“La mia vita è iniziata il 13 gennaio 2015”

GiovaniOltrelaSM

giorno

Da dove cominciare? Tutti inizierebbero a raccontarsi da quando sono nati, ma io no, voglio cominciare a raccontarmi dal giorno in cui ho avuto la diagnosi di sclerosi multipla, cioè il 13 gennaio 2015.

Sono una ragazza di 22 anni. Prima di quel giorno ero una ragazza normale come tutte: una famiglia in un cui sono alti e bassi, un ragazzo, amiche. Ero amante dello shopping, avevo frequentato una scuola di moda. Ero molto superficiale, pensavo solo a come gli altri mi avrebbero giudicato per il mio aspetto fisico. Spendevo molti soldi per estetista, parrucchiera, vestiti, scarpe etc.

Dal giorno in cui mi sono ammalata tutto è cambiato. È iniziato tutto con un semplice dolore all’occhio destro al movimento, avevo la vista annebbiata, ma pensavo che fosse una sciocchezza. Sono andata dall’oculista e mi ha detto che era semplicemente una neurite ottica dovuta a una brutta sinusite, così mi ha dato una terapia di cortisone e antibiotico per 6 giorni. Si era risolto tutto facendo semplicemente delle punture. Ma quella era solo la punta dell’iceberg.

Una mattina mi sono svegliata con un dolore tremendo all’occhio destro non riuscivo a muoverlo e mi sentivo la gamba destra tutta addormentata, formicolante, non mi sentivo più la pianta del piede e sopratutto il pollice. La paura era tanta ma dentro di me dicevo che tutto sarebbe passato da solo, presi un antidolorifico e andai avanti giorni così. Ma il dolore non passava e la gamba non migliorava. Andai da un altro oculista, mi visitò per ore e mi disse che era una neurite ottica ma non era assolutamente causata da una forte sinusite. Mi disse che era meglio fare degli accertamenti urgenti per scoprire cosa mi avesse causato sia la neurite e la paresi alla gamba destra.

Mi ricoverò subito e mi fece fare analisi del sangue complete, potenziali evocati, visita dall’otorino, e alla fine mi fece fare la risonanza magnetica. Appena arrivarono le risposte della risonanza mi fecero fare una visita dal neurologo:  mi disse che sospettavano una malattia demielizzante e che era necessario fare un prelievo del liquor per saperne meglio.Me lo fecero e le risposte arrivarono il 13 gennaio.

Proprio qui inizia la mia storia e la mia vita. Mi chiamarono per dirmi che le risposte erano arrivate e che dovevo andare in ospedale per prenderle e per fare un’ultima visita neurologica. Mentre andavo in ospedale speravo che le risposte fossero state negative, ma tutte le speranze svanirono quando il dottore mi fece entrare mi guardo negli occhi e mi disse che ero affetta da sclerosi multipla recidivante remittente e iniziò a spiegarmi.

Ma io non riuscivo ad ascoltare, non sentivo niente, ero persa nei miei pensieri. Tornata a casa con quella diagnosi sono scoppiata a piangere disperata ero persa perché per me sclerosi multipla significava sedia a rotelle. Non sono passati molti giorni dalla notizia che mi ha cambiato la vita ma ora sono cambiata, ho parlato con persone che hanno la mia stessa malattia, ho ricercato informazioni e mi sento meglio e sono cambiata profondamente. Ora sono più matura mi sento diversa. Certo non è stato semplice smaltire tutto quello che è successo,  ma penso che ci siano persone che stanno molto peggio. Devo ringraziare per il fatto che io sono riuscita a fare tutti gli accertamenti in tempo e che me ne sono accorta presto così da poter iniziare subito una terapia per evitare di avere dei problemi seri più in là nel tempo.

I.

 

9 commenti

  1. Ciao somiglia un po alla mia la tua reazione alla notizia xo io avevo un cedimento alla gamba sinistra e in 20 giorni è passato xo il mio medico mi mandò dal neurologo e infatti ho scoperto la sclerosi multipla
    comunque si vive lo stesso e la vita va avanti anche con questa patologia la vita è bella ciao

  2. ciao, sono Lara. Ho 22 anni anche io, solo 1 anno e mezzo fa hanno diagnosticato la SM anche a me. La tua storia assomiglia tantissimo alla mia, anzi direi che varia solo per qualche dettaglio. Lo spavento e’ stato grande anche per me, ma ora sto benone a parte la neurite ottica che ormai è fissa e che mi fa vedere con l’occhio sinistro il mondo “appannato”. Le gambe a volte mi diventano pesantissime e la stanchezza si fa sentire spesso e volentieri.. Ma per il resto cerco di far funzionare tutto al meglio! Un grande in bocca al lupo

