella tua storia, nelle sensazioni che provi nel dover chiedere aiuto alle persone che ti sono vicine… Io al momento sono ancora un pò indietro, ho avuto i primi sintomi ad agosto di quest’anno, ho iniziato con un formicolio alle mani ed ai piedi, inizialmente anch’io non ho dato molto peso alla cosa poi dopo svariati esami del sangue, radiografie e l’elettromiografia, a settembre ho fatto la risonanza magnetica dalla quale sono emerse delle lezioni ma non in fase attiva, quindi dovrò ripeterla tra un mese anche se per fortuna i sintomi al momento sembrano essersi bloccati, grazie anche alle cure del neurologo ed alla fisioterapia

  2. Ciao carissima Elisa,
    leggo la tua storia e rivivo alcuni momenti di ormai due anni e mezzo fa…. Non starò qui a dirti di essere forte, di non buttart giù ecc… Ma al contrario ti dico di non mollare mai quella moto e di viaggiare, di continuare a sentire la libertà nell’aria che respiri, di provare piacere ogni volta che accendi quel motore!!!! Hai una gran grinta… Non mollare!!! E per quanto riguarda la sofferenza di chi ti sta vicino credo che sia molto difficie da accettare e forse non verrà mai accettata del tutto… Secondo me è un percorso lungo, abbi pazienza e vedrai che piano piano le cose cambiano…Un abbraccione!!!

  3. uguale a me.mi sembra di aver letto la mia storia.ci sono nei momenti che hai coglia di confrontarti con una persona che sa cosa provi.io ci sono sempre

  4. Come Ti capisco, a me questa str…. di malattia me la stà rovinando da quando ero alle medie circa a 13/14 anni!!!!!! Si cammino, a fatica e sforzandomi, per fare una vita normale, ma di normale non c’è niente avendo questa malattia. Prendo una miriade di pastiglie, vi chiederete perchè? Perchè soffro di cuore, anche. ho la depressione cronica e se dovessi stare ad elencare tutto quello che ho staremmo quì fino a domani mattina!!!!!! Ma per fortuna forse, mi dicono che ho una forza dentro che mi fare tutto quello che mi piace! Però un anno fà ho perso la mia mamma che malgrado lei stesse male già di se, mi dava tanta forza per reagire a tutto quello che mi era capitato poi lei se ne andata lasciandomi sola a lottare…
    Vivevo ancora con lei perchè ne 2000 facevo fatica a stare in piedi ed avevo bisogno costante di una persona al mio fianco non avendo neanche un compagno ma appunto x la mia forza e della mia mamma sono risalita, a fatica però adesso ci stò ricadendoed è un peccato perchè tutti mi dicono che sono ancora giovane 48 anni.
    Per cui ti dico cara forza dai che dobbiamo farcela da sole o con l’aiuto dei familiari, per chi li ha ancora…
    Ciao Auguri a tutti di Buon Natale.

  5. Avatar Mario Passaretti Reply to Mario

    Anch’io come te ho lla stessa patologia e capisco le tue sensazioni.Hai una gran forza d’animo ed è stupendo leggere la determinazione che usi in ciò che fai

  6. Ciao, Elisa!
    Io sono una delle “persone che vogliono bene”.
    Voglio bene alla mia adorata Manuela, la figlia del mio compagno, e a Isabella, una carissima amica.
    A entrambe è stata diagnosticata la SM pochissimo tempo fa.
    Sappi che starvi vicini, aiutarvi, coccolarvi è per noi un privilegio e non un peso.
    Sì, forse abbiamo paura di eccedere… ma, un po’ alla volta, impareremo dove e quando ci dobbiamo fermare.
    Lo facciamo con naturalezza e affetto.
    Perché, ne sono convinta, l’amore è e rimarrà sempre il farmaco più efficace.
    Ti abbraccio.

    Valeria

  7. Ciao non ti conosco ma ti ammiro moltissimo io ce l ho da 22anni e ancora adesso ci soffro con me stessa e non riesco ad accettare questa dannata malattia brava brava ed ancora brava ciao

  8. Non so quanti anni abbia tu ma comunque sia non arrenderti alla “bastarda” perchè sennò la fatica e i fastidi aumentano invece che diminuire,fatti prescrivere una cura preventiva a base di qualche farmaco già testato,io faccio l’interferone 3 volte a setttimana senza alcun effetto collaterale e mi trovo bene. Non fare mai tue le esperienze negative delle altre persone affette da sm perché ogni persona ha una reazione diversa rispetto sia alla malattia che alle cure. Io ho avuto i tuoi stessi sintomi e per di più con la stessa decadenza. Dal 2007 ho avuto 3 ricadute la prima al braccio dx e mezzo busto, la seconda alle gambe,senza sapere di cosa si trattasse e poi dopo la diagnosi l’ultima novembre 2012 diplopia e nistagno tutte risolte quasi completamente, a parte qualche sintomo leggero che ogni tanto si ripresenta e poisparisce da solo.Stai tranquilla in tutti i sensi della parola, anche perché le preoccupazioni e lo stress nel non giovano alla malattia. Ti auguro tanta felicità con la persona che ti ama e non preoccuparti la TUA vita sarà bellissima basta accettare tutto senza preoccuparsi troppo per quello che sarà. Ciao.

  9. ciao Elisa,anche io sn affetta da SM dall’età di 19 anni e sn una persona solare e cambattiva,la “bastarda”nn mi ha fermata anzi ora forse sn più sicura che mai.Vorrei xò convincere gli altri che la SM e una malattia cm tante altre e proprio noi siamo i più forti.Tu continua ad essere cm sei e a realizzare tt i tuoi sogni!

  10. Ciao Elisa, mi chiamo Daniele e ti posso dire che in tutto quello che scrivi rivedo tutta la mia esperienza di malato di sclerosi multipla. Io mi sono ammalato nel 1986, quando avevo 12 anni, e per un bambino di quell’età ti posso dire che è stata una botta non indifferente. Adesso ho 40 anni, sono ancora malato, mi sono sposato e lavoro. Io pensavo che ci sarei mai riuscito ma ti posso dire che, LA TUA VITA NON E’ FINITA. PER QUESTO MOTIVO CONTINUA A VIVERLA PUR CON TUTTE LE DIFFICOLTA’ CHE INCONTRERAI.

  11. grazie a tutti!!! faro’ di tutto per non arrendermi ed essere sempre positiva!!! abbiamo tanti sogni e mi auguro che tutti noi riusciremo a realizzarli!!! 🙂

  12. Hai rivelato una forza di carattere inaspettata… sono orgogliosa di te ma non posso negare che fatico ad accettare tutto questo.
    Non è giusto e io sono arrabbiata con la vita..
    Mi hai dato una grande lezione Eli ,e spero di trovare la forza di riappacificarmi in primis con me stessa e con le persone a cui tengo.. e che spero mi vogliano bene…come io ne voglio a loro in silenzio e da lontano….

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