Che ne sarà di noi?

Annalisa

uomo-su-divano-faccia-punto-interrogativo-672x372A volte a causa di avvenimenti, grandi o piccoli che siano, si è costretti a mettere in discussione tutto: fatti che si ritenevano certi, credenze che si pensava fossero radicate in noi, atteggiamenti che ritenevamo adatti al nostro modo di essere. Quasi come se tutto a un tratto fossimo diventati incoerenti con la nostra figura riflessa sullo specchio… o semplicemente come se si fosse spalancata quella porta che per tutto questo tempo era rimasta socchiusa.

Esco dal tubo, come sempre un po’intontita, ma felice per il trattamento di tutto rispetto che l’ambulatorio presso cui annualmente faccio la risonanza magnetica mi riserva (dico, addirittura le cuffie per attutire il rumore magnetico?!). Due giorni e arrivano i risultati.

Vado dalla mia “collega di progetti” (extra università, ovviamente!) e lavoriamo ad un impaginato. Scriviamo, copia-incolliamo nel nuovo layout, digitiamo alla velocità della luce e puntualmente sul mio schermo si apre quel fastidioso “Start” di Windows, che da collegamento a tremilacinquecento programmi che nemmeno a dirlo si avviano contemporaneamente e, non contenta mi accorgo anche che pagine e pagine di roba sono passate dal minuscolo al MAIUSCOLO. Cosa diavolo è? Chi gliel’ha detto al PC di fare tutto sto casino?

Vado a ritirare il referto. Sì! Neanche una persona in coda, faccio prestissimo! Esco e quindi mi siedo su un muretto, 5 minuti, giusto per leggere il responso. Mh… Ad una prima occhiata è buono, nessuna placca nuova. Ma pare che abbiano preso contrasto tre vecchie lesioni… Una ricaduta su una ricaduta?!

Esattamente così. Quel non coordinare bene la mano che digita sulla tastiera (che preme il block maiusc o il tasto di Windows al posto della “A” e del “alt”…) e, riflettendoci poi a posteriori, quella “fatica in più” nel muovere braccio e gamba sinistra evidentemente non era semplice stanchezza o riacutizzazione momentanea stagionale. Il fatto di “stare bene” e non essermi accorta troppo esplicitamente dei sintomi se non dalla RM, non ha agevolato per niente.

La pioggia fredda però arriva quando, a fine visita, dicono che si prenderà in considerazione uno shifting terapeutico. Da Interferone a Fingolimod, lo capisco e sono stata ben felice di cambiare un anno fa. Ma ora? Da Fingolimod a cosa? Fallire, o comunque non rispondere bene è stato il botto. Ci credevo tantissimo, lo ammetto. E la delusione si somma all’incertezza e al non sapere, che, mischiato agli effetti del cortisone, ha creato un senso di fluttuazione disorientata-distratta-continua portandomi, inevitabilmente a pensare ciò che mai ero riuscita a pensare e credevo fermamente di aver superato o quasi evitato in questi 5 anni: stai iniziando a starmi un po’ stretta, cara SM… e penso proprio di non riuscire a mandarti del tutto giù.

“Varie volte, nel corso della mia vita oppressa dalle circostanze, mi è accaduto, quando voglio liberarmi da qualche loro groviglio, di vedermi improvvisamente accerchiato da altre dello stesso ordine, come se ci fosse definitivamente una inamicizia nei miei confronti nella tela incerta delle cose. Tiro via dal collo una mano che mi soffoca. Vedo che nella mano, con la quale ho tirato via l’altra, è rimasto impigliato un laccio che mi era caduto sul collo con il gesto di liberazione. Allontano, con precauzione il laccio ed è con le mie stesse mani che quasi mi strangolo.”
[Il libro dell’inquietudine, Fernando Pessoa, 1982]

E quindi l’ennesima domanda sorge spontanea, con un po’ di timore nel pensarla, con tanta curiosità ma senza troppe aspettative: “Che ne sarà di noi?”

13 commenti

  1. Ciao io e’ da un anno che mi è stata diagnosticata la Sm rr e in un anno ho fatto circa 5 risonanze, ognuna aveva sempre nuove lesioni o vecchie lesioni ancora in corso, in questo anno ho già cambiato 2 farmaci ho iniziato con avonex e a luglio sono dovuta passare al copaxone che tutt’ora sto facendo ma nn solo questi anche tante flebo di solumedrol.E’ vero che ne sarà di noi….a settembre dovro’ fare di nuovo una risonanza e se anche questa nn va bene molto propabilmente dovro’ passare al Tysabri sempre se dopo vari accertamenti lo posso fare??? questo medicinale un po’ mi turba, ho letto un po’ gli effetti collaterali ma meglio nn continuare a leggere, una ragazza che lo sta facendo mi ha detto di stare tranquilla e che lei con questo farmaco va meglio…boh!!vedro’so solo che da un anno a questa parte sono sempre piu’ nervosa…e rabbiosa…ma poi penso che nn ne vale la pena ma nn è facile far scivolare tutto. Penso anche che nella vita ci sono malattie peggiori senza una cura o con qualche cura…quindi forse dobbiamo ritenerci fortunati che la ricerca ha permesso e permette diverse cure…pensare che c’è di peggio forse ci fa bene???che ne sarà di noi..di me,quante volte penso che ne sarà di me in futuro??…
    auguri..