  3. Ciao anche la mia diagnosi è arrivata a gennaio di quest’anno. Ho 36 anni e al momento della notizia ne avevo 35.
    Ho trascorso il giorno del nio compleanno con la neurite ottica ma con lo spirito di chi sa di avere intorno tante persone che ci tengono a te.
    Ho ringraziato il cielo di aver fatto la conoscenza con la sm a questa età perché vedo tante ragazze più giovani di me che iniziano a combattere molto prima di me.
    In bocca al lupo cara…

  4. A me la diagnosi l’hanno data il 28 febbraio….prima del prelievo del liquor perché dai controlli che ho fatto già era tutto chiaro…adesso sono in attesa della risposta del prelievo e dovrei iniziare la cura…anch’io ho pianto tanto, ma prima della diagnosi perché non sapevo a cosa andavo incontro. Mi sono documentata un po’ e già prima della risposta del rm avevo un quadro chiaro della situazione…ho informato mio marito e la mia famiglia. Loro dicevano che era impossibile, che non dovevo consultare internet…ma quando i dottori hanno confermato quello che io sospettavo ero pronta. Credo di essere forte e cerco di fare forza alla mia famiglia e anche amici perché io in fondo mi sento bene..non mi sento”malata”… X superare dobbiamo essere tutti FORTI

  5. Ognuno a la sua storia io è 20 anni che ci convivo e ormai non mi fa più caldo e ne freddo e non mi sento affatto diversa dalle altre persone ogni tanto ho le mie giornate no ma faccio tutto , sinceramente mi ha fatto un po’ ridere la prima testimonianza di quella che aveva 22 che spendeva a destra e a manca prima della diagnosi poteva risparmiarselo non centra con la malattia

  6. Come ti capisco, spero anche io un giorno di riuscire a essere forte e positiva!
    ..mi hanno dato la diagnosi il 5 Febbraio 2015..dopo un asettimana di pianti in silenzio e di nascosto, e tanti sorrrisi con le altre persone per non fare vedere la mia sofferenza, cerco di essere forte davanti agli altri, ma non lo sono come vorrei..ogni tanto scoppio a piangere, in bagno o a letto..non voglio farmi vedere.. ho 29 anni e sono mamma di una bimba di 6 che a settembre inizierà la sua nuova avventura che è la scuola elementare..vorrei riuscire a godermi ogni istante della sua vita, starle accanto in tutto… ma non è facile.. camminare è faticoso, correre non se ne parla..saltare nemmeno.. andare in bici impensabile.. fare nodini stretti ai vestitini delle bambole con le mani che fanno un po’ i capricci è difficile..ma per fortuna ho accanto un marito meraviglioso e anche mia figlia ha capito, ora che le abbiamo spiegato un po’ la situazione, che certe cose la mamma non le riesce a fare e allora riusciamo a concentrarci su altro senza aver diminuito il tempo dedicato a me e lei.. ma è difficile.. davvero difficile.. spero che adesso con l’ inizio della terapia possa migliorare qualcosa, perchè fino ad ora è una sfida ogni giorno… e non sempre lo affronto col sorriso..

    • Ciao Alice….dobbiamo essere forti x superare meglio la malattia. Io ho due bambine una di 11 e l’altra quasi 5 anni. Non ho detto niente a loro però quando mi hanno vista a letto x quasi due settimane dopo il prelievo del liquor e insieme 5 boli di cortisone, hanno sofferto molto . Ed è per questo che voglio farmi vedere che sto bene… Ancora inizio una terapia, ma sono sicura che andrà bene…deve andar bene x forza …andrà bene a tutti noi

  7. Anch’io come te ho 22 anni ed ho ricevuto la diagnosi il 2 gennaio 2014, ho iniziato con una paresi alla gamba destra che mi ostinavo a non voler far controllare perchè diciamo che non vado troppo d’accordo con gli ospedali, dopodichè la paresi si è estesa anche al braccio e sono stata costretta ad andare in ospedale, ovviamente ricovero immediato durato circa 11 giorni, esami vari e infine diagnosi. A febbraio di quest’anno ho avuto due neuriti ottiche quasi consecutive all’occhio sinistro e l’ennesima batosta, ho una SM grave che sfortunatamente non sta buona e devo fare terapia col Tysabri che purtroppo ha i suoi rischi nonostante gli enormi benefici. Ammetto che dal momento stesso della diagnosi non ce l’ho proprio fatta a buttarmi giù, non è una bella malattia ed è vero che ti rende la vita un po’ più difficile ma si va avanti lo stesso, stringiamo i denti e andiamo avanti che di sicuro non sarà questa amica indesiderata a fermarci 🙂

    Se hai qualcuno che ti sta vicino tutto è possibile, anche convivere con lei.

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