Sclerosi multipla: non siamo solo una risonanza

GiovaniOltrelaSM

medico_paziente“Ogni paziente dovrebbe sentirsi un po’ meglio dopo la visita del medico, a prescindere dalla natura della sua malattia”.
Warfield Theobald Longcope

Nell’agosto del 1989 stavo giocando a tennis e a un certo punto non riuscivo più a colpire la pallina, c’era un velo bianco sull’occhio sinistro. Mi diedero il cortisone e un cugino, dirigente ospedaliero, mi chiede se mi avessero detto di cosa poteva trattarsi. No, a me non avevano detto nulla. Nel 1990 un altro episodio, esami, cortisone, silenzio. Poi più niente fino al 1992: qualche sintomo alla gamba destra, ma non ne parlai ai medici. In fondo parliamo di 24 anni fa, erano giustificati.

Il primo medico che mi parlò di malattia demielinizzante fu una neurologa di San Bartolomeo: «Per il momento non è mortale», disse. Come sarebbe a dire ‘per il momento’? Poi arriva Nicola De Marco del Primo Policlinico di Napoli, lui sì che lo ringrazio, che mi dice «non è grave, non farai il servizio militare, devi solo stare sotto controllo». E lo  ringrazio davvero. Ma per sentire parlare di SM, ho dovuto aspettare un amico, nel mio paesello di 5 mila anime.
Arrivo alla diagnosi nel 1993, a 24 anni, tutta l’équipe schierata davanti: «Lei ha la SM, ipotizziamo che sia benigna. Viva tranquillo. Non ci sono pericoli per la vita». E mi prescrissero una pastiglietta di nome Azatropina.

Ora, dopo 9 anni di immunosoppressore con SM stabile, un tumore con metastasi, una chemio e il sentirmi ‘miracolato’, non nutro rancore verso quell’équipe medica, ma mi chiedo: una rivalutazione della terapia a due, tre anni potevano farla o no? La mia vita ‘normale’, dopo, mi ha aiutato a viverla Giacomo Lus del Policlinico, che si è saputo mettere nei miei panni. Oggi, però, mi sono trasferito e sono seguito in un centro. E non è che mi trovi male: non mi trovo. Esattamente come in tutto il mio passato. Non c’è un rapporto. Io sto qui, e loro stanno lì. Venti minuti all’anno, e via. Io ho superato ben altro e mi adatto. E i caratteri lo so, sono diversi. Chissà però se peggiorassi. Oltre che ‘seguirmi’, mi farebbero sentire accolto? Una persona non è solo una risonanza e un esame obiettivo, e poi arrivederci.

Federico Moscarda

Questa lettera è stata pubblicata su SM Italia 2/2014, semestrale d’informazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Sulla rivista trovi anche la risposta di un’altra persona con SM che passato un’esperienza simile.

12 commenti

  1. Mi dispiace molto è orribile tutto questo ma perché tutto è ingiusto forza fallo anche per me che di forza non ne ho più dai

  2. Avatar maria grazia Reply to maria

    Quello che hai scritto fa rabbrividire… cos’altro aggiungere? Un caro “in bocca al lupo” la tua forza, il tuo coraggio va al di sopra di ogni cosa anche delle malattie.

  3. Anche a me è successa la stessa cosa, dopo che mi è stata diagnosticata la SM ho girato diversi Ospedali per avere una diagnosi certa, nell’ospedale dove sono ora in cura Il “BESTA” a MILANO, ho trovato una Dottoressa stupenda che mi ha rassicurato, ascoltato, supportato, ma ho incontrato anche un medico che mi ha fatto la solita classica visita da 15 minuti e poi mi ha massacrato dicendomi che non avevo tante possibilità, che era una cosa molto invalidante insomma avevo 25 anni e mi aveva distrutto il futuro in mezzo minuto.
    Qst medici dovrebbero pensare anche a come si pongono verso il paziente e non solo a dare una diagnosi che poi la sua (nel mio caso)non si è nemmeno rivelata corretta! Un saluto a tutti quelli che sono nella mia stessa condizione, un abbraccio forte e NON MOLLTE MAI Ylenia

  4. Sono d’accordo con te.
    Alla fine di ogni visita, che dura sempre pochissimo (perché nella sfortuna sono fortunata) non rimango mai soddisfatta.
    Due parole in piu’ mi farebbero capire che non sono un numero ma una persona.
    Comunque lo faccio sempre notare e mi sento anche dire che sono prepotente, ma a me non me ne frega assolutamente niente.

  5. Ciao sono una grande giovane di 37 anni. Ormai sono passati ben 14 anni dalla diagnosi ma tutto quello che ho condiviso con questo caro amico che ha scritto è successo anche a me. Avevo un’amore di dottoressa che si è dovuta trasferire in un altra città ma ora ho un tesoro di dottore che mi fa sempre sentire sua amica di vecchia data quando vado a visita. All’inizio la prima parola di conforto “diciamo” che mi è stata detta fu…”Non ti preoccupare x ora non andrai sulla sedia a rotelle” belle parole ma ora dopo 2 figli e anche io una bella chemio sono ancora qui e sulle mie gambe quindi noi abbiamo tanta forza che possiamo donare…..FORZA FORZA FORZA

  6. Un numero questo siamo,ho appena fatto l’interferone e ho un dolore atroce e questo sette gg su sette,vai a fare il dh e se ti lamenti ti senti rispondere:sono i sontomi della presenza della malattia….lo so ke sono malata,ho la SM ma un accoglienza più umana e meno numerica ci farebbe sopportare meglio questo macigno ke ci portiamo addosso

  7. La speranza, lo scoglio a cui aggrapparsi di fronte a quello che non si controlla è sempre scivoloso e scivola via. Un abbraccio…

  8. credo che ci voglia anche tanta fortuna nell incontrare lo specialista giusto con cui creare quel rapporto di totale fiducia..io sono alla ricerca. Un abbraccio.

  9. Grazie a tutti per le risposte e per la solidarietà.
    Chiedo scusa per il ritardo bella risposta.
    Un grande on bocca al lupo a tutti/e ed in particolare a Grazia per il secondo problemino. ..
    Un abbraccio !
    fm

  10. Copia conforme, sei una cornucopia che vomita soldi, sei uno dei tanti……

  11. Leggo solo ora la tua esperienza e vedere citato il dottor Lus mi ha strappato un sorriso. Anche io ero in cura con un altro medico, mai reperibile che mi ha dato una terapia che dopo 6 mesi mi ha portata al l’asportazione di un nodulo al seno. Me la sono cavata bene, ma mi faccio tante domande e sopratutto mi chiedo se quel medico mi avesse ascoltata di più……… le cose magari sarebbero andate diversamente! Sono stata anche io da Lus due settimane fa tramite consiglio di un amico di Sm. .. sono uscita per la prima volta soddisfatta e felice da un centro Sm. Non mi aspetto miracoli…. ma trovare una persona che mi abbia ascoltata e incoraggiata, mi ha fatto sentire meno malata! In bocca al lupo a tutti

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