La sclerosi multipla degli altri

Annalisa

BA4D42F0E7E6373EF3E7545743876B16Ci parli e spesso i discorsi son sempre quelli (anche perché a volte ti scordi di aver già ripetuto almeno tre volte la stessa cosa). Ridi, scherzi, li prendi in giro, ti prendi in giro su sintomi strani, cadute epocali dovute a gambe che si impuntano o al senso dell’equilibrio e dell’orientamento in avaria momentanea. Li vivi così come sono e, d’altra parte, loro vivono te così come sei perché sai che saranno in grado di capire ogni minima cosa.
Condividere la tua sclerosi multipla con amici che condividono la propria con te è, spesso, esilarante!

Ricordo di serate passate a dire “Oh ma guarda che nistagmo ho all’occhio destro? Prima non c’era!”, oppure di “quasi cadute” in combo cercando di scavalcare un microgradino di 4 cm, o ancora scene del tipo “io perdo l’equilibrio, tu mi reggi, tu perdi l’equilibrio, io ti reggo” a distanza di 3 secondi. Momenti che, diciamocelo, visti da fuori fan ridere, ma vissuti direttamente fanno letteralmente piegare dalle risate. Lì per lì è una cosa tanto normale che la dai per scontata, quasi fosse così da sempre.

Ma non lo è.

Io vivo sulla mia pelle il significato di avere la SM, ma contemporaneamente subisco anche gli effetti che la SM ha sui miei amici (amici con SM, si intende). E quando le risate sono terminate e si crea il vuoto, puntualmente, mi accorgo che non c’è nulla da ridere. È lì che arriva quella morsa allo stomaco, un senso di impotenza e di rassegnazione obbligata.

Li vedi peggiorare. Vedi foto su Facebook di boli e aghi. Li vedi così “piccoli” e non vorresti che loro vivessero le tue stesse difficoltà. Li vedi così importanti che non vorresti succedesse loro nulla di male.
“Speriamo vada tutto bene”, “Non è giusto”, “Non doveva andare così”. Quasi come se avessi compreso per osmosi la SM e a tutti gli effetti non mi appartenesse. Il che mi porta a chiedermi (domanda retorica) quanto è difficile e quanto fa un male essere “dall’altra parte”?

Penso che a volte faccia quasi più male della SM stessa. Molto probabilmente è questa consapevolezza che mi porta ad omettere alcune cose coi miei cari o che quasi mi obbliga ad “addolcire la pillola” per far si che loro non provino quella sensazione di immobilità forzata.

Probabilmente è “il prezzo da pagare” per mettersi in gioco, confrontarsi, divertirsi, viversi.
È il prezzo da pagare per voler esserci. E nonostante tutto questo discorso, io voglio esserci al meglio!

14 commenti

  1. Scendono le lacrime perché un po’ ho imparato a conoscerti. So quanto sia grande il tuo cuore e quanta sia la tua preoccupazione per chi ti circonda. Spesso, lo sai, anch’io cerco di sdrammatizzare perché chi ci sta vicino soffre in silenzio sentendosi inerme e impotente di fronte alle nostre perdite di equilibrio, ai nostri, dolori, ai nostri ruzzoloni per terra, alle nostre mani che si incazzano con noi e ci danno fastidio. Non so se sia giusto tenerci dentro le nostre paure e provare a far parlare quei vuoti che restano dopo tante risate. Forse è meglio conservarli per noi, fingere di essere felici e spensierati, almeno per regalare un po’ di ironia a chi già soffre per noi.
    Grazie per quello che hai scritto. Ti voglio bene, perchè sei tu… ti voglio bene perchè hai un cuore immenso, ti voglio bene perchè come conti tu le magliette non le conta nessuno! 😛

    • Probabilmente è giusto fino ad un certo punto… Se non esprimessi anche i momenti di sconforto, chi ti vive ti vivrebbe comunque a metà!!! (Diciamo che sto iniziando a pensarla così :D)
      Anche io ti voglio bene Fa, perché se ci ritrovassimo a contare la magliette, sarà un ulteriore motivo per prendersi in giro e ti voglio bene anche perché posti “foto su Facebook di boli e aghi” e nonostante lo scazzo del momento non ti abbatti 😉

  2. DECIDI DI ESSERE IL MEGLIO, DECIDI DI ESSERE UNA VINCENTE! SEMPRE!

  3. Fanny sono le stesse cose che provo anch’io ma frequento con piacere e consapevolezza il gruppo di auto-aiuto anzi non vedo l’ora che arrivi quel giorno

  4. Soffrire ci sta da entrambe le parti ( sclerato e non sclerato) … ma il silenzio è una gran brutta bestia… io non avrò mai più l occasione di dire tutto quello che avrei voluto dire … bisogna seguire il comportamento di Fanny spiegare … parlare … confrontarsi… solo così è possibile provare a capirsi e provare ad andare avanti…

    • Concordo Herbert! Esplicitare il tutto in un post è stata come una presa di coscienza… da qui, potrebbe partire il cambiamento! (almeno, ci si prova!)

      • Ciao Annalisa, un giorno ho sentito questa frase e non l ho mai più dimenticata: “la coscienza di malattia è il primo passo verso la guarigione”…

  5. Beh che dire? Parlare e vivere la SM con chi ce l’ha è tutta un’altra storia! riesci a sdrammatizzare sapendo il peso che ci sta dietro ma riesci a fare anche un’altra importantissima cosa: essere sincero e te stesso fino in fondo! Con gli amici che hanno la SM posso essere io e non la mia SM, posso parlare anche della paura senza dover per forza addolcire la pillola come dici tu. Posso accogliere un consiglio perchè so che questi Amici ci stanno dentro alla situazione come me.
    E posso scoprire il mio cuore cosa che spesso con chiunque altro è difficile…
    Grazie Annalisa!

    • Sì esatto, Manu! Ciò nonostante però, esistono le persone “non addette ai lavori” con cui poter parlare apertamente e senza un briciolo di timore che possano giudicare: non saranno tantissime, ma ci sono!
      Grazie a te per la tua testimonianza!

  6. Anche io non trovo altre parole che … GRAZIE! Belle e tanto vere le cose che scrivi.ogni volta che leggo un nuovo post, o che rileggo quelli vecchi, mi sento dentro una vicinanza tutta particolare, persino intima…di ognuno con tutti gli altri, e viceversa. ..un GRANDE NOI. Un abbraccio a tutti…senza esagerare però! Vi chiedete perché??? Perché … mannaggia… rischiamo di perdere l’equilibrio e finire a terra! :-》♡♡♡ P.

    • Ahaha! Pazienza, se finissimo a terra, sai quante altre risate?! 😉
      È bello sentire che un qualcosa di virtuale possa suscitare emozioni e sensazioni così autentiche!
      Grazie a te Paola!

  7. l’affascinante Paola, presumo sia quella di ge-samp., qualche anno dopo aver lanciato qs. vibranti parole sul blog, si è chiusa in un impenetrabile mutismo che lascia ben poca speranza a chi si rapporta a lei quotidianamente o quasi, nella vana aspirazione a instaurare una vicinanza tale da coinvolgere perfino la sfera più intima degli interlocutori.

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