  2. Cara Annalisa, commento questo post con il “groppo” in gola. Un po’ ho imparato a conoscerti e a capire quanto anche tu cerchi di non pensarci troppo a LEI. Poi però, quando è la carta a parlare ci si accorge che qualcosa non va, che i sintomi che noi cercavamo di nascondere sono reali, LEI ESISTE. Purtroppo spesso me lo domando anch’io cosa sarà del mio futuro, ma poi, dal momento che ho paura della risposta, torno al presente e cerco il più possibile di vivere alla giornata. La notte, mi salgono mille dubbi e mille timori. Mi domando se avrò una vita normale, se la malattia camminerà e quanto alla svelta, se la prossima terapia che mi proporranno adesso andrà bene, ecc. Ciò che posso dirti è che non sei da sola, e che sei una persona che a me ha aperto il cuore! Ti voglio bene Coccodrilla mia! A presto!!!

  3. Che dire…,è da dicembre che non faccio una risonanza e aspetto con impazienza quella di ottobre, sono certa che ci saranno nuove lesioni ma so anche che con la nuova terapia con il tempo sono stata e sto sempre meglio, vuol dire che funziona perlomeno, poi come detto l’altro giorno è una battaglia continua e come tutti non mollo , farò ciò che più desidero nella vita e si mi chiedo che fine farò, camminerò, mio marito si stancherà di me, dovrà accudirmi come una vecchietta o la scienza ci darà la salvezza? Il futuro fa paura a tutti, le incertezze ci fanno tremare, ma questo mi accadeva anche prima della diagnosi, con la differenza che oggi non rimando nulla a domani e vivo più intensamente di quando lei non faceva parte della mia vita.. Io sono felice, nonostante tutto e domani quando si porrà di fronte una delle mie paure, sempre se accadrà..la affronterò, fino ad allora vivo! Un abbraccio a tutti B-)

  4. Sai, io non penso che sia necessario pensare al, “Che ne sarà di noi?”, Tu come altre migliaia di persone siete il futuro e la speranza, e non lo dico per dire, come si dice mille altre volte, ma perché ci credo, e perché ci spero, perché altrimenti il passato significherebbe che è stato vano e invece non è così! Lo dimostra il fatto che ci sono state delle migliorie non da poco, lo dimostra il fatto che la SM adesso è più conosciuta di prima. (ecc ecc)
    Non pensare sempre al che sarà di noi, pensa piuttosto al come la monotonia non sai cosa sia. Lo so che la vorresti conoscere, ma hai un privilegio, essere “padrona” della tua vita con una consapevolezza che altri non hanno, ovviamente per quanto ti sia possibile. 🙂
    Oggi non riesci a fare una cosa che facevi ieri? Non importa, di certo farai qualcosa che ieri non cercavi nemmeno di fare perché quel qualcosa riuscivi a farlo o forse perché non vedevi e non cercavi l’alternativa.

    VIVI la tua vita oggi, pensa si al domani, ma per come lo desideri e per la lotta che fai per realizzarlo e per quello che riesci e non riesci a fare e cerca sempre di guardare l’altro lato del foglio …( se il referto dice:
    Ma pare che abbiano preso contrasto tre vecchie lesioni… Una ricaduta su una ricaduta?! Bè, il foglio dall’altro lato è bianco, decidi tu tu cosa scrivere!)
    Ehi, non sto dicendo che sia facile essere forti determinati e coraggiosi, ma è necessario pensarlo!

  5. ciao ragazze..io sono fresca di diagnosi… SM in fase iniziale…. non è stata un sorpresa..mi sentivo che fosse lei la causa della mia stanchezza e dei miei dolori muscolari…nonostante questo non riesco quasi a crederci!!! ancora non so se mi daranno una terapia o meno…e tutta un incognita…..sono sposata e ho una bimba di tre anni…. e anch’io mi chiedo…che ne sara’ di noi??? in bocca al lupo….con affetto..

  6. Io ho avuto la diagnosi un anno fa e sono in cura con l’interferone, ma in questo anno hanno iniziato a farmi male le gambe, come se fossero sempre rigide, e mi stanco a stare in piedi, da un po’ anche a passeggiare. E quella sensazione di ubriachezza costante e da un po’ anche spiacevoli esperienze con la minzione… io mi impegno: con gli integratori, il nuoto, esercizi. Ce la metto tutta ma non credo che sia normale. Qualcuno che con la malattia ci convive da prima non sa darmi qualche consiglio pratico per arginare questa debacle?

