Salve a tutti,
mi chiamo Federica e ho 26 anni. Sono qui per raccontare la mia storia…avrei voluto farlo prima ma non ho mai avuto la forza di condividere il mio dolore con qualcuno ma ora so che qui ci sono persone che possono capire il mio stato d’animo.
Sono sempre stata una ragazza con la voglia di viaggiare di scoprire mondi nuovi, con la voglia di vivere a 360° così 3 anni fa mi sono trasferita nella bellissima capitale francese: Parigi, la città dell’ amore. Ed è proprio vero perché li ho incontrato l’amore della mia vita.
La mia permanenza in Francia e durata quasi un’ anno e mezzo poi, a causa di vari problemi sono scesa con il mio ragazzo nella mia città per qualche mese. Dopo aver sistemato le mie cose ho detto “Perfetto…il prossimo mese si ritorna a Parigi. Domani facciamo i biglietti”.
Mi sveglio come tutte le mattine, ma con la differenza che quella maledetta mattina del 17 ottobre 2013 non vedevo più bene da un occhio. Vado dall’oculista che dice che l’occhio è sano, sospetta qualcosa di più grave per me.
Subito risonanza d’ urgenza e da li non ho capito più nulla: dopo poche ore vengo ricoverata in ospedale bombardata da cortisone, scosse, prelievi.
Nessuno sapeva niente, fino all’arrivo dei risultati. “Al 90% lei ha la sclerosi multipla”.
Sono stata catapultata in un mondo che non era il mio, ho visto crollare tutto attorno a me: i miei sogni, la mia carriera, la mia voglia di viaggiare, di costruire una famiglia. Mi dicevano di stare tranquilla che tutto passa, ma nulla passava per me. Vedevo solo la mia vita finita. Sono sempre stata una persona forte che ho sempre dato coraggio a tutti, e invece in quel momento ero io che cercavo coraggio negli altri.
Mi sono chiusa nel mio dolore che nessuno poteva capire, non facevo altro che piangere e piangere. Vedevo i miei genitori costretti a fingere di non essere preoccupati. Le persone che hanno saputo mi guardavano come una malata terminale. Mi sentivo inutile.
Finché un bel giorno ho deciso che qualcosa doveva cambiare e ho ripreso la mia vita in mano. Grazie alla persona che ho accanto, che mi ha dato tutta la forza di ricominciare a vivere, ho ripreso a lavorare e ad uscire di casa, a rivedere gli amici. Ho iniziato una terapia orale che per fortuna non ha invaso la mia vita in tutto e per tutto.
Voglio condividere con voi la mia felicità perché a distanza di neanche un anno da quel “maledetto” giorno, sono riuscita a ricostruire i miei sogni.
Da 20 giorni mi sono trasferita di nuovo a Parigi, iniziando una nuova vita.Dovrò tornare in Italia ogni 3 mesi perché la mia terapia è sperimentale, ma ne approfitto per vedere la mia famiglia, ma alla fine sento di aver vinto io, non lei.
Per questo volevo dire a tutti che come ce l’ ho fatta io ce la potete fare anche voi. Non dobbiamo farci frenare da “lei” anche se vive sempre dentro noi. Oggi posso dire ce l’ho fatta, che sto veramente meglio. E quando la gente che sa, mi chiede “Come stai?” io rispondo sempre “bene” perché finché c’è vita c’è speranza…”. La ricerca va avanti e qualcosa troveranno per farci stare bene a tutti.
Spero che la mia esperienza aiuti chi come me che inizialmente è crollato. La forza dobbiamo trovarla dentro noi stessi.
Non fermatevi: la vita e una sola.
C’è un mondo stupendo che ci aspetta li fuori!!
A presto
Federica
Ciao Federica, complimenti e grazie per quello che hai scritto!!!
Ti ammiro molto.
Io purtroppo non ho ancora avuto la tua stessa forza dal quel maledetto 17 dicembre 2013, esattamente un anno fa…
Spero mi arrivi presto perché so che sto buttando via la mia vita e mai nessuno mi restituirà questi giorni.
Un abbraccio
Brava, Federica! Ti faccio i miei più sinceri complimenti per come hai saputo ribaltare la visione e dunque le sorti della tua vita, e di riflesso della/e persona/e che hai accanto che ti ama/no!
