Nella foto: Almudena a casa con il suo bambino. Tratta dal reportage Under Pressure – Living with MS in Europe. Copyright: © 2011, Lurdes R. Basoli, UNDER PRESSURE
Nel 2009, mentre sono in palestra, avverto alla gamba destra all’altezza del ginocchio una strana sensazione di addormentamento, che si protrae per diversi giorni. Mi rivolgo al medico di base, che mi prescrive una radiografia, ovviamente senza risultati.
Poi, a dicembre, la sensazione di addormentamento colpisce la nuca, nella parte destra. Ne parlo con una mia amica dottoressa, che si allarma subito e mi fissa un appuntamento con il neurologo. Quest’ultimo mi visita e mi prescrive risonanza magnetica. Risultato: sospetta demielinizzazione.
Quando leggo, pur non conoscendo ancora questo termine, capisco che le cose non stanno affatto bene. Appena sono a casa mi metto in contatto con il neurologo e gli leggo il referto. Purtroppo sospetta la sclerosi multipla. Vado nel panico totale, però è ancora un sospetto. Mi rivolgo a un medico chirurgo in quanto sua moglie è affetta da questa malattia già da diversi anni e consiglia di rivolgermi al mio attuale neurologo responsabile del centro SM presso l’ospedale della mia città.
A febbraio 2010 mi ricovero in ospedale per una settimana e faccio tutti gli esami previsti la puntura lombare per esaminare il liquor, la risonanza con contrasto (esame orribile) il campo visivo, i potenziali evocati, l’elettromiografia. Ritorno a casa ma non riposo più bene, l’attesa mi snerva molto. A marzo la sentenza Sclerosi multipla RR. Inizio subito la terapia cortisonica per un mese + rebif 44, oggi solo rebif 44.
All’inizio non ho accolto molto bene la sentenza, rifiuto di parlarne con persone diverse dalla mia famiglia e mio marito che mi sono stati e tutt’ora sono a me vicini. Faccio periodicamente i controlli con risonanza magnetica e gli esami del sangue. È tutto stabile sulle carte, ma io noto molte differenze in me sia negative -mi stanco facilmente sia nel camminare sia nella concentrazione e avverto mancanza di forze nel braccio destro e alla gamba -e differenze positive: l’ottimismo, che non mi ha mai abbandonato nel senso che già non ero una persona cupa, cerco sempre di incentivarlo.
La mia fortuta avere accanto persone che mi aiutano soprattutto mio marito che pur vivendo dal lunedi al venerdi a Roma per lavoro quindi lontano da me che vivo ad Avellino, mi aiuta in tutto, nel mantenere la casa splendida nell’organizzare i miei controlli nel farmi sentire sempre o quasi sempre felice. Oggi ho dei deficit in più al quale non so dare spiegazioni essendo i miei esami stabili al 2010 e a volte pensandoci mi sopravviene un pò di scoraggiamento che cerco supito di far scomparire. Un blocco che non riesco a superare c’è: affrontare una gravidanza non so se per egoismo o paura di non farcela.
Rosa
Per chiunque abbia voglia di condividere la sua storia, gioie, dubbi e pensieri sulla gravidanza o sulla maternità è attivo “tutto parla di te“: un servizio via mail dedicato al confronto e scambio con Simona e Debora, mamme con SM.
La mail è tuttoparladite@aism.it.
Salve tutti mi chiamo Nando sono di Roma la mia storia purtroppo a cinquant’annisono un uomo distrutto. Mio incubo comincia giugno 2011fine a quell’ora non sapevo che cosa era la fatica ero uomo fortissimo lavoravo dalla mattina sera avevo l’attività di pizzeria entravano in negozio alle sei di mattina chiudevo la sera alle 10buongiorno stavo lavorando mi sono accorto la mia mano sinistra non rispondevaAl mio controllo la gamba sinistra che mi chiedeva l’occhio che appannava. Parlai subito con mia moglie e miei figli mi dissero che sarà qualche nervo Oppure stare troppo in piedi oppure la faticaperò io e il mio colpo lo conosco benissimo non ero iodopo una settimana decidemmo io mi moglie per andare un medicodi famiglia mi consigliò di andare a fare fisioterapiaandai per una settimana ma risultato non cambiò più niente. dopo ho consultato tanti medici nessuno sapeva qual è la causa. Fortuna o sfortuna l’ultimo medico mi disse da fare una risonanza magnetica E dopo d’andare al neurologocosì feci risultato purtroppo era terribileme stato scontrato la sclerosi multipla attivo fino a quel giorno non sapevo che cosa erasono stato ricoverato all’ospedale per una settimana Fare tutti gli esamima risultato non cambiò è sempre la sclerosi multipla me hanno scontrato. Adesso la mia vita cambiata non posso più lavorare sono sempre stanco pure non facendo nientesono sempre in ansia piango facilmente sono debolela notte dorme pocoPer fortuna ho una moglie bella bravissima bellissima sono 33 anni che sta insieme due bravissimi figli maschiallora che mi manda avanti la mia vita. Comunque messaggio scritto l’interferone una volta settimana prendereogni sei mesi faccio tutte le analisi compresa la risonanza magnetica col contrasto. Questa la prima volta che scrivo della mia malattia. Ciao a tuttinon riesco più a scrivere ho le lacrime
Anche io ho dei deficit a cui non so dare spiegazioni…e i dottori non aiutano…gli esami vanno bene …quali sono i tuoi?mi piacerebbe confrontarmi con persone che hanno il mio stesso problema
Ciao Susanna, che tipo di sclerosi hai? Io ora ho la secondariamente progressiva. All’esordio 18 anni fà avevo quella rr.
Confrontiamoci……ho bisogno anch’io!!!!!!!!!!!
Io ho affrontato 2 gravidanze, Filippo e Giovanni…i miei due capolavori!!! Continuo le mie cure e i miei controlli a volte non è facile, ma ne è valsa la pena. Forza!