  7. Ciao.sono alice.ho24anni e la sclerosi da un anno.
    Tra pochi giorni sarò anche io in quel tunnel..
    E so già che la risonanza avrà un esito poco bello.
    Me lo sento.ma sono diciamo positiva.
    Ci spero fino alla fine!
    Attendiamo.
    x ora faccio rebif44ma penso che me lo cambieranno!
    Un bacio cara

  8. Cara Anna… Appena ho letto il tuo post,ho pensato subito: cavolo che coraggio! Si, perché hai affrontato un tema che spaventa tutti e che la maggior parte di noi cerca di evitare. Cosa accadrà? Mi vengono i brividi solo a pensarci, ma purtroppo nei momenti in cui ti senti persa, la paura fa brutti scherzi. Allora vorresti che qualcuno ti dicesse che andrà bene che ce la farai,una dolce bugia a cui ti aggrappi per andare avanti. Io non so cosa ci aspetta, ma posso dirti che hai tutto quello che serve per affrontare qualsiasi cosa ti aspetta. Ti voglio bene, e ti abbraccio fortissimo!

  9. Ciao annalisa,non scoraggiarti, pensa al presente e vivilo fino in fondo.Sono 14 anni che convivo con la bestia, fra poco assumerò la nuova pillola (il fumarato) intanto continuo ad assumere copaxone e sativex spray. Un abbraccio.

  10. Cara Annalisa, credo sia una domanda ricorrente in tutti noi… io me lo chiedo da anni, me lo chiedevo 15 anni fa, ora sono QUASI(evidenzio il quasi, perché in fondo ci spero sempre, in una svolta risolutiva!) rassegnata a dover convivere per sempre con questa SM, con la mia sedia e con (la cosa che odio di più in tutto questo) l’assistenza quotidiana anche nelle piccole cose (raramente, e solo quando sto meglio, riesco a farmi una doccia da sola)… nonostante questo, cerco di non pensarci, facile a dirsi, meno a non pensarci realmente!
    Da qualche anno, ho deciso di affrontare i sintomi al momento… non temere che possa ‘accadere’: se poi ‘accade’, l’affronterò concordando con il mio neurologo ‘cosa fare’… non so se sia la cosa giusta (se esiste ‘la cosa giusta’) ma VOGLIO VIVERE, semplicemente non pensando più a quello che non posso o non riesco più a fare… che la mia vita non è quella che desideravo avere nei miei sogni e progetti adolescenziali, è l’unica cosa certa! Ma è certo anche che bisogna sapersi adattare ai cambiamenti per vivere meglio, e in base alle mie nuove ‘capacità’ e ‘potenzialità’, voglio costruire il mio futuro…
    Non so se le mie parole potranno esserti di aiuto… comunque ti invio un lungo e forte abbraccio!

  11. Ciao Annalisa, bellissimo post! Mi è rimasta in mente una frase che ho letto su questo blog o mi fu detta, non ricordo bene. Queste le parole: Noi “siamo stati scelti” perché capaci di sopportarla! Questa parole mi danno forza per vivere a pieno ogni giorno. Sei una ragazza in gamba! Un abbraccio grande. Ciao

  12. Ciao Annalisa, dopo aver letto il tuo post, scritto con così tanto decoro, vorrei consegnarti virtualmente un premio, un trofeo.
    Questo trofeo vorrei dividerlo in due parti.
    Mi piacerebbe consegnare una metà del trofeo alla ” sclerata ” che ha scritto la prima parte del post, condividendo la propria esperienza, raccontando le proprie certezze e incertezze, il proprio disorientamento e la propria delusione.
    E poi mi farebbe tanto piacere consegnare l’ altra metà del trofeo ad Annalisa, che ha scritto le ultime due righe del blog, alla quale sorge spontanea l’ ennesima domanda, con un po’ di timore, senza tante aspettative ma con tanta curiosità: ” che ne sarà di noi ?”.
    In queste ultime due righe si percepisce una proiezione verso il futuro, si legge tra le righe una speranza. Nelle ultime due righe emerge tutta l’audacia che ti accompagna.
    È un premio simbolico ma del tutto meritato.

  13. Annalisa, bellissimo questo post, come sento vicina te e tutti i compagni di “strada”… A te e Cettina e agli Amici tutti che grazie a questo blog, almeno virtualmente, si incontrano, voglio solo portare un piccolo contributo relativo al Tysabri. Dopo mesi di extavia senza alcun beneficio, anzi, sommato per forza a tanto tanto cortisone in vena e per bocca a causa di ricadute continue…da un anno sono passata al tysabri. E sto meglio, ho potuto riprendere un po’ di cose che prima non avevo più la forza di fare:fare una passeggiata ogni tanto, giocare con il mio bimbo, lavorare…sono piccole cose…ma quanto contano per noi, quanto poco scontate sono…lo lo so che è un farmaco ad alto rischio, anche io ero molto preoccupata al momento di iniziarlo. Ma oggi dico che non importa, che se posso continuare a fare la mamma, la moglie e una vita un po’meno difficile…mi affido alla speranza che tutto per una volta vada bene…Vi abbraccio di tutto cuore ♡♥♡

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