La mia esperienza è simile, ma un pò più ‘tortuosa’… i primi sintomi iniziarono nel Marzo 1993, ma nessun Neurologo ‘intuì’, dopo infinite visite ambulatoriali in vari Ospedali di Milano, che sotto ci fosse La Brutta Sorpresa, salvo un esimio Professore che dopo 3 ore di visita mi rilasciò un foglio A4 scritto a mano fitto-fitto e fronte/retro, con le descrizioni di quanto aveva rilevato di anomalo, e la diagnosi: Malattia Demielinizzante. (????)
A Giugno ’93 ormai metà del mio corpo aveva accumulato disabilità varie, quindi mi sono presentata in P.S. con il foglio A4 di prima, per sentirmi dire che la patologia descritta non era da Pronto Soccorso: la mia risposta è stata che conoscevo la visita a memoria e la avrei rappresentata con o senza autorizzazione proprio lì, e che non mi sarei mossa dal P.S. finchè non mi avessero trovato un letto anche se nel Reparto di Medicina, pur di essere visitata per trovare un motivo alla mia condizione insostenibile.
Sono stata ricoverata d’urgenza nel Reparto di Neurologia, seppur ad altro Piano e seguita da un altro Neurologo, ma ce l’ho fatta!
Purtroppo era solo l’inizio… tutta la mia storia di malattia è stata costellata sempre da aspri rapporti di braccio di ferro con i Medici per ottenere che venissi presa in carico come persona e non solo come paziente a cui assegnare cure anche se non ad hoc per il mio specifico decorso di malattia… Ricordatevi di lottare sempre con i Medici che vi hanno in cura perchè siano dalla vostra parte, e non dalla parte delle Case Farmaceutiche! e giochino la partita con voi
.. Dopo aver scoperto l’amara verità, ho versato anch’io qualche lacrima, ma soprattutto ho avuto la sensazione di aver subito una grande ingiustizia: dopotutto ‘non me la ero cercata’ (o almeno, così credevo.. con il senno del poi ho capito che in realtà avevo per troppo tempo ‘forzato la mano’ nel chiedere troppo alla mia resistenza!) E comunque non intendevo “farmi battere senza poter combattere”!
La forza per vivere in questa realtà ‘instabile’ ci viene da dentro, dal rispetto e amore che abbiamo per noi stessi, e per la vita COME VOGLIAMO VIVERLA NOI, ovvero nel modo migliore possibile, e non come la malattia la vuole limitare…
Perchè la nostra forza è soprattutto nella nostra mente, e nel non accettare di arrenderci.
Io ho appena compiuto 42 anni, e mi oppongo alla SM da quando ne avevo 20… e vi sto raccontando che con sforzi ma con forza questa battaglia SI PUO’ FARE!
Un abbraccio a tutti!
Pamela
Hai proprio ragione cara, finché c’è vita c’è speranza.
La mia è tutta per mio figlio, la mia unica ragione di vita!
Sono contento che tu hai ritrovato la forza e serenità per andare avanti dalla SM. Anch’io ogni giorno mi faccio forza , ma mi demoralizza il fatto che ogni giorno almeno due/tre volte e la notte una/due volte, mi arrivano dei pesanti dolori neuropatici al braccio destro. Prendere la medicina per il dolore e non prendere nulla per il dolore , sempre dopo 1 ora circa mi passa. (una fisiatra mi ha detto che sono fortunato che mi dura solo 1 ora, un ortopedico si è arreso dicendomi che lui è un meccanico) Dico che nel momento in cui arriva il dolore sono molto in sofferenza, i medici si sono quasi tutti arresi subito.
Mi chiedo se il mio caso è anomalo, come dicono alcuni neurologi oppure anche altri sono in sofferenza come me oppure lo sono stati e cosa hanno fatto per eliminare la sofferenza.
Auguri per il proseguimento della tua lunga vita. Ciao
Well done! Liberi di riprendersi la propria vita! Un abbraccio
Brava Federica!
Ciao Fede, abbi FEDE !!! Non mollare MAI !!! Pensa in positivo e conta SEMPRE su chi ti vuole bene. Un abbraccio di cuore. Antonio.
La tua storia è simile alla mia (tranne la Francia) mi sono ritrovato nelle tue parole oggi faccio una vita più o meno normale convivo con la SM da 24 anni e con l’interferone da 20 come vedi sono qui fiducioso e con la voglia di vivere che non ti deve mai mancare un grosso in bocca al lupo Federica!
Ciao a tutti Federica hai ragione bisogna ricominciare a vivere io ce l’ho fatta per pochi mesi poi si è riacutizzata la lesione midollare insorta circa un anno fa quindi posso dire di essere stata veramente bene solo per un paio di mesi, attualmente ho ripreso il lavoro ma…più di cinque minuti in piedi non ci riesco a stare oltre a tutti i problemi già raccontati, una cosa ho capito…la vita continua se abbiamo la forza ma …lei è sempre li e tutto dipende da dove sono le lesioni sia al cervello che al midollo poi ovvio da che tipo di Sm si ha..non voglio smontare le tue belle parole che caricano l’animo voglio solo essere realista lottando comunque per i miei sogni , ne ho vista di gente come noi ho sentito storie di ogni tipo e ora so più o meno cosa aspettarmi ma vado avanti..un abbraccio
C’è qualcuno con la SM, che ha avuto gli stessi sintomi di dolore neuropatico al braccio destro.Se si, mi può segnalare come ha fatto a farlo passare e quali medicinali ha utilizzato ?
Ciao a tutti e grazie se qualcuno mi risponde.
Terenzio
Ci sono passata anche e ti capisco vai avanti così esserci positivi è la migliore medicina. … auguri
Bellissime parole. Bellissima storia.come dice paola xò , non per smontare le tue parole di incoraggiamento, ma dipende da persona a persona.
Io sono malata da un anno e qualcosa, e non sto tanto bene.
Continue ricadute ecc..
Quindi,la forza c e ma dopo un po diventa pesante la storia!
ciao mi chiamo conci ho 43 anni sono felicemente sposata è ho un figlio di quasi 13 anni che è arrivato con fortuna dopo 9 anni di matrimonio. però non può andare sempre tutto ok 10 anni fà mi è caduto un manno sulla mia felicità come si suol dire dopo qualche mese di accertamenti habbiamo saputo che ho la sm si anch’io. dopo quella notizie mi era caduto il mondo ma grazie all’amore che ha mio marito nei miei confronti e l’amore che ho nei suoi confronti e a quelli del tanto desiderato ”mio figlio” sono andata avanti e vado avanti con alti e bassi. l’importante è avere sempre la forza di rialzarsi e andare avanti anche per chi ti sta vicino e ti ama e con l’aiuto prima di dio e poi sella sperimentazione speriamo che arrivino sempre tempi migliori per tutti noi che abbiamo questa favolosa amica che sta con noi . scusate io la chiamo cosi la sm .
Ciao Federica vorrei sapere qualcosa sulla tua terapia orale grazie
Ciao fede nella tua storia mi sono rivista io, stessa esperienza,stessa età,e la stessa voglia di combattere contro la bestia. Ma NOI siamo più forti
Cara Federica hai ragione quando dici che la sm va affrontata e combattuta corpo a corpo, anch’io la penso come te, mi è stata diagnosticata a ottobre dell’anno scorso, all’inizio ti crolla il mondo addosso, vedi tutto nero, poi grazie all’amore delle persone che ti stanno intorno e soprattutto grazie alla tua volontà ti riprendi la vita in mano e cerchi di viverla più intesamente che puoi. Forza e coraggio a tutti
Complimenti Federica! Brava davvero, ti ammiro moltissimo.
Io purtroppo non sono ancora riuscito a togliermi quella sensazione d’impotenza e paura che a distanza da quel 16 dicembre 2013 tuttora mi assale…
io è da 8 anni che ho la sm,e sono molto forte,non ci penso,non voglio pensarci,mi dedico alla mia bimba e vado avanti,in questi giorni però sono un po giu perchè mi hanno detto che devo cambiare la cura
perche dopo gli ultimi controlli c e stato un cambiamento,non posso fare altro che andare avanti come sempre e anzi darmi forza perche io sono piu forte di lei,e non mi faro certo abbattere ……